Spoštovani,

stara sem 50 let, 2 leti v menopavzi in več kot 10 let imam postavljeno diagnozo lihen sclerosis vulve.
Kot terapijo so mi predpisali mazilo Diprosone , katerega naj uporabljam ob hujših težavah za nekaj tednov, nato pa naj nadaljujem 2x tedensko oziroma po potrebi. Kot drugo terapijo so mi predpisali imunomudolator mazilo Protopic, katerega naj uporabim izjemoma,ker to zdravilo še ni tako raziskano in naj bi povzročalo raka in ni preveč priporočljivo nanašanje na sluznice.Vmes naj bi uporabljala negovalna mazila.

Skozi leta sem poskušala najti neko sredno pot in uporabljala diprosone čim manj,saj vem ,da le ti tanjšajo kožo. Uporabljala sem jih maksimalno 5-7 dni neprekinjeno, nato sem nadaljevala z negovalnim mazilom Ciatridine in jekoderm in nato zopet za 2-3 dni diprosone ali Protopic ,dokler se težave niso umirile. Z boleznijo sem dobro shajala,saj se je le ta umirila in v zadnjih dveh letih večjih težav nisem imela ( kortikosteroidno mazilo sem uporabila le 4x za 3 dni, nato pa sem naprej uporabljala negovalna mazila).
Počutil se se krasno, na morju sem zopet lahko plavala ,skatka življenje je bilo zopt lepo.

Sedaj pa so se ponovno v mesecu oktobru prečele težave. Le te so se začele okrog izvodila sečnice, kjer je sluznica postala bolj nagubana in vedno me je po uriniranju tam sluznica pekla, pojavil se je nek čuden občutek krčenja. Ko sem dala na pregled urin je bil ta vredu, le levkociti so bili 1 namesto O.
Poleg tega se je na vhodu v nožnico zopet pojavila pordela in vneta sluznica, barva je postala tam nekako modrikasta, kot ,da bi bila pod površino podpludba.
Zopet sem začela nanašati mazilo Diprosone na izvodilo sečnice in na predel vhoda v nožnico, vendar tu se je pojavila težave. Že po 3 nanosu ( nanašala naj bi ga 1x na dan), se je pojavilo še več težav( sluznica je še bolj pordel, pojavilo se je draženje- suhost , pekoč občutek, sluznica je postala izredno tanka, na njej so se pojavile pordele lise, videti je bila macerirana male sramne ustnice so na koncih postale temno rjave barve, pojavile so se vidne žile na njih).
Prenehala sem z nanašanjem Diprosona in sedaj mažem le s mazilom Cicatridine in bepanten. Občutek suhosti počasi izginja,vendar sedaj ne vem kaj mi je storiti.
Vem ,da bi zaradi lihna morala za nekaj časa nanašati diprosone, da bi preprečila širjenje lihn ,vendar ne vem kako ob teh težavah.
Povedati moram ,da sem v navodilih mazila Diprosone zasledila ,da so to stranski učinki mazila ,ki se pojavljajo pogosto.

Kaj mi svetujete, ali naj čez nekaj dni zopet poskusim, ali naj vstrajam kljub temu , če se bodo težave ponovno pojavile? Povedati moram, da vse to že načenja moje živce, saj bolezen nikakor ne morem spraviti pod kontrolo.

lp

Spoštovani,
kot veste je Lihen neprijetna in muhasta bolezen in razlogov zanje žal še ne poznamo dovolj, da bi znali odpravljati vzrok in ne zdraviti zgolj simptomov. Genetika sicer napreduje in slej ko prej bo tudi to prišel napredek, ampak nevem, če bo to doseglo že tudi Vas. kakorkoli, razen simptomatskega zdravljenja, pri čemer ste sami sebi najboljši zdravnik, ker se sproti lahko opazujete in opazite vsako najmanjšo spremembo na slabše ali na boljše, ter seznama vam že znanih prijemov, novih za enkrat ni oziroma jih vsaj jaz ne poznam. Če vam pomaga hialuronska kislina (cicatridina), jo uporabljajte, dokler bo težnja po izboljšanju, ko dosežete plato, pač preidite na kratko kuro s kortikosteroidno kremo in tako kolobarite ter poskusite plut med “Scilo in Karibdo”, kot ste že zadnjih več kot 10 let. S staranjem in upadanjem spolnih hormonov se bodo določene težave spet pojavile, tkivo bo hitreje atrofiralo in se krčilo, zato bi mogoče poskusili še z lokalno estrogensko terapijo koče najbolj občutljivih delov spolovila kot so sečnica, vhod v nožnico in male sramne ustnice? Tak je npr. OESTROGEL 0,6mg/g gela

Spoštovani gospod doktor,

hvala za vaš odgovor.
Kako pa je priporočljivo ta gel nanašati ( tu mislim kako pogosto in kako dolgo) in ali lahko pričakujem kakšne sistemske stranske učinka?

Sem vprašala v lekarne pa so rekli ,da se ne dobi v Sloveniji . Ali je možnost še kakšna alternativa namesto tega gela?

lp

Spoštovani,
sistemsih učinkov pri lokalni uporabi estradiola, zlasti na tako majhni površini praktično ni, če sploh. nanašate lahko vsak dan, tudi 2x dnevno, če se izkaže za koristno. Vprašajte v lekarni, če obstaja kakšna alternativa, kajti omenjeni gel sem našel v našem uradnem registru zdravil na “Modri jagodi”.