Spoštovani !

Že večkrat sem vam pisala v zvezi z mojo težavo in vedno ste mi pomagali z nasveti. Imam namreč bolezen lihen sclerosis vulve in na področju okoli anusa oziroma na notranji strani ritnic.

Tudi tokrat vas prosim za nasvet. Vem , da je to bolezen težko zdraviti in da zdravila zanjo ni. Z kortikosteroidi se le lajšajo težave.
V mesecu juniju sem imela hude težave , zato sem pričela nanašati kortikosteroid Diprosone vsak večer za dobo 3 tednov. Težave so se le malo izboljšale , zato sem nato nadaljevala za 5 tednov še s Protopicom 2x dnevno.Po tej terapiji so se težave malo umirile . Tudi koža med zadnico in na spolovilo je postala lepša. Bele črte , med zadnjico niso bile več tako izrazite, pravtako ščemenje, bolečina so bile manjše. Konec avgusta sem imela kontrolni pregled . Mojega lečečega dermatologa ni bilo . Dermatologinja , ki je pregled opravila je dejala , da je stanje dobro in da naj nadaljujem z uporabo Protopica le 1x dnevno do naslednje kontrole., ki jo imam šele konec novembra. Občasno je dejala lahko z njim tudi prekinem.

Ker sem protopic uporabljala že dolgo sem z njim prekinila pred 14 dnevi. Sedaj pa so se težave zopet pojavile.

Prosim vas za nasvet.
Ali naj začnem ponovno s Protopicom ali bi bilo bolje uporabiti Diprosone?. Povedati moram ,da koža ni pordela le občutek draženja, zatrgovanja, srbenja se je ponovno pojavil.

Kot drugo me zanima ali je varno uporabljati Protopic za daljše obdobje tudi do 4 mesece vsaki dan brez prekinitve? Protopic mi sicer dobro pomaga ,vendar mi je ginekolog dejal ,da je združenje dermatologov v Veliki Britaniji le tega odsvetovalo, ker se naj nebi uporabljal na prekanceroznih stanjih ,kot je lihen.

lep pozdrav

POzdrav!

protopic uradno ni registriran za uporabo razen za atopični dermatitis. Diprosone je krema , ki tanjša kožo in sluznico, uporaba je omejena.
Kaj torej storiti s kroničnim obolenjem, ki povzroča vrsto težav. Naj ginekolog svetuje, naj vas vodi in kontrolira! Najlažje je seveda povedati- tega ne, tega ne….. konkretno svetovati v takem primeru pa je veliko težje.
Prepustite mu vodenje bolezni za pol leta.

Lp

Hvala vam za nasvet.
Ginekolog se na žalost bolj malo posveča moji diagnozi. Predpisam mi je kortikosteroidne kreme ,vse od razrečenega -30% Diprosnome mazila , pa še ostala kot je čisti Diprosone , Elocom. Njegovo mnenje je da ga naj uporabljam ob težavah za 14 dni. Res sem poskušala in se držala njegovih navodil. Na predelo okoli anusa sem sicer res uporabljala kortikosteroid za 14 dni – draženje se je malo umirilo a takoj ko sem prenehala se je spet pojavilo. Na spolovilo pa se je rdečica še bolj povečala, pojavila se je maceracija malih sramnih ustnic, zato sem s kortikosteroidom prenehala že po 1 tednu. Sicer ne vem ali bi morala z mazanjem nadaljevati , kljub temu ,da je koža oz. sluznica postala še bolj rdeča. Ko sem ga vprašala ali je to stranski učinek kreme( v listku ,ki je priložen se sicer omenja pordelost kože) ali je to zaradi premočnega mazila mi ni dal odgovora. Na ponovno kontrolo me ni naročil.Dejal je da ima več izkušenj za vodenje te bolezni dermatolog.

Zaradi tega sem se obrnila in poiskala pomoč pri dermatologu. Ta mi je pravtako svetoval mazilo Diprosnone za daljše obdobje. Ko sem mu omenila,da se bojim stranskih učinkov mi je svetoval tako kot vi naj poskusim z Elidelom . Elidel mi ni kaj dosti pomagal, zato sem poskusila z Protopicom.
Ta mi je zelo pomagal, tako da je ob ponovni kontroli dermatologinja rekla ,da je stanje dobro in da naj nadaljujem s protopicom 1x dnevno še 4 mesece do naslednje kontrole. Vmes mi je svetovala , da lahko naredim kakšno pavzo.

Tako sem za 14 dni prekinila s Protopicom in težave so se ponovno pojavile. Rada bi vaše mnenje kako bi ravnali vi v mojem primeru. Ali naj ponovno začnem nanašati Protopic 2x dnevno oziroma nato 1x dnevno za dobo 4 mesecev ali naj začnem s Diprosonom?
Glede nato , da v listku ,ki je Protopico priložen piše ,da se lahko Protopic uporablja za največ 6 tednov me skrbi ker sem ga jaz pred tem nanašala že 5 tednov 2x dnevno.

