Ooo, Peter, the best, se mi zdi, da se filaš z dobro voljo in optimizmom. Saj sem vedela… 🙂 Bravo!

Ja, to je klub zmagovalcev nad limfomom ali pa še bolje zmagovalcev za življenje. 🙂

Heee, zanimiv predlog. 🙂 Sicer pa imamo limfomčkarji in levkemčkarji srečanja in to prav prijetna tudi v okvriu Združenja L&L. Dobivamo se nekdanji in zdajšnji limfomčkarji in levkemčkarji (levkemija) in naši podporniki in skupaj načrtujemo vse sorte projektov, srečanj, obiskujemo različne strokovne in družabne prireditve… Skratka, tudi tu ste dobrodošli vsi. Ali pa se dobimo le ob kofetku, sokcu, na pici, itd… in razglabljamo o zdravem načinu življenja in zdravi hrani, hehe. :))

Piko poznam, ja. Je res pozitivno in vztrajno bitje, ker se vedno znova, po vsaki ponovitvi zapiše med zmagovalce. Vendar je potrebno vedeti, da smo vsak primer zase, da so diagnoze različne, enim se res ponovi, ogromno pa se jih za vedno pozdravi.

Peter in ostali, veliko sončka želim!

Pozdravljeni!

Danes sem dobil potrditev, da se moj limfomček zabava tudi na konstnem mozgu. No pa kaj – vedno se najde nekdo, ki te j*** u mozek;)

Popoldne sem začel s kemoterapijo, ki jo zaenkrat prestajam še relativno dobro. Steklo mi je sedem flaš in še polno tablet sem dobil za pojest. Na žalost se mi je “zgodil” še nek medicinski brat, ki ne razume dobro, da dela na OI in ne v veterinarski kliniki. Po mojem je namreč pomembno ali se falše izpraznijo do konca in s kakšno hitrostjo infuzija teče, on pa temu ni dajal posebnega pomena.

Kristina moram priznat, da se mi po 3 flaši ni več žuralo;)

Hej, Peter, kljub vsemu je treba vedeti, da citostatiki niso ravno antibiotiki, zato je jasno, da se počutje spremeni. Seveda ne na bolje. 🙂 Ampak prvič je vse novo, vse naslednje terapije boš že vedel približno, kako reagira telo. Za žur bo pa še ogromno časa, napr. v obdobju med terapijami in seveda po končanem zdravljenju. Jaz sem bila ves čas med terapijami aktivna in to me je filalo z energijo in me motiviralo, saj sem videla, da kljub agresivnem zdravljenju čisto normalno lahko funkcioniram in se zdravim. :))

V našem Združenju L&L je mlado dekle, ki so ji pred zdravljenjem diganosticirali 4. stadij HL in je zdaj že nekaj let zdrava. 🙂 Tako malo – za spodbudo. Če bi želel govoriti z njo, mi sporoči in vaju bom poskušala povezati.

Čau!

Ej Peter, a ti pa že prvo KT tko čutiš, da ti ni več do žura? A si dobil po ABVD shemi? Pa Emend ( proti slabosti) so ti dali? Ker jaz sem čutila prvo KT, kot da ni nič posebnega v tisti infuziji. Pa tudi pri drugi je bilo podobno, težave so se začele pri tretji, ker me je pekla žila ob četrtem – D zdravilu (dakarbazin). Pa še en čuden okus sem dobila ob tem v ustih.
A veš, da jaz pa mozga nisem imela okuženega. A maš zaradi tega kaj povečano dozo ali kaj drugega? No, pa sej tud to se sčisti, po osmih krogih bo mozeg ozdravljen. Zdejle moram pa hitro tole poslat, ker mi tale nov prenosnik mal nagaja (mi vse zbriše!). No, fajn se mej!

Zivjo!

