Najdi forum

Naslovnica Forum Zdravje Rak Kako živeti z rakom? MAJDINA ZGODBA v nadaljevanjih

MAJDINA ZGODBA v nadaljevanjih

Pozdravljena Majda!
Z zanimanjem berem tvojo zgodbo. Odkritosrčna si in poštena do sebe in nas, ki to prebiramo. Saj to je predpogoj za dobro pisanje, čeprav je pri večini ustvarjalcev prisotna samocenzura. Tudi sam sem že kar nekaj napisal, nekaj dobrega pa tudi malo manj. Bil sem tudi športnik, kar dober v našem merilu, pa pozneje pisatelj…
Pa kaj sem hotel reči. Spomnila si me, kako sem sam pred dvajsetimi meseci izvedel, da imam raka. Nekaj se je dogajalo v meni, kar sem določeno čutil, čeprav ni bilo nobenih posebnih težav. Postavljal sem vprašanja na forumih, posebno na POPOVIH zdravnikih. Neki profesor mi je povedal, da so take težave znaki hormonskih motenj ali tumorja v telesu. Potem sem težil svojemu zdravniku, da me je poslal na preiskave. Nič posebnega pri vseh pregledih, tudi pri urologu. Držal sem že za kljuko na vratih, ko je rekel: “Dajte še kri za PSA, antigen, ki je marker za prostato.”
Čez teden dni dobim pismo, naj pridem še enkrat, ker je 10 – normalno do 4. Spet čez teden dni 9.3. Biopsija!
Čez štirinajst dni pridem na pregled. Vprašal sem, kakšna je obsodba. Rekel je dobesedno, da ni nič posebnega- IMATE RAKA! Dvignil je slušalko in me naročil v SL. GRADEC na radikalno prostatektomijo. Čakal dva meseca. Potem še štirinajst dni, ker operater ni imel časa. Potem pa – no to je pa že druga zgodba…
Hotel sem ti povedati, da zgolj tisti, ki je to dal skozi, lahko popolnoma čuti, kako ti je bilo.
Lep pozdrav in vse dobro ti želi,
Ladislav!
http://www.pisteljstvo.com

Zdravje je vse

Lado, hvala!
Vesela sem bila tvojega sporočila, no tudi drugih sporočil sem močno vesela, saj mi dajejo vzpodbudo. Veš Lado, res le tisti, ki gre skozi podobne preizkušnje ve, kaj nekdo doživlja ob svoji kalvariji. Zato sem te razumela, ko si razlagal o svoji bolezni, zato sem včeraj jokala, ko je predsednik javno spregovoril o svoji bolezni. Čutila sem vsak napotek njegovega govora. Vsak izmed nas se bori na svoj način, sama se s športom, kolikor zmorem in obujanjem spominov.

Veš sedaj mi službena kolegica slavistka, pregleduje in popravlja moje spomine, še veliko dela me čaka, če želim karkoli objaviti. Vem, da moram dodati svoja razmišljanja, kar mi je svetovala že Mima in tudi sicer popraviti slovnične napake, ki se jih močno zavedam, vendar sem jih v žaru pisanja spregledala. Mimogrede, kje naj se zanimam glede objave, no če ne bo šlo drugače bom objavila v samozaložbi, vendar bom vseeno poskušala najti založbo.
Srečno Majda

Majda,
dandanes je izdajanje knjig prava muka. V samozaložbi jih težko prodaš in še težijo ti menda z davki; celo prodajati ne smeš sam. Knjigarne poberejo veliko provizijo. Distribucija je tudi problem. Ko sem sam izdajal, je bilo veliko bolj enostavno. Sicer pa povprašaj pri kakšnih založbah, morda ti uredijo subvencijo Ministrstva za kulturo. Meni je lansko leto knjigo izdala založba VED. Pa povprašaj Mimo, ki jo je pravkar izdala.
Knjiga je kot otrok in tudi toliko dela je z njo…
Majda, drži se, saj smo Gorenjci trmasti.
LP Ladislav!

Zdravje je vse

Po internetnih straneh pričnem iskati stran, ki bi nudila, določene odgovore. Najdem forum na straneh društva onkoloških bolnikov, kjer si bolniki s podobnimi težavami delijo nasvete. Tudi sama takoj izlijem v računalnik svoje gorje in kmalu dobim odgovore. Postanem redna obiskovalka teh strani, včesih bolj, včasih manj aktivna. Tiste, dni mi ta forum res pomaga.

1.
Rak dojke
Avtor: Majda K Datum: 20-02-05 19:50Pozdrav vsem obiskovalcem foruma!Danes sem prvič na teh straneh, prej nisem imela dovolj psihične energije. Maja lani sem zatipala bulico ob bradavici dojke in takoj odšla na pregled v ordinacijo za bolezni dojk. Tam so mi po pregledu in punkciji zagotovili, da 100% nimam raka, da je to le cista. Želela sem naj mi jo odstranijo, saj je že mama umrla za rakom dojke in me je bilo strah, vedar so me le naročili na ponovni pregled-oktobra. tedaj pa sem naletela na bolj natančnega zdravnika, ki je dejal, da take ciste ne smejo biti v dojki. Teden dni po operaciji sem izvedela, da je bil v cisti rak, odločili so se za ponovno mini operacijo, da pogledajo kaj je okoli in našli polno takih. Pred mesecem in pol so mi odstranili desno dojko. Izvidi so dobri, saj mi onkolog ni predpisal nobene terapije, ker so z operacijo odstranili vse. Vseeno pa mi je predlagal odstranitev jajčnikov. Stara sem 40 let, roditi ne morem več saj že šest let nimam več maternice(velik adenom-benigni tumor). Ginekolog mi je odsvetoval takojšno odstranitev in me poslal na gensko posvetovanje, zaradi dedne obremenjenosti. Zanimajo me izkušnje tistih, ki so jim odstranili jajčnike, ali hormonska terapija pomaga ozirma kakšne so težave. Pozdrav vsem, posebno pa mimiŠ in ŽIVI saj sem tudi sama učiteljica in to matematike. LP Majda

Avtor: kajak
Datum: 21-02-05 10:54
Majda, pozdravljena
tudi sama sem tvojih let. Vsa rodila (maternico, jajcevode, jajčnike) pa še bezgavke v trebušni votlini so mi odstralnili sep. 2004., zaradi raka na maternici. Imam pa tudi fibroadenom na dojki, vseeno so mi vsi zdravniki (ginekolog, onkolog) vsetovali oz. predlagali hormonsko nadomestno terapijo., ker sem se zalo slabo počutila (oblivi vročine, mraz, nespečnost…) in glede na starost smo še premlade, da bi čisto izgubile hormone (osteroporoza, pa tudi druge težave, ki so povezane s starostjo).
Trenutno sem na estradermu TTS 50 (obliži). Počutje je veliko boljše, skrb pa vseno ostaje, ker imajo hormonska zdravljena veliko stranskih učinkov.
Odločitev je na koncu tvoja.
lp
Kaja

Avtor: ŽIVA
Datum: 22-02-05 07:40
Lep pozdrav, Majda!
Še malo, pa bomo ustanovile klub za učiteljice! Pa naj kdo reče, da naš poklic ni stresen!
Ni mi prav jasno, zakaj bi ti odstranili jajčnike. Meni so blokirali delovanje jajčnikov zaradi hormonsko odzivnega karcinoma dojke, z Zoladexom. Takoj sem padla v meno, pri 42 letih. Imela sem tudi oblive, vse stranske učinke, a ni bilo prehudo. Po pol leta je minilo. Pomembno mi je bilo le, da sem živa. Hormoni jajčnikov, estrogeni namreč spodbujajo rast tumorskih celic. Tudi meni so rekli, da so odstanili vse, a se je pozneje izkazalo, da je to pravzaprav težko reči. Saj tumorske celice lahko potujejo, še predno si tumor sploh zatipamo. Sploh če so tumorske celice slabo diferenciirane, kar ugotovijo z mikroskopom. Če je imela tudi tvoja mama karcinom dojke, in tudi ti, potem ti hormoni v hormonski nadomestni terapiji sigurno ne bi koristili. Vsekakor vprašaj zdravnike! Je pa seveda tudi možno, da karcinom ni hormonsko odziven in tukaj hormoni niti ne vplivajo na rast teh celic.
Hormonska nadomestna terapija je sicer v redu, a če računamo, da v Evropi vsaka 8. ženska slej ko prej zboli za rakom dojke, ti hormoni pa tudi malo zvečajo tveganje, se človek vpraša, kaj je bolje: ali podaljšati stanje pred meno ali pa več tvegati. Saj mena pozneje tako ali tako pride in nadomestnih hormonov ne moreš jemati v nedogled. Par let gor ali dol mislim leta pred meno in potem. Družba pa nam je seveda vcepila razmišljanje, da je le mladost nekaj vredna in tako prodajajo vse sorte, od kozmetike dalje, prehranske dodatke, tudi “zdravila” pa ne zaradi nas, ampak zaradi dobička. Tudi cigarete prodajajo zaradi dobička, mar ne? Razen v primeru, ko so stranski učinki mene res hudi. Pa tudi tu je pomemben psihični moment, recimo strah pred staranjem in smrtjo. A vsi smo na tej poti. Ko zdaj vidim kakega starejšega človeka, si rečem:srečnež, poglej kako dolgo živi! Če hočemo dolgo živeti, se pri tem pač tudi postaramo.
Možno pa je, da bi ti jajčnike odstranili zaradi tveganja da se tudi tam razvije kaj malignega, ker bi imela okvarjene gene in bi bilo tveganje veliko. Ali bi lahko živela s tem tveganjem? Ko boš dobila vse informacije, se boš lažje odločila. Kar tečni moramo biti pri zdravnikih, da nam kaj do konca razložijo. Drži se in lep pozdrav! ŽIVA

