Končno diagnoza
Pozdravljeni!
Poskušala vam bom čimbolj na kratko napisat mojo, mislim, da dolgo predvsem pa bolečo pot do diagnoze. Lansko leto sredi novembra me je moja zdravnica po devet dnevni vročini in bolečini v vratu, poslala na infekcijsko kliniko. Tam razen povišane sedimentacije niso odkrili ničesar drugega, tako da so me poslali domov in mi svetovali, da nadaljujem s protibolečinsko terapijo in počasi se je vse skupaj pomirilo. V začetku decembra, ko smo šli na smučanje, me je uščipnilo v križu (vsaj tako sem si mislila, ker me še nikoli ni). Tako, da sem spet bila na protibolečinskih tabletah. K zdravniku nisem šla. Sredi decembra je bolečina v križu prenehala, vendar se je preselila na desno zgornjo stran prsnega koša. Konec decembra (od takrat sem tudi na bolniški) sem šla spet k moji zdravnici, ki mi je ponovno vzela kri in ponovno je bila povišana sedimentacija in trombociti. Dobila sem protibolečinske tablete in pa naslednji dan sem šla na tešče dati kri, ki so jo poslali na inštitut za mikrobiologijo, kjer so delali preiskavo za borelijo in revmo. Oboje je bilo negativno. Sicer sem dva tedna takrat zgubila, ker ko sem prvič dala kri, se je nekje vmes kri izgubila in ni prišla do inštituta. No, v drugo je pa šlo 🙂
Konec januarja me zdravnica pošlje na urgenco, saj sem še vedno imela bolečine. Tam mi vzamejo kri (povišan CRP in trombociti), EKG je bil normalen, RTG pljuč v redu, zdravniški pregled tudi ok, razen bule, ki sem jo imela pod desno ključnico. Njihov zaključek je bil: še vedno sum na revmatološko obolenje, zaradi bule so mi dali napotnico za UZ. In dali so mi še recept za dodatne tablete, saj sem imela čedalje hujše bolečine.
Čez 10 dni sem imela ultrazvok, kjer so videli, da se nekaj dogaja pri prvem oz drugem rebru desno zgoraj. Od tam so me naročili na CT prvega in drugega rebra.
CT sem imela 12. februarja, kjer so videli 1,5 cm veliko ekspanzivno, destruktivno osteolitičnoa lezija 2. rebra in dve patološki frakturi. Za opredelitev lezije naj bi šla na MRI ali biopsijo.
Vmes me je zdravnica dala na ultrazvok trebušnih organov (kjer je bilo vse v mejah normale), ginekološki pregled (tudi vse ok), še enkrat slikanje pljuč (ok), mamografija in pregled dojk, kjer je bilo vse ok, razen pod desno pazduho je bila povečana bezgavka, tako da so mi naredili punkcijo, ki pa ni pokazala nič.
Potem me je zdravnica poslala k ortopedu, ki pa je rekel, da naj pridem nazaj po opravljeni scintigrafiji ali magnetni.
Med vsemi temi pregledi, me ni tam nič več bolelo, ampak se je preselilo zadaj na hrbtenico. Šla sem tudi na biopsijo s tanko iglo pri drugem rebru, vendar je bil vzorec neuporaben, mislim, da je bilo prepozno vzeto.
Scintigrafijo skeleta sem imela 11. marca in je pokazala, da imam zlomljeno drugo rebro spredaj in osmo rebro zadaj, ter aktiven zasevek v korpusu Th9 vretenca. Potem so mi naredili magnetno prsnega koša, ki je bila čisto nepotrebna, saj sem jim skoz govorila, da imam zdaj zadaj bolečine. No, saj pol sem imela pa že čez en teden magnetno hrbtenice k so me iz ortopedske tja poslali. Na podlagi te magnetne so mi na ortopedski v začetku aprila v lokalni anesteziji naredili biopsijo Th9 vretenca. Čez enajst dni me kliče ortoped in pravi, da vzorec ni bil čisto v redu oz da ni nič takega pokazal in, da bi mi on še enkrat naredil biopsijo. Jaz sem mu povedala, da čutim kako se bolečine širijo nižje in spredaj na rebra. Čez tri dni sem šla še enkrat na magnetno, ki pa je pokazala aktiven proces na nivojih Th8 – Th10 s patološko frakturo Th9 vretenca in hitrim napredovanjem v roku enega meseca. Verjetno dodatna lezija v 8. rebru levo. Po praznikih 5. maja so mi naredili še enkrat biopsijo, tokrat v celotni anesteziji.