Mah ne vem po kaki shemi delajo, niti ne sprašujem preveč, sicer pa vse pozabim. Mel bom 8 ciklov po 3 dni. Danes pa se počutim dobro, tudi nisem izgubil apetita. Proti slabosti dobivam posebno infuzijo, sicer pa tablete. Zdej se filam z velikimi dozami kokakole. Kdo bi si mislil, da ti bo kokakolo priporočal tvoj zdravnik;)
Glede kosntega mozga ne vem kaj to konkretno pomeni – sicer gre za sorazmerno nizko infiltracijo (okuženost?)… to naj bi bila dobra novica, ki sem jo danes končno dobil.

Hvala za kontakt Kristina – se bomo dogovorili po telefonu. Na oddelku D1 so, razen gospe Pike, sami mrliči;). Mogoče je to samo trenuten vtis.

Živjo Peter!

Pri branju tvojih člankov sem resen, včasih se pa tudi nasmejim. Dne 20.5. nekaj pred 20.48 sem bil v isti dnevni sobi in te videl, ko si sedel za računalnikom. Poleg mene je bila moje dekle z daljšimi lasmi. Verjetno naju nisi opazil, midva sva te. Meni se pa ne zdijo vsi kot mrliči, ne jaz (vsaj zdi se mi tako), ne gospa Pika, ne tista mlajše luštno dekle, s katero sta gledali Evrovizijo, ne gospa iz MB, ne gospod iz SG, ki je bil z menoj v sobi, niti ti mi nisi zgledal takšen, pa še kdo bi se našel. Da si to ti, sem izvedel šele kasneje. Bil sem na drugi KT in še včeraj sem bil bolj sesut, danes je pa že bolje, za jutri pa upam, da bo še bolje in veselim jutrišnjega dne, še bolj pa soboto, ko se že imam namen odpeljati v Ankaran na srečanje lastnikov Saab-ov.Glede na to, da imaš kar močno postavo in glede na tako, da si res mlad, mislim, da nimaš kaj cvikat in si res lahko popoln optimist,da se boš pozdravil. LP

Peter, to je le vtis! 🙂

Živjo!

Nisem vedel, da imajo tudi na OI stene oči;)…, ker se sam ne spominjam nikoga – Razen Rebeke Dremelj, katere petje je bilo slišati kot mučenje živali.

Glede diagnoze pa se je moje stanje dramatično poslabšalo! Na PCT (diagnoza z radioaktivnim izotopom) so ugotovili, da imam raka tudi na kosteh (in nekih novih bezgavkah). Dr. Juženičeva mi je povedala, da zaradi tega ne bo spremenila zdravljenja. Po njenem mnenju, bi se limfom na kosteh (tudi v kosteh naj bi bile neke limfatične celice), lahko pokazal tudi pri drugih bolnikih, če bi v preteklosti takšne analize delali. Kakor koli, kmalu se bom lahko preimenoval v gospoda Hodgkina, saj se je razpasel že prav povsod. Dr. Južničeva je rekla, da je cilj mojega zdravljenja še vedno ozdravitev;)
Sicer pa bom kemoterapijo dobival po shemi BEACOPP, kar vključuje Natulan HO2, Adria, Endoxan, Vepsid, Bleomycin, Oncovyn. To poteka vsake 3 tedne, vmes pa je še ambulantna.
Danes sem že dobil razjede v ustih. Kaj menite, da je boljše ustna voda (biotene) ali splakovanje z žajbljem?

p.s. Egon, kar se tiče moje postave. Če mi ne bi povedali, da imam raka, bi ta vikend kopal luknje za kole v vinogradu. Namesto tega pa bom tuhtal kako se znebiti aft v ustih;)