Avtor: mimaŠ
Datum: 06-03-05 18:14
Vsak tumor je drugačen, zato jih tudi različno obravnavajo. Moj je bil hormonsko neodvisen, hormonsko odvisni pa so spet različnih tipov in stopenj. Zato mislim, da čeprav (ali pa prav zato ker) smo učiteljice, moramo poslušati onkologa. On ve, zakaj je nekaj predlagal, me pa le ugibamo. In čas, ko premišljujemo, je lahko zamujen čas.

2.
ZAKAJ JAZ? se vpraša vsak izmed nas
Avtor: Majda K Datum: 22-02-05 13:45Živijo vsem!Ponovno se oglašam, ko človek enkrat odkrije nekaj novega ,ga zadeva popolnoma vsrka vase. Po dveh dneh se mi dogaja, da po jutranji kavici obvezno pomislim na tukajšni forum. Porajajo se mi nova in nova vprašanja, na katere mi domači ne morejo odgovoriti.Še pred tremi meseci so bili zame na prvem mestu mož in hči, nato pa šport in šport, no pa tudi v službi sem se kar dobro razdajala. V tem obdobju sem se pripravljala na mednarona tekmovanja v turnem smučanju. Ves prosti čas sem namenila treningu saj sem želela biti čim boljša. “No tisto operacijo ciste na dojki dam skozi”, sem si rekla potem pa “gas”.(mimogrede, to je bila moja osma operacija-nimam sreče v zdravju) No pa je bilo kot strela z jasnega, življenje se mi je sesulo, iz ordinacije sem prišla objokana, jakne sploh nisem našla, mož seveda ni šel z mano na odstranitev nekaj šivov. Pa kaj bi vam razlagala, saj veste. Ko sem uspela priti do moža-domov, me je pustil da sem se zjokala, on se je gotovo že med tem ko sem se vračala, saj mi nikoli noče pokazati svoje zaskrbljenosti, nato pa mi je dejal da bova vzela turne smuči in odšla. Res sva vse dni do operacije preživela v hribih. Hvaležna sem usodi za takega moža. Bili so trenutki ko sem popolnoma pozabila, pa spet taki ko sem se zasmilila sama sebi in nisem mogla iz brezna, vendar so me mož, hči in šport postavljali pokonci.Naenkrat pred menoj ni bilo več cilja zmagati na tekmah ampak se spopasti s to boleznijo, ki mi je tako počasi in kruto jemala mamico, za katero sva z možem skrbela do smrti. Bolezen me je napadla na isti strani kot njo, le da je ona kar čakala, sama pa sem takoj ukrepala. Močno upam, da sem s tem kaj pridobila. Sem šele na začetku bolezni, kaj mi bo prinesla usoda?Nočem se smiliti sama sebi, vem da sem močna, pa ta trenutek vseeno prestrašena. Mesec in pol po operaciji sem zopet v hribih, sedaj bolj počasi ampak trmasto. Ne grem več vsak dan, če mi ni do pohodov pa ne grem. Sami se mi sedaj bolj malo da, raje grem z možem. Še pred tremi meseci sem šla za vsako ceno, velikokrat sama, le da je bil trening narejen. Življenje se mi je močno umirilo. Včasih slišim za težave svojih učencev, v mislih jim želim vse dobro, hudo mi je za njih, navajeni smo bili en na drugega. Sicer pa se bom UPAM po še dveh operacijah na plastiki vrnila.To sem morala napisati predvsem zato, ker vem da delimo usodo, da se je podobno dogajalo tudi vam, da tudi vi niste poznali poti iz ordinacije, KER VESTE KAJ TO POMENI. Lp Majda

Avtor: kajak
Datum: 23-02-05 20:21
Pozdravljena Majda!
Res je, na začetku se vsak vpraša: Zakaj jaz? (saj jaz sem se), potem ko prideš na OI, vidiš toliko ljudi, slišiš težave, usode drugih se počasi nehaš spraševati. Spoprimeš se z boleznijo, skušaš jo premagati (jo premagaš) in zaživiš svak dan sproti. Življenje dobi nov smisel, novo vrednost. Ceniš druge stvari, uživaš v drobnih stvareh.

Tako kot ti, sama vsak dan grem enkrat do dvakrat pogledat na forum (zase), čeprav otroci rečejo, da je to že preveč, da sem preveč obsedena s tem (razna literatura, forum, društvo…), ampak ko si tako delimo usode, izpovedi, nasvete in pričevanja mi je lažje pri duši.
Želim ti vse dobro
Kaja

Avtor: anita
Datum: 01-03-05 08:37
Tako je. Zakaj jaz? Saj nisem nikomur nič slabega naredila! Tako sem se vprašala tudi jaz. Približno pred pol leta, ko se je moje življenje obrnilo za 360 stopinj. Pri 32 letih. Ko sem razmišljaja le še o tem, kako lepo mi gre vse v življenju. Zanimiva služba, čudovita hčerka, krasen mož. Materialno smo bili dobro preskrbljeni. Vse je potekalo idealno. Potem pa kot strela z jasnega. Bolečine v križu. Zdravnica mi je predpisala antibiotike. meni pa ni dalo miru in sem šla na ultra zvok. Bum. V mehurju tumor v velikosti 4×5 cm. Naslednji dan urolog. Čez dva dni operacija. Tumor so odstranili in poslali na patocitološko preiskavo. Bum. Čez tri tedne diagnoza : rak na mehurju. Ne saj to ni res sem si rekla, ko sem prebrala vse kar se je prebrati dalo. To je oblika raka, ki se najbolj pogosto pojavlja pri moških, po 60 letu starosti. Ali odstraniti mehur ali ne? V Ljubljani so rekli ne. Moj urolog je rekel ne. Torej so mi predpisali 6 tednov terapije BCG, direktno v mehur. Prav. Sem tudi to dala skozi. Prva kontrola. Brez recidiva. Druga kontrola: sluznica nagrbančena, na seredini levkoplag. Čez 14 dni grem torej ponovno na operacijo, da bodo vzeli vzorec za biopsijo, ter ostalo “požgali”. Tako se torej stvar nadaljuje.
Zopet se sprašujem. ZAKAJ jaz?
Lp

Avtor: jera
Datum: 02-03-05 22:38
Pozdravljeni!
Prav tako kot ve, tudi jaz zjutraj najprej pogledam na forum. Prebiram vaša pisma, sedaj pa tudi kaj napišem. Ob prebiranju mi misli uhajajo nazaj v leta, ko sem bila na OI, pa na zdravljeje. Kar nekaj let je že minilo, pa sem še vedno tu, čeprav sem bila tudi zelo preštrašena, saj sem imela sina starega devet let, sama pa še na polovici življenja ne. Ne morem še umreti sem si govorila, prezgodaj je še.
Zbrala sem pogum, se odločila da se rešim teh strahov in poiskala pomoč na psihoonkologiji in se vključila v skupino, nadaljavala s Simontonovo metodo. Še danas ne vem kako je prišlo do tega, s časoma se je pokazalo kako prav sem se odločila.
Draga Majda, ne hiti nikamor, ker nikamor ne moreš uiti. Poskušaj se sprostiti, znotraj se umiriti in se radostiti vsakega trenutka.Tako si lahko organisem nabere moči, ko močan pa si daj “duška” po planinah in tam gori uživaj. Nauči se postaviti svoje meje.
Želim ti veliko zdravja in moči!
Jera

