Lobularni karcinom dojke
Živijo!
No, malo je off topic, samo me je zelo pritegnilo Vaše “razsikovanje” in ker sem sama od strahu čisto “hin”, nobeden mi nič ne pove, razen tega, da so mami l. 2000 dejali: “še 3 mesece življenja”. Zanima me kako resna je zadeva, kaj lahko pričakujem, da si ne bom delala utvar, ker sem iz leta v leto bolj razočarana zaradi te bolezni in kar vidim pri mami. Če je kaj groznega, se lahko zadržite, če pa ne, bom pa vesela vsakega Vašega komentarja. Kajti včasih se zalotim, kot da pričakujem preveč od mame, da še živi v nedogled, kljub stanju v katerem je.
Evo, bom povzela izvid in dodala kaj svojega:
v maju 2000 operirana, karcinom leve dojke, MRM, invazivni duktalni karcinom, gradus 2, 3 od 18 bezgavk metastaze, vraščal v maščevje, hormonski receptorji, Her 2 negativen (piše za hormone pozitivno, hormonskega zdravljenja ji na začetku niso dali, kasneje pa – Arimidex?!?!)
dobila adjuvantno KT, AC, potem rekonstrukcija pri dr. A
marec 2003 ugotovljen lokalni recidiv, skoraj na istem mestu, obsevanje en mesec (naj povem da so kirurgi en mesec tipali kaj bi lahko bilo, ker so mislili, da je kapsula od vsadka?!?! nakar ugotovijo da gre za zgoraj omenjeno)
patološko kopičenje v predelu torkalne hrbtenice, ter v medenici, rentgenološko metastaze Th 5 8 11 (zanima me kdaj je uspel rak metastazirat??? in zakaj kljub KT) zanima me še kaj lahko sledi in na kaj naj bo mami pozorna…
dobi KT Taxoter
nato Medrol – napihnjenost
nato Arimidex – tumor marker še bolj narasel
vmes Aredia – tekoča oblika, sedaj Bondronat
nato Xeloda – izguba las
sedaj Vepesid – izguba las, najbolj pomaga
V zadnjem izvidu je videla pri dr, da ostane zdravljenje samo še Platinol in še nekaj in jo je čist povozilo. Sedaj je bila na preiskavah, izvide čaka, večkrat dobila transfuzijo. Pride v poštev morda presaditev mozga, ker ima čedalje slabšo kri tudi brez KT… Bolečin nima, morda v nogah – kao vnetje živčnih ovojnic, kot posledica KT, pa je to res?!
Z mami živiva sami, ko je zbolela je umrl oče. Podatkov ne smejo dati dr nobenemu, ker sama ne želi. O bolezni ne želi govoriti, kot predsednik.
Sem že večkrat želela iti z njo na kontrolo, in vprašat dr kako in kaj, pa je rekla, da oni tako nič ne vejo. Njena OI dr pa je tudi sicer zelo stroga in ostra do nje – češ da naj se zaveda, kako drago je zdravljenje in to da ona hodi k njej ?!? Mamo je skoraj kap…
Zanima me na kaj naj bo pozorna?! Ker karkoli jo opozorim pravi, da paničarim, da nimam pojma ipd. Od vseh KT mora verjetno paziti na jetra?! Pljuča? Kaj lahko pričakujem? Vem, da bi lahko to vprašala Boga, pa mi ne bi znal odgovoriti, pa vendar sprašujem Vas, ker vem, da mi lahko približate razumevanje mamine bolezni in ne raka na sploh. Ker rak na splošno ne obstaja, so samo primeri, case – i, ki tvorijo celoto…
Hvala in lp!
terra
Draga tera!