Ej, Peter, a si že doma? Takoj nabavi 100% bio sok aloe vera! Žvrkljaj malo po ustih in potem spi. Lahko do 1,5 dl dnevno. Pa kupi še tablete acerola C vitamin z bioflavonoidi. Ne se hecat z razjedami po ustih, žajbelj ni dovolj, meni je šel kar na bruhanje, nisem uporabljala. Sok aloe vera deluje tudi sistemsko, preko prebave in krvnega obtoka, zato je boljši. Pa probaj še čim več svežega sadja, kivi, jagode, češnje in vse, kar ti paše. A veš, KT ustvarja ogromno prostih radikalov v telesu (kot pri starih rokerjih, ha, prav jim je), zato pa jih z vitamini nevtraliziraš. V nasprotnem primeru pa imaš lahko več neželjenih posledic, kot bi bilo sploh potrebno. Prehrana v bolnici je za moje pojme ravno primerna za shirat! Nič čudnega, da se ti potem vsi zdijo kot mrliči!Pa še en nasvet : koka-kolo prepusti kar starim rokerjem, pa zdravnika vprašaj, če jo on tud pije. Če z njo parkrat zaliješ rožo, zagotovo crkne. Zame je bil sveže stisnjen pomarančni sok v času KT zakon! Pa na zdravje!

Oj,
Zdravilne učinke kokakole sem že spoznal. Razjede v ustih ostajajo, povzroča pa še težave v želodcu, torej odpade. Sadje kot so češnje, zlasti pa kivi, povzročajo mnogim afte, ne da bi bili na kemoterapiji. Drugače je z jagodami, te tudi jaz jem.
Je sok aloe vera dober tudi pri preprečevanju razjed v ustni votlini ali koristi zgolj prebavi? Sam nimam kakih posebnih težav s prebavo (izguba apetita, slabosti). Glede vitaminov, v zvezi s prostimi radikali, pa sem nekoliko zaskrbljen. V brošuri, ki so mi jo dali na OI piše: “Nekateri vitamini A, E in C delujejo kot antioksidanti, kar pomeni, da preprečujejo nastajanje radikalov, ki poškodujejo DNK. Zato je pomembno vedeti, da delovanje nekaterih citostatikov temelji ravno na okvarjanju DNK rakavih celic, ki se zato ne morejo več deliti in razmnoževati… Zavedajte se, da je s pravilno, pestro prehrano, ki vsebuje dovolj sadja in zelenjave, vnos vitaminov povsem zadosten, zato dodatno zdravljenje z vitamini ni potrebno.”

Glede prehrane sem ugotovil, da ima res vsak svoj recept. Nekdo govori, da je potrebno jesti samo sadje, drugi beljakovine, tretji semena. Jaz pri hrani nisem spremenil ničesar in mislim, da je tako najbolj pravilno. Če bi sedaj delal neke velike spremembe, bi organizem samo še dodatno obremenjeval. Poiskusil pa bom z aloe vera – če bo koristil za razjede v ustih. Sicer pa vidim, da mi trenutno najbolj koristi ustna voda biotene.