3.
Rak dojke in odstranitev jajčnikov(ga. Irena in bolnice pomagajte )
Avtor: MajdaK Datum: 25-04-05 09:59Pozdravljeni, pred mesecem ali dvema sem že postavljala podobno vprašanje, pa vseeno ga še enkrat.Po odstranitvi dojke zaradi raka, ki je bil v začetni fazi (intra cistični papilarni karcinom, duktalni), mi je onkolog v izvidu predlagal odstranitev jajčnikov in sicer zgolj preventivno. S tako odstranitvijo pa se ne strinja niti ginekolog niti zdravniki v genski posvetovalnici, kjer mi je zdravnik dejal, da moj onkolog preuranjeno zahteva odstranitev in naj počakam na genske preiskave. Te priskave trajajo leto dni ali več.Sem v hudi osebni stiski, saj mi je kar nekaj različnih strokovnjakov predlagalo različno. Namreč ena od onkologinj pa je dejala, da so svetovna dognanja taka, da se rak lahko pojavi tudi na jajčnikih in jih preventivno odstranijo.Ali ima še katera podobne izkušnje in težave?Prosim pomagajte mi, saj mi tudi ve bolnice mogoče lahko najbolje pomagate. Moram povedati, da sem nekako že sklenila, da se jih odstrani, nakar so mi v genski svetovalnici dejali, da naj tega še ne storim.Hvala za nasvete in lep pozdrav, Majda

Avtor: mimaŠ
Datum: 25-04-05 13:36
Menim, da je kakršnokoli hitenje odveč in da odstranitev res ni potrebna. Je pa jasno, da moraš biti še bolj pozorna na razna ščipanja tam spodaj in da moraš REDNO na ginekološke preglede. Ob današnji možnosti UZ v skoraj sleherni ginekološki ambulanti res ne vidim vzroka za tako hitenje. Še posebno, če še imaš menstruacijo, bi bile posledice odstranitve jajčnikov zelo zoprne. Te menopavzalne težave znajo biti hujše kot bolezen, še zlasti, če je menopavza vzpostavljena nasilno in še posebno, če si v službi. Doma že skočiš pod tuš, v službi pa se spotiš, nato te seveda zazebe in se lahko prehladiš, hodiš okrog zaripla, da te proglasijo za alkoholika, ponoči slabo spiš in si zato podnevi pretirano utrujena. Res je, da se rak lahko pojavi tudi na jajčnikih, a tudi prvič bi se lahko bil pojavil tam, pa se ni. In če se bo (upajmo, da ne!) pojavil kdaj kasneje, boš sicer vedela, da si se odločila narobe, a mislim, da je normalno življenje vredno tega rizika. Če se ne bo pojavil, pa si se odločila pravilno.
Bi pa bilo smiselno, če se za odstranitev ne odločiš, da se dogovoriš z ginekologinjo/ginekologom za UZ pregled vsakih šest mesecev. Menim, da je to zadostno jamstvo.
Nekaj primerov raka na jajčnikih po raku dojke sicer poznam, a zelo zelo malo. V skupini za samopomoč MB enega in v bazenu (skupina operirank, ki se redno udeležuje telovadbe) enega. Obe pa sta bili že v meni, ko ju je to doletelo.
Sama imam okvaro gena BRCA1, raka sem dobila že večkrat, a vedno na dojki in še vedno imam jajčnike. Meni ni odstranitve predlagal nihče, zdaj, ko imam metastaze povsod drugod, pa bi bilo itak brez veze.

Avtor: kajak
Datum: 25-04-05 21:40
Samo v informacijo (iz lastnih izkušenj), da UZ ni nobeno zadostno jamstvo, da je vse OK. Sama sem imela UZ vsakih 6 m. nato na 3 m., vse je bilo vedno bp, šele odstranitev maternice in nato histološka preiskava (zaradi miomov in težav povezanih s tem) je pokazala raka.
Svetovati Majdi kaj bi bilo prav ne znam. Pri meni osebno so bile težave kar precejšnje po odstranitvi jajčnikov, tako da, sem mogla začeti z hormonskimi obliži. (oblivanje, nespečnost, bolečine v križu, slabo počutje…)
Se pa tudi sama sprašujem glede hormonskega nadomestila (različna mnenja specialistov), ker imam fibroadenom na dojki (kaj potem v takem primeru – preventivna odstranitev dojke? halo?)
Obema in vsem ostalim želim vse dobro
Kaja

Avtor: ŽIVA
Datum: 26-04-05 09:42
Draga Majda!
Kot jaz razumem, sta dve možnosti:
– jajčnike bi ti odstranili, ker je bil tvoj tumor v dojki hormonsko odziven in bi radi odstranili vpliv hormonov iz jajčnikov, saj hormoni pospešujejo rast celic v tumorju, kjerkoli so!
– jajčnike bi ti odstranili zato, da se tam ne bi pojavil rak… čeprav ženskam ne odstranijo organov kar tako, da se pač ne bi kaj razvilo- potem itak ne bi nič ostalo.
Poskusi izvedeti, kaj od tega velja zate! To piše v izvidu in mora imeti tudi tisti, ki te je operiral in zdravil. V katerem mestu se zdraviš?
V prvem primeru se da tudi z Zoladexom, ki blokira hormone .Pri meni je to delovalo 2 leti, nato so spet pričeli nastajati hormoni in markerji so porasli. Tumorske celice so se aktivirale, po mojem so bile v kosteh že prej in se pričele deliti. Če bi zdaj vedela, kaj se bo zgodilo, bi si dala odstraniti jajčnike in ne vem kaj vse še, da bi pridobila nekaj let! Tudi mena me ne moti, to je vendar naravni proces! Sem pač v meni, glavno da sem živa ŽIVA. Mi pač ni treba več kupovati vložkov in me ne skrbi, da če se kak pes napoti proti meni, da bi lahko navohal kri, saj poznate te občutke?…Pa če me zebe, malo počakam, da pride vročinski val. Ja pa dlak je tudi manj, mislim po nogah se mi ni treba več depilirati tako pogosto.
Majda, poskusi izvedeti, kaj od tega je pri tebi. Mislim, da moraš poslušati svoje občutke! Kaj ti je bolj pomembno: Imeti hormone iz jajčnikov in živeti v stalnem strahu (kako je bilo pri tvoji mami?) ali imeti vročinske navale in občutek, da je manj možnosti za recidiv?
Mi se ne damo! ŽIVA

Avtor: Irena
Datum: 27-04-05 20:35
Draga MajdaK!
Dobili ste dva povsem različna pogleda na svoje stanje (mimaŠ in Živa). Prav nič vam ne pomaga tudi, da so strokovnjaki tako razdeljeni v svojih mnenjih. Tudi sama ne razumem povsem, zakaj bi vam svetovali odstranitev jajčnikov – je bil rak dojke hormonsko odziven ali pa bi vam to svetovali kot (morebitni) nosilki okvarjenega gena, ki lahko vpliva tudi na nastanek raka jajčnikov? Sumim, da je vaša dilema genetska, ker omenjate genskega svetovalca. Pomislite tudi na svojo starost. Če ste še mlada ženska, vam verjetno ne bo čisto vseeno, če se boste nenadoma znašli v menopavzi, kar bo povzročila odstranitev jajčnikov (Živin odgovor, ki omenja tudi hormonsko blokado z zdravili kot tretjo možnost – odstranitev jajčnikov je konec koncev zahtevnejši kirurški poseg).

Res je, da so dognali, da je z okvarjenim genom lahko povezan tudi nastanek raka jajčnikov, temu rečemo “višje tveganje”. To pa spet sploh ne pomeni, da bo ta rak res nastal. Po drugi strani se vam lahko rak dojke ponovi kljub odstranitvi jajčnikov.

Priporočam vam prebiranje naslednje spletne strani:
http://www.onko-i.si/Slo/bolezni-dojke/BD11.htm

Ne razumem povsem, zakaj tako dolgo trajajo “genetske preiskave” (leto dni? verjetno imajo tako nemogoče čakalne dobe?), po drugi strani pa se z genetskimi preiskavami le redko mudi. Te gene nosite s seboj že od rojstva in prav ta trenutek se z njimi še ne bo nič spremenilo. Vedeti morate tudi to, da vedeti, da ste nosilka okvarjenega gena (BRCA 1 ali 2) le redkokaj spremeni, običajno pa vas pozitivni rezultat obremeni z dodatnim strahom (negativni pa vam ničesar ne zagotavlja). Če je potrjeno, da imate višje tveganje za raka, ker imate okvarjen gen, pravzaprav tako ali tako ne morete nič storiti. To “vedenje” je ničvredno za vas samo. Zdravljenja samih genov še ne poznamo in ga tudi v bližnji prihodnosti kljub dolgoletnim obljubam še ne bo.

