Kromosomska napaka
Pozdravljeni,
sem v 22 tednu nosečnosti in pri AC so ugotovili, da ima moj otrok trisomijo kromosoma 13, ki je nezdružljiva z življenjem.
Mož že ima mlajšega brata, ki je težko duševno in delno telesno prizadet in stanja svojega otroka nikakor ne more sprejet. Tudi sama sem spoznala tegobe s katerimi se srečuje sedaj tašča sama, prej s tasom.
Odločila sva se za UPN. Težko je … otroka čutim v sebi. Jokam dneve in noči, sanjarim in se domišljam, da je vse skupaj zgolj napaka zdravnikov,… in da bom to v kratkem izvedela. Srce se mi trga a se moramzadrževat,kerimava doma dva fantka, ki komaj čakata bratca. Ne najdem besed, da bi jima povedala, kako je in kako bo…
Išem informacije in tolažbo, ramo na katero bi se lahko naslonila. Moj mož ne zmore. Pravi, da sam nima takšnih vezi z otrokom kot jaz, a da bom preživela.
Težko je in zelo se bojim vsega …
Dete ni bilo načrtovano a zelo zaželjeno. Ne predstavljam si življenja brez njega. Kako naprej,danzadnem?
Ima katera podobno izkušnjo?
LP
Draga NinaFina,
naj ti prvo povem, da mi je zelo hudo zate, zaradi vsega kar se ti dogaja. Točno vem kako ti je, ker sem na žalost pred štirimi meseci morala dat skozi isto.
Mojemu sinčku so tudi pri AC ugotovili kromosomsko napako, ki je sicer bila združljiva z življenjem, ampak bi otrok bil prizadet in bolan. Odločila sva se za UPN v 22. tednu. Najtežja in najbolj kruta odločitev v mojem življenju.
Tudi jaz sem čutila svojega otroka brcati in sem se navezala nanj. Zelo zelo hudo mi je bilo, ampak sem nekako prebrodila vse skupaj. Mislim, da sem bila tiste dni v šoku, da sem lahko vse skupaj preživela.
Lahko se pridružiš na FB skupini Mamice, ki smo izgubile svojega otroka. Tam smo same take, ki smo na tak ali drugačen način izgubile svoje otročke in na žalost nas ni malo. Meni so punce bile in so mi še vedno v veliko oporo.
Vabljena!
tudi jaz. Na AC je pokazalo na okvaro – klinefelter sindrom. Žalostno novico mi se sporočil ginekolog, ki ni bil moj. “Gospa, vaš otrok ima ks. Pokličite svojega ginekologa….Nasvidenje.”
Prekletega četrtka ne bom nikoli pozabila, šok, jok, obtoževanje sebe, iskanje informacij…mož obuba ni več vedel kako mi naj pomaga.otrokom doma nič jasno. V ponedeljek sva odšla v gensko posvetovalnico, kjer nama je mlada zdravnica dala vsaj malo upanja, da je možno, da bo z otrokom vse v redu. Vseeno sva odšla še k dr. Brezigarjevi, opravila še eno AC, saj sva upala, da so se v MB zmotili. Žal. Kalvarijo smo vlekli skoraj ves mesec.
Na koncu, ko ostaneš z odločitvijo sam ali vzeti prekleto tableto ali ne ( in to na hodniku bolniške lekarne, kjer mimo tebe hodijo ljudje ), saj veš, da boš s tem uničil lastnega otroka…ne vem kako sem zmogla, vendra sem. Morala sem roditi. Osebje? Kakor kdo. Bolniški brat je bil krasen, sestra pa namazana kot larfa, hladna…”pazite na wc-ju…poberite iz wc in prinesite…”Obup v sobi, kjer je rojevala še ena reva svojega prvega otroka, tudi s kromosomsko napako…jok, groza, obub v moževih očeh.
Porodna soba. Ker tvoj otrok ni živ, ti ne posvečajo ne vem koliko pozornosti, vendar je bila babica vseeno čudovita in se je tudi opravičila, ker ne more biti ves čas z mano.
Rodiš. Pestuješ mrtvega otroka ( s hodnika slišiš rojevanje žensk in veselih vzklikov ) in že ti pod nos tiščijo papirje, kaj naj naredijo z malim trupelcem, ki ga dajo v kartonasto račko in v vrečko. Solz nimaš več, ves si otopel. Čakaš, da se te kdo usmili in odpelje nazaj v sobo.
Doma vprašujoči pogledi, neizrečene besede…želijo pomagati, pa ne vedo kako.
Groza pred srečanjem z ljudmi, ki so vedeli kako smo se veselili..obup, ko te trgovka veselo vpraša:” Koliko še do konca?!”
Vendar preživiš. Je hudo. Zelo. Nisem obiskovala psihiatrov, ne psihologov ( soprog je kar nekajkrat šel ). Vsak zase najbolje ve, kako in kaj. Spomnim se vsak dan nanj, vendar čas celi rane..
Seveda imama slab dan in jokam kot dež ( tudi sedaj, ko pišem), vendar moram sama predelati bolečino.
Zelo mi je žal, da se vam je to zgodilo in upam, da boste kmalu v naročju držali zdravega otroka.