Ja, ja, Peter, aloe vera je ravno za zdravljenje (preprečevanje) razjed v ustih. Pa tudi druge zelo pozitivne učinke na zdravje ima, da bi pa kaj
vplivala na prebavo pa jaz nisem opazila pri sebi.
A kivi je potem v nemilosti? Jaz pojem enega čisto vsak dan, med KT celo več, pa nisem imela niti malo težav z aftami, čeprav sem imela zelo občutljivo sluznico in me je zobna pasta grozno pekla. No, a veš, jaz sem v bolnici prav izrecno vprašala, ali je potrebno, da jemljem dodatne vitamine. Odgovor je bil, da ne, če jem dovolj pestro in kvalitetno hrano. Res tudi v brošuri svetujejo, da ne jemlješ vitaminov A, C, E. Jaz res nisem jemala nič, dokler ni zdravnica ugotovila, da že imam znake hudega pomanjkanja vitaminov B in mi jih predpisala intravenozno. Pa tudi svetovala, naj jih kupim v lekarni. Sem jih in še zdaj jih jemljem. A, C in E odsvetujejo, ker (naj bi) se jih proti raku jemalo v več deset, celo stokratnih odmerkih. A s tisto dnevno priporočeno dozo ne bo nobene škode, koristi pa veliko, če nimaš vsak dan res optimalne hrane. V ZDA priporočajo med KT (prav pri HL) eno multivitaminsko tableto dnevno.
Sicer pa mene zelo moti, ker o tem vsi govorijo čisto pavšalno, pomeni, da ni nikakršnih kliničnih raziskav, ki bi to ovrgle ali potrdile. Potem pa veliko pacientov jemlje raznorazne pripravke, rastlinske izvlečke, sokove, ob uspešnem zdravljenju s KT pa seveda vse zasluge pripisujejo slednji.Pa ji grejo res prav vse in izključne zasluge? Sicer je pa to dejansko zelo težko ugotoviti. Kakšni procesi se dogajajo v človeškem telesu in kaj jih povzroča ostaja precej prikrito.
No, seveda, prehrane ti ni potrebno ne vem kako spreminjati, če ješ kolikor toliko normalno. Jaz sem naredila spremembo na splošno v tem, da sem jedla več in bolj pestro. Seveda tudi meso, predvsem več slednjega. Pa vsa ostala čim bolj hranljiva živila, da sem se čim prej zredila ( sem bila presuha) – za 10 kg. Zdravnica je komentirala: no, to pa mi radi vidimo, vi pa najbrž malo manj! Oh, pa ni bilo tako, tudi meni je bilo prav.Ja, kakšno postenje pri meni ne pride v poštev, vegetarijanstvo tudi ne. Sem malo probala, na, pa sem fasala (limfom seveda). Oh, nasvetov je res toliko, jaz v glavnem sledim svoji intuiciji. Sem vedela, pred leti, da delam prehranske napake, pa…
Čim prej spet v vinograd, pa lepo se mej!

Živjo!

Moram reči, da si me nekoliko presenetila z ugotovitvijo, da si limfom “fasala” zaradi nepravilne prehrane. Verjetno vsak išče razloge zakaj je zbolel, vendar pa ti niso nujno v kaki pomembni zvezi z boleznijo samo. Jaz nisem niti za trenutek pomislil, da sem zbolel zaradi preobremenjenosti, nepravilne prehrane, pesticidov ali česarkoli podobnega. Mislim, da gre za golo naključje.

Kar zadeva metode zdravljenja. Včeraj me je (nenapovedano) obiskala moja teta, ki mi je prinesla neko zveličavno rešitev – zdravilca. Ampak ta ni bil navaden šušmar! Prišel je iz Amerike in dela na Reki… Slovenci rinejo v kolonah k njemu in njegovi rezultati so osupljivi. Sicer pa škoditi ne more! …Takoj, ko sem izvedel, da imam raka, sem svojcem najprej rekel:” ne sedaj, ko sem na začetku niti potem, če bom začel izgubljati, ne mi omenjati kakih coprnikov!” In pri tem bom tudi ostal. Moram reči, da me res ne gane, če sem svojo vztrajno teto s tem prizadel. Res je, da mi je hotela samo najboljše. Ampak hej, ona nima limfoma.

Res je kot praviš Italjanka, da vsakdo najde nek svoj recept po katerem ozdravi. Ker ni ničesar dokazanega velja, da je vse ozdravila kemoterapija. Seveda velja tudi nasprotno – marisikdo s svojimi pogruntavščinami pomaga bolj raku kot samemu sebi, potem pa ga kemoterapija vseeno pozdravi. Na koncu napiše še knjigo kako je premagal raka. Po mojem mnenju je zdravljenje en sam splet naključij. Dobro vemo, kaj je zdravo življenje – in vsakdo ve, da se nikoli ne trudi dovolj (ve se kaj je zdrava hrana, koliko se je dobro gibati, kako je z vitaminskimi dodatki…). Nihče pa ne more vedti katera oblika boja proti raku bo optimalna. Ti si rekla, da si med kemoterapijo zjutraj pojedla po 1 kg jagod, jaz pa si vsako jutro narežem nekaj šnit mastnega pršuta. To mi sedaj ustreza, prej mi ni. Drugače pa je po koncu kemoterapije, ko se začne rehabilitacija. Takrat nastopijo dejstva, ki so znanstveno dokazana (kaj je potrebno jesti, koliko se gibati, indeks telesne mase…). Seveda moraš nekaj spremeniti, če hočeš zmanjšati verjetnost, da se ti bo rak ponovil. S tem pa začneš počneti stvari, ki te obvarujejo tudi pred drugimi boleznimi sedanjega časa (srčne in krvožilne bolezni, sladkorna…). Ko ti povedo, da imaš raka, se ti rahlo j*** za sladkorno na stara leta. Če ozdraviš pa moraš misliti tudi na to.