Vaša odločitev ni lahka. Tudi sama bi se s svojim znanjem zelo težko odločila, saj ni neke prave, logične rešitve dileme. Vendar pa mora biti to prav vaša osebna odločitev in sami morate pretehtati razloge za in proti. Upoštevajte svojo starost in želje. Podrobno se pozanimajte, kakšne so spremembe, ki jih lahko čutite, če se odločite za odstranitev jajčnikov, da boste na to dobro pripravljeni, če se tako odločite.
Želim vam vse dobro!
Irena

Ugotovim, da je tudi med bolnicami prepričanje deljeno, vseeno pa mi v glavi ostane prvi napotek Mimeš, kjer pravi naj ubogam svojega onkologa.
Ne vem, kaj naj storim. Pričnem zbirati podatke o prezgodnji menopavzi in odkrivam vse možne težave, ki me lahko doletijo. Sem v hudi dilemi, komu naj verjamem, kaj je res dobro zame. Odločiti se moram popolnoma SAMA.
Tiste dni me na razgovor pokliče nadzorna zdravnica, ki mi dodeljuje bolniški stalež. Naenkrat me postane strah, da me bo poslala v službo. Sama ne čutim nobene moči za delo v razredu, imam toliko psihičnih težav, da nikakor ne morem pomisliti na delo.
Razgovor pri njej se ne začne ravno vzpodbudno.
»Zakaj bi pa vi imeli nove prsi,« me vpraša, ne preveč prijazno.
»Ja kako zakaj?« jo začudeno vprašam.
»Tako kot sem vas vprašala,« mi odgovori.
»Glejte, ko so mi pred šestimi leti, odstranili maternico, se nisem sekirala, ker se ne vidi. Sedaj pa sem čustveno prizadeta, ker točno vidim, da nimam dela telesa,« ji odgovorim.
»Kaj boste pa z jajčniki? Onkolog je napisal, da jih morate odstraniti.«
»Sprašujem specialiste, pa mi vsak svetuje drugače. Sploh ne vem, kaj naj storim?«
»Ali bi vi čez dvajset let radi gledali svoje vnuke?«
»Seveda bi bila rada z njimi,« ji odgovorim.
»Potem pa naredite tako, da boste,« začutim njen nasvet. »Delala sem na ginekologiji, kjer smo imeli pacientko, ki ji v zadnjem stadiju raka, tudi markerji niso pokazali njenega stanja. Pri raku jajčnikov ni nobeno sredstvo dovolj natančno. Zdravniki ga težko odkrijejo. Opozorila bi vas, da nihče izmed specialistov ne bo na vašem mestu, če boste čez nekaj let dobili raka jajčnikov. Tedaj boste ostali sami.«
V oči mi tedaj stopijo solze, s hvaležnostjo jo pogledam in ji rečem:
»Ste prvi človek, ki ste mi svetovali tako kot je treba. Stokrat vam hvala, sedaj vem, kaj mi je storiti.«
Videla sem, da ob tem tudi ona postane ganjena. Naenkrat med seboj vzpostaviva pozitiven odnos. Zaupam ji, da sem bila pred boleznijo uspešna tako v službi kot športu. Vendar me opozori, da bom po odstranitvi morala prilagoditi svoje cilje.

Moje hude psihične težave minejo, saj sprejmem odločitev, da gredo jajčniki stran. Takoj, ko se odločim, zaradi psihične preobremenjenosti dobim trebušno gripo, ki traja tri tedne. Tako je huda, da si vmes želim smrti, seveda pa o njej preneham razmišljati takoj po izboljšanju.
Nato cel maj posvetim svojim psihičnim in fizičnim potrebam, spet tečem, odidem na turno smučanje in uživam življenje ter se pripravljam na junijsko odstranitev jajčnikov.
Tako v mesecu maju večkrat smučamo iz Begunjščice. S prijateljico Meto pa štirinajst dni pred operacijo osvojiva najvišji vrh Avstrije, to je 3798 m visoki Grossglockner in se sto metrov pod vrhom spustiva s turnimi smučmi. Vreme je kot naročeno za najin vzpon. Prvo popoldne se podava v bivak, ki mu prilagodiva ime v »Štrudlhite« na višini 2800 m. Tam na isti vzpon čaka pet alpinistov iz Ajdovščine, sicer so brez smuči, vendar ravno tako želijo osvojiti vrh. Njihova pomoč pri kurjenju in kuhi je zelo dobrodošla, pa tudi naslednji dan nama močno pomagajo. Spust sto metrov pod vrhom, nama nudi idealne pogoje. Od veselja vriskava v jasen dan, ob vsem skupaj pa narediva kar nekaj posnetkov, da ovekovečiva žensko turno odpravo na Grossgllokner. Uživam tako kot po zmagah, vzpon in spust mi dasta novih moči.
Meta in njen mož Janko postaneta najina dobra prijatelja in ob njunih obujanjih raznih dogodivščin iz gora, se tudi midva navdušiva za plezanje. Domenimo se, da bomo opremo kupili po moji operaciji jajčnikov.

Res se v juniju podam na operacijo in po njej napišem članek o dogodkih tistih dni. Članek je objavljen v reviji Europa Donna, pošljem pa ga tudi glavni medicinski sestri v KC, ter ginekologije.

Ja živjo Majda,

sem že mislila, da si si premislila! Daj večkrat nam kaj pošlji, jaz prav rada čekiram, kaj je novega v tvoji zgodbi! Te planinski in športni vložki so tisto pravo, tako z nami deliš svojo osebnost in ne samo svoje bolezni. Bravo in hvala!

Srečno, KC

Ce ne mors met goloba v roki, pusti vrabce, naj v miru letajo po strehah!

Res se v juniju podam na operacijo in po njej napišem članek o dogodkih tistih dni. Članek je objavljen v reviji Europa Donna, pošljem pa ga tudi glavni medicinski sestri v KC, ter ginekologije.

IZKUŠNJE NEKE BOLNICE

Četrtek je, odhajam v bolnico na operacijo jajčnikov, to bo zame že peta operacija v tem letu, oziroma odkar sem izvedela, da imam raka dojke. Nisem živčna, saj sem operacij vajena, ker imam v življenju pač smolo z zdravjem. V življenju bo to moja 13 operacija, da o ostalih boleznih, bolnišničnih zdravljenjih in poškodbah sploh ne govorim.

V Kliničnem centru sem kot doma, takoj najdem sprejemno pisarno ginekološkega oddelka, kjer prijazna administratorka, uredi vse za moj sprejem. Podam se v drugo nadstropje, na oddelek za ginekologijo A II, kjer sestram pokažem dokumentacijo. Ena izmed njih se mi posveti, mi svetuje, pokaže sobo, izmeri tlak in vse ostalo. Ob vsem skupaj tudi malo poklepetamo in se razidemo, one delat, sama pa odidem v sobo. Dan je namenjen preiskavam pred operacijo. Vse poteka utečeno, osebje je od prvega do zadnjega prijazno.

S sobolnicama v sobi se pogovarjamo, tudi o prijaznosti osebja in skupaj ugotovimo, da je na tem oddelku res osebje na mestu.
Sama ob tem dodam, da sem bila že zelo veliko po bolnicah in še nisem »naletela« na neprijazne sestre oziroma ostale zaposlene. Seveda gre večinoma pogovor o prijaznosti medicinskih sester in bratov, saj ima pacient z njimi največ stika. Sem zagovornik tega, da če si sam prijazen in korekten bo tako tudi medicinsko in ostalo osebje. Povem kako delovno in prijazno je osebje na plastični kirurgiji-opekline, kjer sem bila pred nekaj meseci.
Res, zelo sem zadovoljna z ljudmi, ki so mi do sedaj pomagali na mojih poteh do zdravja. Velikokrat se kdo pritožuje čez zdravnike, njihovo znanje in prijaznost, sama pa vedno poudarim, da ne vem ali imam srečo, ampak sama imam res dobre, predane in človeške zdravnike, poleg vsega pa so strokovnjaki na svojih področjih.
V pogovoru nam mine dopoldne, popoldne pa izvem, da naslednji dan, z mojo operacijo ne bo nič, ker je operacijska soba prezasedena. Dovolijo mi odhod domov, kjer naj počakam in se vrnem v nedeljo popoldne, da bom v ponedeljek operirana. Malo sem žalostna, vendar popolnoma razumem težave prezasedenosti ginekološkega oddelka, ki je eno operacijsko sobo odstopilo onkologom, saj se je njim v dotrajani operacijski sobi podrl strop.

