kožne spremembe
Pozdravljeni na forumu, ki daje upanje!
Imam težavico ali težavo: pet mesecev po obsevanju in po končanih kemoterapijah se mi je čez prsni koš razlezel madež metuljaste oblike Robovi so privzdignjeni, srbijo in bolijo če se popraskam. Del mmadeža sega na področje obsevanja, večji del je izven tega potemnelega območja. Mazanje s kremami – mastna z olivnim oljem, diprogent, bephanten ne pomaga.
Zanima me, ali katera to pozna. Zanima pa me tudi kako narediš, če so te že odposlali iz onkologije in ti naročili da se oglasi pri svojem zdravnoiku čez šest mesecev.Kam in kako greš s težavo? Lahko pridem kar na onkologijo ali moram k kožnemu zdravniku? Vem da moram najprej k svojemu osebnemu zdraniku, a me zanima za kam naj mi napiše napotnico.
Lep pozdrav in hvala za odgovor.
PS: ALI KDO VE, SE JE DR. Benedik že vrnil na onkologijo?
Živjo,
če sprašuješ za dr. Benedika, ki je mlajši zdravnik, temni lasje, očala… potem ti sporočam, da je imel en teden nazaj ambulanto na OI, ko je nadomeščal mojo onkologinjo.
Verjetno tvoje težave izvirajo kot posledica zdralvjenja. Spominjam se, da so mi rekli, da prav obsevanja lahko povzročijo težave s kožo. KT pa tudi. Zato ti svetujem, da pokličeš onkologa, ki te je zadnji zdravil in mu zaupaš težavo. Jaz bi zagotovo začela na OI. Namreč splošna zdravnica ti bo težko pomagala. Zagotovo ti bo dala kakšno žavbo in spet kakšno žavbo preden te bo poslala naprej. Zato kar pojdi do onkologa. TI najbolje vejo, kateri so stranski učinki zdravljenj in kako se jih blaži.
Bodi dobro!
Potrjeno imam diagnozo – metastaze v koži v predelu prsnega koša, trebuha in vratu!:(
Pred tremi leti so mi odstranili obe dojki in pazdušne bezgavke, sem Her+++.
A je imela katera tako diagnozo?
Mi lahko kdo pove kaj me čaka?
Medicinc a se mi lahko oglasiš? Rada bi konkreten nasvet glede terapije, saj se nagibam k odklonitvi ponovne kemoterapije, ker mi očitno ni nič pomagala!!Prav tako sem dobivala Herceptin, kako naj vem če mi je pomagal ali ne?
Metastaze so se pojavile 1 mesec po zadnji aplikaciji Herceptina!
Prosim in hvala!
SPOŠTOVANA GOSPA…!!
Iskreno mi je žal, da so se pojavili zasevki v koži. Vendar kljub temu Vam jaz ne bi priporočal,da specifično onkološko zdravljenje odklonite in greste v drugačne načine zdravljenja, kajti še vedno je veliko možnosti zdravljenja, četudi ste HER-2 pozitivna. Nekaj odstotkov bolnic, ki ima prekomerno izražen HER-2 receptor, je rezistentnih na trastuzumab in kaže,da le-te kasneje lepo odgovorijo(po dokazanem progresu bolezni) na lapatinib, ki pa ne vem.če je v Sloveniji že registriran.Vsekakor imate pravico vprašati svojega lečečega onkologa o tem.In še nekaj…kožne zasevke se da lepo zdraviti tudi z obsevanjem, poleg tega pa če imate hormonsko odvisen karcinom, tudi s hormonsko terapijo, ki se bo najverjetneje zamnjala, če ste sedaj imela kako. Ne obupajte, kožne zasevke se da zelo dobro obvladati, pomembno je,da so vitalni organi nedotaknjeni pri HER-2 pozitivnem raku dojke(pljuča,jetra,možgani).Torej, moj nasvet je,da sprejmete novo zdravljenje, vsakršmo,obsevanje, morda kemoterapijo s taksani(če ste pred tremi leti prejemala antracikline) in morda boste še vedno dobivali Herceptin, kajti nihče ne more vedeti,ali ste rezistentna na herceptin ali ne.Kljub ponovitvi po enem mesecu zadnje aplikacije to ni merilo za odgovor na zdravljenje.Ti tumorji so res agresivni, zato sprejmite vse zdravljenje, ki vam ga bodo ponudili, če boste menili,da je le-to napačno,se obrnite na forum in vam bomo svetovali zamenjati onkologa.Zdi se mi,da je v Sloveniji to premalo izkoriščeno.namreč vsak bolnik ima pravico do drugega mnenja,če meni,da le ni tako kot bi moralo biti!!!
