Kobp (Vlastito iskustvo)
Zovem se Vladimir iz Poreča sam i imam 47 godina
Od djetinstva sam imao puno problema sa disanjem (naročito kod trčanja)
Nisam nikad u životu pušio i redovito se bavio sportom
Od 1993g sam odlazio svaka 2 mjeseca na redovite kontrole kod pulmologa (u Puli)
Koristio sam razno razne pumpice i tablete.Stanje je bilo čas bolje čas lošije
Početna dijagnoza je bila kronični opstruktivni bronhitis
U IX mj 1994g počinje izrazito jak kašalj uz obilni žuto zeleni sekret
Početkom II mj 95.g počinje visoka (40) temperatura i u III mj 1995g odlazim u bolnicu Pula
U Bolnici ležim 63 dana i na CT su mi ustanovljene obostrane bronchiektazije
Liječe me antibioticima ali bezuspješno (temperatura non stop 37,5 a bez antibiotika 40)
Spirometrija po dolasku u bolnicu FVC=66 % nakon prve kontrole u VI mj FVC=58 %
i druga kontrola u VIII mj FVC=51 %.a FEV1 samo 19%
Nakon temperature od 7 mjeseci bio sam u tako lošem stanju
da praktički nisam mogao stajat na nogama
1-30.IX.1995 liječim se u Zagrebu (Jordanovac) i konačno se stanje lagano počelo popravljati
(04.09 mi je saniran zub i tada je krenulo na bolje)
Početkom X mj 95.g zbog simptoma gušenja odlazim u KBC Rijeku
U Rijeci me doktor mi savjetuje da radim drenažu (koju već 15 godina primjenjujem i koja mi praktički
jedina pomaže najviše od svega)
Već 15g živim sa dijagnozom KOBP i stalno me guši (rijetki su dani kad su smetnje lakše za izdržat)
Dobronamjerno savjetujem svima koji imaju sekret da rade drenažu.Na moju žalost ja sam
za drenažu saznao prekasno.Drenažom ja svoje dišne puteve održavam čistim te tako sprječavam infekcije
Možda ima neko neki dobar savjet bio bih zahvalan
Volio bih da mi se jave ljudi sa sličnim problemima pa da razmjenimo iskustva
Moja kontakt adresa
[email protected]
Svako dobro i lijep pozdrav iz Poreča
Spoštovani,
hvala za zanimivo in odlično dokumentirano pismo.
Vsekakor je treba poudariti, da vi zanesljivo nimate KOPB ampak da je vaša bolezen “Bronhiektazije”. Proti KOPB govori že to, da ste zboleli zelo mladi ter seveda, da niste nikoli kadili cigaret.
Veseli me, da vam drenaža tako odlično pomaga.
V pismu niste nič napisali, če so vam zdravniki iskali vzrok za vaše bronhiektazije.
Vzrokov za bronhiektazije je namreč veliko in pri nekaterih oblikah bronhiektazij je možno poleg fizikalne terapije narediti še marsikaj.
Ali so vam izključili mukoviscidozo (cistično firozo)? Ali pa dedno pomanjkanje imunoglobulinov?
Moda gre za ciliopatijo. Nič niste povedali,če imate morda kronične težave z nosom ali kronični sinusitis.
Poleg tega je dobro vedeti, da se v bornhiektazijah rade zaredijo glive ter sprožajo dodatno alergijsko obolenje pljuč kot sta na primer bbronhopulmonalna aspergiloza (mikoza) ali ekstrinzični alergijski bronhioalveoliis.
lep pozdrav
prof.dr. Stanislav Šuškovič
Poštovani Prof Šuškovič
Hvala za hitar odgovor i drago mi je da je moje pismo bilo zanimljivo.
Pokušat ću još malo razjasnit i napisat kako sam liječen.
Pa moji doktori u Puli su tražili način da zaustave infekciju na moju žalost nisu uspijeli.
Dakle 10.03.93 prvi pregled (alergotest negativan,FEV1 49%).Kasnije sam i sam zaključio da mi
i pumpice puno ne pomažu (kao kod astme) kao i da mi nije smetala prašina ni smog.
Uvijek sam imao purulentan zeleni i smeđi iskašljaj (i samo tada sam kašljao nikad suhi kašalj)
Zato mi vjerujem sada i drenaža puno pomaže (izbacujem sekret i održavam dišne puteve čistim)
02.06.93 mjesec dana temperatura (sanirana sa antibioticima)
U 4 mjesecu 94. počinju lagane smetnje u malim dišnim putevima,kure antibiotika stalno
U sputumu nije pronađeno ništa.28.02.95 slika pluća nalaz uredan
Temperatura počinje polovicom februara 95 i traje do septembra 95 (200 dana ???) oko 1995g sam bio 150 dana pod antibioticima
22,03-23,05.95 kbc Pula
(po dolasku 21 dan po 3 inekcije mirocefa.Sama činjenica da se stanje ne popravlja govori da nešto ne štima.
