limfom
Peter, venska valvulaje zelo pogosta pri limfomčkarjih tako, da se kar odloči. Potem ne bo več težav z iskanjem žil, bolečimi žilami, itd… Sicer pa nisi edini niti redek primer s takšnimi težavami z žilami. Veliko jih takole jamra, ampak obstajajo načini, kako ublažiti težave in kar nekako gre.
Moram te še enkrat potolažiti, da tudi vračanje nazaj na OI po KT ni redkost. V veliko primerih levkociti tako padejo. Ljudje različno reagiramo. Enim padejo skoraj na 0, drugim skoraj ne. Takrat vsi dobijo antibiotike in druge ustrezne arcnije in so pod budno kontrolo na oddelku – dokler se stanje ne popravi. Tebi se je zelo hitro, super! 🙂
Pri naslednjih KT lahko pričakuješ podobne težave, lahko pa jih sploh ne bo. Eni smo reagirali vedno enako, drugi pa vsakič drugače. Ni pravila.
Pametna odločitev, da si se “pobril” na 1mm. Odloči se in jih postrgaj dol. Ni kaj, gola glava paše zraven. Tako pač mora biti, če se želimo pozdraviti.
Pozdravljeni!
Po dolgem času sem pogledal na naš forum in ugotovil, da ste odprli novo rubriko, v kateri se sprašujete kje sem končal;)
Ne vem kako bi vas na duhovit način vprašal, če vas je skrbelo ali me je limfom pobral, zato bom tiho. Rak je resna bolezen;)
No po prvem krogu kemoterapije sem končal (zaradi nevtropenije) v bolnišnici, kjer so me (s tremi antibiotiki) kar hitro pokrpali. Po drugem krogu KT pa sem bil bistveno bolj previden. Spet sem bil v “območju nevtropenije”, vendar sem vezel preventivno (Ciprobay in Diflucan), tako sem se izognil okužbam. Sicer pa mislim, da sem imel po drugem krogu nekoliko boljšo kri kot po prvem. Jutri grem na OI za tretji krog.
Pri vsem skupaj se mi zdi zelo zanimivo, da se vsi “stranski učinki” KT odvijajo po točno določenem vzorcu. Ko dobim prvo dozo citostatikov (to je vsaj 5 litrov tekočine), vsa voda ostane v telesu, tako, da sem ves napihnjen. Pri prvi dozi se vedno počutim kot da bi imel obupnega mačka. Ostala dva dneva mineta brez posebnosti, tudi počutje se izboljša. Najbolj “zanimivo” pa postane, ko zaključim z zdravili. Takrat seveda nastopi “najglobja nevtropenija”. Pri tem imam leukocitov okrog 0.6-0.7., ki ob jemanju Neupogena prvi dan zrastejo le za nekaj desetink, za tem pa se njihovo število poveča za desetkrat. V tem času (prbližno 30 ur) me spremljajo neznosne bolečine v križu, ki prihajajo v nakajsekundnih intervalih. Vse skupaj je podobno “ščipanju”.
Sicer pa še naprej dežujejo raznovrstni guruji, vsak s svojimi norimi idejami, jaz pa jih pridno ingnoriram. Zanjič mi je neka “mojstrica preživetja” svetovala naj v času nevtropenije prežvekujem samo surov regrat;) Neka ženska pa naj bi raka premagala s tem, da je jedla samo svinjsko mast in pila sok od zelja. No jaz grem kar po svojem zanesljivem receptu – če mi je kaj všečem rečem, da moram tisto dobiti, ker so mi tako naročili zdravniki.
Jutri oz. danes (opss) grem na OI po novo porcijo eskaliranega BEACOPP-a. Upam, da po koncu fuzbala niso odnesli televizij iz sob.
p.s. čestitke ob ustanovitvi društva! Nas in Rusov je že dvesto milijonov;)
Bom napisala kar sem, ker se mi zdi najbolj primerna tema glede na simptome, ki jih je opisal Peter.
Moj fant… V ponedeljek gre na prve preiskave na OI. Sum na limfom ali levkemijo.
Cisto sem strta in obupana, hkrati pa ga nekako tolazim, kako bo vse v redu, pa da ni nic… Pa se sama tega ne verjamem.
Prosim, drzite pesti zanj…
Pozdravljena!
