Lep pozdrav!
Pred kratkim mi je po 9 mesecih kemoterapij na OI umrl oče, star 52 let. Sama sem tudi iz medicinske stroke, tako da se zavedam, da so prognoze pri različnih vrstah raka zelo različne. Ravno vrsta raka, ki jo je imel moj oče, pa se na žalost uvršča med tiste z najslabšimi prognozami, saj zdravniki kjer koli po telesu pogledajo, najdejo samo metastaze, prvotnega izvora oz. tumorja pa ne najdejo. Vedeli smo, da imamo nesrečo v nesreči. Oče je govoril, da če je že moral dobiti raka, bi lahko dobil takega, pri katerem bi se lahko vsaj za nekaj časa boril. A nismo vrgli puške v koruzo. Borili smo se z vsemi močmi. Moj oče je do tri tedne pred smrtjo razen občasnih psihičnih težav živel popolnoma normalno življenje z izjemo službe.
Na OI je imel kemoterapijo, ki jo je prejemal vsak teden in jo tudi izjemno dobro prenašal. Nobenega bruhanja, nič, samo nekajurna utrujenost. Naslednji dan pa hop na Rašico.
Povsem druga zgodba pa so zdravniki na OI, vsaj vsi tisti s katerimi smo mi prišli v stik. Nobenih pogovorov, nobenih informacij, tako da smo poiskali zdravnika alternativne medicine, da se je oče lahko kaj pomenil, kaj vprašal. V zadnjem mesecu, ko je očetu začelo iti na slabše, za kar smo vedeli, da je samo vprašanje časa, pa so se začeli zdravniki in sestre na OI obnašati obupno, grozno. Prej tega nismo opazili, saj oče ni preživel niti ene noči na OI, ko pa je prvič potreboval resnično pomoč, je OI odpovedal. Cel dan smo preživeli pri njemu v bolnici, čez noč pa smo ga pustili samega. Kakšna napaka. Zjutraj smo ga našli umazanega, lačnega, žejnega, v bolečinah, saj se sestre ravnajo po liniji najmanjšega odpora-če jih 100x ne prosiš, ne dobiš nič. In ker je oče pozabil vzeti tablete, ki so mu jih dale na omarico, jih pač ni vzel. Pozabil pa je zato, ker je bil občasno že zelo zmeden. Nobenih informacij, nobene pomoči, kaj nam, njemu je bilo treba pomagati, saj se mu je stanje čez noč poslabšalo-driske, zmedenost, težka hoja. Kar izgubil se je. Ker je že prej izrazil željo, da bi rad umrl doma, smo ga odpeljali domov. Edina stvar, ki so jo njegovi zdravnik zmogli za slovo, je bil morfij in stavek:Če ga ne želite imeti doma, ga lahko sprejmemo, bomo že našli posteljo zanj, saj tako ne bo dolgo trajalo. Nikoli več nas ni bilo nazaj. Ker poznamo “taprave ljudi”, smo si mimo sistema uredili vse in še stokrat več, kar je oče potreboval. Tako je umrl tako, kot bi si jaz in najbrž še kdo želel. Umit, sit, napit, v svoji postelji, okrog sebe je imel vse svoje, ki so zadnje tri tedne preživeli ob njem “25” ur na dan. Naredili smo vse, kar je sploh možno. Nobenih bolečin, nobene ograje, privezovanja… In tako je zaspal.
Vem, da je bilo tole mogoče malo predolgo. Ampak: kaj naj naredi nekdo, ki nikjer nikogar ne pozna?? Ki ne zna dajati injekcij, vstavljati katetrov, itd. Saj so patronažne sestre, hvala bogu za našo, a so prezaposlene. Ali se res ne da urediti vsega tega na drugačen način. Tak način, ki je v praksi pri nas, je katastrofalen.
To pismo sem napisala zato, da bi vi, ki ga boste prebrali, in se boste (želim vam, da se ne bi) mogoče znašli v taki situaciji, vedeli, da obstaja na tem svetu toliko strvari, ki lahko umiranje naredijo sprejemljivo, samo dostopne niso. Težite, nergajte, sprašujte, trkajte na vsa vrata, samo ne prepustite se sistemu.
Jaz ne kuham nobene zamere do OI, saj smo uredili vse na najboljši možen način. A sedaj, ko nam je zelo težko, ko je težko začeti vsak dan posebej, še posebno moji mami in očetovi mami, nam je v edino tolažbo to, da je umrl na način, ki bi si ga pred enim letom sam izbral, če bi si ga lahko. Če je katera smrt za mojega očeta lepa, je lepa smrt, ko zaspiš s smehljajem na ustih, med svojimi, ki jim poveš, da jih imaš rad.
Ne vem kako bi vse to prenesla, če bi umrl na način ljubljanskega Onkološkega inštituta.
Vsem lep pozdrav in veliko poguma.
Manja