Pri Vaši mami je sicer obseg razsejane bolezni majhen, vendar pa je sredstev izbora za zdravljenje vse manj.Očitno se rak ne odziva na zdravljenja.Menim,da gre pri mami za bolj kot ne malo hormonsko odvisen rak in zato terapija z Arimidexom ni bila uspesna in od zdaj naprej je treba fokusirati zadevo s KT!Če bolezen ne bo napredovala,bo mama lahko še veliko let s kostnimi zasevki(ki lahko izginejo) živela povsem normalno življenje, lahko pa se zgodi tudi kako drugače.Povem pač realno!Ampak sedaj je obseg razsoja majhen!Ne obremenjujte se s tem,kaj so zdravniki rekli leta 2000, tisto o 3-eh mesecih je tako neumesna in neumna izjava,da ne morem doumet,kako lahko intelektulec na tak izvid duktalnega karcinoma to sploh reče.Kljub temu pa je pri mami prišlo do relapsa(ponovitve) kar hitro, morda veste, kakšne so bile delitce rakavih celic?Menim,da kar visoke, kaj pa velikost karcinoma?Glede na lokalno ponovitev, menim,da ni bil tako majhen.Kakorkoli, pomembno je,da ste ob njej, da se družita čimveč, pa ne zaradi tega,ker bi Vi menila,da nekoč bo pa umrla(to bomo itak vsi!), ampak zaradi dejstva,da se imata fino in da uživata!Ni tudi treba,da vsak dan govorita o raku dojke, je popolnoma brez veze.Je pa res,da je treba biti seznanjen z znaki drugega razsoja, v notranje organe.In ko ste rekla, da je mama videla pri znankah, kako razsoj poteka:kosti, nato pljuča, jetra…ni nujno!Pri vsaki bolnici gre bolezen svojo pot.Res pa je,ko pride do metastaz na možganih, je to znak, da je bolezen zelo napredovala, kajti možgani so terminalni stadij raka dojke.
Glede na zdajšnje razmere glejte, da bo povsem normalno živela, boleti pa ne sme!!!!!!!!
Morda še glede izvidov:zanimajte se, saj ni treba,da ona ve,da ste sli do onkologa in ga povprašali, če Vam zagotavlja, da nimate veze o raku.Sem povsem prepričan, da Vam bodo odgovorili na vse, kar boste hotela izvedeti!
Glede nevropatije na nogi pa tole:da,res je,taksani kot so taksol, taksotere, povzročajo nevropatije, tako da ima mama najverjetneje te težave zaradi citostatikov, ki jih je prejela.
Lepo bodite, pozdravite mamo in srečno:)
Matic hvala za pozornost!
Veš kaj me sedaj najbolj zanima in skrbi…mami je komaj pokonci, cela napihnjena, bila je na pregledu na oi, vendar je bila kri po transfuziji ok, podorbni izvidi pa očitno ne, saj je dobila poziv v bolnico. Vendar ima njena dr sedaj prosto in bo šla v bolnico šele naslednji ponedeljek. Ma jaz ne vem če bo zdržala do takrat?! Po nogah ima že dalj časa bele lise, v okončine je vidno shujšala, komaj govori, ničesar ne razume, še do pred nekaj časa je bila čisto ok, sedaj pa takole?! Non stop se ji vrti, vidno je bleda, kljub temu da spije galone vode, limonade, čaja, je non stop žejna. Prav tako se non stop poti, voda je temna, mama pa zabuhla. Danes je spala do kosila, no v bistvu počivala, potem je šla popoldne spet in sedaj že ob osmih v posteljo. Zunaj ne more narediti 200 metrov, čeprav si želi biti na zraku?! Trebuh ima cel napihnjem, drugje vidno shujšana, cela bleda, vrti se ji, zelo počasi govori, zbira misli. Težko jo pustim samo doma, sedaj so počitnice, ma potem?! Sem predlagala, da bi šla v domačo bolnico, pa je rekla, da itak gre na oi. Pravi da je večino psihične narave, pa ni, ker jo jaz vidim, da ni prava. Kaj se dogaja z njo?! Jaz sem tako živčna, in pod pritiskom, naj se ji kaj zgodi?!, pa me ne posluša. Kaj je možno, da bi imela sladkorno? Niso je še testirali, ji pa blazno šumi v glavi in slabše celijo zadeve, pa vid je tudi slabši, verjetno zaradi KT. Kaj je kaj z ledvicami? Sedimentacijo ima 70. Kaj bi to pomenilo?! Ma ja z ne vem več kaj naj, ker se mi bo zmešal od pristiska, pa tudi ne vem ali naj vrtam vanjo ali kaj, ko pa mi vedno odvrne, da se o bolezni noče pogovarjati. Jaz pa vidim, da je slaba… Zakaj se ji kri tako hitro slabša, brez KT? Kaj je to lahko vzrok? Nov tumor, metastaze, jetra, ledvice?! Pljuča?! Zelo težko diha, jo duši ipd. Ali jo morda ogroža voda, ker ima trebuh cel napihnjen, pa ne je veliko, razen pije. Posteljo pa ima premočeno zjutraj od potu…
Matic, vem, da te obremenjujem, ampak te vseeno prosim, kaj bi to lahko bilo?!
Pozdravljena!