Celo to pot sem imela grozne bolečine, verjetno zaradi vseh teh zlomov kosti. Jemljem štiri vrste protibolečinskih tablet (na dan 17 tablet), vsaj toliko, da je znosno. Moram pa reči, da sem se v teh mesecih dosti že navadila na bolečine. Aja, pred tremi tedni me je ponoči zbudila huda pekoča bolečina in čez cca pol ure nisem mogla več dihati leže oz zelo težko sem dihala. Ko sem se usedla, sem lahko pa normalno dihala. Magnetna je tudi pokazala, da imam plevralni izliv. Tako, da sedaj že tri tedne spim sede. Sem pa zdaj tudi na antibiotikih, ker sem fasala eno bakterijo. V vseh teh mesecih se mi je pojavljala tudi vročina.
No, v petek me pa kliče ortoped, da je biopsija pokazala, da imam limfom, vendar nič katere oblike, samo pomiril me je, da naj me ne skrbi preveč, saj ta rak je zelo ozdravljiv in da se je na onkološkem že vse zmenil, da me bodo ta teden poklicali.
Po eni strani sem ful vesela, da so končno odkrili diagnozo in da se bom lahko začela zdravit. Komaj čakam, da me neha boleti. Po drugi strani je bil pa šok in jok :(, pa čeprav sem imela toliko mesecev »priprav« na najhujše. Tako, da od petka prebiram na internetu vse o limfomih in sem se odločila, da vam kar takoj na začetku povem mojo zgodbo 🙂 Ste pa res vsi super in vas ful rada berem.
Me pa zanima, če je imel kdo kaj podobnega kot jaz, da so se mu kosti lomile?
Aja, stara sem pa 35 let.
Ufff… se opravičujem, ker sem bila tako dolga 🙂
Lp, Janja
Ja, draga moja, tale limfom je ena taka bolezen, da še zdravnike zmede in ne ugotovijo kaj ti je.
Tudi moj sin (18)je dan po tvojem pisanju dobil diagnozo Hodgkinov limfom, klasični tip, nodularna skleroza.
Sedaj prejema kemoterapijo, prvi cikel. K zdravniku smo začeli hoditi takoj, ko je opazil bulico nad ključnico. Razen povišanih levkocitov (od januarja do aprila so se gibali od 15 do 21 – normala je 10) in povišanega CRP (27) je bila krvna slika zelo v redu. ni imel povišane temperature, le popoldan je buil malce utrujen in zdel se je že ene dva in pol mesca kot da je malce prehlajen (smrkanje in tu in tam pokašljevanje). Ponoči se je včasih malce bolj intenzivno spotil. Zdravnik ga je držal 20 dni na dveh različnih antibiotikih,ki levkocitov niso znižali. Zdravniku sem tudi omenila, da ima podobne simptome, kot so značilni za limfom, a mi je ta odgovoril, da naj ne skrbim, da to ni limfom…Ultrazvok vratu je pokazal več povečanih bezgavk nad ključnico in predlagano je bilo, d gre na punkcijo bezgavk. Osebni zdravnik še vedno ni odredil punkcije, zato sem šla do privatnega zdravnika specialista za ORL in tam prosila za nadaljnjo preiskavo. Končno so po dveh mesecih naredili punkcijo, nato so mu še odvzeli bezgavke za histološko preiskavo. Moj sum je bil potrjen. Za nekatere preiskave, ki jih je odredil osebni zdravnik, je čakaln doba okrog 4 mesece za stopnjo nujnosti Hitro, tako, da če bi v naši bolnišnici čakala na vrsto, bi nekje konec junija prišli na vrsto. Tako sem hodila s sinom na CT, UZ, ORL po Sloveniji, kjer je bila krajša čakalna doba.
