Moj limfedem, za katerega sem mislila, da bo pač miroval, se je očitno “prebudil” :(((

Moja varovalna bezgavka je bila pozitivna, zato so mi ob mastektomiji odvzeli vse najdene bezgavke. Čez nekaj časa se mi je pojavil limfedem roke, dobila sem kompresijsko rokavico in 10 x letno drenaže na napotnico. Tako je bilo do zdaj.
Že nekaj dni sem imela v roki občutek napetosti, čez dan mi je roka otekla in čez noč (se mi zdi), da je malo splahnela. To zadnjo noč pa sem celo noč v roki čutila bolečine, zjutraj sem se zbudila z očitno večjo oteklino na nadlahti in (po novem) tudi na podlahti in dlani.

Vsa sem prestrašena, bojim se “slonovega stopala”, limfosarkoma,… Danes je nedelja in razmišljam kam naj jo jutri mahnem po pomoč, nasvet: k osebni zdravnici (se bojim, da s tem nima ravno izkušenj), naj kličem onkologinjo, … naj grem na samoplačniške drenaže …?

Prosim za nasvet in podobne izkušnje.

Hvalaaaa

Ti pa zelo podcenjuješ zdravnike, če mislis, da oni o tem nimajo pojma.
Preko njih boš dobila tudi kakovostno limfno drenažo in bo stroške krila zavarovalnica.
Potem pa poskusi dobiti za zdravilišče in glej, da boš od tega kaj pridobila za tvoje življenje.
kar pogumno!

Začudena,

res ne vem od kod tvoj sklep, da podcenjujem zdravnike??!! Prav nasprotno, zelo jih cenim in ogromno so mi do sedaj pomagali. Očitno si sklepala po tem, ker sem napisala, da osebni zdravnik nima izkušenj s tovrstnimi zadevami. Moj jih resnično nima, za druge pa ne vem, sem pa prepričana, da zagotovo ne toliko kot zdravnik specialist za te zadeve.
Naj ti pojasnim še glede “kakovostnih” limfnih drenaž katere omenjaš – preko napotnice zdravnik lahko napiše delovni nalog za 20 min limfno drenažo (potrebna bi bila vsaj 40 min), izvajajo pa jo fizioterapevtke v zdravstvenih domovih (moja zagotovo ne po metodi dr. Vodderja). Te drenaže koristim, kakor sem že napisala, enkrat letno v sklopu po 10. Vse ostalo je samoplačniško, kar pa ni za vsak žep, tudi mojega ne. Zdravilišče sem dobila po onkološki operaciji dva tedna, kasneje je bila vsaka vloga zavrnjena. Moje izkušnje so na žalost takšne, očitno so tvoje boljše in ti uspeva pridobivati za svoje življenje, kar je prav.

No, glede mojega limfedema:
bila sem pri osebnem zdravniku, mnenja je, da ni šen, ker nimam visoke temp. (37.3 st), ne ve pa kaj bi to bilo. Poslal me je na odvzem krvi, da bo videl kakšni so vnetni parametri. Izvidov še ni. Bolečine v roki imam konstantne, na podlahti pa se je pojavila tudi rdeča lisa.

Začudena, pogum pa itak, da velja!

Zarja, limfosarkom je nepravilen izraz za limfom (rak limnih žlez) in nima nobene zveze z vami. Vaš limfedem je posledica odstranitve bezgavk pod pazduho in se iz njega ne more razviti ne limfom ne sarkom. Limfedem je zelo neprijeten, vendar vas sam po sebi nič ne ogroža.

Je pa možno nekaj drugega: da se prvotni rak dojke razširi na kosti, zato je prav da vztrajate, naj raziščejo, zakaj vas roka nenadoma tako boli (rentgen, scintigrafija …). Verjetno je vse OK in ne bodo našli nič, vi pa boste spet lahko mirni.

Srečno!

