Lansko leto-meseca aprila so mi v ambulanti za plasticno kirurgijo in opekline na Polikliniki v Ljubljani v prvem ciklusu odstranili 3 sumljiva znamenja(“lepotne pike” v velikosti do 3 mm) . Na enem izmed znamenj je histoloska preiskava pokazala “maligni melanom in situ”. V drugem ciklusu so mi na mestu malignega melanoma naredili še reekscizijo in odstranili se tri sumljiva znamenja, vendar so bili izvidi vredu. Zdravnik me je narocil na ponovno kontrolo sele cez dve leti. Naj povem, da diagnoze “maligni melanom” nimam napisane na nobenem od izvidov, za diagnozo pa mi je zdravnik povedal tudi le zato, ker sem jo sama videla napisano v histoloskih izvidih. Ker me nenehno skrbi (sem tudi se sorazmerno mlada – 40 let) me zanima, ali bi bilo potrebno ta znamenja bolj pogosto kontrolirati in s kaksnimi metodami razen z odstranitvijo ( zdravnik je dejal, da odstranitev vseh ne pride v postev, ker jih je prevec in bi zmanjkalo koze). Pred casom sem se ze obrnila za nasvet na forum Druzinski zdravnik, pa mi je dr. odgovoril, da je postopanje v mojem primeru cisto obicajno. Pred casom sem na TV Slovenija zasledila, da se da znamenja pregledati z laserjem in dolociti morebitne rakave tvorbe.

Za nasvet se nalepse zahvaljujem.

Zdravo Vanja,
Postopanje zdravnika je v tvojem primeru res cisto obicajno in v skladu s prakso pri nas in po svetu za status bolezni “maligni melanom in situ”. Ker je “stopnja melanoma” v tvojem primeru 0, lahko pricakujes se kar dolgo zivljenje, kar pa poleg srece seveda zavisi predvsem od tebe in tvojega nadaljnega nacina zivljenja. Glede pregledov pa se bos morala zanesti predvsem na sebe. Menim, da bos dobila enak odgovor tudi iz zdravniskih krogov. Ker imam za sabo podobno izkusnjo, ki sem jo ze opisal v tem forumu (glej starejsa sporocila – spodaj) pod enakim naslovom, mi lahko verjames, da povsem razumem tvoje vprasanje in tudi tisto, kar vpasujes med vrsticami. Zakaj je razvnal tvoj zdravnik tako kot je, lahko ugotovis, ce preberes odgovore na vprasanje “resnica o diagnozi- da ali ne?” na tej strani. Pri tem upostevaj, da je Irena “avandgarden” predstavnik zdravniske generacije, ki sele prihaja, starejsi zdravniki pa lahko razmisljajo tudi drugace. Osebno menim, da je v tvojem primeru poskus zamolcevanja dejanske diagnoze strokovno napacen, saj ravno v primeru melanoma posameznik, ce bolezen pozna, sam lahko naredi marsikaj, da prepreci ponovitev. Ce mislis, da ti kot sotrpin lahko pomagam s svojimi izkusnjami, se javi na moj elektronski naslov, ki je prilozen temu sporocilu.
Lep pozdrav,
Joze

Maligni melanom postaja vse pogostejsi, zato bom povedala nekaj dejstev o tej bolezni.

Ta tip raka praviloma zraste na kozi, lahko pa tudi v katerem drugem tkivu, kjer so prisotne pigmentne celice. Pri moskih se najpogosteje pojavi na trupu, pri zenskah na nogah. Med faktorje tveganja za to bolezen pristevamo prisotnost spreminjajocih se znamenj (tudi v preteklosti, ki so jih morda izrezali), pojav bolezni v druzini, velika prirojena znamenja (15 cm in vec v premeru), pri belcih se pojavlja pogosteje, tveganje je vecje, ce se je melanom ze kdaj prej pojavil, ce se je pojavil pred 40-im letom starosti, ce je bolnik redno uporabljal solarij pred starostjo 30 let, ce ima na kozi veliko znamenj, ce je jemal imunosupresivno terapijo, pomembna pa je tudi obcutljivost na sonce. Pri tem ni toliko pomembna sposobnost za porjavitev, marvec dojemljivost za opekline. Izpostavljanje soncu ima tudi “kumulativni ucinek” (leta, ki jih prezivimo tako, da se izpostavljamo soncu, se sestevajo).

Atipicna ali displasticna znamenja pomenijo klinicno vmesno stopnjo med obicajnimi znamenji in melanomom. Obicajno so vecja od 5 mm po premeru, so nepravilno pigmentirana in nimajo ostrih robov, povrsina pa je neravna. Ta znamenja je potrebno odkrivati in jih opazovati, pri nekaterih se zdravnik odloci za izrezanje in se jih pregleda histolosko.

Oseba z enim samim spremenjenim znamenjem najverjetneje nima povisanega tveganja, tisti z vecimi taksnimi atipicnimi znamenji, pa imajo tveganje zvisano za priblizno sedemkrat.

Najbolj zanesljivo napovedujejo spremembo v melanom obstojeca znamenja, ki pa se spreminjajo, ali pa nova znamenja in spremembe v pigmentaciji (obarvanosti). Najbolj pomembne zgodnje spremembe so sprememba barve, premera in robov ter asimetrija. Kasneje, ko je rast ze bolj nevarna, govori rast v visino o ustreznem prodiranju v globino. Krvavitve in razjede so pozni znaki. Zgodnji simptom pri skoraj polovici bolnikov z melanomom pa je srbecica novo nastalega ali starega znamenja.