Ok sedaj me pa še nekaj zanima. To kemoterapijo sem si nekoliko drugače predstavljal. In sicer tako, da prideš na OI in dobiš par infuzij, potem pa imaš tri tedne miru. Sedaj pa pijem Alopurinol, Ultop, Natulan, Medrol, dobil bom še Neupogen. Nekatere tablete pomenijo terapijo, druge so za zaščito. V sredo grem tudi na ti. ambulantno kemoterapijo. Zanima me torej ali je bil še kdo deležen tako agresivnega zdravljenja?! Sicer pa me prav nič ne zanima več, kakšne posledice bo kemoterapija pustila. Če bi mi dala zdravnica alternative, bi se odločil tudi za (še) bolj agresivno terapijo.

Oj, Peter, ja, tudi jaz sem imela zeloooo agresivne terapije. Tudi jaz se spominjam Ultopka, alupurinolčka, Medrolčkov – po katerih sem bila blazno lačna, celo požrešna. 🙂 Pa Neupogen sem si morala dajati 6 dni zapored po KT. Aja, pa na Fragmin injekcije ne smem pozvabiti – te sem si dajala 2x na dan 8 mesecev…. Peter, to, kar se dogaja tebi, se je dogajalo in se še dogaja mnogim. Ampak mati narava poskrbi, da kar nekako vse zmoremo. 🙂

Prej sta z Itaijanko razglabljala o vitaminih med terapijami. Jaz nisem ničersar dodajala. Oziroma sem… do 3. KT sem pila Enodvital sirup in Noni sok. Seveda sem za to vprašala onkologinjo, ki mi je na vprašanje, če lahko to pijem odgovorila, da mi obe zadevi, ki sta naravni (Endovital je iz rdeče pese in medu, Noni sok pa je iz nekega sadeža s Tahitija) ne moreta škoditi. Po tretji KT, ko sem nehala piti obe zadevi, sem ugotovila, da se mi kri tudi brez obeh “zvarkov” lepo popravi v nekaj dneh, torej je mesečna obsežna investicija odpadla.

Res pa je, tako kot praviš, Peter, sem po zdralvjenju svoje telo “napdla” z močnimi odmerki vitaminov. Multivitamine (neke močne, ameriške), po B-kompleks sem hodila k sestri moje splošne zdravnice, da mi jih je dala preko injekcije, pa encime sem jedla. Te pa sem kupila v lekarni v Avstriji, svetovala pa mi jih je prijateljica iz Združenja. V pol leta sem se nazaj sestavila. Namreč takoj po končanem zdravljenju sem se počutila kar malo zdelano – fizično. Sklepe sem čutila in sem se pobirala iz postelje, avta ali s stola kot stara mamca. No, ampak to je v nekaj mesecih izzvenelo.

Sama zagovarjam uradno medicino. V nekaj letih aktivnosti in srečanj s številnimi limfomčkarji in drugimi bolniki z rakom lahko rečem, da nisem videla primera, ki bi se pozdravil samo z zdravilci. Sem pa videla precej takšnih, ki so se najprej “pacali” z zdravilci in raznimi zvarki, potem pa je bilo prepozno, da bi uradna medicina lahko naredila čudež…

Mah, človek, ko zboli, potrebuje veliko poguma, pozitivne naravnanosti, energije, dobre volje, potrpežljivosti, gibanja, prijateljev, dobra zdravila in dobre zdravnike… in kanček sreče…. če je vse to v pravilnem ravnotežju, je ZMAGA neobhodna! 🙂

Še tole, Peter. Če sem prav razbrala, so ti naredili PET/CT. Res je, kar ti je rekla Južničeva. Ta aparat deluje šele dobre pol leta – zanj smo se tudi v Združenju L&L aktivno in javno prizadevali. Zato naj te resničnbo potolaži dejstvo, da se teh preiskav prej ni delalo.