Najprej moram reči,da mi je žal, da je stanje pri mami takšno,kot ga opisuješ.Vendar ti sam ne morem podati nekaj diagnoz, za katere bi pri mami dejansko lahko šlo.Glede na to,da opisujete napihnjenost trebuha in splošno slabo počutje, vrtoglavico, spremenjeno osebnost itd. bi žal lahko šlo za zasevke na jetrih naprimer, vendar to bodo pokazale preiskave.In glede na zasoplost,težko dihanje in podobne znake, morda tudi na pljučih, pa vendar je vse to samo ugibanje.Zares Vam ne morem reči!Predlagam,da greste z njo na preiskave oz. na OI ter povprašate njeno zdravnico, za kaj gre in kje vse so mesta zasevkov, če bi dejansko bili.Kot najbljižji sorodnici Vam mora dati izvide!
Ko boste izvedela, pa kaj napišite, takrat bo lažje kaj konkretnega reči.Seveda bi mama potem začela z zdravljenjem, v kolikor bi izvidi pokazali metastatski proces.
Srčno upam,da ne gre za to in da je vsa ta simptomatika drugega izvora!
Bodite in ostanite optimistična:)Lepo Vas pozdravljam!!!
Pa kaj res misliš, oprosti, ker te tikam, samo predvidevam, da sva enako stara…
res misliš, da je to od zasevkov?! Ni kakšno zalivanje pljuč z vodo ali pa kakšna sladkorna?! Ker je iz dneva v dan slabše in dvomim, da rak tako hitro napreduje?!
Čeprav je res, da je sedaj že 2 meseca brez zdravljenja, prejšnje zdravljenje ji je povzročilo vnetje živčnih ovojnic. Prej je jemala Vepesid… Zdaj pa ji je zdravnica napisala, da glede na preiskave, da naj pride v bolnico, da se bosta pogovorili o nadaljevanju zdravljenja in spremembi zdravljenja?! Nič pa kaj konkrentega…
Kaj pa to potenje?! Pa izredno se zadiha, počasi govori, kot da ne bi bila ona. Ko pa jo previdno vprašam, če jo kaj boli, da vem, pa reče, da ne, da edino slabše se počuti. Pa komaj stoji na nogah, kar zanaša jo?!
Mene bo kap od skrbi, samo nočem da vidi da me je strah ali da me skrbi. Pravi, da ne sme toliko jesti, ker jo potem duši?! Pa saj ne je veliko. En kuhan obrok, sicer pa sadje.
Ne, vem kaj naj potem, ko bo konec počitnic?!
Se opravičujem, samo sem res čist na koncu…
Mermaid!
Zalivanje pljuč ni nikoli samostojna bolezen, vedno je posledica nekega drugega dogajanja. Ob njeni diagnozi je to pač najbolj logično sklepanje. Razen metastaz je za njeno potenje in slabotnost lahko razlog še huda slabokrvnost ali prikrita pljučnica, oboje pa je posledica bolezni, ki zmanjšuje njeno odpornost. Tudi pri pljučnici kašljanje in povišana temperatura nista nujna.
Podobno je z napihnjenostjo. Lahko je v trebuhu tekočina (zaradi metastaz postanejo celične stene porozne in ne zadržujejo tekočine, tudi pri pljučih je podobno), morda pa je zaradi zdravil “samo” tako zaprta, da tudi plini nastajajo višje v črevesju in ne najdejo poti ven. Kar je enako zoprno in boleče kot kadar je kaj resnega.
Skratka, pojdita na pregled, tu ne bomo ničesar rešili.
Predlagam, da prebereš Mavrica v pločevinki, ki je medtem skočila na drugo stran, nadaljevanja od 13. 8. dalje. Tam boš našla marsikaj od opisanega.
Matic!
Mislim, da je pri Marmaidini mami vse urejeno, toda na splošno velja, da zdravnik ne sme izdati diagnoze niti najbližjim svojcem, če za to nima pacientovega dovoljenja.
Draga mermaid!