Hvala za odgovor Lana88. Jutri imam redni pregled pri onkologu in upam, da mi bo opravil še kakšen dodatni pregled poleg tistih običajnih (ponavadi mi pregledajo samo kri in vsakih 6 mesecev opravijo mamografijo zdrave dojke).
Osebni zdravnik mi je predpisal antibiotik, ker imam sedimentacijo krvi 30 (ta se od kemoterapij dalje giblje od 25-45) in CRP 8. Na podlagi teh vrednosti je bil zdravnik mnenja, da gre za neko vnetje (šen ?) in da bi bilo v redu, da naredim kuro z Ospenom. Rdeča lisa je izginila, bolečine so za odtenek manjjše (ali pa sem se privadila), oteklina pa vztraja…
Skrbi me tudi splošno slabo počutje… pri kratki hoji po stopnicah se npr. zelo utrudim, … včasih se mi zdi, da je počutje malo podobno tistemu med prejemanjem kemoterapij. Ne vem, ali pa mogoče vse te občutke slabosti povzroca le strah.

Spoštovani,

po diagnosticiranem raku na materničnem vratu (pozno, ker nisem imela drugih težav kot z mehurjem) so mi laporoskopsko odstranili 32 bezgavk v medenici/trebušni votlini, nakar je sledilo 5 kemoterapij, 35 zunanjih obsevanj in 2 brahioradioterapiji (8/13).
Tumor je, kolikor je pokazal tudi zadnji kontrolni pregled prejšnji teden, v precejšnji meri razpadel, iskreno upam, da nadaljni postopki ne bodo več potrebni. Po samem postopku sem se sicer kar dobro počutila, malenkostno zatekanje nog (le gležnji) je ob kolesarjenju minilo. A ni vrag, sredi septembra je udarila ostra bolečina parkrat dnevno, kot bi mi nekdo skušal skozi dimlje izvleči živec, napredovalo je do permanentne bolečine z zmanjšano gibljivostjo noge, vročino, po šestih tednih protibolečinske so šele ugotovili, da gre za ‘ostanek’ po operaciji/gnojen absces pod desnim ileopsoasom. Ker je bila punkcija neuspešna sem prejela tritedensko intravenozno terapijo Tazocyna (+ teden dni Ciprobay).
Ali je absces antibiotik v celoti odstranil, ne vem, ker sem v času, ko bi naj imela kontrolni MRI, ležala v UKC, kjer o tem nihče ni nič vedel (…) in je termin propadel – zdaj ga imam decembra. Vsekakor lahko spet gibam, torej je vsaj zmanjšan.
Problem pa je v zatekanju. Med vikend izhodom tekom terapije sem namreč malo več hodila in posledično mi je prizadeta desna noga zelo otekla, stegno je bilo dvakrat širše kot levo, spodnji del okončine manj, trebuh je bil napihnjen. Limfedem na nogi je do konca hospitalizacije izginil, le še rahlo a vedno manj zateče ob preobremenitvi (naročene imam sicer tudi nogavice za preprečitev poslabšanja). Na UZ abdomna so ugotovili pred odpustom ca. 0,8l proste tekočine, bolezenskih sprememb ne (mnenje: ‘ascites-mlg?, zmerna hidronefroza desno’).
Zdaj je od tega že 14 dni, vmes sem po priporočilu naredila tudi kuro z Linexom, a otekina trebuha ostaja, predvsem spodnji del. Boli me že, če oblečem žabe/trenirko, če nekaj časa sedim, še bolj zatečem, ostri krči v črevesju se še pojavljajo le da prej spustijo, boli me tudi pod rebri, včasih ko se uležem me sili na kašelj. Vodo normalno odvajam, prebava bp, krvavim ne.
Kaj lahko ukrenem za odpravo tega edema?! Grem lahko na limfno drenažo? Navodila sem namreč dobila le glede limfedema okončin, ki pa tu ni kritičen, tole zatekanje trebuha pa je, saj ne morem normalno funkcionirat in boli☻
Lepo prosim za čimprejšnji odgovor in pomoč/nasvet
vnaprej hvala in lep pozdrav!

KikaB pozdravljena! Nabiranje vode v peritonealni votlini (ascites ) je nekaj čisto drugega kot limfedem in je tudi precej hujši problem. Najbolje, da se obrnite na zdravnika/ onkologa. Nekoliko lahko pomaga, če ne uživate soli, pa najbrž vam bodo predpisali kak diuretik. Če se je nabralo zelo veliko tekočine, lahko to tudi punktirajo. Sploh pa je treba ugotoviti, zakaj se vam to dogaja. Vso srečo.