V nedeljo se točno ob dogovorjenem času prikažem pri sestri, ki me ni še nikoli videla, vendar ko me zagleda, mi reče: »Vi ste pa za sprejem?« Obe se nasmejeva najini telepatiji, se hitro domeniva o vsem potrebnem, pripravi mi zdravila, mi da napotke in tako se pričenja priprava na operacijo. V sobi me že čaka sobolnica, s katero sva že v četrtek navezali stik, tako da popoldne res hitro mine. Med najinim pogovorom pride sestra, ki mi pove, da bom operirana v porodnišnici, naj naslednje jutro pospravim vse stvari, saj bom ostala tam. Kar malo hudo mi postane, ko se človek nečesa navadi, tako prestavljanje ni prijetno. Glede na to pa da sem navajena prihodov in odhodov iz bolnic, zadevo pač sprejmem in se sprijaznim. Domov sporočim, naj me iščejo v porodnišnici.

Naslednje jutro.
Takoj zjutraj me poišče strežnik in napotiva se na dolge hodnike do porodnišnice. Sama sem na vozičku, ki ga strežnik potiska proti cilju. »Pohecava« se kakšen plačan fitnes ima v službi in pot nama hitro mine. Povedati moram, da pred operacijo, vsaj mislim, da nisem živčna. Sicer pa po tolikih, se človek kar malo navadi.
Znajdeva se v starejši stavbi, za katero ne vem, kaj je, saj nisem iz Ljubljane.
»Ja, to je pa stara porodnišnica, tukaj boste,« mi odgovori strežnik. V trenutku me zaskrbi, saj moja dva, mož in hči za to stavbo sploh ne vesta. Sreča ali pa nesreča je, da imam telefon, ki ga takoj vzamem in že tipkam moževo številko. Medtem, ko mu razlagam kje sem, me nekdo potisne proti neki sobi in tedaj se prične moja kalvarija.
»Kakšen bonton pa imate, ali ne vidite, da je tu intenzivna soba, kako si drznete tukaj telefonirati?«
Začudeno pogledam mlajšo, sestro črnih las, močnejše postave in nekako v začudenju rečem: »Globoko se opravičujem, vendar sem le možu sporočila, kje sem.« Od tega trenutka dalje me ta sestra ne pogleda več, vsem nameni vsaj malo pozornosti, mene pa zanjo ni. Poleg nje je medicinski brat, ki ne pokaže svojih čustev, opravlja tisto kar je potrebno in je popolnoma tiho. Vzdušje v sobi je naelektreno, saj ji očitno predstavljam neko fino »prepotentno« pacientko.
Drugačna slika je v predoperacijski sobi, kjer me prijazna sestra sprejme z besedami: »Gospa, pregledala sem vaš popis bolezni, ja vi ste imeli pa za tri življenja bolezni.« Pogovoriva se o težavah, ki jih prinese bolezen: »RAK« in čas do operacije v trenutku mine.

Pozno popoldne se zbujam iz narkoze, zavem pa se šele zvečer, ko mi nočna sestra brez vsakega nasmeška ali kakršnegakoli čustva na obrazu meri temperaturo. Obnaša se zelo strokovno, opravi vse predpisano, vendar ji nekaj manjka, to je le delček čustev. Sama sem učiteljica in vem, da če sem še slabše volje, jo moram pustiti doma, saj me čakajo učenci, ki z mojimi težavami nimajo nobene veze. V tistem trenutku pomislim: »Kako bi se počutila ona, če bi jaz na tak način delala z njenim otrokom v šoli?«
Zjutraj se zelo zgodaj zbudim, zato vstanem in se odidem počasi umivat.
Ko se vrnem v sobo, si želim natočiti kozarec vode, tedaj pa zaslišim: »Kje vi ves čas hodite, ali mislite, da vas bom povsod iskala?« Za menoj stoji nočna sestra z istim izrazom kot včeraj. Nič ji ne rečem, le obrnem se in odidem do postelje, da mi izmeri temperaturo. Vseeno pa me spremlja vedno večje nelagodje.
Po sedmi uri zjutraj pride ista ekipa kot prejšnji dan, tako, da se moj slab občutek le še stopnjuje, saj me »tista« sestra očitno ni pozabila. Namreč pri čiščenju ran zame ni uporabila niti razkužila niti rokavic, ki sem jih opazila pri drugi pacientki. Po rani je vlekla s suho gazo, kar je zelo neprijetno in boleče. Ničesar nisem rekla, čeprav sem zelo »gobčna«, pa očitno v pravem trenutku nimam daru govora. Tedaj mi iz roke odvzame tudi iglo, ki je pritrjena za infuzije in reče: »Dve minuti trdo držite gazo!« Nekaj časa trdo stiskam gazo, vendar ko se med tem prikaže moj zdravnik in me prične pregledovati, nevede spustim zalepljeno gazo, kjer na mojo grozo popusti obliž in kri »špricne« po postelji. Tedaj zaslišim sestro, ki reče sosednji bolnici: »No, gospa vi pa le držite, da ne bo tako brizgalo kot gospej poleg vas!«
Da je mera polna po odhodu zdravnika druga sestra reče: » Če želite, greste lahko domov!«
»Kako, če želim?« Čudno se mi je zdelo, saj vendar nisem silila domov, ker točno vem, da je potreno oditi tedaj, ko zdravnik dovoli in ne tedaj, ko mi želimo oditi.
»Če želite!«
»Ja, saj jaz ne želim jit iz bolnice na svojo željo.«
» Saj na vašo željo pomeni, da greste, če se kolikor toliko dobro počutite, zdravnik vam dovoli.«
Od strani vidim sestro črnih las, ki privoščljivo gleda nov zaplet z mano, seveda nič ne reče, saj je ona tako ali tako prepričana, da sem neka grozna ženska, ki jim jemljem energijo.
Z drugo sestro se končno sporazumeva, da me pač zdravnik pošilja domov, ker ni bilo zapletov po operaciji, niti nimam zdravil. Poznam njegovo mišljenje, da se bom doma bolje zdravila in mu pri tem pritrjujem.
V čakanju na odhod, me objamejo črne misli, kaj vendar sem naredila, da sem si prislužila toliko negativne energije na enem mestu. Zakaj so se vse težave lepile name in na nobeno drugo? Mogoče zato, ker delujem samozavestno, ne prestrašeno. Mogoče tudi zato, ker navzven ne delujem bolana, saj se vse kuha le v meni in imajo ljudje zmotno mišljenje, da mi nič ni, ker paš dajem videz zdravega človeka.
Ko odhajam domov in pozdravim, mi sestra komaj odzdravi in v trenutku odvrne pogled. Z neprijetnim občutkom se oddaljujem po hodniku.

Doma v naročju meni ljubih ljudi, pričnem premišljevati.
Zakaj se mi je to zgodilo, saj sem vedno prijazna do vseh, ki mi pomagajo. Nasploh moja narava ni taka, da bi prihajala z ljudmi navzkriž. Zakaj se je točno na določenem mestu toliko medicinskega osebja tako negativno odzivalo name? Ali sem bila res kriva sama? Vedno bolj mislim, da so v ekipi sester in bratov tega oddelka, očtno nezadovoljni in to prenašajo naprej. Še enkrat povem, da še nisem naletela na toliko sester, ki bi delo jemale le kot službo, brez kančka čustev. Pri tem nikakor ne mislim vseh, delala bi jim krivico, vendar ko pomislim na druge oddelke in njihovo osebje, se sprašujem, kaj je tukaj narobe? Te sestre vendar delajo z bolniki, ki mogoče navzven, tako kot jaz, kažejo popolno suverenost, navznoter pa smo le prestrašeni pacienti, ki čakamo, kaj nam bo naša bolezen prinesla novega.

Tudi, če odvzamem čustveno razmišljanje na ta dogodek, mislim, da kodeks medicinskih sester, opisuje drugačno ravnanje s pacienti. Pacient je pred operativnim posegom in po njem pod hudim psihičnim pritiskom, kar je popolnoma normalno, saj nobeden ni stoodstoten, da se bo po operaciji res zbudil. Osebje bi se moralo tega zavedati in pacienta tako tudi sprejemati. Vodstvo bolnišnice bi moralo upoštevati, kakšne ljudi daje na določena delovna mesta, kjer je pomembno predvsem vsaj normalno komuniciranje s pacienti.
Škoda, da se mi je to zgodilo točno po tistem, ko sem se pohvalila, kako dobre izkušnje imam.