še to moram povedati, da so sinu pred dvema letoma začeli izpadati lasje (alopecia areata) v zadnjem letu je bil izpad las v večih žariščih, levkociti pa so bili že lansko leto višji od normalnega (od 12- 14), CRP je bil takrat še 7. Takrat sem zaupala dermatologu in osebnemu zdravniku, da za alopecio ni zdravila in da nima vpliva na zdravje, zato se v podrobnosti krvnih preiskav nisem spuščala. Sem pa letos, ob pojavu povečane bezgavke, do potankosti preštudirala, kaj nekaj na krvni sliki pomeni. Vem, da me je osebni zdravnik po drugi terapiji z Ospenom ( v februarju) hotel na hiter način odpraviti, da je pa sedaj se krvna slika lepo popravila. Ker ni omenil, kakšno je stanje levkocitov, sem ga vprašala po tem…on pa mi reče: “Ja, sedaj pa je 17,11” Nisem mogla verjeti….zato sem mu rekla, da se to ni nič popravilo, ker še vedno presega limit za 70% in želim, da se razišče zakaj je tako. No in sledile so napotnice za nadaljnje preiskave.
No, kar bi rada napisala je to, da sem zelo zelo razočarana nad našo politiko zdravstva…zakaj za vraga ne pošljejo človeka na magnetno resonanco, če tam lahko ugotovijo za kja sploh gre? Zakaj neko filanje z zdravili, če vidiš, da že prva terapija z antibiotiki ne zaleže? Zakaj toliko rentgenov, UZ, specialističnih pregledov, ki ne dajo nobenega rezultata? Saj tudi to veliko stane, če vse sešteješ.
Moj sin ima limfom v IV stadiju. Ko sem nesla izvide k njegovemu zdravniku, je izvid bral, bral,bral in bral….kot da se mi boji pogledati v oči. Potem je izustil, da izgleda da sem jaz pravilno predvidevala, za kaj gre. ogdovorila sem mu, da ja, zato ker sem se poglobila v simptome in raziskovala, kar niti ni tako težko. Vprašala sem ga le, zakaj on ni predvideval, da bi lahko šlo za kaj takega, saj so tiste povečane bezgavke, ki so čvrste, premakljive in ne bolijo, znane kot nevarne, rakaste…
Sedaj si tudi jaz razbijam glavo, zakaj le zakaj nisem lani začela študirati teh izvidov, zakaj sem verjela zdravnikom, da ni nič narobe, zakaj, zakaj ,zakaj….. tisoč zakajev se mi pojavlja med solzami, ko pomislim, da bi sinu prihranila mogoče vsaj dva cikla kemoterapije? Ker tako slepo zaupamo svojim osebnim zdravnikom, smo na koncu lahko nad njimi strašansko razočarani.
Meni se je sesul svet, občutek nemoči, ko ne znaš pomagati svojemu otroku je nemogoč. Dva tedna sem rabila, da sem končno prišla malce k sebi, sedaj samo upamo, da se bo vse dobro izteklo.
Jaz sem ti opisala sinovo zgodbo, ki je sicer drugačna od tvoje, s kostmi ni imel težav. Ampak v končni fazi je vseeno, oba rabita zdravljenje in za oba, za mojega sina in zate zelo zelo upam, da bo šlo vse po sreči. Tudi ti si še mlada in moraš živeti še veliko let.
Še to bi rada dodala. Bodi optimistična…pojma nimaš, kako optimističen je moj sin. Hvala bogu, da se ne sekira zaradi bolezni. Od diagnoze do sedaj je ohranil veliko mero humorja, njegov smeh je enako odmeval po našem dvorišču, tako kot pred diagnozo. Sigurna sem, da mu ni vseeno, pa tudi tebi ni, ampak pozitivna energija, pozitivne misli, to pa veliko pripomore ob zdravljenju.
A si mogoče že izvedela kakšen tip limfoma imaš? Ja verjetno si, saj si to pisala že maja. Verjetno se že tudi zdraviš. Napiši, kako kaj prenašaš zdravljenje.
Želim ti vse dobro in verjamem, da boš pri 80 letih svojim vnukom razlagala kakšno preizkušnjo si prestala pri 35-ih.
Drži se!
Moka kocka – ne morem verjet, kaj si in še doživljaš.
Res žalostno do konca, da mi amaterji ugotovimo prej kot zdravniki.
Tudi sama imam celo zgodbo glede zdravnikov, pa ne bom tule opisovala, ker nima smisla.
Ljudje: imejte se radi, opazujte zdravnike in v primeru da vidite površnost, ukrepajte kolikor lahko.
Bratranec je doživljal na hematologiji take situacije (sem redno hodila k njemu in mi je vsakič povedal kakšno cvetko), da je za zjokat.
Zdravniki-polagam vam na srce: bodite vendar tudi malo človek, ne samo birokratski zdravnik.