Vas popolnoma razumem, da ste zaskrbljena, in lahko se mi izpoveste,vsekakor!Pa kjub temu zares težko rečem, za kaj gre.Glede na osnovno bolezen sem pač sklepal tako.Žal je pri raku dojke tako, da tudi če je izvid karcinoma zelo dober, lahko pride do take ponovitve bolezni, nihče ne ve, kdaj in kako bo prišlo(če bo prišlo) do zasevkov.To je ena izmed najbolj raznolikih bolezni, kar jih poznam.Zares nikoli ne moreš vedeti!Da razložimo kaj pomeni zelo dober izvid raka dojke:majhen tumor,l brez zasevkov, gradus ali mitoze 1, pozitivni hormonski receptorji,Her-2 negativen, proteaze nizke, pa še v teh primerih se nekaterim bolnicam žal bolezen ponovi.Vsakdan se srečavam pri mami s tem vprašanjem, kaj pa če…in verjemite mi,je moja mamica, najraje jo imam, pa tudi njej ne morem odgovoriti na to vprašanje, želim ji vse najboljše, tudi rečem seveda, da ne, pa vendar globoko v sebi kak dan pomislim tudi na tisto temno plat raka, in tudi jokam včasih, zakaj se je to zgodilo ravno moji mami, nato se drug dan zbudim z novo mislijo, kako bomo preživeli nov dan in ne razmišljam nič vnaprej, saj nihče od nas ne more vedeti.Po naravi sem zelo velik optimist, a hkrati zelo realen človek!!Vedno povem,kakšne so realne možnosti in bom tak tudi do mojih bodočih bolnikov!S tem hočem povedati tudi to, da bi se v vsakem primeru boril za človekovo življenje in dobro kvaliteto življenja, nikoli pa ne bi (če bi bilo po moje)podaljševal zelo slabe kvalitete življenja, vendar žal to ni nas, tako pač je!
Priporočam Vam iz srca, da pokličete njeno zdravnico in ji poveste, kako se počutite, kako vas skrbi itd., in upam, da boste dobili odgovor.Sedaj ni čas za to,da bi se šli igrice,ali mama hoče ali ne, da se zanimate, enostavno je treba včasih iti preko tega, jaz bi šel!Vam povem čisto odkrito!
Če boste še žalostna, mi sporočite in se lahko slišimo!Lep pozdrav!
Draga Mima!
Hvala za napisano, naj povem, da greva z mami na oi, vendar šele v ponedeljek, ker so ji sprejem zaradi praznikov premaknili. Bila je pred 14imi dnevi na transfuziji, v SG. Včeraj je vzela tablete Lasix, nekaj takega, je lažje šla na vodo.
Saj vem, da tukaj ne bomo rešili veliko, lahko se samo pomirim, kaj pričakovati. Mene samo skrbi, kako preživeti ta teden, da se stanje ne poslabša. Sem ji omenila, če greva v našo bolnico, pa je rekla da ne, ker njen osebni dr nima vseh informacij in predno razloži vse nekomu novemu, je brezveze. Zo je bil njen odgovor.
Danes zjutraj je bila v obraz malo boljše, jaz sem odhitela na izpit. Ko pa sem prišla nazaj, je bila spet bolj tako. Opazila sem, da je začela pokašljevati, samo je rekla, da jo žgečka pod grlom, v vratu.
Še enkrat pravim, da tukaj ne bomo rešili problema, gre za način gledanja. Če jo na oi gledajo kot bolnico z rakom, dobijo druge rezultate, če pa pogleda nekdo bolj na splošno, bo pa bolj pozoren na znake, ki niso neposredno povezani z omenjeno boleznijo. In to je tisto kar šteje. Jaz bi rada, da ima mami spodobno življenje do konca. Dalj časa je bila mami namreč po bolnišnicah, pa niso NIČESAR odkrili, ji je pa en ŠTUDENT enkrat namignil, ko je bila že čisto shirana!!!! da se njene celice v krvi spreminjajo in lahko kaže na RAK. Pa ga nobeden ni poslušal, tumormarker se takrat še ni delal, če ni bilo bule, npr ali orng suma. Vsi so govorili o depresiji, pa o povešeni rami in sesedanju hrbtenice. Po nekje 2 letih pa se je pokazal tumor, takrat pa je že prepozno. Čem rečt, da ma butast kmet debel krompir in da se lahko nekomu posreči pomagat, ko vse drugo odpove. Zato gnjavim ljudi okoli sebe, da bi mi pomagali odpreti oči…in če sem nadležna, se opravičujem…ampak sem v sebi obupana in sama. Očeta sem izgubila po zdravniški napaki in ne bi rada še mamice.
Hvala in lep pozdrav!
M
Mermaid!
Povsem te razumem in zelo dobro od znotraj poznam situacijo. Na drugo stran je zdaj že padla tema Mavrica v pločevinki, lahko pa jo kupiš tudi v knjižni obliki in v tej zgodbi boš našla veliko odgovorov na svoja vprašanja.
Zagotavljam ti, da nisi nadležna in da je več kot logično, da te skrbi. Razumeti moraš pa tudi to, da mimo mame ne moreš storiti ničesar. Po tem, kar pišeš, sklepam, da mama dobro ve, kaj se dogaja z njo in tudi ve, da ji zdravnik v splošni ambulanti ne bi mogel pomagati. Teden dni ne igra posebne vloge, ne bo kar umrla. Če pa bi bolezen res zelo hitro napredovala (voda pri pljučih se lahko res zelo na hitro nabere), pa se bo tako slabo počutila, da bo sama zahtevala rešilca za na urgenco. Kajti nekaj časa se da prenašati, v nekem trenutku pa vse skupaj prestopi mejo in ni več mogoče potrpeti.