Ne dajte se!!!Pogumno v boj proti bolezni še enkrat!
Če imate še kakšno vprašanje, kar vprašajte,ampak napisal sem točno tako,kot bi storil sam v tem primeru!
Držite se!!!
M.
Hvala za vaš odgovor, zeloooo ste me podprli pred razgovorom pri onkologu, ki bo imel kar velike težave pri izbiri terapije!
Sem že dobivala tudi Taksane, xSELODO, ANTRACIKLINE in moj rak ni hormonsko odvisen.
Koža je napadena zeeeeelo široko – DVE DLANI in večino na območju, kjer sem bila že obsevana -PO OP IN po kemoterapijah.
šE ENKRAT HVALA, BOM POROČALA, KO BOM IZVEDELA KAJ VEČ.
4x zvezdica,
drži se, pogumno se bori naprej, saj nikoli ni izgubljeno! Sprejmi zdravljenje in pozitivno glej naprej! JAvi se še kaj!
Pozdravček!
Spoštovana še enkrat!
Ali ste imeli Vi bilateralni rak dojk, se pravi na obeh dojkah, da ste imela narejena bilateralno mastektomijo??
In zanima me še, zakaj ste dobivala že praktično skoraj vse citostatike?Ali ste imela KT za “prvi”karcinom in nato še na drugi dojki za “drugi” primarni karcinom novo KT.Malo se mi zdi čudno,da ste že dobivala Xelodo(kapeciatabin).No, ostaja še nekaj citostatikov, vendar glede na to da je rak hormonsko neodvisen, se mi zdi pametno malo prihraniti citostatike za vsak slučaj, če bi prišlo do ponovitve bolezni. Sedaj imate na voljo naprimer še cisplatin, platinol, karboplatin in gemcitabin (GEMZAR).
Ravno včeraj sem gledal zelo zanimive predstavitve o HER-2 pozitivnem raku in njegovi rezistenci na herceptin. Gre za izredno ogromno signalnih poti pri tem raku in ni čudno,da obstaja rezistenca, ker sodeluje pri teh procesih vezave določenih proteinov na ligande(receptorje)na membranah rakavih celic še in še.Zelo zanimivo skratka.
Jezi me tudi,da tukaj pri nas v Sloveniji ni ogromno onkologov, ki bi bili ZA moderne genske podpise, ki jih v Ameriki že pridno delajo in izkoriščajo, pri nas pa kar povprek zdravimo empirično.Dostikrat se izkaže kasneje,da je neka bolnica dobila KT popolnoma zastonj, druga pa premalo,ker seje onkolog odločil na podlagi gradusa, hormonskih receptorjev in stadija bolezni, da je treba zdraviti tako in tako.
Res pa je,da so sedanji genski testi namenjeni samo bolnicam , ki imajo POZITIVNE hormonske receptorje, se pravi hormonsko odvisen rak.Tudi sam se globoko strinjam,da je treba gledati SAMO na biologijo raka in ne na stadij bolezni.Le-ta pove kaj in kako.Pri nas pa se vse preveč gleda na razširjenost bolezni(velikost raka,bezgavke), ki se na koncu izkaže,da je to pravzaprav traparija.Namreč zakaj določene bolnice živijo z zasevki (stadij 4, končni stadij) leta in leta in prej umrejo zaradi povsem starostnih degenerativnih procesov v telesu, po drugi strani pa vidimo bolnice s praktično mikrotumorji-5 mm, ki podležejo bolezni v parih letih(in seveda niso bile advekatno zdravljene!!!!-češ saj je bil tumor majhen):Zelo mi je žal,vendar to so napake,ki se dogajajo in ni jih malo.
Lep pozdrav!
Sem že opisovla enkrat nekje tu, pa bom poskusila še enkrat:
Najprej sem imela l 2005 na eni strani( 7cm in razlezeno- ni bilo v oblki zatrdline, ki bi bila vidna na mamografiji), bilo je pozitivnih 19 odvzetih bezgavk…:(
in takrat so me zdravili z 4x antraciklini in 4x Taxane; nato 25 obsevanj in Herceptin 9 mes, ko se je pojavilo l 2006 enako na drugi strani( 6 cm v obliki zvezde , po žilah, bezgavkah, koži) in takrat xeloda in obsevanja ter eno leto Herceptin.