Odstranitev jajčnikov dobro prenesem in se kmalu podam na morje. Po zdravnikovem dovoljenju pričnem teči, plavati in kolesariti. Vseeno me mesec dni po operaciji dohitijo težave menopavze, proti njim se poskušam boriti z naravnimi sredstvi. Tudi do dvajsetkrat na dan me obliva pot po celem telesu, ponoči slabo spim in nasploh sem zelo živčna. Zadnje dni avgusta imam pregled pri ginekologu. Njegove besede me vržejo iz tira: »Majda, kako si?«
»Ja krasno, boljše ne more biti,« se pohvalim.
»Ampak izgledaš pa utrujena, veliko bolj kot zadnjič,« me zvedavo zavrne.
»Vem, da sva na različnih bregovih glede mnenja o odstranitvi jajčnikov. Vendar bi sama še nekaj let živela in ne bila v večnem strahu raka. Ne nazadnje bi ga tudi sama lahko priklicala s svojimi večnimi skrbmi o njem,« mu odgovorim.
Odločno me zavrne: »Nisva na različnih bregovih, le strah me je za tvoje življenje, ne bi rad, da bi prehitro odšla. Razumem te.«
Tedaj mu povem za svoje stanje: »Seveda ni dobro, obliva me in živčna sem, poleg tega slabo spim.«
»Mislim, da boš morala jemati nadomestne hormone, premlada si še, da bi bila brez. To bi ti prineslo preveč bolezni. Veš v teh hormonih je le malo estrogena, velikokrat manj kot v jajčnikih, zato je tveganje za raka na drugi dojki zelo majhno.«
Štirinajst dni po pričetku uporabe hormonov se mi stanje popravi, končno prespim celo noč. Mislim, da tudi ni več takšne živčne napetosti.

Sedaj sem na bolniškem staležu že celih devet mesecev. Psihično in fizično se pripravljam na naslednjo-zadnjo operacijo. Končno bom nekaj dobila, torej nove prsi. Do sedaj so mi le jemali. Sem brez slepiča, dojke, jajčnikov in maternice, ki sem jo izgubila pred šestimi leti zaradi velikega adenoma. Upam, da bo telo tokrat bolje pripravljeno na tujek.
Zopet čas pred to operacijo dobro izkoristim. Z očijem preplezava zahtevno ferato v Mangrtu, to je ferata Via Italia in isti dan še Furlanovo smer nad Vipavo.
Z Jankom in Meto se podam na prvo plezanje v Belo peč, Šleparska smer. Nekaj dni za tem se ista naveza in moj Bojan podamo v Kramarjevo smer Storžiča. Oči pa me popelje na ferato v severnem delu Mojstrovke, imenovano Hanzova ferata. To pa še ni vse, saj z Bojanom veliko in kvalitetno gorsko kolesariva, poleg vsega pa tudi tečem.

Tako pričakam pomembni 16. september, torej operacijo prsi. Zjutraj me hči Meta odpelje v Ljubljano, kjer na oddelku za plastično kirurgijo skupaj čakava na moj sprejem. Pred tem mimo pride moj zdravnik, mi poda roko in se pozanima o mojem stanju. Pohvalim se, saj sem res dobro, ob tem pa mu povem, da če pri operaciji ne bo šlo drugače, naj mi vzame mišico iz hrbta. Sprejem poteka tako, kot že dvakrat doslej. Sestre me prepoznajo in me veselo ogovarjajo. Dodeljena sem v sobo k bolnici z isto boleznijo, tako da pogovor takoj potuje v smeri, ki naju najbolj obremenjuje, to je rak. Mislim, da sva s sobolnico Cveto zelo pozitivno naravnani, da spreminjava način življenja in mišljenja. V razgovoru nama čas hitro mineva, ko v sobo stopi moj operater in pravi: »Z vašo operacijo ne bo nič. Vaše proteze so izginile. Opravili smo interno kontrolo vseh delov, vendar jih ni. Sedaj bom šel do konca, kar je preveč, je preveč. Lahko jih je vzel kdorkoli, ki jih je potreboval, vendar se tako ne dela. Na novo operacijo lahko čakate tudi do 14 dni.«
Presenečeno ga vprašam: »Ali bom morala opraviti nove predoperativne preiskave?«
»Ne, mi vas bomo poklicali in boste prišli. Res se vam opravičujem, zelo mi je neprijetno,« mi je še dejal in razjarjeno odvihral.
Vso žalostno me hči odpelje domov. Vsem, ki so mi po SMS-ih želeli srečo, odpišem, kaj se mi je zgodilo in vsi se zgražajo, nekateri pa omenijo, da moje prsi plešejo v kakšnem baru ali sedijo na večerji. Sama pa zopet čakam. Kar malo naveličana sem in se sprašujem, zakaj pri meni nobena stvar ne gre tekoče.

Mine teden dni od predvidene operacije, iz bolnice pa nobenega glasu. Postajati pričnem nestrpna, kar ni nič čudnega, saj mi to čakanje že močno preseda. V premišljevanju, kaj mi je storiti, brskam po internetu in tedaj: »Ja, saj bi lahko na internetu odtipkala zdravnikovo ime.«
Takoj se lotim zadeve in glej ga zlomka, saj človek vse dobi kar želi. Prikaže se njegov e-mail naslov internetne ordinacije, kjer je na voljo pacientom. Napišem mu, kako še vedno čakam in če že kaj ve kdaj bo operacija. Že po nekaj urah me pričaka odgovor, da so proteze že v Sloveniji, le še formalnosti mora urediti.

Naslednji dan se z Bojanom odpraviva na morje, pospraviti parcelo in se še zadnjič letos naužiti morskega zraka. Vreme je prekrasno, tudi kopava se, najeva se rib in sploh uživava. Meta mi po SMS-u sporoči, o prispelem telegramu, in sicer da bo operacija že na torek 27.9., torej čez tri dni. Vesela sem, vesela predvsem zato, ker je zdravnik mož beseda in se je resnično potrudil.

Šesta, zadnja operacija letos

Spet potekajo enake priprave kot vedno. Zdravnik me pokliče, da mi zariše predele operacije. Pozitiven človek kot je, se vedno tudi pošali in me vzpodbudi. Reče mi, naj stisnem prsne mišice in pravi: » Joj, kakšne mišice, to bo pa gotovo bolelo.« Prikimam mu, saj sem že prej slišala, da ta način operacije zelo boli. Tudi zdravnik me je že opozoril, da bo gotovo bolelo, ker imam zelo razvite mišice, protezo pa mora vstaviti pod mišici.
Z vozičkom me odpeljejo v operacijsko sobo, kjer me pričaka ves team, ki bo ob operaciji, in tudi moj zdravnik je že tam.
Stopi do mene in mi pravi: »No, sedaj se bo pa pričelo.«
Hvaležno mu pokimam in se nasmehnem.

Au, auu, o groza, joj kakšne bolečine, razneslo mi bo prsni koš. Nekdo mi pravi: »Takoj vam bomo dali sredstvo proti bolečinam.«
Nič ne pomaga, boli, res je grozno, tudi po injekciji ni nič boljše. Prsni koš je kot tempirana bomba, občutek imam, da mi ga bo ta trenutek raztrgalo. Bolečine so nepopisne. Osebje me sprašuje, če mi je bolje, vendar mi ni, zato mi dajo najvišjo možno dovoljeno dozo istega sredstva. Sredstvo delno deluje, vsaj toliko, da lahko nekako ležim v polsnu. Ves čas je ob meni medicinski brat. Prosim ga za vodo, ki pa je še ne smem piti. Na pol v snu prosim za telefon.
»Ja gospa, sedaj pa res ne boste telefonirala,« mi reče medicinski brat.
»Sej sem samo možu hotela povedat, da sem preživela,« izdavim.
Počasi se zavem in spregovorim nekaj besed s sestrami in bratom ter pacientko Damjano, ki leži v isti sobi. Kmalu mi ponudijo tudi vodo, ki jo željno pijem, pa tudi telefon dobim v roke. Roko komaj dam do ušesa, vseeno pa sem presrečna, ko na drugi strani slišim Bojana. Z zelo slabotnim glasom mu povem, da sem še med živimi. Pokličem tudi Renato, ki se ne more načuditi mojemu trpečemu glasu.
Pričenjajo se dnevi bolečin, najhujših do sedaj. Mislim, da mi še nobena izmed operacij ni prinesla takih. Dnevi v bolnišnici in doma so polni trpljenja, ne morem se premikati, ne morem hoditi, nič ne morem. Premikam se od postelje do stola, v katerem zdržim le kratek čas. Ničesar si ne morem pripraviti, niti skuhati, zato čakam, da se Bojan ali Meta vračata od svojih obveznosti. Šele deset dni po operaciji naredim nekaj korakov izven hiše, pa še to zelo počasi.
Minevajo dnevi, tudi tedni, bolečine pa ne izginejo. Res je, da so vedno milejše, vendar mi včasih tako zateguje prsni koš, da ne morem dihati. Najhuje je ponoči, ne morem ležati postrani, ne na trebuhu in boli me hrbet. Za znoret, pa vseeno, ko se pogledam v ogledalo, sem zadovoljna. Zavedam se, da je marsikatera pacientka dobila raka tudi na predelih, ki so bili že operirani. Tudi meni se lahko naredi še vse mogoče, vendar če me že čaka taka usoda, naj bom do tedaj taka, kot sem sedaj.

