limfom-od začetka
Naj ti razložim mojo izkušnjo:
Leta 2002 sem v dimljah začutila bulo in po štirinajstih dneh šla k splošni zdravnici. Le-ta me je najprej napotila na ultrazvok. Že takoj pri pregledu na ultrazvoku je zdravnica pravilno predvidevala, da gre za limfom.
Sledila je gastroskopija, ker sem imela težave z želodcem in so bili indici, da je limfom zajel tudi želodec, nato slikanje pljuč, punkcija bezgavke v dimljah in nato napotitev na Onkološki inštitut.
Ponovna punkcija bezgavke na OI in ker je bila potrjena diagnoza prve punkcije, operacija bezgavke zaradi določitve podskupine limfoma.
Sledilo je 10 kemoterapij, po vsaki tretji kemoterapiji sem bila ultrazvočno pregledana. Obsevanje v mojem primeru ni prišlo v poštev, ker sem imela bule po celotnem trebuhu, tudi v področju medenice, pod pazduho in v vratu.
Vse skupaj je trajalo od 14. januarja do konca avgusta istega leta.
Po petih mesecih se mi je limfom ponovil, dobila sem biološko zdravilo v kombinaciji s šestimi kemoterapijami in avgusta bo tri leta odkar hodim na kontrole in je do sedaj stanje uredu.
V kolikor te zanimajo podrobnosti, se oglasi.
Lepo pozdravljena!
špela,
te zanima osebna izkušnja ali le splošno kako poteka?
Osebno (govorim za otroka). Škrlatinka, po kateri ni prišel k sebi in je bil na 14 dni bolan (razen na morju).Novembra težko dihal – pristal v bolnici, dg: pljučnica (enkrat virusna, drugi dan bakterijska, tretji dan atipična). Zaradi zatečenosti izvedena punkcija (so mislili, da je gnoj, a je bila limfa). Po vseh zapletih konnčno CT. Ta je pokazal “nekaj velikega je v mediastinumu” – naslednji dan smo pristali v ljubljani. Najprej je bila izvedana aerodinamična punkcija (z injekcijo se izbrizga nekaj tkiva), ki pa ni pokazala nič; nato pa – kirurška punkcija (izreže se košček tkiva). Neuradni rezultati so bili znani čez 4 dni, uradni pa čez 7 dni. Z kemo smo začeli nekaj dni.
Splošno: odvisno kje je limfom in kakšne težave še imaš.Magnet, ct, pet, UZ pokažejo, da nekaj je, a kaj točno to je pa se določi z punkcijo.
Lp, petra
Saj res, o kostnem mozgu ti nisem napisala ničesar.
Takole je pri meni izgledala ta zadevščina:
Pred operacijo (izrezali so eno bezgavko v dimljah, dobila sem štiri ali pet šivov, naslednji dan sem bila že doma) so mi povedali, da mi bodo istočasno iz medenične kosti vzeli vzorec kostnega mozga. To so tudi storili, vendar vzorec ni bil uredu, zato so mi ponovno vzeli kostni mozek iz hrbtenice. Moram priznati, da mi je čisto spodneslo noge, ko so mi povedali, da moram ponovno na odvzem. Če me ne bi prepričala hčer, bi ta poseg gladko zavrnila. Ne vem zakaj, ampak jaz sem se takrat tega tako strašno bala, da sem bila čisto ob pamet. In rezultat: večno bom hvaležna hčerki, da je imela toliko potrpljenja in me prepričala. Bojazen pač izvira iz neznanja. Poseg je bil popolnoma neboleč in na srečo izvidi dobri – se pravi, da kostni mozeg ni bil prizadet. Velikokrat se spomnimo tega in se smejimo moji takratni paniki.
Zakaj ti pišem to: da bi ti prihranila nepotreben strah!!!
LP in vedno sem na voljo za pojasnila.
Špela,
tudi jaz sem pozabila biopsijo kostnega mozga.
Priotroku je RTG pokazal malce razširljen mediastinum, na UZ pa se je videlo, da je timus spremenjen.