Če te kdo razume in ve kaj preživljaš, sem to zagotovo jaz. Isto sem jaz prezivljala meseca junija, ko je fant imel vse zive preiskave, nakar so ugotovili, da ima limfom želodca. V ponedeljek gre na 3 kemoterapijo in zaenkrat vse lepo kaže…Moras bit močna in stat fantu ob strani…Sedaj te potrebuje…Boš videla, da bo na koncu vse ok…Drzim pesti, da ni limfom ali levkemija, v primeru, da pa ugotovijo da je, pa bo se na koncu tudi vse uredilo in ga bodo pozdravli…Za limfom vem, da je visoko ozdravljiv. Držim pesti da se vse lepo isteče in javi, ko bosta kaj več zvedela…
Oj, pridna punčka, kako sta kaj vidva? 4. oktobra se vidimo na Gorenjskem, kajne? Itak bosta prejela v septembru vabilo Združenja L&L.
Pozdravčke obema!
Hej, obupana, vedno je tako, ko je nekdo v procesu preiskav. Takrat je strah nepopisen in težko je obvladovati čustva, saj razum govori nekaj, srce pa razmišlja po svoje, strah pa doda piko na i.
S fantom kar pogumno nadaljujta s preiskavami in stiskam pesti, da bo vse bp. Če pa se mu priplazi bolezen, pa tudi ni kar za obupati. Poglej, koliko nas je takšnih, ki smo se borili in zmagali.
Javi se še kaj! Drži se!
Hej Kristina!
Midva sva ok. Sedaj sva že na polovici kemoterapij in vztrajno greva proti cilju:) Drugace se tudi Andrej počuti ok, še vedno ima gromozanski apetit:) in zdravniki pravijo, da zelo lepo napreduje in da mislijo da se “limfomček” lepo manjša…Tudi sama upam na najboljše.
Če bo 4. oktobra srečanje zagotovo prideva. Če bo šlo vse po načrtih bi takrat tudi Andrej že končal s kemoterapijami.
P.S.: Takrat bi se tudi jaz včlanila v društvo, sem ti že mislila poslat enkrat mail, da se bi rada včlanila, ker se takrat julija nisem, saj sem mislila, da se lahko včlanijo samo tisti, ki imajo limfom.
Lep pozdravček od naju…
Ojla, uaaa, ful sem vesela, da je Andrej tak kamplc in da mu gre odlično. Hehe, prav spomnim se tega norega apetita po kemoterapijah. Jaz sem vsako kemoterapijo naloadala 2 kilci gor. Potem še malo po zdravlejnjum, zdaj pa ne gre dol. Aptetit ostaja, hehe…. No, važno, da je zdravje, kenede? :))
Hej, sporoči, na kateri mejl ti pošljem pristopno izjavo in jo izpolneš in poščješ nazaj. 🙂 Nič lažjega.
Pozdravčke tebi in Andreju!
Pozdravljeni!
Kar nekaj mesecev je minilo odkar sem se nazadnje oglasil na forumu, razlog za to pa je nekoliko banalen – vsakič, ko sem hotel kaj napisati, sem si rekel: ah, počakajamo naslednjo preiskavo… Danes je tega čakanja konec, saj sem dobil rezultate PET/CT-ja, ki so potrdili, da je bolezen 100% v remisiji.
Tako torej, prišel sem do konca. Hvala vsem za spodbudne besede!
Seveda gornje ne pomeni, da se od vas poslavljam (to bi bilo preveč patetično), želel sem samo poudariti, da sem vam hvaležen za vso energijo, s katero ste me preko tega foruma napolnilni v trenutkih, ko sem bil v najhujši stiski.
Imel sem srečo in zdravljenje se je zame uspešno zaključilo, to je vse. Upam, da se bolezen ne bo ponovila – sicer pa se je sedaj niti ne bojim več toliko. Trenutno me bolj ogroža kak srčni infarkt, ker sem se zredil za 20kg:))
Sedaj bi imel pa še dve vprašanji – ali je kdo izmed vas po koncu zdravljenja šel v toplice (seveda na račun ZZZS) in koliko časa ste bili po koncu zadnje KT še na bolovanju (polnem/ali s 4urnim delavnikom)?
Živjo, Peter!
Ja, to je bilo pa hitro! Ne veš, kako sem vesela zate!
Saj sem vedela, da ti bo uspelo. No, a zdaj verjameš, da zgodbe o uspešnih ozdravitvah na forumu niso prepisane.
Jaz v zdravilišče nisem šla, vem pa, da nekateri grejo.
Pa ne se bat ponovitve. Pravijo, da je najbolje, da delaš tisto, kar tebi najbolj ustreza, no saj to pa že veš, itak!
Lep pozdrav in “carpe diem”!