Najpogostejsa oblika malignega melanoma je povrsinsko rastoci melanom (70 odstotkov vsega melanoma). Preden postane nevaren, lahko mesece raste bolj po povrsini, kar pa pomeni, da je dovolj casa, da ga opazimo – ce se seveda pregledujemo. O samopregledovanju znamenj bi morali bolnike seveda pouciti, se bolje bi bilo, ko bi to postala “stalna mesecna praksa” ne le zdravnikov pri vseh svojih pacientih, ampak kar vseh ljudi. Bolniki bi morali preverjati tudi bezgavke.

Osebe z druzinskim melanomom ter hkrati prebolelim melanomom v anamnezi imajo visoko tveganje za ponovitev bolezni. Te osebe bi moral pregledovati dermatolog na 3-6 mesecev. Pri zdravljenju so lahko v pomoc visokokvalitetne fotografije znamenj, ker lahko kasneje pogledamo, koliko se je znamenje spremenilo. (Ce imate sami moznost slikanja znamenja, ki se vam zdi sumljivo, od blizu, to storite!) Bolnike, ki nimajo stevilnih atipicnih znamenj in so bile njihove lezije manj kot 1 mm globine, bi morali pregledovati vsakih 6 mesecev na dve leti, nato letno. Lezije, ki so segle vec kot 1 mm v globino, bi morali pregledovati vsakih sest mesecev tri leta, po treh letih pa dve leti na 6-12 mesecev.

Vecina ponovitev se pojavi v prvih petih letih po zacetni bolezni, kasnejse ponovitve pa so mozne, a redke (manj kot 5 odstotkov).

Sedaj pa k vasemu vprasanju – o velikosti verjetno govorite o povrsinski velikosti, ne o globini 3 mm. Bolezen, ki se vam je pojavila, so uspesno in pravocasno pozdravili, vendar se tudi meni zdi prva kontrola sele cez 2 leti nekam predolgo odlasanje.
Upam, da so vas o pregledovanju znamenj poucili, sicer bi morali to zahtevati. Svetujem vam, da si znamenja pozorno pregledujete in da se izogibate soncu – poleti morate obvezno nositi tudi kaksno zascito na glavi, saj pogosto pozabimo, da je koza na glavi zelo izpostavljena soncu (usesa, nos!). Odstranitev vseh znamenj seveda ne pride v postev, ce jih je veliko in ce se ne spreminjajo. Treba pa jih je spremljati. Pri vas vsekakor tudi strokovno.

Irena Jakopanec, stud. med.