Marsikdo bi ob mojih zapisanih besedah lahko pomisli, da sem močno samovšečna. Iz zapisanega bi se dalo misliti, da mi gre več za izgled kot zdravje. Vendar to ni bistvo. Bistvo čutim drugje. Desetine različnih, težkih bolezni in poškodb sem prebolela, bila do raka že osemkrat operirana in s toliko bolečinami, ki jih povprečen človek nima v celem življenju. Torej mi je ta, zadnja operacija prinesla občutek, da le nisem popolnoma izropana. Namreč velikokrat pomislim, da mi manjka že dobršen del organov, da sem tako manj vredna. Ne razumite me napak, kajti točno se zavedam, da sem jo kot bolnica z rakom dobro odnesla, vsaj do sedaj, in upam da za vedno. Vendar mi v glavi vrta črv, ki mi pravi, da je z mojo vsebino telesa nekaj močno narobe. Nove in nove bolezni, vedno hujše, kot bi me telo želelo opozoriti, da delam hude napake. Vendar zakaj, saj po merilih ljudi okoli sebe, živim zelo zdravo življenje. Zakaj so ob mojih novih in novih boleznih, ljudje tako presenečeni, ni jim jasno, da se to dogaja meni. Torej pri vseh teh strahovih in boleznih mi je zadnja operacija prinesla občutek, da vsaj navzven izgledam dobro. Res pa je, da me na psihičnem področju čaka še veliko dela, kajti ugotoviti vzrok vseh mojih bolezni, ne bo lahko delo.

Po štirih tednih že lahko hodim, to pomeni, da prehodim 10 km in več. Roke imam varno spravljene v žepih, da se ne premikajo in hodim, hodim. Te vrste gibanje mi končno prične vračati moči in tudi voljo do življenja. Proti mesecu decembru sem res že kar aktivna, seveda pa me roka še vedno boli.

Te dni odhajamo nastopat v Beograd, ja spet sem se priključila pevskemu zboru, vesela sem. Sicer me malo skrbi vožnja, vendar bo že kot bo.

Spet me pričnejo obhajati dvomi glede raka. Na forumu onkoloških bolnikov svojo diagnozo predstavim študentu medicine, katerega odgovor, me neizmerno razveseli.

Re: Lobularni karcinom dojke
Avtor: MajdaK Datum: 04-11-05 16:28
Pozdravljen Matic!
Lansko leto so mi v dveh operacijah ugotovili rak dojke, in sicer:intracistični papilarni karcinom in žarišča in situ duktalnega karcinoma mikropapilarnega tipa in visokega nuklearnega gradusa s pozitivnimi hormonskimi receptorji.To je bilo ugotovljeno po drugi, manjši operaciji, pri odstranitvi dojke, torej tretji operaciji, pa je pisalo le, da sem imela multifokalni ca in situ.Po operaciji ni bilo nobene terapije, le napotek na odstranitev jajčnikov, kar so mi že storili. Sedaj imam nadomestno hormonsko zdravljenje.Gospe Veri si odgovoril, da duktalni rak lahko dela zasevke v jetra, ali je to lahko tudi pri moji obliki in kakšne preglede je smiselno opravljati glede na diagnozo?
V naprej hvala.
Srečno Majda

Avtor: matic
Datum: 07-11-05 12:35

Zelo spoštovana gospa Majda K!
Prognoza navedenega raka dojke je zelo dobra, kajti papilarni karcinomi dojke imajo zelo dobro prognozo, to pa zato, ker dolgo ne zasevajo v bezgavke, četudi so visokega gradusa, pač tako je. Tista žarišča duktalnega karcinoma in situ pa niso nič nevarna za Vas, saj je to neinvazivni rak, ki nikoli ne ogrozi bolničinega življenja, ker ne dela zasevkov! Imela ste multifokalna žarišča karcinoma in situ-slabost tega je le to, da je dojka morala stran, ampak važno je zdravje, ne pa dojka, kajne? Torej, ste še nekaj bolj posebnega, ker imate zelo zelo redko sorto raka dojke. Vse dobro Vam želim in držite se.
Aja, še to:res je, da sem gospe Veri odgovoril, da slabo diferenciran in hormonsko neodvisen duktalni rak rad zaseva v jetra, ampak lahko tudi drugi raki, je pa res, da ima le-ta tipičen razsoj v obliki multiplih ali posameznih nodusov-tumorjev.Za Vas to ne pride v poštev!! Tako da dodatnih preiskav v smislu odkrivanja zadev na jetrih ne potrebujete!
Lep pozdrav!

Naenkrat mi je odpovedala psihična moč

Že v prejšnjem delu, sem zapisala, da sem se pričela spraševati, kaj v življenju delam narobe, da me je doletelo toliko bolezni. Nikoli, do te bolezni nisem pomislila, da sem v čem sama kriva za nastale bolezenske težave. Ob vsaki novi bolezni sem se podredila zdravljenju, ubogala zdravnike, ko pa mi je bilo dovoljeno, spet obula športne copate in se podala na trening.Vedno sem imela občutek psihične moči, poleg vsega sem vedno pozitivno gledala na življenje. Po dolgih mesecih zdravljenja zadnje bolezni, oziroma po zadnji operaciji, pa mi je nenadoma pričelo »vreti po možganih«. Spraševati sem se pričela, kaj vendar v življenju delam narobe, oziroma kaj moram spremeniti, da telo ne bo več tako bolezensko dojemljivo. Zapadati sem pričela v strahove in določena samoobtoževanja, postajala prestrašena in jokava. Res pa je, da ljudje, razen Bojana, tega niso opazili, saj za druge vedno pokažem veder obraz. Le zakaj to pretvarjanje, zakaj ponuditi drugim veder obraz, če ne čutim tako?
» Moram najti pot iz tega blodnjaka,« sem si rekla in posegla po različni literaturi, ki mi lahko pomaga razrešiti moj problem. Zavedati sem se začela, da je slabo psihično stanje ogromen dejavnik, pri razvijanju različnih bolezni. Naenkrat nisem videla le svojih podedovanih genov ampak tudi psihične strese, ki sem jih doživljala skozi življenje in zadnja leta. Veliko preživelih bolnikov z rakom je trdilo, da so popolnoma spremenili življenje.
»Kaj naj spremenim, saj sem živela idealno,« sem si rekla. Vendar kot ugotavljam sedaj, to očitno ni bilo res. Zakonsko življenje je bilo in je res dobro, tudi družinsko je v redu, odkar hči ni več v puberteti pa sploh. Svoj poklic imam rada, ampak sem si v preteklih letih naložila odločno preveč obveznosti. Športno življenje je bilo na visokem nivoju, vendar vseeno mislim, da kljub hudim tremam, ki sem jih doživljala pred tekmovanji ni bil krivec zadnje bolezni. Nekako sem le prišla do sklepa, da se mi je »svet sesul po tistem koncertu«. Nikakor ne obtožujem vpletenih, zavedam pa se, da je mene tedaj vse to uničilo. V literaturi sedaj zasledim, da šoki katerih človek ne more predelati, puščajo v njem negativne učinke, ki se ob nereševanju le še stopnjujejo. Bolezen, ki bi ji bilo telo samo kos, naenkrat ni več dovolj močno v borbi proti sovražnikom. Imunski sistem oslabi in je dovzeten za razne bolezni. Zamera, obup, šok, pa so pri meni pripeljali do raka, kajti predolgo sem pustila zamero v svojem telesu. Torej v mesecih po zadnji operaciji sem imela in imam, pred seboj le cilj, da pridem v bistvo svojih težav. Naenkrat sem pričela razreševati že zdavnaj potlačene konflikte in se nekako smiliti sama sebi. Nisem videla izhoda, dokler mi usoda ni na pot pripeljala osebe, ki mi pomaga odkrivati moje napake.