Tudi vreme odigrava veliko vlogo. Pa prebava, odvajanje. Zaradi zdravil je vse nekako “zabremzano”. Spanje. Tudi sama sem en dan ko roža, že čez pol ure pa sem lahko en sam klobčič bolečine.
Ampak kljub temu rada živim. In se nikakor ne strinjam z Maticem (ki je sicer izredno fejst fant), da ne bi podaljševal slabe kvalitete življenja (tu je seveda vprašanje, kaj je mislil, če gre za primere ala Jenny Calvo, potem je seveda druga pesem). Misilim, da je pacient tisti, ki naj odloča v takem primeru. Jaz že še ne želim umreti, čeprav je večina oblik zdravljenja zame že izrabljena in sem že pol leta vezana na posteljo.
Počasi se boš morala sprijazniti z umrljivostjo in z dejstvom, da nihče ni vsemogočen, tudi zdravniki ne. Smrt te na žalost lahko doleti tudi drugače, brez bolezni in v neprimerno mlajših letih. Mama je imela vendarle srečo v življenju. Kajti ima tebe. Kaj več naj si še želi?
Zelo spoštovana gospa Mima!
Dobro da ste napisala tisti stavek o slabi kvaliteti življenja, res sem bil premalo natančen.S tem sem mislil na zelo slabo kvaliteto, na vegetiranje, še zdaleč nisem pomislil na tako kvaliteto življenja, kot ga imate naprimer Vi.-z določenimi zasevki.To je vsekakor popolnoma drugače.To življenje se mi ne zdi nikakor slabo, čeprav priznam, da ne morem vedeti, koliko bolečin morate Vi prenašati in dejansko jih, zato ste vse bolnice in bolniki zame res nekaj posebnega, vsi ste zmagovalci, ne glede na izid raka.Predvsem sem mel v mislih totalno vegetiranje, tisto pa zares ne bi podaljševal.Sem že videl nekajkrat takole po oddelkih na vajah podobne situacije in sem se globoko zamislil, predvsem zase, če bi bil jaz na tistem položaju.Vedno se poskušam nekako postaviti v položaj bolnika, da ga lažje razumem, razmišljam, kako bi jaz reagiral v podobni situaciji in pododbno.
Draga gospa Mima, Vam želim še veliko lepih let zares iz srca in ne mislite,da to ni možno!Vsak dan se raziskovalci po svetu trudijo, da bi iznašli nova in še boljša zdravila(citostatike), zato v to ne dvomim.
Res ste prava borka in nekaj posebnega!
:)Lepo bodite in srečno!
Vem, Matic in hvala ti. Saj sem upala, da tako misliš, ali ne?
Vendar res si zapomni tudi to: če se še tako skušaš vživeti, nikoli ne veš, kaj boš čutil, ko se bo to res zgodilo. Kljub svoji bolezni mi je že nekajkrat uspelo reči, da jaz pa že ne bi … na njenem mestu, ko pa me je dohitelo, nisem premišljala niti sekundo. Zato je tudi nastal tisti rek: Zarečenega kruha se največ poje!
Nekaj me zanima in sem čisto zmedena. Mami je v bolnici, po naključju, ko sem pospravljala njene stvari, sem našla izvid, kjer je navedeno, da ima ugotovljene metastaze na jetrih – kaj to pomeni za v bodoče?!?!?, kar mi je očitno zamolčala. Ravno zaradi tega je prejemala Vepesid. Naj povem, da je bila sprejeta v ponedeljek, ko sva se tudi slišali in je bila ok. Potem se niti v torek, niti v sredo ni javila, zato sem jo včeraj popoldne poklicala. Bila je res nenavadna in je rekla, da še izvidov ni, da sedaj zbira vodo in da naj je ne kličem. Ko se je javila, sem iz glasa razbrala, da je ful boga. Še vedno težko diha, mene pa zanima, zakaj toliko časa traja da se ugotovi, kaj je narobe?! Zanima me, kdaj so obiski na oi in kdaj lahko, če lahko?!, govorim z njeno osebno dr, katera sploh še ne vem kdo je. Enkrat Červek, drugič Matos ipd. Ali je možno poklicat sestre, ali na oddelek ipd. ker me zanima kako je sploh z njo?! ker mami mi očitno ne želi nič povedati. Dejala je samo, da če čez vikend ne bo šla domov, se bomo zmenile za obisk 🙁 In glede na moj občutek, ne vem kdaj bo šla domov. Sama imam zelo malo izkušenj z zdravniki, ne vem sploh, kaj naj vprašam in kako in kaj, tudi ne vem, kdaj se lahko obrnem na zdravnika ipd. Skratka zmešalo se mi bo in če se mi kdaj kaj naredi, se bom na veliko ognila vseh dr in bolnic…
Hvala za odgovor!