Po vsem sodec je glavni problem tega foruma, da v njem sodelujo “ze obsojeni”, ki morajo ziveti z rakom. Tisti, ki svoje usode se ne poznajo, sploh ne poskusajo izvedeti resnice in teh strani ne berejo. Kjub temu vlagam trud, da najprej predstavljam nekatera dejstva in podatke o naslovni temi, ki so dobesedno ali opisno povzeti iz interneta, nato sledijo nasveti Vanji in predstavitev osebne izkusnje ter predlog Ireni.
Maligni melanom je oblika koznega raka, ki je lahko skoraj povsem ozdravljiva in tudi hkrati najbolj smrtna. Osnovni faktor je cas odkritja, ki po moji oceni pri tebi Vanja se pravocasen in zato spadas med velike srecneze. Kar šest od sedmih smrti zaradi kožnega raka so posledica melanoma. Čeprav na splošno velja, da se tveganje povečuje s starostjo, melanom pogosto nastane v zgodnji odrasli dobi. Pravzaprav je celo napogostejša maligna tvorba pri belcih med 25 in 29 leti. Srednja starost pojavljanja melanoma s površinskim razsojem, ki je najpogostejša oblika melanoma, je 44 let (tu sva Vanja!). Torej smrtni melanom prizadene ljudi v zgodnjem odraslem obdobju in s tem lahko povzroča desetletja izgubljenega življenja. V zahodnem svetu njegovo rast danes ze smatrajo za epidemijo. Razlogi za taksen razvoj se niso povsem pojasnjeni, vendar se ocenjuje, da se skrivajo v kombinaciji povečanja izpostavljenosti soncenju, nenehno zmanjsevani debeljini ozonskega plasca v atmosferi in tudi v nacinu sodobnega zivljenja. Noben drug tumor nima tako visokega prirasta novih primerov kot melanom. Danes dnevno ze vec kot dvanajst zensk in sedem moskih v svetu umre zaradi melanoma. Možnost ustvarjanja zasevkov in smrt zaradi melanoma sta povezani s stopnjo napredovalosti tumorja. Prognozo melanoma približno ocenjujejo glede na debelino tumorja ob njegovi odstranitvi. Melanom, ki je le v povrhnjici (in situ), je v 99% ozdravljiv (Vanja, moras verjeti, da si znotraj 99%, zato si dnevno veckrat ponavljaj besede: “ZDRAVA SEM”.) Bolniki, ki imajo tanke tumorje (debelina 4 mm) stopnjo preživetja pod 50%. Pri zasevkih je prognoza zelo neugodna. Bolniki, ki imajo zasevke v bezgavke, imajo 36% stopnjo petletnega preživetja, kar pa se spusti na zgolj 5% pri prisotnosti oddaljenih zasevkov. Vecino dejstev glede melanoma je ze zelo zgosceno in sistematicno opisala Irena in jih zato nima smisla vec ponavljati. Kot posebnost bi morda dodal ugotovitev ene od raziskav, ki kaze, da je pri pacientih s “tankim” melanomom vecja moznost razvitja novega primarnega melanoma kot pa ponovitev na zacetnem mestu.
Preden sem ti predhodno odgovoril, sem malo “predeskal” svetovni splet in sem prisel do zakljucka, da so izkusnje podobne tvoji kar pogoste in to predvsem pri melanomih “in situ”. Osebno poznam sodelavko, ki so ji pred desetletjem operirali melanom na roki in ni bila nikoli vec na nobeni zdravniski kontroli glede tega problema. Pri spremljanju stanja po prebolelem melanomu povsod glavno vlogo igrajo redni mesečni samopregledi pacientov. S tem dejstvom se moras sprijazniti, saj si s to boleznijo zabelezena za celo zivljenje. Zanimiv in se posebej koristen se mi zdi Irenin nasvet o fotografiranju znamenj, pri cemer je po moje potrebno pri vecjih vpisati se dimenzije. Ce posumis na kaj resnega, se odloci poleg “socialnega” pregleda se za pregled v privatni ordinaciji. Cena ni pretirana in drugo mnenje v “nasi” situaciji ne more nikoli skoditi. Na osnovi lastne izkusnje predpostavljam, da te nihce ni poucil o nacinu samopregledovanja. Poznati moras vsaj eno lestvico preverjanja. Po mojem mnenju je najzaneslivejsa lestvica ABCD (pri čemer A pomeni nesomernost {asymmetry}, B nepravilnost mej {border}, C neenakomerno barvo {color} in D premer {diameter} več kot 6 mm). Irena pravi, da bi morala poucitev o samopregledu zahtevati. Osebno nisem tip, ki bi kaj veliko spraseval pri zdravnikih, vendar, ko sem zbral hrabrost in uposteval njen nasvet sem res tudi dobil dolocen dgovor.
Zakaj je postopanje stroke taksno? Tudi v zahodnih drzavah , posebej pa se pri nas, je glavni faktor v zdravstvu denar, ki ga vedno primankuje. Po nekaksnih trideset let starih “standardih” menda zavarovalnica dopusca enega dermatologa na 120 000 prebivalcev. Iz tega sledi, da se pri nas dermatolog, ki dela na napotnico, ne more posvetiti pacientu in dela le kot gasilec. Osebno imam zelo slabe izkusnje z dermatologi, glede melanoma pa sem bil na pregledu pri dermatologu le neposredno pred operacijo in to zato, da je kirurg pridobil se drugo mnenje. Mimogrede naj navedem, da se tudi v svetu se precej razpravlja o ekonomski neupravicenosti krvnih analiz in ultrazvocnih in rendgenskih snemanj po prebolelem melanomu, ker ne dajo vedno zanesljivih rezultatov glede ponovitve ali pojava novega. Verjetno ne ves, da je na primer; ekonomsko neupraviceno starejsi osebi podaljsevati zivljenje z interferonom, saj bo tako umrla od necesa drugega. Kar se tega tice, je bilo najbrz lepo v prezivelem socializmu.
Morda bo moja izkusnja z melanom komu pomagala, zato bom opisal svoj primer. Vedno mi v zivljenju pomagajo nakljucja. Vec let sem imel priblizno centimeter veliko temnejse znamenje na hrbtu, ki mu nisem posvecal posebne pozornosti. Res sem si zadnja leta pred operacijo na morju naj nalepil velik obliz in to je bilo v glavnem vse moje samozascitno ravnanje. Ker delam v okolju, ki je lahko za zdravje rizicno, imam dokaj zahteven letni zdravstveni pregled. Ta pregled je opravljal starejsi izkusen specialist, ki je bil hkrati tudi moj osebni zdravnik. Vedno je pogledal znamenje na hrbtu in komentiral, da mu ni vsec, vendar pa ni ukrepal. Kaksne tri mesece po taksnem pregledu me znamenje zacelo srbeti, hkrati pa so se pojavilo v njem nekaj malih crnih pikic, ki so se rahlo dvigovale nad kozo. Takrat pac, kot vecina ljudi, nisem vedel, kaj je to melanom in sva z zeno predpostavila, da gre verjetno za podkozne mozoljcke, ki srbijo. K zdravniku se zatecem le v skrajni sili, zato sem se po slabem pocutju, mislec da gre za gripo, cez tri mesece pojavil v ordinaciji. Takrat je mojega osebnega zdravnika menjal zelo mlad zdravnik, ki mi je takoj napisal napotnico za dolocenega plasticnega kirurga in svetoval naj z pregledom ne odlasam. Najprej sem bil v dvomih, saj mi mati vcepila prepricanje, da je potrebno materina znamenja pustiti na miru, nato pa sem se po dvotedenskem oklevanju le poskusal narociti pri predlaganem specialistu. Spomnil sem se namrec, da sem bil pred nekaj leti na pogrebu znanca, ki smo ga pokopali po kaksnih sedmih mesecih po operaciji znamenja na hrbtu. Naletel sem na pojem “cakalna doba 2 do 3 mesece”. Ko sem iskreno podvomil, da bom takrat pregled se potreboval, mi je neznana dobrotnica v bolnisnici svetovala, naj se prijavim kot navaden pacient za kirurski pregled ze naslednji teden in da bo ze dezurni zdravnik ocenil kako in kaj. Dezurni zdravnik v kirurski ambulanti je dejal, da se prevec ne spozna na to vrsto bolezni, vendar ima kolega, ki je specialist na tem podrocju. Narocil me je za pregled, v urgentni ambulanti takrat, ko je bil dezurni ravno tisti kirurg, h kateremu sem zelel priti. Operiran sem bil naslednji teden, takoj po tem ko sem prinesel zahtevane izvide. Histoloski izvid je sledil po nekaj vec kot mesecu dni. Sok ob diagnozi je bil velik. Kirurg je predlagal dodatno zdravljenje na Onkoloskem institutu pri dolocenemu specialistu. Po 30 tedenski terapiji z interferonom, je zgolj slucajno zena pri pregledu kirurgu, ki me je operiral omenila moj primer in od takrat sem njegov dozivljenski pacient v skladu s roki, ki jih navaja Irena. Po petih letih bo to letni pregled. Svoje znanje o melanomu sem poglobil do svojih skrajnih zmoznosti. Na osnovi vsega navedenega sem zacel verjeti, da sem pac rojen pod srecno zvezdo. Zaupam kirurgu, ki mi je resil zivljenje. Lahko bi se zmotil, lahko bi ravnal v skladu s standardi zdravstvenega zavarovanja! Ne vem pa, kako bi mu kulturno izrazil svojo hvaleznost. Morda bo kdo rekel, da to ni problem od kar poznamo denar. Osebno menim, da denar ne more odtehtati profesonalnega ravnanja in plemenitosti cloveka. Ali ima kdo nasvet?
In na koncu neizbezna Irena. Brez tvojih odgovorov bi bil ta forum res “v zraku”. Zelo lepo si razlozila in pojasnila razloge za svojo aktivnost. Ker se podpisujes kot studentka in imas po odgovorih sodec nadpovprecno znanje iz onkologije, ali ne bi morda izbrala melanom za diplomsko delo? Razmisli o predlogu! Menim, da z mentorji ne bo tezav, saj imamo Slovenci kar nekaj eminetnih strokovnjakov na tem podrocju. Preziveli z melanom bomo radi sodelovali, ceprav smo sorazmerno redka populacija. Zelel bi, da se organiziramo podobno kot bolnice z rakom dojke. Vanja in Irena, recite kaj k tem predlogu!

