Limfom
Prisrčno pozdravljeni
Tukaj sem nova in sem mamica 17-letne deklice ki ima kar dvojno nesrečo. Ima Hodgkinov limfom in Neuroblastomo, vendar se trenutno zdravi za HL. Vidim, da se tuksj zelo pomagate in to me zelo veseli. Na tem mestu bi se rada zahvalila LOARI, ki jo tudi osebno poznam in ki nam in naši družini stoji ob strani v dobrem in slabem in ker nam nudi 100% podporo. Zahvalila bi se rada tudi mateji_21 ki je pa tudi super dekle in ker nam je odprla pot do sreče. Angeli obstajajo verjemite.
Preživljamo težke trenutke in želela bi si slišati tudi več vaših izkušenj in soočenje z boleznijo.
Živjo, Irena!
Prav si ugotovila, tu smo v glavnem takšni, ki smo tako ali drugače povezani z limfomom in z veseljem bomo pomagali, če bomo le vedeli. Ti samo vprašaj, pojamraj, povej strahove…. Če te bo kdo razumel, smo to mi.
Prosila bi te, da malo bolj razložiš, kaj je to Neuroblastoma? Tudi ene vrste limfom? Kako zdravijo tvojo hčerko? Kje se zdravi? Kako ste ugotovili, da je bolna? Kako se počuti sedaj? Ji gre na bolje?
Držim pesti in če rabiš kakršno koli pomoč, tudi strokovni nasvet, povej! Se bomo pozanimali na vse konce in kraje.
DRŽIM PESTI, da bo tudi tvoja hčerka ena od zmagovalk! MORA BITI!
Objemček!
Hvala Neuroblastoma je vrsta tumorja na možganih, bolj ki ponavadi vsaj pri hčerki je tako, da raste počasi. Lahko se pa preseli na druge organe. Ne, to ni vrsta limfoma. Hčerka ima dva tumorja enega na začetku in limfom ki se že dlje časa vleče. Limfom ima v tretjem stadiju in zdravila se je na Pediatrični kliniki tudi nekaj na Dunaju in nekaj v Ljubljani. Sedaj pa smo se odločili da gre na presaditev krvotvornih matičnih celic. Če bom kaj narobe rekla me prosim popravite ker sama sem po poklicu pravnica, nisem zdravnica in nimam izkušenj še s tem. Da je bolna na limfomu smo ugotovili ko se je slabo začela počutit, dobila je visoko vročino in vrtelo se ji je v glavi. Zdravnica ji je dala neke antibiotike ki ji niso pomagali nič. Vztrajala sem da jo pregledajo do potankosti a me je zdravnica osorno zavrnila češ kaj tečnarim tukaj. Takoj sem zamenjala z LOARINO zdravnico ki je otipala povečane bezgavke in nas takoj poslala na rentgen. Rezultati so bili žal pozitivni. Tako da sedaj se počuti dobro je zelo očna oseba, bolj kot mi vsi skupaj.
Hvala za vašo pomoč in skrb. Kateri stadij ste pa imeli?
Irena
Jaz vem, da se bo tvoja hčerka pozdravila jaz vem, da se bodo zdravniki maksimalno potrudili da ji bodo pomagali. Težke trenutke preživljaš in zato smo mi tukaj da pomagamo, tako ljudje z izkušnjami, ko tisti ki želimo dajat le moralno podporo človeku v stiski. Včasih starši ali pa svojci trpijo še bolj kot sam človek, ki je zbolel, vendar nikoli ne smeš obupat, poiskusi z vsemi možnostmi ki so ti dane, zafrabi vse priložnosti v katere vsaj malo upaš da bo pozdravilo tvojo hčerkico. Karin je močna oseba, zelo simpatična oseba ki se bori. Tukaj so ljudje z veliko izkušnjami, ki so se pozdravili, nekateri se še bojujejo vendar za vse upam in jim želim da bodo premagali vso zlobo. Jaz ti povem, da so to res čudovita skupina ljudi, to sem spoznala na lastne izkušnje in mislim da bomo vsi z mislimi s tvojo hčerko tudi ko bo imela najbolj temne trenutke.
Irena,
sem mamica 6 letnika, ki je pred 2 leti zbolel za limfomom. Na pediatrični kliniki so stručkoti. In vse kar te zanima, jim kar vprašaj. Najbrž ste se že srečali s psihologinjo? Nam je pomagala pri soočanju in premagovanju prvih strahov.