Oj, Peter, čestitam za tvoj uspeh in dobrodošel v klub pozdravljenih limfomčkarjev! :)))
Kar se tiče zdravilišč pa še moje mnenje… Meni je toplice odsvetovalo nekaj zdravnikov, celo en zdraviliški. Onkologinja mi še kakšno leto po zaključku zdravljenja odsvetovala masaže, limfne drenaže… Tudi sicer po mojem mnenju ni dobro, da bi se preforsiral v bazenu ali kako drugače. Telo se mora počasi vrniti v staro kondicijo. Vsi pretirani šoki za organizem lahko vplivajo na imunski sistem in s tem morda celo na zagon bolezni.
Svtujem ti, da se počasi lotiš zdravega življenja in rekreacije in čim bolj paziš na prehrano. Ha, tudi jaz sem se zredila 20 kilc med in po zdravljenju. Predvsem zaradi Medrola, po katerem sem imela blazen apetit. 🙂
Javi se še kaj in zagrabi življenje! :))
Oj Peter, pa to je SUPER!Sem se večkrat spraševala po tebi.
V toplice nisem šla, delat po 4 ure pa sem šla po 2 mesecih od zadnjega obsevanja in po 8 ur začnem čez par dni (5 mesecev po zadnjem obsevanju). Verjetno (ne, sigurno) bi tako bolniško kot 4 urni delovnik lahko še podlajševala, pa mi je čisto všeč, če me delo potegne vase in mi daje energijo.
LP Lenka
Pozdravljeni!
Prejšnji teden sem bil na prvi kontroli, danes pa sem dobil izvid CT-ja, ki je pokazal povečano bezgavko v prsnem košu. Sedaj imajo torakalni kirurgi konzilij in bodo odločili kako se bo odvzelo vzorec bezgavke, saj punkcija ni možna.
Je imel kdo podobno izkušnjo? Obstaja sploh kakšna možnost, da ne gre za limfom.
PS
Itak je limfom in od sedaj sem uradno pesimist… do konca- kar pa je očitno zelo blizu 🙁
Peter, zelo podobno, če ne enako izkušnjo je imela naša članica, mlada punca, ki se ji je vse dobro izteklo in je sedaj že 2 leti zdrava. Se želiš povezati z njo? 🙂
Glavo gor, Peter, ker nikakor ni vsega konec. Halooooo?!
Drži se in javi se!
Kristina, hvala za odgovor.
Sedaj sem govoril z dr. in jo vprašal tisto, česar se včeraj nisem upal…. in res gre skoraj gotovo za ponovitev. Naročen sem tudi za nov PET/CT.
Kolikor razumem bo potrebna visokodozna kemoterapija… če pogledam par postov gor, kjer sem napisal, da sem zdrav in se ne bojim ponovitve… sedaj se prvič dejansko počutim, da sem stisnjen v kot in da se to potovanje bliža h koncu….
Kristina, lepo prosim, če me lahko povežeš s punco, ki je imela podobno stvar.
Peter, samo vprašam jo, če ti dam lahko cifro in ti jo pošljem. Mi lahko pošlješ mejl, na katerega ti bom posredovala njen kontakt.
Peter, seveda nisi na koncu poti, halooo. Niti slučajno. Te pa povsem razumem, da te je novica podrla na tla. Vsakega bi, tudi mene. To je šok, saj se ti je zgodilo prqav to, česar si se verjetno bal – ponovitve. Vendar zdaj si kljub šoku in razočaranju v prednosti. Približno veš, kaj te čaka in zagotovo boš tudi tokrat stisnil zobe in uspel. Potrudi se, zdrži, pogumno naprej. Ni še konec sveta, če se ti bolezen ponovi. Še so možnosti za ozdravitev.
Lahko me kaj pokličeš, če želiš.
Pozdravček od mene!
Peter,
lep pozdrav!
Ne, tega pa ni lepo brati, namreč, da si tvoj pesimizem potrdil in to celo uradno :(((
A obsevanje pa ne pride v poštev? Saj menda ga nisi še imel. Kot vem, je tudi to učinkovito, posebej, ker gre za eno samo bezgavko.
Jaz ti povem, da sem se ponovitvi upirala z vsemi štirimi, če ne še bolj, z ogromno vitaminske hrane, raznimi domačimi sveže stisnjenimi sokovi, tudi s kupljenimi, pa vsak dan polurni sprehod na svežem zraku…
Ja, kaj ti lahko še svetujem? To, da te ne sme biti strah. Če se zdraviš, moraš v to tudi verjeti in pričakovati najboljše rezultate.
Jaz ti želim, da se vse uspešno izteče. Ti pa moraš biti v to prepričan!