Zdravo, po nakjucju se ziv,
Joze

Najlepse se vama,Joze in Irena zahvaljujem za izcrpne podatke o malignem melanomu. Mogoce bi bili zanimivi tudi podatki o obolevnosti za malignim melanomom v Sloveniji, ponovitve , smrtnosti,…Iz teh podatkov bi se dalo sklepati marsikaj, tudi nacin obravnave bolnikov z melanomom. Joze, zaenkrat sva se glede tega oglasila samo dva z razlicnimi izkusnjami, mogoce bi bilo res dobro, da bi se zorganizirali in izmenjavali izkusnje tako kot recimo bolnice z rakom na dojki.

Pravis, da sem srecnez, ker mi je bil melanom pravocasno odkrit. Iz Ireninega pisanja pa razberem, da spadam med med tisto populacijo, ki imajo tveganje povecano za sedemkrat (hiperpigmentirana, oseba z vecimi atipicnimi znamenji). Zato me skrbi, kaj pa ce se melanom razvija se na katerem od ostalih znamenj ( pregledana sem bila samo po hrbtu in trebuhu). Imam jih sigurno vec kot 50, razlicnih velikosti, od svetlih do temno rjavih, pojavljajo pa se mi se kar nova. Dosti jih je okrog pasu, tako da jih je tudi tezko opredeliti (luscenje zaradi obleke-mnenje zdravnika). Zato sem vsebolj prepricana, da bi jih bilo treba poleg samopregledovanja kontrolirati in pregledovati tudi s kaksno bolj strokovno metodo. Na forumu Dermatologija sem izbrskala naslednje podatke o preventivnih diagnosticnih metodah :
-fotografiranje
-epiluminiscencna mikroskopska preiskava
-pregled z lupo

Ce mi mogoce ti kaj lahko poves o teh metodah, mogoce ima podatke Irena. Dobrodosel bi bil tudi nasvet h kateremu dermatologu oz. dermatolosko ambulanto(lahko tudi samoplacnisko-za zdravje ni skoda denarja) naj se obrnem.

Ce te Joze zanima bolj detajlno kako so mene obravnavali in moj osebni zdravnik(ta mi ne verjame vec, ker nimam na nobenem od treh izvidov nic napisanega o malignem melanomu) ter kirurg, ki mi je znamenja rezal, pa tudi lahko napisem. Potem bo mogoce moj strah bolj razumljiv.

Lep pozdrav
Vanja

Lepo pozdravljena oba !

Najprej vama želim veliko sreče v nadaljnjem življenju, me pa nekaj zanima. Sam sicer nisem imel malignega melanoma, temveč onkocitni tumor na ščitnici, katerega so mi pred kratkim izrezali, bil pa je še benigen, tako vsaj pravijo, ker izvida še nisem dobil.
Glede na to , da sta s kar precej pozanimala in informirala o melanomu, bi rad vedel ali se vama kdaj zazdi, da bi bilo bolje, da bi človek o teh stvareh vedel manj, saj bi na ta način verjetno bolj mirno živel. Sam namreč nimam toliko strahov pred tem, ali se mi bo ponovilo ali ne, se mi pač bo, temveč recimo ogromno razmišljam o raznoraznih sevanjih, rentgenih,kozmičnem sevanju, vedno bolj škodljivih UV žarkih in ugotavljam, kar recimo prej ravno nisem, da ima GREENPEACE še kako prav.
Kaj mislita?
Vzroka namreč še nihče točno ne pozna!!!