Le pogumno in proti novim zmagam naprej.
lp, petra
Pozdravljena Petra
Ja na pediatrični kliniki v Ljubljani so res strokovnjaki na tem področju tudi s psihologinjo smo se že pogovarjali in je tudi super, samo naša hči tudi sama veliko brska in raziskuje o svoji bolezni, vendar ne preveč da ni obremenjujoče.
Petra kako je pa z vašim fantkom sedaj? Ali je med zdravljenjem imel izpade trme ali kakšne druge podobne znake kjer se soočaš z boleznijo in misliš da te nihče na tem svetu ne mara. Karin se mi zdi da muči bolj to kaj in kako naprej in ne bolezen sama.
Pozdravljena!
Moje ime je Darja..nekateri me že poznajo…
zbolela sem za NHL kateri se je na samem koncu izkazal kot 4. stadij!;)
v glavnem..hotela sam ti samo povedat da je otroku..v veliko pomoč, da ji zdaj…bolj kot kdaj koli prej..stojiš ob strani in ji privabljaš nasmeh na obraz..;)
pri vseh teh zdravilih je treba vrjeti v ozdravitev še tako grozne bolezni..
sama sem izkusila vse bolečine…in trpljenje v preteklem letu..(med zdravljenjem) ampak ob tako prijaznih ljudeh kot so na temle forumu, vsi zdravniki in sestre…bozabiš na vse hudo…zato pa kr pogumno naprej!
karkoli boš potrebovala..nasvet, tolažbo..pomoč..smo mi pripravljeni pomagati!
srečno!
P.S.:v četrtek imam mojo drugo kontrolo…in upam na najboljše..;)
Vsi ji stojimo ob strani pri nas se že limfom vleče kar nekaj časa in sedaj sem šele prišla do moči da vam pišem. Kakšne težave ste pa imeli npr. bolečine… ker naša Karin trenutno ne prenese nobenih analgetikov in podobnega tako da včasih vzamemo kar kak preparat in zelo veliko spi. Drugače pa vidim da kar pograša šolo, sošolce (nekatere).
Pozdravljeni!
Iz lastnih izkušenj vem kakšno je trpljenje staršev v teh težkih trenutkih, vendar nikoli ne obupajte. Zaupajte zdravnikom.
Veliko sem slišala o Karin, vem, da je močna oseba, ki se bori. Pogumno ji stojte ob strani.
Naša družina z Matejo drži pesti, da bo tudi vaša hčerka med zmagovalci!!
Lep pozdrav
Julija
Irena,
sinko je osnovno kemopetapijo končal in je sedaj na vzdrževalni.
Trme se med zdravljenjem ravno ne spomnim, a je bil včasih – na začetku – zelo cmerav, nemiren in jezen name.
Razpoloženje je bilo pogosto zelo spremenljivo (kar je tudi vpliv zdravil).
Moj sinko je zagotovo drug otrok kot je bil pred kemo. Je bolj zgovoren, se zna postaviti zase, bolj sočustvuje z drugimi, bolje pozna svoje telo…
Mogoče je “lažje” pri manjpih, ker še niso tako “obremnjeni” z boleznijo. Sama sem mu sicer stvari razložila na njenu razumljiv način (da so mu bacili zgradili grad). Če bi mui rekla, da ima raka – bi si najbrž predstavljal rakovico v morju:))
Me pa je nekoč vprašal, kako se njegovim “bacilom” reče? In potem me je na veliko “moril” zakaj so ne hočkin in hočkin – pa sem rekla, da se imajo za nekaj specialnega, ampak da si še niso izbrali imena. Skratka sama sem si izmšljevala zgodbice in mu situacijo razlagala sproti.
Veliko sva v popoldnevih ustvarjala… po 2 mesecih se je izdelkov nabralo za 3 velike smetišne vreče.
Kako daleč pa sta vidve s terapijo?
lp, petra
Gospa Julija hvala vam za vaše res iskrene besede, ki mi ogrejejo dušo. Matejo poznam in res je borka. Ravno ona mi je vlila upanje da se splača borit in mi se borimo in mi se bomo če gremo na konec sveta. Sama sem mati še ene hčerke ki tudi želi svoje vendar sedaj mi je najbolj pomembna prva trudim pa se da opravljam vlogo dobre mame ampak včasih ne zmoreš vsega. Hvala vam vsem ki mi stojite ob strani Karin je sedaj na presaditvi in upajmo da nam bo uspelo.