Znova pozdravljene.
Hvala za vse prijazne besede in tolažbo.
Jutri grem na UPN, sem v 24 tednu.
Od začetka nosečnosti sem zaradi zdravstvenih razlogov na bolniški, ki se mi izteče 1.11.2014.
Kako pa sedaj, ko bom imela UPN? Ali lahko nadaljujem s to bolniško ali jo moram prekinit?
Kakšne so vaše izkušnje?
Potrebujem pojasnila. Hvala.
LP
Spoštovani in lepo pozdravljeni:
Sem moški, star 31 let, in s punco pričakujeva deklico v oktobru.
Najprej bi rad izrazil moje sožalje ob bolečih izgubah, saj se mi zdi, da je to največja izguba v življenju – izgubiti lastnega otroka. Včasih je še huje, če se moraš za to odločiti sam.
Sam sem zelo trpel že ob dveh predhodnih splavih, pa sem sedaj toliko bolj hvaležen za najino punčko:)
Želel sem dodati le to, da sva tudi midva opravila amniocentezo, kljub temu,da je bilo UZ vse b.p. Izvid je bil normalen, sva se pa pred tem pogovarjala, če bi teoretično bilo kaj narobe in kako bi postopala. Oba sva bila mnenja, da bi prekinila nosečnost samo v primeru avtosomnih kromosomskih anomalij, kot so trisomija 13,18 in 21. Prvi dve sta itak praktično nezdružljivi z življenje, Downov sindrom pa navadno spremlja duševna prizadetost. Nikakor pa ne bi prekinila nosečnosti v primeru anomalij spolnih kromosomov, kot je npr.Klinefelterjev sindrom. Ti fantki imajo lahko povsem normalno življenje, niso prizadeti, kljub temu,da je navadno njihov IQ pod povprečjem, ni pa nujno, kar se tiče pa plodnosti (so namreč infertilni z leti, če se ne ukrepa!) se pa dandanes da marsikaj narediti z nastopom pubertete.
Zato bi vprašal, kje ste dobili informacije o tem, da so bolniki s Klinefelterjevim sindromom prizadeti in bolni?Prepričan sem,da je dr. Brezigarjeva dala povsem točne in korektne informacije, saj je zelo strokovno in empatično podkovana. In ima težnje k obdržanju plodu(otroka) s tovrstnimi benignimi anomalijami. Namreč precej hujše so lahko kake translokacije na katerihkolih kromosomih četudi je število kromosomov normalno. Kariotip pač je včasih “le kariotip”.
Želim vam vse dobro in da vam čimprej uspe zanositi z zdravim otrokom.
Lep pozdrav,
Klemen
Pozdravljeni!
Tudi meni se trga srce ob branju vaših izkušenj. Še bolj pa zaradi pisma, ki ga je zapisala “žal sem med vami”. Ker tudi meni ni jasno, kdo vam je dejal, da otrok s KS ne more živeti??!
Sama imam sina, danes 14 letnika, ki je sicer počasnejši, se težje uči, a to je pa tudi vse. Boljšega sina si ne bi mogla želeti. Zlat otrok in zlat človek! Šla sem sicer na merjenje nuhalne svetline, a je bilo vse B.P., na amniocentezo zato niti pomislili nismo. Pa še hvala bogu, da ne. Ko se je začela puberteta, sem opažala simptome, ki so kazali na KS. Sin lepo funkcionira v družbi, čeprav je malo bolj plah. A ob sodelovanju strokovnih delavcev v šoli in nas doma smo dosegli ogromen napredek. Sploh ne opaziš, da mu kaj manjka… Ravnokar je zelo uspešno končal devetletko in se vpisal v srednjo šolo.
Res ne morem verjeti, da so vam svetovali, kar vam so… Ubogi starši. Zelo sočustvujem z vami.
Veliko lepega v bodoče!
Lep pozdrav.
Pozdravljeni še enkrat.
S soprogom sva bila na pogovorih pri več zdravnikih in iskala mnenja tudi preko meja. Pri tem sindromu žal lahko pride do duševne zaostalosti, če bi bil problem samo neplodnost, ne bi tega foruma nikoli odprla. …in tudi ne bi prekinila nosečnosti. Takšna je bila tudi moja prva reakcija v posvetovalnici. Doma sta me tedaj čakala dva nadobudna, zdrava otroka.
Verjamem, da ste marsikaj prečitali o KS, verjemite pa mi, da sva midva s soprogom še več.
V vašem pisanju spoštovani mladi mož Klemen31( od vas sem precej starejša ) sem zaznala rahel očitek, češ..KS ni problem in vi se ne bi nikoli odločili za prekinitev. Ne veste, zato ne obsojajte.
Pri dr. Brezigarjevi nisva bila samo enkrat in tudi po telefonu je bila vedno dosegljiva. Imate prav, zelo je strokovno podkovana in zmožna neverjetne empatije ter enostavne človeške topline. Po resnično temeljitem premisleku in podatkih, ki sva jih dobila-sva se odločila za prekinitev.
Ali mi/nama je žal?! Tega ne bom/va nikoli izvedela, kako bi bilo, če bi bilo…Menim, da sva se odločila pravilno.
lp