Vanja, ker imava v bistvu enaka vprasanja in dileme, te se enkrat prosim, da kliknes na tej strani spodaj na “starejsa sporocila” in tam preberes mojo predhodno debato z Ireno. Incidenca melanoma in koznega raka za leto 1998 (moja generacija) je naslednja:

stevilo oseb odstotek incidenca vseh rakov
KOZNI RAK- MOSKI 520 12% 4209
MALIGNI MELANOM 109 3%
KOZNI RAK -ZENSKE 595 14% 4207
MALIGNI MELANOM 123 3%

Zal, drugih podatkov v zvezi s tvojim vprasanjem za sedaj, se nimam.

Morda je bilo doslej v nasi debati prevec govora o tveganjih, premalo pa o preventivnih ukrepih, ki jih lahko storimo brez zdravnika. Poleg vsestranske zascite pred soncem in UV zarki, opustitve rizicnih razvad, sprememb v prehrani, sprememb v nacinu razmisljanja, raznih tehnik sprostitve, tuji strokovnjaki priporocajo tudi medsebojno izmenjavo izkusenj in medsebojno vspodbujanje med “sotrpini”. V ta namen so na svetovnem spletu na voljo tudi stevilni forumi in cvekalnice, ki so specializirane izkjucno za melanom. Osvescen clovek znotraj zaprtega kroga povsem drugace razmislja kot tisti, ki je zunaj. Sam sicer nimam prevelikih problemov z razumevanjem anglescine, ne znam pa se v njej ustrezno izrazati. Poleg tega so nase moznosti v marsicem se vedno neprimerljive z zahodnimi drzavami.

Razumem tvoj problem, ceprav se po stevilu znamenj, ki so lahko potencialni novi melanomi res ne morem primerjati s tabo. Zelo me zanimajo vse podrobnosti tvoje medicinske obravnave. Ker najbrz niso ravno v celoti primerne za ta forum, mi jih sporoci na e-mail, ki se skriva pod mojim imenom zgoraj. Ne poznam prakse o distribuciji histoloskih izvidov, vendar bi v tvojem primeru tudi tokrat nerad uporabil Irenin nasvet, da “bolnik mora zahtevati”…! Moje izkusnje so, da te brez pisnega izvida, v glavnem obravnajo kot navadnega simulanta, ne glede na vrsto bolezni.

Pa se nekaj dejstev v razmislek:
Svetovne izkusnje kazejo, da pribliľno polovico melanomov najprej odkrijejo bolniki sami in sicer na osnovi sprememb znamenj v velikosti, in/ali barvi. Ali se spomnis znamenja, ki naj bi bilo melanom? Pri pregledu koľe zaradi morebitnega melanoma je res potrebno pregledati celotno koľno povrąino. Melanom se lahko pojavi kjerkoli na koľi. V pregled naj bi bilo vkjuceno tudi lasisce, ustna sluznica, predeli okoli spolovila, nohti in koľa med prsti. Dejansko prakso sva spoznala oba. Upam, da vsaj na teh mestih nimas pigmentnih sprememb. Sumljiva so samo znamenja, ki so videti nenavadno (spomni se v predhodnem pismu opisane lestvice ABCD) in se razlikujejo od drugih nevusov. Problem je v tem, da melanom v zacetni fazi vsaj v ZDA tezko odkrije kar 30 do 50% splosnih zdravnikov , ki imajo do 10 let prakse. Zato je Irena je pravilno zapisala: “Te osebe bi moral pregledovati dermatolog”…! Če sem ( na osnovi nekaj clankov) pravilno dojel mnenje dematoloske stroke v Sloveniji, je vedno več ljudi, ki opazujejo svojo koľo in posumijo na bolezen sami. Obveąčenost in strah pred rakavo boleznijo naj bi bila v Sloveniji velika. Preątevilne “preventivne” ekscizije pa so po mnenju najvidnejąih dermatoonkologov strokovno teľko opravičljive.

Tehnika napreduje z medicino tudi na področju zgodnjega odkrivanja malignega melanoma. Fotografiranje smo na forumu grobo ze predhodno obdelali. Cena digitalnih fotoaparatov in barvnih printerjev tudi pri nas pada in postajo dosegljivi amaterjem. Programi za primerjavo slik z avtomatskim zaznavanjem sprememb, ki se prodajajo v tujini, so po moje za nase razmere se predragi. Pregledi z opticno povecevalno lupo, ki ima vgrajeno posebno lucko, bi morali biti del obicajnih ambulantnih pregledov in v veliko pomoc vsem zdravnikom, ki se ukvarjajo z melanomom. Moj zdravnik ta pripomocek obcasno uporabi. Skoraj zagotovo Dermatoveneroloąka klinika v Ljubljani razpolaga tudi s epiluminiscenčnim mikroskopom, ki omogoča velike povečave pregledovane pigmentne spremembe in hranjenje slike, tako da je ob periodičnih pregledih mogoče opaziti morebitne spremembe v znamenju. Glavna slabost te naprave je v tem, da ni za vsakogar. Odstotek pravilnih kliničnih diagnoz je večji kot ob navadnem kliničnem pregledu ąele po večmesečnem nabiranju izkuąenj ali po vsaj 1.000 pregledanih pigmentnih spremembah. Nasploh v tehniki velja za vse prediktivne tehnike princip, da so zasnovane na zaznavanju sprememb (trendov).