Sočustvujem z vami in vas popolnoma razumem, ker sem tudi sama spoznala sistem OI. Razen tega, da imajo edini v Sloveniji aparate za radiološka obsevanja, pa to še ne pomeni, da imajo monopol nad celotno onkologijo v državi. Še sreča, kajti vsaka najmanjša slovenska bolnišnica onkološkemu pacientu nudi na bolj human način vse oblike paliativnega zdravljenja, kot tudi aplikacije kemoterapevtikov. Zdravnikom na OI vsaka smrt pacienta pomeni poraz, zato večino pacientov, ki so v zadnji fazi bolezni, pošljejo v splošno bolnišnico ali domov. Za njih pomeni medicina le ozdravitev, te pa je na OI zelo malo, zato se mi zdi, da je za večino onkologija zgolj zgrešena specialnost, ker zdravnika kot osebnost ne osrečuje, saj mu ne prinaša uspehov, to je čudežnih ozdravitev. Zakaj je potrebno tolikšno sprenevedanje ob pogovoru z bolnikom, zakaj mu je potrebno prikrivati resnico, če jo vendar želi (vsaj večina) izvedeti! Nihče ne pričakuje sočutja osebja na OI do bolnikov in njihovih svojcev, ampak samo in nič drugega kot ohranitev človekovega dostojanstva. Ne samo, da o negi bolnika niti ne moremo govoriti, saj jo ena sama medicinska sestra za več težkih bolnikov niti teoretično ne more izvesti, pa krepko zaostaja tudi protibolečinska terapija. Bolnik tudi po več ur čaka na dežurnega onkologa in po dolgih mukah dobi v najboljšem primeru 1000 mg paracetamola (2 tbl Lekadola), ki jih ima zagotovo pri sebi več kot polovica povsem zdravih državljanov. Morfin je prihranjen za zadnje dneve trpljenja, o zdravljenju z njim pa raje molčijo in zaradi halucinogenih stranskih učinkov na začetku zdravljenja takšne bolnike opišejo kot “nore” (oz. lepše v medicinskem zapisniku: spremenjeno psihično stanje), namesto da bi prestrašenim svojcem, ki ne obvladajo več položaja, povedali, zakaj vendar gre. Strinjam se, da je največ, kar lahko ob koncu življenja dobi onkološki bolnik, da v miru umre doma, na svoji postelji in z vsem možnim dostojanstvom, ki mu ga lahko svojci in domači zdravnik nudijo. Če to ni mogoče pa naj bolnik umre vsaj v manjši bolnišnici, kjer ne štejejo znanstveni nazivi in kjer s prav tako dobro strokovnostjo, pa toliko večjo humanostjo poskrbijo za umirajočega. Vsa čast zdravnikom in drugim, ki podpirajo lajšanje bolečin in umiranje doma! Na koncu ne šteje več vrhunska medicina in farmacija, ampak samo še ljubezen! Vsi mediji se izogibajo takšnim zgodbam o stiski bolnikov in njihovih svojcev ob obisku na OI, zakaj ne bi tudi tisti neprizadeti imeli možnost razmišljati o tem. Objavljajo se zgodbe takoimenovanih “hrabrih” bolnikov, ki jim je ob pomoči zdravnikov uspelo premagati raka. Ob tem se ostali nesrečni pacienti, ki jim to žal ni usojeno, počutijo povsem izgubljeni. Tako bo vsem tistim, ki se bodo v prihodnosti žal morali soočiti z rakom in zdravljenjem bolj jasno, da lahko suvereno izražajo svoje želje in potrebe, ne pa, da se zgolj prepustijo sistemu.

Pozdravljena!

