pozdravljeni,
pišem v imenu prijateljev iz tujine, katera živita v Sloveniji. Imata mesec dni starega otroka, rojenega v tujini. Tam so v drugem tednu starosti otroka, ugotovili diagnozo kraniosintoze, ki naj bi jo otrok imel že ob rojstvu. Sagitalni šiv naj bi bil zaprt za 50%. Svetujejo jima kirurški poseg za odpravo »napake«. Ker sta na izbiro dve vrsti posegov (endoskopija in običajna operacija), sta v dilemi katero naj opravita. Saj je pri prvi manj rizičen, vendar otrok potrebuje dalj časa za rehabilitacijo in naj bi v tem času nosil protezo. Ta način zahteva tudi redne preglede in morebitne posege s popravki. Drugi poseg pa naj bi bil agresivnejši in nevarnejši. Starša se z otrokom želita vrniti v Slovenijo. Žal pa so že povpraševali o morebitnih takih posegih v pediatrični kliniki v LJ, kjer so jima povedali da takovrstnih posegov v Sloveniji ne opravljamo. Napotili so jih v Pariz. Sedaj se odločata med tem kateri poseg opraviti, kje in ali naj se sploh vrneta v Slo. V svoji domovini so jima svetovali endoskopski poseg. Tega bi opravila kar v svoji domovini, nato bi se vrnila v Slovenijo. Zato iščeta bolnišnico, ki bi opravljala naknadne popravke in preglede glede proteze v Evropi. Ali bi nam svetovali kakšno bližjo ustanovo od Francije (v bližje države npr. Italijo, Avstrijo ali Nemčijo)?

V naprej hvala za odgovor.
Reni

Spoštovana Reni,

drži, da večje operacije kraniostoz opravljajo v Parizu – saj ne gre le za ločitev prezgodaj zraslih lobanjskih kosti, ampak operativni poseg vključuje tudi popravo trde možganske ovojnice (ki se drži kosti) in vzpostavitev normalne zgradbe tim. venskih sinusov.
Manjše operacije opravljajo tudi v Ljubljani – in to z uspehom.

Ker “kraniosinostoza” obsega zelo širok razpon zraslosti kosti, ni enotnega postopka ali posega, temveč se za vsakega dojenčka naredi individualni načrt obravnave. In to po zelo natančnem pregledu otroka in dostopne dokumentacije (rentgenske slike, CT, MRI glave ipd.). Zato vam ne morem dati jasnega nasveta – razen da starši kontaktirajo nevrokirurga v UKC (ta ne dela na Pediatrični kliniki, ampak na Kliničnem oddelku za nevrokirurgijo Kirurške klinike UKC v Ljubljani), predvsem dr. Koršiča ali dr. Jugoviča, ki sta specialista prav za otroke, tudi novorojenčke. O tem, kje ju lahko dobite za pogovor in kdaj, pa se pozanimajte pri informatorju KO za nevrokirurgijo – tel. 01 522 32 50.

Srečno,