Vsem novim limfomčkarjem želim uspešen teden, ki je pred nami!

Ja, kaj naj rečem, spet si me ful nasmejal! Ne, coprnika pa ne! Ampak vem, da misliš zelo resno. Če pomislim, se jaz takrat ob začetku zdravljenja tudi ne bi mogla soočiti s kakšnim zdravilcem. No, danes bi pokramljala z njim, pa čisto tako malo za hec. Saj s čim resnim se oni itak ne ukvarjajo (moje mnenje), nekaterim pač malo dvigujejo samozavest.
Ja, moram ti priznati, da dobro razmišljaš. Si pokazal res veliko odločnosti in zaupanja v zdravljenje. To je kar velik prispevek na poti do ozdravitve.
O naključjih ali nekih vzrokih, o, to pa bi se dalo razpravljati! Pri meni je to večno nedokončana tema! Ali je bilo naključje, ali je bilo vzrok to ali ono, pa zakaj pa kako…No, znanstvenik bi ti rekel, da ima vse svoj vzrok. Vse se da dokazati. Po drugi strani pa je lahko naključje celo to, da si se sploh rodil! Saj niti ne moremo vedeti, zagotovo že ne! Jaz mislim, da je resnica nekje tukaj: rakaste celice v telesu nastajajo neprestano (to je že dokazano), pri enem več, pri drugem manj (naključje?), če nisi v dobri psihični in fizični kondiciji, jih ne moreš dovolj uspešno uničevati. Za dobro ali slabo kondicijo pa se že najde vzrok, a ne. Pa ne mislim samo v športnem pomenu te besede, da ne bo pomote, tu je bolj pomembna, če se lahko tako izrazim, “kondicija” imunskega sistema. Gre za splet enih dejavnikov, ki vplivajo tako in drugače. Jaz sem o tem ogromno brala, tudi strokovne članke, knjige, pa razne bloge z angl., am. in avstr. interneta. Sem izluščila eno rdečo nit, pa tudi pri sebi sem videla. Pa nočem nikomur pameti solit, vsak naj sam spozna, itak se učimo vse do smrti.
Alopurinol sem jaz tudi jemala ene dva meseca, potem pa je zdravnica pogledala krvne teste in rekla, no saj vam ga pa ni treba več jemati. Ultop sem pa jemala ves čas ob KT (dva dni), je samo za zaščito želodčne sluznice. Neupogen injekcije sem si pa sama dajala. No, mislim, da jih mnogo pomisli, kako imajo agresivno zdravljenje, tudi jaz sem se spraševala, sem pa včeraj slišala dr. Jerebovo na TV, ki je dejala, da so včasih za zdravljenje Hodgk. bol. uporabljali tako močna zdravila, ki so povzročala 100% sterilnost pri fantih, danes pa imajo nova, ki tega več ne povzročajo. Katera, konkretno, pa ni povedala. Srečno!

Italijanka, ti si faca! 🙂 🙂 Z navdušenjem berem tvoje poste. In strinjam se s tvojo teorijo o vzrokih za nastanek limfoma. Tudi sama sem prišla do takšnega zaključka in ko sem iskreno pogledala vase, sem ugotovila oz našla tudi vse značilne rušilce imunskega sistema. 🙂

Pozdravčke!

Če pridete, se bomo srečali in še kakšno rekli. 🙂

Pozdravčke,

Hvala za mnenje, da sem faca -:)! Za Kristino se pa itak ve, da je ta glavna!
Veseli me, da lahko še s kom delim svoja spoznanja in izkušnje, če pa bom s tem komu olajšala pot do ozdravitve, pa sploh. Mislim, da je dragocena vsaka informacija v zvezi z zdravljenjem, ki nam pride do oči in ušes. Znanstveniki po svoje, mi pa “direkt iz prve roke” takole. Marsikateri duši to še bolj koristi. L.p. do naslednjič!

