Pozdravljeni! Že nekaj let imam ugotovljeno krioglobulinemijo, pa me zanima, če ima kdo enako diagnozo in bi rad izmenjal izkušnje o tej bolezni.
Lep pozdrav

Vem, da je že nekaj časa od tvojega vprašanja, pa vseeno… Jaz imam diagnostocirano krioglobulinemijo.. lp soncek

Pozdrav,

ne bom odpirala nove teme….zanima me, kje v Ljubljani se odda kri za krioglobuline? Jaz sem to opravljala v letu 2010 in se sedaj ne spomnim kje sem bila. Vem, da nisem sla na klinicni ampak nekje v Siski. Rada bi poklicala tja, ce imajo kaksen arhim in mi dobijo ven izvide, ki jih jaz nisem nikoli videla. (mislim, da niso prisli niti v Sempeter, ker sem sla pred mesecem iskat zadnje izvide in ni bilo teh za krioglobuline.)

Hvala za pomoc.

Pozdravljeni, kri za krioglobuline vam pregledajo v imunološkem laboratoriju v bolnici Petra Držaja v Ljubljani-Šiška.

Lp

Pozdravljena marjetica. Ja res je, da je minilo že nekaj časa in sem že skoraj obupal, da bom dobil odgovor, zato tudi bolj poredko pogledam na to spletno stran. Jaz imam kriglobulinemijo ugotovljeno že leta 1996, tako da sem že preživel nekaj zdravljenj z zdravili in pa še kaj drugega so puizkusili, vendar krioglobulini ostajajo. Toliko za sedaj. Za kaj več pa predlagam, za odgovor preko zasebnega sporočila.
Lep pozdrav

Pozdravljeni!
Začetek ugotovljene krioglobulinemije je leto 1996, kot sem že zgoraj zapisal. Da pa sem začel hoditi okoli zdravnikov, pa je bilo v letu prej. Najprej so se mi po nogah začele pojavljati rdeče pike, ne čisto majhneh, ne pa preveč velike. Na otip ni bilo nič čutiti, v začetku pa se so v glavnem pojavljale najvišje do kolena. Ko pa sem nekega dne opazil, da sem ves v pikah do pasu, sem šel na urgenco in tam so me poslali na dermatološko kliniko. Po 14. dneh bivanja na kliniki, so mi sporočili, da edino revmatološki izvidi niso v redu ter tako dobil napotnico za revmatologa. Po prvem pregledu pri njem, so mi določili diagnozo: esencialna mešana krioglobulinemija. Vrednost krioglobulinov: 3500, normalna vrednost je do 100. Vzrok nastanka bolezni ni znan. In tako se je začela moja pot po bolnicah.
Pa še drugič kaj več.
Lep pozdrav

Pozdravljeni,
mož je zbolel v mesecu novembru in po štirih mesecih zapletov in hospitalizacije so mu ugotovili krioglobulinemijo, pri čemer je prišlo do zapletov in do krvavitev v pljuča. Ker od zdravnikov dobivam zelo skope informacije o vzrokih bolezni, kot tudi o tem, čemu se je dobro izogibati oz. kako živeti s to boleznijo, bom zelo vesela vsake dodatne informacije, nasveta in podobno.

Pozdravljeni!
Pri meni je vzrok nastanka krioglobulinemije neznan. Največkrat ga povezujejo s hepatitisom. Krioglobulini mašijo tanke žile, zato imam jaz ledvično odpoved četrte stopnje ( peta je dializa ) ter lani sem izgubil levo nogo. Krioglobulini se na mrazu združujejo in s tem mašijo žile, zato se je potrebno bati mraza oz. se dobro obleči. Na toploti se sicer zopet razdružijo. Meni je težave delal alkohol, pa če tudi sem popil samo kozarec šampanjca. takoj so se mi začele pojavljati pike na nogah in tudi bolečine so bile prisotne. Sedaj kdaj popijem en kozarček terana in ni problema, drugih alkoholnih pijač pa ne pijem, ker mislim, da ni problem v alkoholu temveč v sami pijači. Tudi sladkarije so sedaj bolj redko na meniju.
Lep pozdrav

Pozdravljeni,
tokrat malo nadaljevanja. Po vseh pregledih in sprobanih zdravilih in terapijah se je izkazalo, da mi nobeno zdravilo ne pomaga. Ker pa so bile vrednosti krioglobulinov visoke, so se zdravniki odločili, da me pošljejo na plazmaferezo, da se mi vsaj za določen čas zmanjša vrednost krioglobulinov, da mi ne bi delali prevelike škode. Plazmafereza je podobna dializi, le da mi pri tej metodi odvzamejo samo mojo plazmo, ki jo nadomestijo z umetnim pripravkom. Po plazmaferezni so vrednosti krioglobulinov skoraj v mejah normala, vendar se zelo kmalu vrednost vrne na zame običajno vrednost. Plazmaferezo imam na štirinajst dni.
Lep pozdrav

Pozdravljeni!
Kako ste?
Hvala za izčrpne informacije o tej redki bolezni. Tudi sama bom posredovala več podatkov, samo da opravim preiskave. Me pa žalosti, da tudi zdravniki to bolezen zelo slabo poznajo, laična javnost pa sploh gleda na bolnika, kot da je padel z Lune. Trenutno smo na morju, kjer sem tarča posmeha, ker se “bojim” mrzle vode …
Imam vprašanje za vse krioglobulinemike: ali kdaj občutite krčenje kapilar na mrazu kot zbadanje z iglicami? Kaj pa, če ste v stresu oz. če se prestrašite? Meni se to dogaja za volanom – če moram prav na hitro stopiti na zavoro, ker npr. kdo izsili prednost, občutim zbadanje v hrbtnem delu dlani, ki postopoma izzveni.
Ko se vrnem z dopusta, napišem kaj več. Drugje tako ali tako ne bom našla razumevajočega sogovornika, kot med ljudmi, ki to izkusijo na lastni koži. 😉
Srečno vsem!

Pozdravljeni,
pri meni se taki simptomi kot jih opisujete ne pojavljajo. Ja morje more biti pa več kot 25stopinj, da grem v vodo. Drugače pa me sedaj malo manj zebe kot me je včasih. Škoda da se poletje poslavlja in se bo treba zopet več oblačiti.
Lep pozdrav