Tudi v naši družini smo doživljai ravno to, kar si povedala. Ko je bil na OI dedek, je bilo grozno. Vedeli smo kako je slabo z njim. Ko smo prišli na obisk, je spal. Pa smo ga zbudili, da bi malo pokramljali, da bi čas hitreje minil. Si ne morete predstavljati, kako nas je sestra”napizdila”, zakaj smo ga zbudili, da pol bo pa okroh hodil, pa ne bo počival, itd. Mar ni to njena služba, da skrbi za bolnike, pač to službo si je zavestno izbrala in je že od začetka vedela, kaj jo čaka in da so tukaj tudi delovne sobote in nedelje, pa tudi nočne. Od lečečega zdravnika pa smo izvedeli samo to, da ima dedek raka in da je samo vprašanje časa, skratka to kar smo že vedeli. Zdravnik je tako “bog i batina” in se nima časa pogovarjati z prizadetimi v družini, ker ga čaka še cel hodnik sob z bolniki. PA še to, ni bil čas vizite. Bila je nedelje ob treh popldne.
Ko pa je bila na OI babica, pa tudi ni bilo drugače. Če je kaj potrebovala, smo morali sestri reči tudi do petkrat, če smo hoteli, da smo kaj dobili. Skratka eno samo razočaranje. Že tako je hudo, ko imaš svojca na OI in veš, da to nič dobrega, potem se pa še osebje tako obnaša. Najhujši šok je bil pa v času informacij. Jaz mislim, če so informacije za svojce, naj bi bil zdravnik na voljo za informacije. Po enotedenskem klicarjenju po telefonu (od 11-12), mi je presedlo in sem se osebno odpravila do zdravnika. Prvi šok je bil, ko sem ga na oddelku čakala 1 uro. Ker ga ni bilo, me je sestra poslala iskat ga (ne da bi ona ga poklicala, ker je najbrž vedela, kje se zdravnih nahaja). Kako naj ga najdem na OI ????? Končno sem ga po 1 uri našla, nato pa sem ga še 1 uro čakala, da si je vzel čas zame.Končno so se odprla vrata, povabil me je noter in že na začetku dejal, da bo hiter, ker nima časa. Vse kar mi je povedal, je bilo: da babico obsevajo (kar sem vedela), kje jo obsevajo (kar je bilo vidno) in kolko časa jo bodo obsevali (kar sem pa tudi že razbrala iz kartona na postelji). Potem mi je gladko malo odprl vrata in se poslovil. Počutila sem se kot polit cucek in verjemite, da me je imelo, da bi stopila nazaj noter, vendar me je nekaj držalo nazaj. Zdaj pa malo razmislite in povejte, ali je to normalno: tri ure iskanja in čakanja zdravnika, da mi je povedal že vse tisto, kar sem vedela in me tako nesramo odslovil.

To se dogaja nam, ki nimamo nobenih vez. Zame zelo nehumano.

Tudi mi imamo zelo podobne izkuąnje z očetom, ki je umrl pred mesecom dni. Ko so mu pred letom ugotovili diagnozo je bil praktično ľe odpisan, kar smo občutili tudi na OI saj so se ga ogibali in si ga tudi predajali iz rok v roke. Vsi smo imeli občutek “kaj pa je teba tukaj treba bilo ” vsakič ko je bilo potrebno iti na OI. Vem da imajo stisko sprostorom in za bolnike, ki nimajo aktivnega zdravljenja (kema ali obsevanje) nimajo prostora, vendar bi se vse skupaj lahko dogajalo na bolj človeąki način. Po “vezah ” nam je nekako uspelo da je zadnje 3 tedne preľivel v bolnici, saj je smo imeli strah “imeti ga doma, ker se je stanje tako poslabąalo, pa tudi sam je ľelel v bolnico. Na koncu smo ga vzeli domov , kjer je čez 2 dni umrl, ker si je sam tako ľelel. Premagali smo strah pred smrtjo in moram reči, da nam ni ľal, kvečjemu bi si to očitali, če tega ne bi storili. Umrl je srečen, ker je bil med svojimi in to bi morali omogočiti vsakomur ki si to ľeli.Smo pa na lastno iniciativo vzpostavili stik z druątvom Hospic, ki so nam zelo, zelo pomagali v času umiranja, saj so zelo humani ljudje, ki znajo najti pravo besedo ob pravem času pa tudi praktično ti pomagajo.Mislim, da premalo ljudi ve za njih, in bi te morali seznaniti z njimi zdravniki na OI, ne pa da sam iąčeą variante. Marsikdo se ne znajde v taki situaciji.
Vendar kjub vsem slabim izkuąnjam na OI, je bila tudi neka glavna sestra, ki nam je pri vsem tem zelo razumevajoče pomagala- vsa čast ji. Zdravniki bi se morali včasih tudi učiti od sester.