Lp, petra
Špela,
ct smo imeli 9. 12. in naslednji dan je sinko bil premeščen v ljubljano. 13. 12. UZ pljuč in trebuha in ECHO srca, 14. 12. apiracijska punkcija. Ker ta punkcija ni pokazala nič, so na konziliju naslednji dan se dogovorili za odprto biopsijo (izrez koščka tkiva). 16. 12 – odprta biopsija, 21. 12. punkcija kostenga mozga, 24. 12. – začetek kemoterapije /takrat opravljena tudi lumbarna punkcija/. Vmes je bilo še marsikaj, npr. vstavitev drenaže, porta..
V bistvu je vse potekalo hitro, od sumov do začetka kemoterapije je preteklo 14 dni.
Te zanima še kaj? V prejšnejm postu sem uporabila malce drugačen pojme, sedaj pa sem uporabila takšne kot so na izvidih.
Lp, petra
mogoče ti moja izkušnja ne bo nič pomagala,jo bom pa vseeno napisala.
nekaj dni,mogoče 1 teden sem težko dihala in hoja po stopnicah mi je predstavljala izziv.tudi v šoli sem se ves čas močila po obrazu ker mi je bilo na nek način slabo ampak me ni sililo na bruhanje…nek čuden občutek.šla sem k zdravnica ki je ugotovila da imam nekaj v pljučih,najverjetneje arašid ki naj bi zašel v pljuča.šla sem v bolnico kjer so mi vzeli kri s katero je bilo vse v redu.tam sem prespala eno noč in naslednji dan okoli enajstih so me z rešilcem peljali na klinični na bronhoskopijo,da bi vzeli ven ta “arašid”.ampak ko sem se po bronhoskopiji zbudila sem imela 4 infuzije,zraven pa še neko posodo kamor je odtekala voda iz pljuč ki so bila z njo napolnjena zaradi mesta limfoma.nimam pojma kaj je bla ta vodav glavnem bilo mi je jasno da to ne more bit samo zaradi arašida.naslednji dan sem pristala v pediatrični na hemato-onkološkem oddelku.isti dan so mi na živo (nevem niti če so mi omrtvinčili) vzeli kostni mozeg iz hrbta in medenice se mi zdi,za kar otroke sicer uspavajo ampak mene niso ker sem imela polna pljuča vode in se lahko ne bi več zbudila.no in tako sem mislim da naslednji dan,ali pa še isti večer začela s kemoterapijo za nehodgkinov limfom v tretjem stadiju.
torej na kratko…16.9 obisk splošne zdravnice in isti dan v bolnico,17.9 bronhoskopija na kliničnem,18.9 kostna punkcija in isti dan ali pa 19.9 začetek KT.
13.12.2004 so mi postavili sum na limfom. Od 13.12. do 28.12. sem imela bronhoskopijo, punkcijo (imela sme namreč NHL v mediastinumu – med pljuči) in 28.12. sem imela mini operacijo na torakalni kirurgiji v KC, kjer so mi odvzeli košček tumorja, saj niti bronhoskopija niti punkcija nista dali dobrega vzorca za določitev bolezni. Od 28.12.2004 do 3.1.2005 smo se tresli in čakali na izvide. Vmes sem bila tudi napotena že na OI k moji zdajšnji onkologinji. 3.1.2005 mi je sporočila, da imam NH velikocelični difuzni B-limfom in da naj 5.1.2005 pridem na prvo kemoterapijo. KO sem prišla 5.1.2005 na prvo KT, so mi odvzeli isti dan tudi ambulantno vzorec kostnega mozga iz medenične kosti (nič strašnega, malo zaboli, ampak zobar je hujši), poslali so me na rutinski pregled grla in nosu na ORL in že mi je tekla prva doza KT v žilo. Juhu! 19.5.2006 je bila obletnica od zadnje KT in za 1x je vse OK. 10.7.06 imam sicer kontrolo, ki me je je vedno strah, ampak upam, da bo vse goodie! Mora bit!
Evo, tole na kratko iz cyber cafee-ja v Bohinju!
Lp, Kristina
Veliko je že napisanega, pri meni je bilo tako.
V dimljah ( no bolj v mišici )sem decembra 2005 otipala bulico , splošna zdravnica je menilada gre za maščobno tvorbo- nič nevarnega dogovorile sva se da jo januarja kirurško odsranim.