Iz literature vem, da obstajajo se druge metode, ki lahko pripomorejo zgodnejsem odkrivanju melanoma. Njihova prakticna in ekonomska upravicenost je v dosti primerih strokovno sporna. Mi kot bivsi in potencialni bolniki iscemo vsako biljko, ki bi lahko pomagala in tu sva z Vanjo po najinem razmislanju se posebej blizu.

Irena, upam, da te nisem s svojim predhodnim “nagajivim in sebicno” postavljenim predlogom uzalil . Če sem, oprosti…!

Prav prisrcno pozdravljeni,
Joze

Dragi Joze,
v tem forumu se nikakor ne zbirajo samo “ze obsojeni”, marvec lahko vidite tako vprasanja povsem zdravih ljudi, ki jih tema zanima, kot takih, ki so bolezen preziveli in so zdaj zdravi – tudi vi se lahko pristevate mednje, ceravno pravite, da je nakljucje, da ste se zivi, ter da ga je verjetno zakrivila srecna zvezda, pod katero ste rojeni. Po vasi zgodbi sodec in neucinkovitem zdravstvenem sistemu, ki ga opisujete, imate prav, ne pozabite pa pripisati zaslug svojemu zdravorazumskemu ravnanju, ki je uspesno nasprotovalo vasi bolezni. Pridobili ste zavidljivo znanje o bolezni, kar je vsekakor pohvalno. Ni pa se razlog, da bi razmisljali, kako ste ze obsojeni.

Tudi mene samo kot studentko primeri birokratskih zank ali neuspesnega nudenja zdravstvene pomoci v primerih, ko bi to bilo nujno, spravljajo v obup, verjetno tudi strokovnjake. Pravi boj z mlini na veter. Veliko ljudi, zaposlenih v zdravstvu, polaga svoje upe v ministra za zdravstvo, da bo zadevo prevetril. Toda ravno on je zagovornik ekonomsko upravicenega zdravljenja in moram vam povedati, da je to praviloma zelo ucinkovito zdravljenje, saj se sredstva prerazporedijo tja, kjer so potrebna in ne ponikajo tja, kjer bi se dalo privarcevati. Varcuje pa se ne “na hrbtih bolnikov”, kot to vidite vi, ampak zanje. Z analizo krvi ali rentgenskimi preiskavami se, kot pravite, ni dalo ugotoviti posebnih sprememb pri bolnikih z melanomom – zakaj bi torej to izvajali? Morda bi bilo bolj smiselno izvajati kaj drugega? Razumem, da bi radi videli, da vam naredijo cisto vse mozne preiskave, saj bi vas to potolazilo, toda cemu, ce ne bi prinesle zeljenih rezultatov, ce morda niso niti dovolj specificne, niti senzitivne?

Ceprav menite, da starejsim ljudem nehumano odtrgamo pravico do interferona, sama stvari ne vidim tako. Zdelo bi se mi nehumano podaljsevati zivljenje za vsako ceno. Glede interferona samega pa – verjetno ste ze prebrali, da so razlicne raziskave dale razlicne rezultate. Nekatere so pokazale, da je “ekonomsko upravicen”, pri drugih ni bilo sprememb. V socializmu je bilo sicer lepo, ni pa bilo motivacije po razumnem razporejanju sredstev. Vsem pa se nam tozi po dostopnosti zdravstvenih storitev, ki ta trenutek postajajo bolj stvar priviligirancev kot pa navadnega cloveka, kar ste zal morali izkusiti (dobesedno) na svoji kozi.

Naj vas za konec se potolazim, da moje znanje onkologije ni nadpovprecno. Sem pa opazila, da je obnavljanje in poglabljanje tega znanja precej odvisno od interesa posameznega studenta. In odkrila sem, da je iz psiholoskega stalisca rak zanje prav tako misticen kot za laike. Tudi med studenti je prisoten strah pred to boleznijo in ce razmisljas o onkologiji, se cudijo. To je nekaj negativnega, “toliko ljudi bos videl umirat” ipd. Kar se mene tice, sem samo zamenjala perspektivo in zacenjala spoznavati prakso. Namrec: toliko ljudi vidis preziveti, ozdraveti! Za zdaj mi je silno motece le to, da je prevec zgodb (ze ce je ena sama, je to ena prevec) kot je vasa, zgodb, katere srecen konec pripisemo bolj srecnemu nakljucju, kot pa ucinkovitosti zdravstvenega sistema.

Na nasi fakulteti se diplomske naloge ne izvajajo vec, lahko pa se posameznik odloci za raziskovalno nalogo. Ker pa moram res pospesiti opravljanje svojih izpitov, zaenkrat o tem ne razmisljam.

Zahvaljujem se vam za predlog in – seveda drzim z vami.

Irena Jakopanec, stud. med.

Vajino pobudo, Joze in Vanja, o organiziranju bolnikov z melanomom in izmenjavanju izkusenj, pozdravljam z veseljem.

Vsaka bolezen prinese s seboj nemalo strahu in zaskrbljenosti. Joze te nezeljene “stranske ucinke” uspesno preganja tako, da se o bolezni informira. Vam, Vanja, pa sem ze povedala, da sodite v kategorijo ozdravljenih, vendar morate izvajati dolocene preventivne ukrepe. Svetujem vam, da se skusate cimmanj obremenjevati z odstotki, moznosti, da cimmanj premlevate v glavi stvari, ki predstavljajo le doloceno tveganje, ne pa gotovost. Vendar vam svojih obcutij seveda ni treba skrivati. Pomagalo bo, ce se o njih s kom pogovorite, morda s prijateljico, morda z Jozetom preko elektronske poste, saj vas bo razumel.