Pozdravljeni!

Včeraj sem bil an ti. ambulantni kemoterapiji v OI. Postopek je potekal brez posebnosti in hitro. Da se ne bom tako kot ostali skliceval na Medrol, bom rekel, da je že moja narava takšna, da mi je med kemoterapijo šlo po glavi samo še kje se bom na koncu okrpčal. In kam drugam naj bi se odpravil onkološki bolnik, potem ko mu v žile steče rujna kapljica citostatikov, če ne v argentinsko restavracijo?!
Sedaj pa k zadevi sami. Moj žrebičkov file na žaru je bil popolnoma uničen – kot da bi vedeli, da imajo opraviti z onkološkim bolnikom, so zrezek tako prepekli, da je imel okus samo še po oglju in slabo očiščenem žaru. Vendar, da ne bodo v BTC-ju užaljeni, ne bom povedal za katero gostilno je natančno šlo;)
Celotna zgodba pa je imela še zabavni del in sicer, ko sem kelnarju rekel, da bi zmazal še sladico. Kelnar mi je lepo pojasnil:
“Gospod, vam bom prinesel jedilni list, pa si boste izbral.”
“V redu, hvala.”
… med tem slišim pri sosednji mizi: (kelnar) “ali ste že izbrali sladico?” ..”Da, jaz bi naročil Nugat.. jaz pa češnje”… (kelnar) “žal, danes imamo samo čokoladno torto.”
Potem se je kelnar vrnil k meni in me vprašal:
“ali ste se že odločil, gospod?”
“da, čokoladno torto bi prosil”
“odlična izbira gospod!”
Res je, da v življenju ni vse prepuščeno naključjem. Obstajajo pa tudi primeri, ko se človek lahko odloči, ne da bi lahko izbiral. Limfom smo dobili po čistem naključju in odločitev za življenje (zdravljenje) je “ponudba, ki je ne moremo zavrniti”. Objektivna realnost je na žalost še vedno takšna, da ne moremo natančno vedeti katere stvari bodo v času zdravljenja koristile nam in katere našemu sovražniku- raku. Drugače je po ozdravitivi. Tedaj je bolj ali manj znano katere so tiste stvari, ki bodo z večjo verjetnostjo privedle do ponovnega izbruha bolezni. Vendar pa je to del druge zgodbe. Sam se trenutno nahajam v “stanju post 1. ciklusu eskaliranega programa BEACOPP kemoterapije” in ne vem ali bodo citostatiki sploh “prijeli”. Odločitev ali bo kemoterapija premagala raka ni v moji domeni. Ob tem sem lahko optimističen, spijem veliko kompota ali pa neznansko preklinjam. Rezultat bo enak.

Ok sedaj pa še konkretno vprašanje. Zunaj je vroče, morje je že skoraj dovolj toplo in moje počutje je odlično – pri tem pa imam še ogromno prostega časa. Moram reči, da sem si eskaliran BEACOPP program vseeno preveč črno predstavljal. Razumem, da se ne smem (od 10-16) ravno nastavljati soncu, ampak ali lahko začofotam v morju. To sem že vprašal, vendar nisem dobil konkretnega odgovora. Kaj bi se pravzaprav lahko tako groznega zgodilo? Ali je to kaj povezano s ti. nevtropenijo?