Irena le pogumno naprej. Vse bo še v redu in mislim da so zdravniki tako na hematološki kot na Vrazovem trgu veliki strokovnjaki in ji bodo pomagali, samo ne obupat. Ne usedi se, ne stoj pojdi naprej korak za korakom pa naj je še tko majhen korak, ta korak je velik. Res velik. Že to da ji stojite ob stran in da ji nudite vse najboljše je izredno velik korak. Če boš v krizi veš kje nas najdeš.
Irena,
Zaupaj Karin in to vsak trenutek! Zaupaj v njen pogum in borbo. Kadar pravi, da je OK, ji verjemi! Kadar pravi, da bodi malo manj skrbna, upoštevaj njeno željo. Ker vse skupaj res ni tako grozno, kot to vidite mame. Pogumno pojdite vsi skupaj naprej!
V petek bomo imeli na OI božično delavnico in izdelovali bomo angelčke zdravja. Enega ali pa dva ali pa cel paketek dobi tudi Karin!
Objemček!
Pozdravljeni!
Sem maja in sem pred sedmimi meseci prejela zadnjo kemoterapijo. Pred dobrim letom so mi postavili diagnozo Hodgkinov limfom, le tri dni pred prvim rojstnim dnevom moje hčerke. Hodgikov limfom, IV. stadij z infiltrarti v pljučih. Moje zdravljenje je trajalo osem mesecev, se pravi osem ciklusov kemoterapije, ali 16 kemoterapij (vsakih 14 dni ena). Po končanem zdravljenju sem bila na preiskavi PET, ki je pokazala da sem okrevala.
Verjamem, da smo vsi bolniki močni borci in se ne damo kar tako. Borimo se, premišljujemo o bolezni in življenju ter smo vsak dan močnejši. Včasih nam zmanjka energije, spustimo kakšno solzico, nam je hudo, kot (vsaj jaz si predstavljam tako) ležeči policaji na cesti, potem pa gre mirno dalje…. No, malo sem pofilozofirala. Mislim, da je staršem in svojcem še huje, radi bi nam pomagali, pa ne vedo kako. Največja pomoč je opora, da ste z nami, da gremo dalje vsak dan posebej, ga doživimo in izživimo. Močni ste z nami in za nas in smo vam nepopisljivo hvaležni.
Jaz sem bolezen dozivljala tako, da sem si želela biti v svojem “kokonu” oziroma imeti prostor zase, za svoja občutja, čustva, doživljanja. Možu, stašem in vsej družini sem hvaležna, da so upoštevali mojo željo. Bilo jim je hudo, nešteto vprašanj, skrbi…Prosila sem jih, da mi svoja doživljanja moje bolezni povedo kasneje po končanem zdravljenju, saj bi bilo zame preveliko breme premlevati o njihovih občutjih. Verjetno se sliši malo čudno, mogoče celo kruto, vendar sem to močno potrebovala. Poskušala sem živeti normalno, da bi naš ritem bil vsakdanji…. Vendar z boleznijo oz. jaz sem mu rekla moj limfomček, ki je sedaj še z mano, potem se bo pa pridno stopil in bo ostal le še spomin nanj… Hčerka pa je bila komaj dobro leto stara in pomena bolezni seveda še ni razumela, je pa čutila spremembo in mi “nagonsko” prizanašala.
Gospa Irena, korajža velja, in vem, da ste še več kot korajžni. Vaša hčerka pa sploh več kot pogumna najstnica.
Moj moto je :danes je vse kar imam! Težko ga izpolnjujem vsak dan, večkrat pozabim nanj, vendar kadar ga in ko odmislim stvari, ki mi ne pustijo dihati, me obremenjujejo, se počutim živo!
Super ste! In pa en velik objem še vaši hčerki.
lp, maja
Maja vaše besede so me pomirile. Pri moji hčerki je tako da sama želi se spopasti s tem da želi biti sama. Vendar ne vedno. Ko me potrebuje pridem k njej. K sreči imamo tudi Loaro ki nam pomaga in pripomore k našemu boljšemu počutju. Res pa je, da sem danes boljše volje ker ste mi vsi tukaj na tem forumu dali upanje in pogum za naprej.
Hvala res vsem, ki stojite ob strani.