6. 1. 2006 UZ- povečane bezgavke, sum na limfom napotena k hematologu tu se je začelo; in je trajalo 14 dni, da so potrdili diagnozo.
1. krvne preiskave – vse v mejah normale
2. RTG pljuč- bp – ni bilo videt povečanih bezgavl
3. odvzem ene bezgavke- folikularni limfom
4.CT- povečane bezgavke v trebuho oz. paketi bezgavk
5. kostni mozek- povečani limfociti
Z vsemi izvidi so me napotili v ambulanto za limfome LJ na OI, tam sem opravila še nekaj dodatnih preiskav;
ORL, ponovno UZ, RTG , in 14.2. dobila prvo KT.
Pozdravljena Špela
Nikoli nisem bila bolana in težav nisem imela oz. znakov ki bi kazali na limfom( vročina, nočno potenje, hujšanje, kri zelo dobra (CPR 0 , sed 0 ), zato tudi nihče ni posumil na limfom .
Januarja 2006 sem se odločila da bom dala odstraniti to tvorbo v mišici. Pred posegom so mi naredili UZ in ta je pokazal da je bezgavka. Napotili so me k hematologu- hematološke preiskave ( kri, virusi) .
Biopsije mi niso delali, eno bezgavko so mi vzeli v dimljah in jo poslali na analizo. Poseg je zelo enostaven – inekcija proti bolečinam in 3 šivi mislim da je trajal 15 min.
Potem sem opravila RTG pljuč, CT in po treh dneh še odvzem kostnega mozga, ki so ga poslali na analizo v LJ.
7dan sem dobila rezultate analize bezgavke in ta je pokazala limfom.
Vse preiskave sem opravila v svoji bolnišnici- postavili diagnozo .
Z vsemi izvidi so me napotili na zdravljenje v LJ na OI v ambulanto za limfome.
Napotena sem bila še na ; ORL – pregled, RTG sinosov, UZ , RTG pljuč in kri. KO so bili vsi izvidi so me povabili na razgovor , vse ponovno razložili in začela sem z KT.
LP
Marjana!
Hvala za odgovore. Nič nisi radovedna, če vprašaš, kako je z menoj. Pravzaprav je že vsa štorija za mano. Nimam in nisem imela limfoma, kar pa ne zagotavlja, da ga ne bom kdaj dobila. Imam namrec celiakijo, ki so mi jo odkrili šele lani junija. Imam pa 43 let. Vse to so baje kar dobre postavke za morebitni limfom.
UZ je pri meni enkrat pokazal povečane bezgavke v področju mezenterija, drugič pa spet ne. Ker sem imela težave z nočnim potenjem in stalnim tiščanjem pod levim rebrnim lokom, so mi delali še CT. Ta je pokazal 2 tumorski formaciji veliki 5 cm (v področju repa pankreasa in ob ileumu). Punkcija naj bi bila rizična, zato so mi delali biopsijo kostnega mozga že drugič. Izvidi so bili k sreči negativni. Temu naj bi sledila punkcija čez 14 dni. Vmes sem bila zaradi kolapsa sprejeta v bolnico. Vendar je bil tisti čas moj hematolog odsoten. Po konzultaciji z onkologi so me poslali na OI na kirurški oddelek, kjer naj bi tumorske formacije verificirali in jih odstranili. Naj bi šlo za močnost t-celičnega limfoma. Če bi bil potrjen, bi sledila kemoterapija.Na poseg sem (mi je žal) pristala prehitro. Od CT-ja je vmes pretekel mesec in pol, vendar sem se zanesla na strokovnjake.
Tumorskih formacij (na srečo!?) niso našli, našli pa so paket povečanih bezgavk v področju mezenterija, kot je prej pokazal UZ. Diagnoza: reaktivni limfadenitis.
Pred pol leta sem bila vesela, sedaj pa se sprašujem zakaj imam prerezan cel trebuh, da so mi potrdili tako diagnozo. Kaj bo, ko mi bo kakšna preiskava naslednjič spet kaj pokazala.
Sedaj me zanima, kako te stvari od odkritja do potrditve diagnoze tečejo pri drugih. Na žalost prej tega foruma nisem še odkrila.
Lep pozdrav, Špela