Živijo Peter,

odločitev je tudi v tvoji domeni. Jaz imam HB IIA (raje si predstavljam, da sem jo imela!), za mano so 4 ABVD cikli KTja in pred mano vsaj 13 dni obsevanj.
Če malo povzamem tvoja vprašanja:
1. Jaz sem uporabila žajbelj in PANTHOL raztopino za izpiran je ust in celjenje razjed. Pa tudi PROPOLIS je pomagal pri aftah.
2. Pri vnetih žilah (lahko se ti ne pojavi, če imaš lepe žile) Aloe-Vera kremo in hladne obkladke.
3. Prve tri dni po KT sem imela srečo in sem jih prespala, jedla bolj malo, pila veliko. Potem pa je šlo samo na bolje.
4. Meni so povedali, da če mi je rak usojen, je HB najbolje kar lahko sploh dobiš.
5. Veliko sem pojedla regrata, pa telečjih jetrc. Vse za kri.
6. Po moje sonce enostavno škoduje, če pretiravaš, ko te bodo obsevali pa Bog ne daj se sončiti tam kjer te bodo obsevali. V mojem primeru je to leva stran vratu.
7. Jaz verjamem, da sem HB pridelala v službi in mu cela dala ime po nekdanjem predpostavljenem – Gregor :-). Verjamem, da smo ga sedaj zatolki :-))

LP Lenka

Živjo

Lenka, lepo da si svojemu limfomu dala tudi ime;-)
Glede razjed v ustih mislim, da sem končno dobil pravo rešitev- Tantum Verde, raztopina za spiranje. Dobi se v lekarni, brez recepta.
ugotovil sem, da je žajbelj učinkovit šele, če ga skuhaš svežega (ne sušenega) in precej koncentriranega (tako, da ga ne moreš popiti).
Dobil sem tudi neko snov za razkuževanje sadje. Imenuje se Amuchina (dobi se v Italiji- v vsaki bolje založeni trgovini). Težava s tem razkužilom pa je, da gre v bistvu za “razredčeno varekino” – vsaj po vonju gre tako sklepati. Dvakrta sem ga poskusil, vendar mislim, da razžira sluznico. Seveda uniči vse mikroorganizme… ampak ga ne svetujem.
Sicer pa moram reči, da sem prvi krog kemoterapije samo na videz dobro prestajal. Res imam ves čas velik apetit, vendar pa so mi levkociti padli tako nizko (do 0.48), da sem končal v bolnišnici s febrilno nevtropenijo. Ne vem ali sem do vročine (38,5 C) prišel zgolj zaradi tako nizkega števila levkocitov ali pa je prišlo tudi do infekcije. Testi, ki so bili opravljeni, niso pokazali prisotnosti okužbe, kar pa še ne pomeni, da je mogoče okužbo izključiti. V bolnišnici sem dobival (v infuziji) tri antibiotike in še naprej Neupogen. Pri tem je zanimivo, da mi je število levkocitov v enem dnevu zraslo iz 0.6 na 8. Naslednji dan so poskočili že na 15. Po petih dneh so ukinili antibiotike in Neupogen in me poslali domov.
Seveda so mi začeli izpadati tudi lasje. Mimogrede – ugotovil sem, da odkar sem se obril (1 mm), lasje bistveno manj izpadajo.
Na žalost pa se je pokazal tudi resnejši učinek kemoterapije in sicer na žilah. Medicinske sestre so imele veliko težav pri vstavljanju “kanalov”. Enkrat se mi je zamašil, enkrat mi je žila “počila”, na zadnje pa me je začelo okrog kanala peklensko boleti. Je imel kdo vstavljeno vensko valvulo? Res je, da se grozno sliši, vendar po tem kar sem o njej prebral sklepam, da ti prihrani veliko bolečin.
Počasi bi lahko sestavil že en življenski moto: če se ne zadovoljiš s slabimi stvarmi, te čaka še veliko slabših;-). Očitno je, da so me že po prvem ciklusu KT doleteli vsi najslabši možni stranski učinki. Ali je mogoče, da bi prišlo tekom naslednjih ciklusov KT do “izbolšanja žil”, da v ustih ne bi nastajale več razjede, da ne bi prišlo več do tako drastičnega upada levkocitov? Če je edina rešitev zmanjšanje količine citostatikov (imam namreč zelo agresivno terapijo), potem praktično nimam več nobenega upanja, da lahko raka prebolim.