Tudi sama imam veliko znamenj na kozi. Lahko si mislite, da sem s kaksno studijsko knjigo v narocju ze ugotovila, kako so vsaj tri “atipicna”! Ni redko, da student medicine ves v grozi drgeta pred neko domnevno boleznijo. Toda takoj sem se zavestno pomirila in stvar ocenila bolj realno. In ze nekaj let sem svojo ljubezen do sonca razumno omejila, ne dovolim si vec opeklin, ob morju raje lezim ves cas v senci, saj je tudi tam odbitih soncnih zarkov vec kot prevec.

Ker se vam znamenja luscijo, vam seveda priporocam pregled. Prav tako ne nosite pasu ali oblek, ki bi vam stiskale pas.

Glede mikroskopske preiskave se pozanimajte na Dermatoveneroloski kliniki v Ljubljani, kot vam je svetoval Joze. Sicer pa se zasebna dermatoloska ambulanta Dermadent oglasuje tudi na teh straneh, njihova omrezna stran http://www.dermadent.si pa izda, da boste za prvi pregled odsteli 5000 tolarjev. Pregledujejo z lupo.

Pozdrav!

Irena

Dragi Primoz,
kot sem ze pisala, je posledica rak lahko splet vecih okoliscin. Sedaj pa postaja tudi ze jasno, da rak nastane (ali celo nenehno nastaja) v telesu tudi brez zunanjih vplivov. Praviloma take nenormalne celice “prestrezejo” nasi imunski policaji – druge celice, ki se jim zdijo prve sumljive, ter jih unicijo. Tako lahko raka povzrocajo tudi snovi ali okoliscine, ki vplivajo na nas imunski odziv – npr. stres. Pravite sicer, da vzroka nihce ne pozna … s tem se ne strinjam povsem. Poznamo gene, ki so povezani z nastankom raka, poznamo mehanizem njihove aktivacije, mnoge proteine, ki se izrazajo na povrsini celice itd. Rak ni vec misticna uganka, se vedno pa predstavlja velik izziv za raziskovanje.

Upam, da ste si zapomnili, da je onkocitni tumor praviloma benignega znacaja in bodite optimisticni. Vsak pa se z boleznijo spopada po svoje, nekatere pomiri, da vedo cimvec, drugi se ne zelijo obremenjevati.

Lep pozdrav!

Irena

Dragi Joze,
ne vem, s cim bi me sploh mogli uzaliti, ko pa me tako cudovito dopolnjujete in ste se o svoji bolezni tako dobro informirali. Res pa je tudi, da vi sami vec veste o izvajanju in poteku stvari v praksi kot jaz. Jaz pac vem, kako bi morale potekati, ze na vajah pa sem na nekaterih nazornih primerih spoznala, kako naj ne bi potekale.

Razlog za moj daljsi molk je bolj ta, da imam trenutno izpitno obdobje, ne zelim pa odgovarjati enostavcno. V ponedeljek sem sicer spisala en daljsi odgovor, pa ga je pohrustal racunalnik, ki se je tisti hip odlocil “zamrzniti”.

Osebno menim, da so nekateri pomembni postopki, ki bi jih splosni zdravnik na pregledu moral izvajati – ze npr. pregled z oftalmoskopom ne bi smel biti omejen samo na oftalmologa, ker pa izvajanje terja nekaj prakse in ta od izpita oftalmologije pa do zdravnikove diplome kar izgine (aprat je predrag, da bi si ga kar kupil), vas verjetno splosni zdravnik se nikoli ni pregledal z oftalmoskopom – mimogrede, Joze, ta preiskava bi pri vas prisla v postev. Toda pogosto zmanjka casa, zato je toliko bolj potrebno ljudi informirati, saj lahko znamenja npr. opazujejo sami, zenske si redno pregledujejo dojke itd.

Prosila bi vas, Joze, da navedete nekaj svojih dobrih deskarskih informativnih tock, ki jih Vanja ter drugi, ki jih to zanima, lahko obiscejo na spletu.

In – hvala lepa!

Irena

Draga Irena,
Zelim ti veliko uspeha pri opravljanju izpitov. Drzim pesti zate in ti zelim, da v cimprejsnjem casu dosezes naziv, ki mu bo verjel Peter in ostali tipi, ki verjamejo le v formalno izobrazbo.
Skromnost je lepa cednost, vendar glede prepricanja o tvojem dejanskem znanju iz onkologogije ostajam pri svojem mnenju. Dvomim, da si ga pridobila na faksu. Internetnih naslovov ne hranim, pogosto pa obiskujem http://www.melanoma.net, http://www.melanoma.com, http://www.mpip.org (po moje najboljsi). Tudi jaz sem trenutno v veliki casovni stiski, zato bom o tem napisal kaj vec ob drugi priliki.