V novembru sem se podala na srečanje skupine za samopomoč pri raku dojke in spoznala mnogo žensk s podobnimi težavami. Občutek, da nisem tako osamljena, da na cesti srečujem ženske, za katere nikoli ne bi upala trditi, da se borijo s podobno boleznijo, mi je vrnil delček poguma. No, na tem srečanju je imela predavanje priznana psihiatrinja, ki je vsem članicam obljubila pomoč. Tisti trenutek sem začutila, da je mogoče ona tista, ki mi lahko pomaga. Stopila sem do nje, se ji predstavila in jo zaprosila za pomoč. Že kmalu me je povabila na pogovor in že prvi pogovor je v meni pustil pozitivne občutke. Zelo občudujem njeno realno razmišljanje, ki mi daje oporo pri mojih razmišljanjih, obenem pa me opozarja, kje grešim. Ko prebiram literaturo, ki odkriva vzroke za nastanek raka, se povsod vleče rdeča nit in to je STRES. Čeprav sem po eni strani psihično zelo močna, sem po drugi močno dojemljiva za meni nesprejemljiva dejanja. Nikakor ne zmorem in nisem zmogla stresa obrniti sebi v prid. Napake vedno iščem pri sebi: »Spet sem ga polomila,« namesto, da bi znala v situacijo pogledati z objektivnim pogledom. Doživeta krivica me grize, mi ne da miru, v meni vrta črv, ki mi ne pusti dihati. »Kaj bodo rekli drugi?« je tista globoko zakoreninjena navada, očitno privzgojena, ki mi ne dopusti resnici pogledati v oči.

Res je veliko dela me čaka, da bom lahko rekla: »Spremenila sem življenje.« Spremeniti le navade pri meni gotovo ne bo delovalo, ker sem že prej živela zdravo. Spremeniti moram svoje mišljenje, se znati pohvaliti in sprejeti pohvalo, kot mi pravi psihiatrinja. Mislim, da je to prava pot, če je res, mi bo pokazalo nadalnje življenje. Mika me udeležiti se Simentonove metode zdravljenja, saj ob študiju knjige Ozdraveti, čutim vse svoje napake. Tako kot mimaŠ, tudi jaz RADA ŽIVIM in se bom borila za življenje ter ga poskušala še bolj osmisliti.

ZA KONEC

Izpolnjujem zastavljeni cilj, napisati spomine svojega, pestrega življenja. Vesela sem, ker sem vztrajala, čeprav z vmesnimi presledki, pa vseeno. Svoje dosedanje življenje sem prelila na papir in ga nameravam deliti s tistimi, ki bodo imeli željo prebrati, kar sem napisala. Opisala sem le bistvene dogodke svojega življenja. Ko končujem svojo zgodbo, moje zdravljenje zaradi raka dojke, še ni končano. Dokončno mi morajo oblikovati dojko, vendar to ni prezahtevna operacija. Pojavila se je dodatna težava, namreč rama na operirani strani mi dela hude preglavice, kajti to je tista, ki je bila že trikrat operirana zaradi potrganih vezi. Roke ne morem dvigniti, poleg tega mi je glavo sklepa pomaknilo navzven, torej je roka zato nestabilna. Ortoped mi je dejal, da sem nekaj dobila in nekaj izgubila. Ne ni konec težav, pa vseeno se mi to ne zdijo prehude preizkušnje, za katere mislim, da jim bom lahko prilagodila življenje.

Zakaj se je moralo ravno meni zgoditi toliko stvari? Kdo je začrtal tako težko usodo tisti majhni punčki, po imenu Majda? Ali ima veliko ljudi podobno težke izkušnje? V čem je smisel življenja in trpljenja?
Vem, v čem je. Usoda mi je nudila višjo izobrazbo glede življenskih izkušenj, iz mene je izoblikovala dobrega človeka. Ni mi neprijetno pohvaliti se in trditi, da sem dober človek, saj to čutijo tudi tisti okoli mene. Rada pomagam in tudi sočustvujem s človekom, ki je v težavah. Ljudje mi radi priznajo, kako jim povrnem voljo do življenja, kako se določenih preizkušenj ne bojijo več tako hudo, da jim vlivam pozitivno energijo.

Moje štirideseto preživeto leto je bilo leto najhujših preizkušenj, do sedaj. Vseeno si mislim, da je tudi v tem smisel. Spoznala sem veliko novih ljudi, ki so borci, kot sem sama. Rada živim, torej se je vredno boriti. Mogoče nisem običajni človek, saj me kljub hudim preizkušnjam spremlja športno življenje, ki je v tem letu sicer močno prilagojeno, vendar me ohranja v dobri psihofizični kondiciji, da lažje prenesem operativne posege. Sedaj ne hitim več, uživam v vsakem trenutku, na tek ne vzamem več ure, v hribih pa uživam v lepotah, ki jih nudi razgled. Res je tudi, da imam tokrat srečo, saj sem jo odnesla brez kemoterapij in obsevanj. Pri vsem skupaj pa upam, da ne bo nikoli več naslednjič.

V tem letu sem našla nekaj pravih prijateljev, predvsem prijateljic. Vesela sem, ker mi je bilo dano doživeti nesebičnost nekaterih ljudi. Vesela sem tudi, ker sva z očijem še bolj poglobila svoj odnos. Marsikdo bi se čudil, saj ga nisem veliko omenjala, vendar naj povem, da sva resnično povezana, rada se imava. Oči mi je stal ob strani vse dni moje bolezni, če ne drugače, pa vsaj z nekaj besedami po telefonu. Nikoli ni pokazal obupa, trden je kot skala, vsaj na videz, vendar vem, da je bilo to leto tudi zanj huda preizkušnja.
Oči, hvala ti!
Bojan in Meta pa sta moja sončka, hvala vama.
Bojan tebi za vso ljubezen, za vso tvojo oporo, ki mi vedno znova vlije moči, predvsem pa zato, ker si ob meni.
Meta, saj veš, tebi pa zato, ker se imava tako radi, ker sva prijateljici. Včasih potarnaš, da sem postala malo bolj egoistična, pa mislim, da je to dobro, saj sem v svojem življenju vseeno prva jaz.

Kako se bo nadaljevalo moje življenje? Me bo bolezen pustila pri miru, se rak ne bo več pojavil, bom živela z manjšimi pretresi, to so vprašanja za vedeževalko, vendar jih ji ne bom postavljala. Pustila se bom presenetiti. Vseeno pa me je zadnja izkušnja naučila, da moram umiriti svoje divjanje skozi življenje. Ne vem točno, kako se bom tega lotila, ko bom spet pri močeh. Nekako sem se odločila, da opustim tekmovanja, upam, da bom držala besedo, ali pa bom čez leto dni, spet na štartih raznih preizkušenj. Kar se bom odločila, bo prav. Življenje želim ŽIVETI, ne zgolj preživeti. Če bo zato kaj krajše, pa naj bo temu tako.

Krasno, Majda!

Vendar bi ti rada nekaj sporočila bolj osebno. Ne bom zlorabila, če objaviš email, obljubim!

Mima

Pozdravljena mimaŠ!
Vpisala sem svoj e-mail naslov v ustrezen predalček, upam da ga boš sedaj lahko videla, če pa ne, mi prosim napiši, saj očitno ne vem kako se nekomu posreduje naslov.

Povedati moram, da sem tekst že slovnično popravila, sedaj ga bo prijateljica ponovno pregledala in to vsebinsko, ter mi svetovala kaj popraviti. Odstranila sem vsa imena in dele, kjer sem preveč obtoževala brata. Ugotovila sem, da nisem človek, ki bi z nekom obračunaval preko napisanih besed, res pa je da mi je v zanosu pisanja domišljija priklicala spomine.

Upam, da boš sedaj lahko videla moj naslov, če pa ne mi prosim sporoči.
Srečno Majda

Majda,

očitno imaš napako v naslovu, ker mi meil administrator pošto vrača.
Pa mi javi na [email protected]

LP!
Mima

Malce pomoci, da ne bo prevec iskanja, ker gre skoraj verjetno za “typo” 🙂

Majda: napakico imas v zapisanem elektronskem naslovu: [email protected]. Namesto “q” mora biti “g” (kot guest.arnes.si). Torej: [email protected].

Mima – zdaj bo ziher slo, lahko poskusis vtipkati sama na roke naslov, se preden se MajdaK javi.

Manca

Hvala, Manca! Nisem opazila!

Pri tem,da je bil mož Bojan karateist in policist?

Zelo lepo napisana osebna zgodba. Me zanima nadaljevanje skozi leta. 🙂

New Report

Close