Pozdravljeni,
ob prebiranju foruma, nisem zasledila teme o leiomiosarkomu. Sicer vem, da je ta vrsta sarkoma zelo redka, pa vendar ima kdo kakšno izkušnjo z njim?
Prijatelj je pri 22 letih prvič zbolel(bula na hrbtu), sicer ne vem kakšen tip je šlo, vendar se je uspešno zdravil z operacijo. KT in RT ni bila potrebna. Ponovno je zbolel pri 34 letih (bulica na prsih, razcvetena kot vrtnica). Spet ne vem za kakšen tip je šlo, vendar so z operativnim posegom in RT zadevo sanirali. Vem samo toliko, da tako v prvem kot v drugem primeru naj bi šlo za ločen drug tip raka. Sedaj pri 38 letih so mu po naključju odkrili metastaze leiomiosarkoma na lobanji. Zaradi možnosti poškodbe možganske skorje operacija ni mogoča. Ker so multiple, so največji dve le obsevali. V trebušnem delu so odkrili dve leziji, ki jih ne morejo opredeliti in so za opazovanje.Prognoza je slaba, vendar sta me zmotili dve stvari:
1. Pregled ima v januarju, na MR pa je naročen šele po pregledu.
2. Ne iščejo primarnega izvora
Ali se vam to zdi običajno? Ko smo izvedeli diagnoszo, smo bili vsi tako šokirani, da nam takrat ni prišlo na mislel, da bi mogoče bolj podrobno vprašali.
Hvala
Nina

Zakaj pa bi iskali primarni tumor. Verjetno je ta metastaza od že prej poznanega primarnega tumorja. Ni tako, kot pišete, da ga je operacija uspešno pozdravila; z operacijo se odstrani samo simptom (tumor). Pod istimi pogoji pride do napredovanja oz. ponovitve. Morda je imel low-grade Laimyosarkom, ki počasi napreduje, včasih se ponovi šele po 10 letih. O boljši prognozi v tem primeru vseeno ne moremo govoriti, ker je v glavi. Vse dobro!

VninaV, žal mi je, da se vam to dogaja. Zdravniki so očitno naredili, kolikor so lahko.

Mi je pa prišlo na misel še nekaj drugega: če je prvič in drugič res šlo za drug tip raka kot zdaj, potem bi bilo morda dobro opraviti kakšno genetsko analizo; recimo za Li-Fraumenijev sindrom. Ker to je res čudno, da bi pri tej starosti dobil že 2. ali celo 3. obliko raka, in to zelo redkega. Možno, da ima to v genih. In v primeru, da je res tako, bi bilo morda dobro testirati tudi najbližje sorodnike.

Srečno vsem, držite se.