Srecno in lep dan ti zeli,
Joze

Zdravo Primoz,

Najprej hvala na dobrih zeljah in pokazani podpori v nadaljnjem zivljenju. Glede na svojo stuacijo zelo pravilno razmisljas. Niso vse oblike raka enako nevarne in tudi ponovitev ni vedno usodna. Glede tega, kaj mora bolnik izvedeti o svoji bolezni , naj bi, po mojem mnenju, vsaj delno odgovorili na tem forumu ob vpraąanju: “Resnica o bolezni; da ali ne?”. Sploh ne morem v necemer ugovarjati Ireni, ki ti je je podala odgovor z medicinskega stalisca. Sem razmisljal tudi v smeri, ki jo omenjas. Ker se poklicno ukvarjam s tehniko, sem nabral kar precej gradiva glede dejstev o vseh vrstah sevanja, ki jih omenjas. Moje zivljensko nacelo na tem podrocju je: “Potrebno je dvomiti v vse” (Descartes?). Svari glede tega so zelo kompleksne, saj se stanje in ugotovitve nenehno spreminjajo. Dejstvo je, da ni sevanja, ki ne bi tako ali drugace vplivalo na cloveka in da se temu danes vec ne da izogniti. Ce te zanima kaj o tem konkretnejse, se javi. Kar pa se Greenpeace-a tice, mislim da pretiravajo z spektakularnostjo in klovnostvom svojih akcij in da so premalo konkretni v ponujanju boljsih resitev. So pa zagotovo koristni za obstoj clovestva.
Lep pozdrav,
Joze

Dragi Joze,
zahvaljujem se vam za vso podporo in “aktivizem” na tem forumu.
Kar se tice znanja, ki ga na fakulteti pridobivamo, vam naj zaupam, da skoraj ni predmeta, ki ne bi vseboval tudi poglavje o tumorjih. Tako da mislim, da je to podrocje dovolj pokrito in da se le redko kaj izmuzne. Ocitno pa je, da se kasneje marsikaj pozabi. Zato bi bilo pac dobro bolj poglobljeno utrjevanje znanja zdravnikov, zlasti glede zgodnjega odkrivanja (presejanje) pri bolnikih in novih postopkov. Vecina tega pa je seveda odvisna od posameznikovega interesa.

Zelim vam lep dan!

Irena

Dragi forumovci!
Stara sem 28 let, zelo svetlopolta, in imam veliko pigmentnih madežev na koži in tudi mene skrbi pojav kožnega raka.

Na svoji koži imam veliko pigmentnih znanj različnih barv – od čisto svetlo rjavih do skoraj črnih. Niso izbočena, jih je pa vsako leto več. Priznam sem bolj panične narave in se ves čas preglejujem in me je strah za vsako piko posebej. Pred kratkim sem obiskala dermatologa (privat) v našem mestu. Posvetil mi je natančno 3 minute časa. Ni se potrudil, da bi mi te pigmentne madeže (ali pege, ne vem kako se jim reče) sploh pogledal od blizu. Rekel mi je le naj si dam tistih par ki so veliki približno 4-6 mm izrezati, da pa za zdaj to ni nič posebnega. Zaračunal mi je 5.000 SIT in rekel naj pridem avgusta, da mi bo nek njegov prijatelj plastični kirurg popoldne v bolnišnici to izrezal. Da pa imajo te pigmentne madeže tako ali tako vsi. In ker jih ima tudi moja mama polno telo, imam pač verjetno tak tip kože. Ampak mene kljub vsemu skrbi.
Naj še povem, da v naši družini kožnega raka še ni bilo. So pa po očetovi strani (torej moji strici in tete) imeli druge vrste raka.
Zanima me katera od teh znamenj so nevarna, vsa ali le tista ki so izbočena iz kože. Mar res za nas svetlopolte pomaga jemanje vitaminov B. Na kaj moramo biti posebej pozorni (le na krvavitev)? Jih je dobro izrezovati?
Vem, da je moje pisanje brez repa in glave, a kljub vsemu prosim za informacije.
Hvala, lep pozdrav in veliko zdravja želim vsem.
Ana

Dragi forumovci!

Čeprav je tema, ki je odprta – maligni melanom, že stara, se jaz šele spoznavam s to boleznijo. Tudi sama sem imela temno pigmentno znamenje, ki mi je bilo odstranjeno na Polikliniki. Dobila sem izvid – maligni melanom. Odstranili so mi varovalno bezgavko, in ker so bili v njej rakasti zasevki, so mi odstranili še bezgavke pod pazduho, ki pa so bile tudi že rakaste. Mislila sem, da bodo sledile še kakšne terapije, morda interferon, toda ostala sem brez tega, ostali so samo kontrolni pregledi. Kljub temu, da naj bi mi pripadalo vsaj rehabilitacija v naravnem zdravilišču, so me zavrnili. Kakšne izkušnje s takimi problemi imate vi? Zanima me namreč, če ni res nobenega zdravljenja.

Lep pozdrav vsem in obilo zdravja vsem,
Pika

Lepo pozdravljeni!

Vprašanje za vse z izkušnjami ali nasveti:

Sorodnik ima maligni melanom. Po operaciji (ostranitvi) so mu predpisali dodatno zdravljenje z interferonom 6 mio. enot 3x tedensko, predvidoma 2 leti. Po prvem odmerku mu je slabo, ima visoko temperaturo (nad 38), se poti in se na splošno slabo počuti (sklepi,…). Koliko časa to traja in kakšne so še oblike zdravljenja?

Hvala.

Lepo pozdravljeni!

Vprašanje za vse z izkušnjami ali nasveti:

Sorodnik ima maligni melanom. Po operaciji (ostranitvi) so mu predpisali dodatno zdravljenje z interferonom 6 mio. enot 3x tedensko, predvidoma 2 leti. Po prvem odmerku mu je slabo, ima visoko temperaturo (nad 38), se poti in se na splošno slabo počuti (sklepi,…). Koliko časa to traja in kakšne so še oblike zdravljenja?

Hvala.