Spoštovana!
Težko je reči, kaj pomenijo metastaze na jetrih pri njej,vendar bom z Vami popolnoma odkrit, ker se mi zdi prav.Metastaze na jetrih ne pomenijo v splosnem ugodnega poteka in imajo večinoma slabo prognozo, ker so terminalni organ raka dojke, vendar pa pri določenih bolnicah(predvsem HER-2 pozitivnih) metastaze na jetrih dostikrat lepo odgovorijo na zdravljenje s Herceptinom in taksani!Pri Vaši mami to ne pride v poštev, ker je njen HER-2 negativen.Najbrz bojo poskusili še z Gemzarjem in cisplatinom.To sta dva citostatika, ki prideta v postev po vseh zdravljenjih in ce bolezen se vedno napreduje.Žal mi je,da je tako, vendar že takrat, ko ste pisala njeno simptomatiko, je bilo zelo razvidno, za kaj dejansko gre, zato sem tudi tako napisal mnenje.
Predlagam Vam, da greste na Onkoloski institut in poiscete omenjeni zdravnici in ju poprosite,da Vam razloži, kako je z obsegom bolezni in druge podrobnosti.Nekako morate to narediti, saj drugače ne boste vedela nič.Na določenih vratih na oddelku H1 piše, kdaj ima določen zdravnik/zdravnica govorilne ure za sorodnike bolnikov, si pripisite in nato obiscite njeno zdravnico.V kolikor ne boste dobili zadovoljivih odgovorov, se obrnite na druge zdravnice, ki zdravijo rak dojke, npr.spoštovano dr.Pajk Bojano, cenjeno prof.dr.Tanjo Čufer ali spostovano dr.Simono Borstnar.Vse tri so zelo zelo prijazne in dobre zdravnice in prepričan sem,da bi Vam.Vcasih je treba zelo otrosko enostavno iti tja in reci:mene pa zanima, za kaj pri mami gre, o raku ne vem veliko in Vas prosim,da mi razlozite in razlozili Vam bodo!
Zelim Vam in Vasi mami vse dobro!!!
Če ti mama noče povedati, se ti bo vedno zdelo, da je predolgo. Sicer pa ugotovijo hitro, le ozdravi se ne kar mimogrede.
Glede na povedano tvojo mamo zdravijo s KT, obiskov pa noče, da ti tega ne bi ugotoovila. Zdaj moraš pa sama presoditi, ali mami izdaš, da veš več kot ti je sama povedala ali pa se greš skrivalnice z njo.
Kaj pomenijo metastaze na jetrih? Kar že počno: KT do remisije. Remisija pa lahko potem traja več let ali pa ne. Če težko diha, je morda tudi tam kaj zasevkov in tudi te se zdravi s KT. Prav zaradi KT mora zbirati vodo, da nadzirajo delovanje ledvic. Da ji bo slabo, da bodo verjetno izpadli lasje, ne bo imela apetita, pa da ima tudi veliko možnosti za rehabilitacijo. Bo umrla? Seveda, ampak ti boš tudi in za nobeno od vaju se ne ve kdaj.
Obiski so vsak dan od 14h do 17h, pa tudi sicer ne delajo problemov. Zdravnici delata v tandemu, tako da se lahko pogovarjaš z eno ali drugo, a če jima je mama rekla, da ti ne smeta povdati, je vprašanje, kaj bi to pomenilo.
Če pa se ti bo kdaj kaj naredilo, se pa le spomni, kaj pomeni, če ti nekaj skrivajo. Kajti pri vas niso problem zdravniki, ampak mama. Sestre ne smejo dajati informacij, zdravniki pa tudi ne letajo za svojci. Povedo bolniku in šele, ko presodijo, da pacient ni več čisto priseben, povabijo k sodelovanju svojce.
Pozdrav!