Jajčniki so ok, na jetrih ni malignih sprememb, glede ‘prvotne bolezni’ dobro kaže, po besedah onkologa bi naj bila izven nevanosti. Trebuh mi pa je otekel istočasno kot noga, po dooolgi hoji, ko je cista pritisnila na sečevod, tako je bilo takrat tolmačenje (s tem, da ni do konca splahnel). In s tem, kot rečeno, da sem namesto terapije dobila navodilo, naj počivam, kar problema ni oz.ne bo rešilo, prej bo pripeljalo do okvare še kakega organa, kar je najmanj, kar ta trenutek rabim + boli me! Tega sem že tako sita in počutim se tako brezizhodno, da razmišljam o odhodu v kliniko v tujini, pisala sem pa tudi na ta forum ja, v upanju na konkretnejši nasvet/napotilo.
Lep(ši) dan vam želim

KikaB – sodelujoči na tem forumu ne poznamo dobro vašega konkretnega primera, vseh izvidov itd. Je pa dejstvo, da tak absces, posledično hidronefroza in še ascites neznanega izvora pomenijo resen zaplet in da potrebujete pregled pri specialistu, čim prej CT slikanje in verjetno tudi punkcijo ter nadaljnje zdravljenje. Pokličite torej svojega onkologa in pojdite na pregled, tudi če ste naročeni šele decembra. Žal, to je najbolj konkreten nasvet/napotilo, ki ga lahko dobite prek interneta. Z limfno drenažo tukaj nimate kaj. Pa počivajte, dokler se tole vaše stanje ne pojasni in ustrezno zazdravi. Srečno.

Glede limfedema…meni so odstranili vse bezgavke v desni roki in sem imela grozne težave z zatekanjem roke. Pomagalo ni nič, razen kakovostne ročne limfne drenaže, občasno s povijanjem.
Najprej 1x tedensko, potem 1x mesečno in zdaj vsake 2-3 mesece, da vzdržujem stanje.
Je pa drag špas, ampak meni se je zdelo vredno.

Pika,

ne razumem, ko praviš, da si imela drenaže 1x tedensko in potem 1 x mesečno…. Jaz imam vedno 10 drenaž dnevno zaporedno, v enem sklopu. A imaš zdaj na 2-3 mesece po 10 x drenažo?
Zdaj sem dogovorjena na onkološkem na fizioterapiji, da bom pričela z drenažo (10 x), mi je komaj uspelo, da so me sprejele… Na vsak način so me želele prepričati, da je v našem lokalnem Zdravstvenem domu ista kakovost obravnave, kar sploh ni res: v ZD traja drenaža 15-20 min, nikoli ne povijajo,…

Ali mi lahko priporočaš kakšega izvajalca drenaž (tega npr. ki se tebi zdi v redu) – tu se ne sme delati reklame, pa mi prooooossssiiiiim pošlji na zasebno sporočilo ali pa na [email protected].

Hvala!

Sem ti odg.na mail 🙂

Hvala 🙂

Zanima me ali je kateri znana metoda proste presaditve limfnih žlez na mesto kjer so bile le te odstranjene – pri limfdemu? Baje v LJ na plastiki to opravlja dr. Leskovšek.
Lp

A pa ta oteklina bolečina/izgine po parih dneh? In se pojavi drugje kot srbečica najprej in potem oteklina, ki srbi in boli. Jaz še iščem svojo diagnozo. Včasih mi podplati zatečejo in je težko hoditi. Danes so mi dlani zatekle, da skoraj ne morem uporabljati palcev. Res, da sem fizično veliko delal…(Služba pač).. rad bi vedel,  kaj mi je! Imel sem akupunkturo2x križ in tretjič masažo eno uro. Nasledni da,n sem imel zatečeno povsod, kjer me je masiral. In bolelo je več dni. Ne vem več… Nimam volje… Poizkusil bom pri osebnem zdravniku. V glavnem. Vsak dan imam zatečeno kako mišico. In prvo se pokaže kot srbečica, potem pa hude otekline. Imam 40 let… To se mi pojavlja približno 5 mesecev.. trenutno nimam volje do življenja, ker ne morem opravljati dela, kjer sem zaposlen. +Srbečica,bolečina,oteklina in slabo počutje.
Želim vam srečno in predvsem zdravo življenje. in se opravičujem in zahvaljujem za kakršnokoli odgovor.
LP in zdravje (sebe in bližnjih) je edino bogastvo v človekovem življenju.
Moje mišljenje.