Pozdravljena moka kocka!
Hvala za vse dobre misli in želje.
V vsem se strinjam z vami. Jaz sem tudi zelo razočarana nad našim zdravstvom, če nimaš ne vem kakšnih vez, se moraš sam znajti, kakor ste se vi in jaz, da smo prišli do končne diagnoze, ki bi v obeh primerih lahko bila že mnogo prej.
Moj tip limfoma je: anaplastični velikocelični T-celični ALK pozitivni limfom, IV stadij.
Uvedena sistemska kemoterapija po shemi ACVBP. Šest kemoterapij na vsake tri tedne. Po končanih KT pa še obsevanja. Prvo kemoterapijo sem že imela. Pri vsaki KT ostanem pet dni v bolnici. Prvo sem kar dobro prenesla, na začetku sem veliko prespala, največ dela sem imela z usti, sem si jih skoz umivala in spirala. So se mi pa pred enim tednom vrnile bolečine, tako da že komaj čakam petka, ko imam drugo KT, da me neha boleti. A ja, pa kri sem imela slabo in sem bila en teden na antibiotikih, da se je kri popravila. Lasje so mi začeli izpadati v četrtek, pa se bom oz. me bo moj kar pobril zdajle en dan.
Ko sem izvedela diagnozo me je malce sesulo, a ne za dolgo. Sem zelo optimistična in vem, da se bom pozdravila. Pa hvala bogu imam okrog sebe tudi same pozitivne ljudi, ki mi dajejo pozitivno energijo. Verjamem, da mora biti vam zelo hudo, ker vidim pri moji mamici že od začetka, kako trpi, ker mi ne more nič pomagati, mislim da še mene ni tako zelo prizadel, kot je njo. Sicer sem pa jaz tudi mamica in si lahko mislim, da je to najhujša bolečina, če tvoj otrok huje zboli oz. kot v vašem primeru ima limfom. Tudi vi bodite močni in pozitivni, saj boste videli, da se bo sin pozdravil, oba se bova 🙂
Kako pa je sin sedaj po prvi kemoterapiji? Koliko KT pa ima?
Lp, Janja
Draga JanjaZ!
Prosim, kar Ti mi reci, brez vikanja, sem le nekaj let starejša od tebe.
Tudi moj sin ima 6 KT. Prejšnji teden je 5 dni preživel v bolnici, danes je šel le na eno injekcijo in potem pride domov. Fant se odlično počuti…ni utrujen, ga nič ne boli, ima apetit… Omejen je le na obiske, saj naj naenkrat v zaprtem prostoru ne bi bilo več kot 5 oseb. Na prostem pa ni ovir, in je že šel včeraj na pijačko (seveda brezalkoholno) s sošolci. Izogibati se mora le stika z bolnimi osebami.
Lasje se trenutno še držijo lasišča, razen tam, kjer je imel že prej krožno izpadanje. Mislim pa, da ni daleč, ko bodo izpadli v celoti. Ampak on se zaradi tega ne sekira. Pravi, da je to res najmanjši problem v celi situaciji.
In prav ima!
Tako, gremo mi vsi: naš fant, ti, jaz in ostali, ki želimo da se vidva pozdravita, v skupen boj. Sicer res vsak zase,ampak z mislijo eden na drugega. Pozitiva je sedaj največ, kar lahko storimo sami zase.
En topel objem ti pošiljam.
Živjo moka kocka!
Res me veseli, da je tvoj sin dobro prenesel kemoterapijo in upam, da bo tako tudi v bodoče.
No, jaz sem pa že fasala prehlad, pa tok sem se pazila. Pa še gležnje imam čedalje bolj otečene. Še dobro, da grem v petek v bolnico, da me zrihtajo 🙂
Bodita kar se da dobro ti in tvoj sin.
Se še oglasim.
Nočko
Janja
Janja,
najbrž si tule na forumu že zalsedila tudi moje izkušnje z difuznim velikoceličnim B NHL. Imela sem podobno zdravljenje kot so ga predpisali tebi. Če želiš, se lahko poveževa tudi preko maila.
Tako Janja, kot Moka kocka, držita se! Pogumno naprej!
Pozdravček,
Drži se 100/h! 🙂
Janja, tudi mene zanima, kako ti gre… upam, da si že zdrava in spet aktivna kot prej.
Pozdravček!