V petek sem šla na oi in poiskala dr. Nisem vedela, da se je potrebno naročiti, ker sem mislila, da je dogovor s sestro dovolj. Zato sem šla na obisk k mami. Ko sem jo videla, me je skoraj pobralo. Komaj sem zadrževala solze. Ko sem jo vprašala, kako je, je rekla, da niso ničesar odkrili in da gre v ponedeljek domov. Da še vedno težko diha in da ne ve zakaj. Da ima verjetno gripo. To je bil še eden od tisočih izgovorov, ki mi jih je do sedaj natrosila. Kot bi bila stara 5 let, da ne bi sama znala povezati stvari. Vmes je prišla dr in ko sem ji rekla, da se čem pogovorit, je bila mama zelo jezna. Dr mi je povedala, da je vesela, da sem prišla, da se svojci zanimajo za bolezen in nji – meni pa je mama rekla naj ne hodim na obisk, ker bojo potem rekli, kak sem žleht, da je nočem imeti doma. Pa saj nikoli nisem rekla, da je nočem imeti doma, ker sem vedno bila, ko me je potrebovala, pa je zato šlo slabše na faksu in zasebnem življenju.
Dr mi je povedala, da je od leta 2003 razsejana – jetra, pljuča, skelet in da je bolezen zelo napredovala, da jetra počasi odpovedujejo in da je tkivo v pljučah trdo in tudi kisik ne pomaga. Da se naj pripravim. Sem rekla; med jokanjem, hlipanjem in zadrževanjem bruhanja; na kaj se naj pripravim?! Ja, na teden ali dva. Mislim, meni mami o gripi, ona meni o tem?!
Potem sem se vrnila mami in ji povedala, da mi dr ni povedala nič novega in da spoštuje mamino željo po zasebnosti. Tudi dr sem omenila, naj ne pove, da mi je karkoli povedala. Komaj sem se zadrževala in potem sem celo dolgo pot in celo noč blodila in razmišljala, zakaj mi ni povedala. Spoštujem njeno željo, tudi odpustila sem ji za laganje in prikrivanje, vendar nisem pričakovala takšnega razpleta. Ne vem kdaj mi bo povedala, ko ni rečeno, da se bova še lahko pogovarjali.
V ponedeljek gre domov – v domačo oskrbo – seveda nimam pojma o negi ipd. začnejo se predavanja in kot da ni dovolj, da sem izgubila očeta, moram še mamo in to na takšen krut način. Tu bom končala, prizadeta, v strahu in razočarana.
Matic, kaj naj prosim dr, da ji dajo proti bolečinam in ali je možno, da rak tako hitro napreduje?! V ponedelejek je bila zelo vesela mojega valentinovega medvedka, zdaj me noče niti videti. Še prejšnji teden sva se pogovarjali, smejali in šli na zelo kratek sprehod, imela je cilje za naprej, sedaj pa komaj diha. Kako ji lahko stvar olajšam?!
Zakaj ima tako steklene oči? Naj povem, da so ji dali Medrol?!?!? in nekaj za “lažje dihanje” ter infuzijo! Vsak namig bo več kot dobrodošel…
PS: Vaši mami želim vse lepo!
M
Saj sploh ni šlo tako hitro! Že od leta 2003 gre počasi navzdol. Samo tebi se zdi hitro, ker o tem nisi nič vedela, v resnici pa je tega že tri leta!
Ali je potrebno, da je tako? Ni! Ali je mama mislila nate ali nase, ko ti ni povedala resnice? Verjetno vsakega malo. Ker se sama ni znala spoprijeti, je mislila, da se tudi ti ne bi. Nesporazum na nesporazum. In namesto, da bi imela informacijo iz prve roke za primer, da kdaj doleti tudi tebe, boš tudi ti odvisna od drugih.
Ampak kaj zdaj? Nič. Ti ne moreš prav ničesar, še najmanj proti njeni volji. In potem bo nekega dne tudi tebe nehalo skeleti.
Draga M.!
Prizadet sem, ko tole berem.Vsakic znova, ko vidim kako lahko rak naredi svoj pohod.Ko me sprasujete, ali lahko tako hitro napreduje, je odgovor da, lahko, nekateri raki lahko, drugi ne,odvisno od hitrosti delitve raka, je pa res,da se vsa zadeva obrača tukaj 3 leta, od leta 2003!Mama ima torej 3 leta razsejano bolezen ne le po kosteh, temveč tudi po jetrih in pljučih, in to je problem, ta dva organa sta problem.Zaradi prenehanja delovanja teh organov je bolničino življenje ogroženo pri raku dojke.Glede simptomatskega zdravljenja, kaj dati proti bolečinam in podobno, vedite,da ji vse to že dajejo, ji pomagajo, ji lajšajo bolečine in lajšajo dihanje in drugo.