Za enkrat na organih ni vidnih metastaz , a me to nič kaj ne tolaži, sj pred odvzemom vzorca tudi prvič, drugič in trtjič ni bilo videti, da gre za raka – sumili so na vnetje, ki pa ga niso mogli dokazati s krvnimi preizkavami.Mene pa je najprej ščemelo, potem pa vedno bolj pekoče bolelo – 3x po nekaj mesecev, preden sem sama , moj zdravnik, nato ginekolog in nazadnje onkolog posumil, da gre za nekaj resnega in je treba vzeti vzorec za histološko preizkavo.Tudi markerji niso bili povišani, sem zgleda res poseben neobičajen primerek in moje celice podivjane…
in jaz se še vedno dokaj dobro držim. Tudi kri se mi vedno znova lepo popravi.
Zanima me kje, če se da prebrati kaj o delovanju Hercepttina in Lapatimida. Pri nas ne najdem nič novega! Žal mi razumevanje Angleščine ni močna stran. Če veste za kaj Nemškega na internetu bi prosila, da mi daste naslov strani.?
Draga bolnica!
Sedaj se vas spomnim ja, ONA ste imeli nick kajne?Se spomnim ja, da ste bili malo drugačna kot tipična zatrdlina.Jutri popoldne si bom vzel čas in za vas pobrskal nemške članke,če bo kaj pametnega.Sigurno se bo kaj našlo,sicer pa vam lahko ogromno člankov posredujem v angleščini…Kajti jaz prebiram angleške članke zelo pogosto.Drugače pa poskušajte na googlu vtipkati v nemščini po posameznih besedah…npr.rak dojke,HER-2 receptor, hercpetin, lapatinib, boste videli, sigurno se bo kaj našlo.
Če najdem kaj zanimivega in vrednega pogleda, vam pišem.
Do takrat se pa držite!
Lepo pozdravljeni!
P.S.:Kljub temu,da ste že bili obsevani v mamarnih regijah, menim,da bo obsevanje kljub temu terapija izbora tudi sedaj,saj je treba hitro uničiti zasevke, ker opisujete,da kar hitro zadeve rastejo.
Kako ste sicer?Imate kaj bolečin v skeletu, kašljate,vas duši, ste brez apetita, imate glavobole…?
sPRAŠUJEM NAMREČ ZARADI drugih organov.In še nekaj: najbolj poslušajte sebe in svoje telo sami, ker preiskave so nekaj, vasi občutki pa drugo.Ponavadi zasevki nase opozarjajo s simptomi in zato je najbolj pomembo,da si prisluhnite!
SREČNO!
Prilagam tudi link ameriškega foruma, in si lahko ogromno preberete, kako se bolnice med seboj pogovarjajo.Zdi se mi precej boljsi forum kot nas, ker je prav za rak dojke in posamezni razdelki znotraj tega.
Vzemite si čas in preberite!Veliko boste nasli tudi o lapatinibu in herceptinu!
link pa je: http://www.breastcancer.org
Spoštovana ga.Mojca!
Kot se mi je tudi zdelo,da ne bo kaj preveč dobrih člankov v nemščini, jih tudi nisem našel.Predlagam,da preberete na zgoraj omenjenem forumu bistvo, sicer tudi ni nekaj novega, vse kar se najde,se tudi že ve.Konec koncev je tudi v slovenščini kar nekaj dobrih preglednih člankov.Predlagam,da vtipkate na googlu posamezne besede s presledkom, kot naprimer: lapatinib herceptin rak dojke karcinom dojke rezistenca na herceptin ali kaj podobnega. Ali pa v nemščini poskušate s podobnimi besedami. SAm namreč v glavnem berem angleške članke,tako da niti ne gledam nemške literature o tej temi.
Upam,da ste drugače dobro.Oglasite se kaj, če boste imeli kakšno vprašanje glede zdravljenja ali česa drugega.
Sicer pa vso srečo!
Lepe pozdrave!
Pozdravljeni ponovno!
Obdobje čakanja je za mano – mislim tistega, ko ne veš kakšno in kdaj boš dobil terapijo.
Dobivam ponovno Xselodo in Lapatinib , sem v študijski skupini bolnic.Za enkrat hočem verjeti, da mi bo pomagalo in pridno požiram 13 tablet na dan!
Hvala za vaše potrpežljivo sodelovanje z mano.