Oprostite ker se za nasvet obračam na vas , vendar govorjenje ,da je zdravilo Protopic odsvetovano od dermatologov iz VB ,ker naj bi povzročalo raka če ga nanašamo na stanja kot je lihen , ki se že sam lahko razvije v raka me plaši.
Nekako vam zaupam zato vas prosim za vaše mnenje,kako bi vi postopali v mojem primeru, da bi nekako bolezen držala pod kontrolo in ,da si z uporabo zdravil nebi naredila še dodatne škode.

S spoštovanjem

Najprej nekaj o Protopicu. Gre za kremo, ki je registrirana za bolezen atopični dermatitis, deluje na podlagi imnskega odgovora, ima dobro lastnost , da ne tanjša kože. Pripororočamo jo zaradi teh lastnosti. Za lokalno uporabo so dosedanje izkušnje dobre, seveda pa je smiselna uporaba dokler so potrebe.
Problem pri vas je, da nimate te bolezni, ampak to drugo, kjer so težave z zdravljenjem zaradi kroničnosti bolezni in omejenih možnosti. Torej je zdravljenje zelo težko in komplicirano, zahteva dobro vodenje. Sedaj pa drugo vprašanje- tisti ki vodi zdravljenje naj ga vodi, tisti, ki iam samo pripombe naj prizna , da ne vodi zdravljenja.
Kaj bi jaz svetoval: kortikosteroid ob poslabšanju 7-10 dni intenzivno, kremo a la Protopic 3-4 tedne, ob dobrem izboljšanju nego s kremami za poškodovano kožo( Bepanthen, Cicalfate….)
Svetoval bi vodenje pri zdravniku, ki se ukvarja z bolnikom.
Lp

Spoštovani ga. doktor,

hvala vam za tako podrobno obrazložitev. Hvala vam za vaš čas in trud ,ki ste ga namenili in mi dali tako natančen odgovor, predvsem pa za končno nekaj smernic , kako naj svojo bolezen zdravim oziroma kako naj uporabljam zdravila . Do sedaj mi še nihče ni povedal po kakšni sheni naj se mažem. Običajno so mi predpisali kortikosteroid in mi dejali maži po potrebi.

Še enkrat najlepša hvala za vse informacije. Obljubim vam , da vam bom napisala kakšno bo stanje v prihodnje. Upam , da bom lahko nadzirala svojo bolezen in izboljšala kvaliteto svojega življenja, kajti res sem že izmučena od tej bolezni , ki mi povzroča ogromno težav.

lp

Spoštovani !

V ponedeljek sem bila na kontrolnem pregledu pri dermatologu. Kot sem vam napisala vam sporočam kaj sem se na pregledu zmenila oziroma kaj mi je bilo svetovano.
Mnenje dermatologa je sledeča , da v mojem primeru klinična slika ni jasna in ,da okleva med dvema diagnozama : to je croničen lihen simplex in pa lihen sclerosis. Čeprav so bile opravljene že 3 biopsija le te niso prinesle jasne diagnoze.

Za terapijo mi je svetoval ,da naj poskusim in mesec ali dva poskušam nanašati na pizadete dele med ritnicami in na vulvo samo negovalna mazila. Svetoval mi je ,da bi se nato v mojem primeru odločil za aplikacijo kortikosteroidne injekcije v zadnico. Omenjal je neko depo inekcijo, ki se nato sprošča do 1 meseca. Dobila naj bi 3 inekcije v razmaku meseca ali meseca in pol..
Dejal je ,da bi po tej terapiji bilo možno ,da bi se zadeva za nekaj časa umirila.
Opozoril me je tudi , da imajo te injekcije kar nekaj stranskih učinkov( povzročajo lahko sladkorno bolezen, oseoporozo, rano na želodcu, moten ciklus menstruacije) in da v kolikor se bi odločila zanje ni jih seveda priporoča.

Kaj menite vi o tej terapiji? Kar malo se bojim stranskih učinkov, kajti vem ,da injekcoje delujejo sistemsko. Ali je smiselno poskusiti z njimi ali je bolje ostati na lokalni terapiji? Omenjal je ,da je atrofija kože manjša v primeru sistemskega zdravljenja ,kot pa pri lokalnem nanašanju mazila.

Ali je možno ,da že po 3 inekcijah pride do tako hudih stranskih očinkov ,kot je sladkorna bolezen, osteoporoza, motnje menstruacije?

kaj bi vi storili , če bi bilio na mojem mestu?

Pozdrav!
2-3 injekcije kortikosteroidov v razmaku ne bodo povzročile sladkorne bolezni, osteoporoze…., tako da bi bila ta terapija kar primerna, ker dosti drugih kot sem omenil ni ali pa so preveč komplicirane, da bi se svetovale na daljavo.
Lp

Hvala vam za odgovor.

lp