Glede na vse napisano in glede na zdravničine besede, Vam predlagam, da ste te dni čimveč z njo, ne obremenjujte se s tem, koliko časa še, pomembno je, da ta čas, ko sta skupaj, preživita čimbolje in brez bolečin.Glede tistega, ko pravite,da ste izgubila očeta in sedaj je žalostno še z mamo, Vas poskušam razumeti, čeprav nihče, ki ni podobne situacije preživel, ne more tega razumeti, Vam pa mogoče rečem naslednje:Vi sama niste kriva, da je tako bilo.Vem,da nikoli ne boste pozabila težkih trenutkov, boste jih le odmislila.Pa vendar enkrat si boste ustvarila svojo družino, s katero boste srečna in to Vam naj bo tudi cilj.V zadnjem času sem govoril z mnogimi bivšimi sošolci in sošolkami, ki so izgubili enega od staršev in ko sem jih vprašal, kako so vse to prebrodili, je bil odgovor vsakokrat približno tak:”Ja enostavno moral/morala sem…1 leto je bilo hudo, pa vendar sem se moral/morala postavt in začeti z nova.Sedaj je uredu…”Sam sem kar se tega tiče zelo “šibek” in raje ne premišljujem o tem.Če boste karkoli potrebovali, povejte in lahko se slišimo.Do takrat pa bodite čimbolje.Lep pozdrav!
Hvala za spodbudo. Naj povem, da so mami dali domov. Sem sama, fant mi pomaga, ko pa sem šla k njenemu dr je pa tak čudno rekel, da bi naj patronaža hodila vsake nekaj dni in da je njemu ni potrebno iti gledat. Mislim, ta pa je padel z lune. Sem rekla, da jo mora prit nujno pogledat danes, ja kaj si pa misli, pa še družinski zdravnik je. Naj povem, da je mami šla včeraj enkrat na wc, sicer pa je zelo slabo pokretna. Pije po slamici, mogoče poje malo zrelega sadja na koščke. Kupila sem ensure, prosure, čeprav imam poln hladilnik zelenjave, ker sem ji mislila kuhat, pa pasirat, pa vidim, da ne bo nič iz tega. Zelo težko diha.
Dali so mi nasledja zdravila:
bondronat jemlje z akosti
medrol 32 mg na dan
tramal za bolečine
ultop
naklofen
megace za apetit
codein za kašelj
Tok je vse čudno, dr na oi je rekla, da sama je, da normalno hodi na wc, mama pa je komaj pokretna. Dr osebni je sicer rekel, če jo čem dat v bolnico, ker so se začela predavanja, vendar je ne bi rada dala v bolnico, smao ne vem kako se bo stuširala, čeprav pravi da se bo ipd. Pojma nimam o negi in mislim, da bi patronaža mogla prit vsak dan, ali ne?!
Sicer pa se mi izredno smili, se tu pa tam malo pogovarja, če jo kaj vprašam, sicer pa nič, želi imeti mir. Meni se zdi da bo kmalu umrla, sicer bo takrat rešena, vendar ne vem kaj bom jaz. Saj je kljub raku lepo živela, samo povedala bi mi lahko. Dr je rekla, da ji je mami povedala, da naj mi pove kako je z njo, ko pa sem napeljala na to temo pogovor, se pa še vedno dela kot da ni nič. Ko sem jo vprašala zaklaj ji piska v pljučih je recimo dejala, da se je prehladila, tako kot pri malih otrocih.
Hvala za nasvet!
Draga marmaid,
ce se le da in ce si mama to zeli, jo poskusajte obdrzati doma. Ne bo vam lahko, vendar ji prav vi lahko najvec pomagate. Dogovorite se za obisk patronazne sestre (informacije o tem dobite v svojem zdravstvenem domu) – naj vam pokaze osnovne prijeme pri negi bolnika. Vendar pa, kolikor je meni znano, patronaza dela le “medicinske” stvari (po mojih izkusnjah se tu ne vsega). Sestra Vam lahko verjetno posreduje tudi druge uporabne informacije. Za vse v zvezi z nego sem jaz dobila informacije (naslove in druge podatke) na OK v Ljubljani (mislim da v C v pritlicju). Vsaj v Ljubljani se da dogovorit za pomoc pri kopanju bolnika. Pri nas smo to delali sami (na koncu le v postelji), je bilo tezko ampak je slo, ceprav je bila mama zadnje dva meseca popolnoma nepokretna.
Glede na zdravila, ki jih je dobila za domov, lahko recem samo, da imata veliko sreco. Ocitno mama nima hudih bolecin in ji tramal in naklofen zadostujeta. Ne “sparajte” z njimi in ce ne bo zadostovalo zahtevajte dodatna protibolecinska sredstva. Ce ne gre drugace tudi v protibolecinski ambulanti.
Srecno – veliko mislim na Vaju!
lp flora