(dvotračne sjene u smislu bronho peribronhijalne fibroze)
Znakovi egzacerbacije chr.bronchitisa.
Rekli su mi da mora bit još neka infekcija u tijelu jer se stanje ne popravlja pa su mi radili colonoskopiju (od 1987 bolujem od ulceroznog colitisa,mada tada nisam imao smetnje).Točno su pretpostavili
da ima još neka infekcija.
Rađena bronhoskopija (obilni purulentni sekret,ušće bronha za desni gornji plućni režanj deformirano
bris sluznice bronha (promijenjeni stanice cilindričnog epitela,fagociti,detritus ,upala)
rdg pluća (obostrena zasjenjenja bazalno para i perihilarno)
spirometrija:težak stupanj opstruktivnog tipa
RTG p.š:Na snimci paranazalnih šupljina vidi se inhomogeno zasjenjenje desnog maksilarnog sinusa
Na ct vidi se obostrano cilindrične bronhiektazije.promjene su najbrojnije u srednjim i bazalnim
ali ih ima u gornjim.
Uradi se kompletna pulmološka obrada
29,06,95 privatni dr.
Dg Bronchiectasiae lobi inf.utq inflammatae
Emphysema pulmonum
Insuff.ventilatoria gravis
Spirometrija kombinirane smetnje restriktivne teškog opstruktivne vrlo teškog stupnja
FEV1 14,7 %.
01,09-28,09.95 KBC Jordanovac
(plinska analiza po2 58.pco2 41,8
4.09 saniran zub (Parulis maxillae reg 1( još sam bio 4-5 puta da se zub sanira i drenira)
U kulturi iskašljaja izoliran citrobacter freundi i enterobacter species i/ili serratia species
Citološki u iskašljaju neutrofilni i eozinofilni granulociti
Ekg sinus respiratorna aritmija 80 u min.Plinska analiza ;respiratorna insuficijenca (58-63 Pao2)
sniženi difuzijski kapacitet 56 %
Fiberbronskopija:Respiratorna diskinezija
16.11.2010 Sremska Kamenica
(Kontrola nakon 10g).Kaže Dr da sam 95g bio mlad za takvu dijagnozu
FVC 3,22 (69,9)
FEV1 1,13 (30%)
PEF 4,08 (45,4 %)
PO2 8,18
PCO2 4,95
Prisutan težak opstruktivni poremećaj ventilacije sa hiperinflacijom pluća
Opstrukcija je naročito izražena pri forsiranom ekspiriju sa emfizemskom limitacijom protoka
Pulmonalna gasna razmena u mirovanju ukazuje na težu hipoksemiju
DG:HOBP (Emfizemski tip)
U bolnici u Puli su doktori rekli mojoj mami “Nije to ništa gospođo on je mlad mi smo se zauzeli za njega”
Njihovo objašnjenje je bilo “Znate kod nekih to se desi da pređe u te promjene na plućima”
Ja onda nisam znao ništa i htio sam samo da ostanem živ
Kad sam 96.god posle svega otišao kod njih u Pulu da ih pitam samo zašto mi nisu radili drenažu
dobio sam odgovor: Vi niste imali sekreta ??? Pa isto biste bili bolesni i da se prije zaustavilo ???
(Sada koliko znam treba čim prije zaustavit infekciju da ti ostane više pluća zdravo)
Onda nisam baš znao ništa ali sam imao osijećaj kao da mi kažu
“Nismo vam mi krivi i nije naš problem ako niste reagirali na terapiju”
Realno razmišljajući mislim da je terapija bila vjerovatno i ok ali po meni ona nije djelovala zbog tog zuba
(Zub je bolio stalno na dodir još od 94 i dok je on bolio ja sam kašljao)
Čini mi se d sam mogao sam ja sto različitih pulmo terapija isprobat ali dok se nije zub popravio mislim uzalud
Moje zamjerke pulmolozima u Puli (nije rađena drenaža,nije rađena kontrolna spirometrija i nikad mi nisu spomenute “opasnosti” bronhitisa uvijek “nije to ništa”)
Te 1995g sam sam bio u 3 bolnice U Pula (62 dana ,Zagreb (28),Rijeka (17)).Nikad prije ni posle te 95 god.nisam bio u bolnici zbog disanja.
Izvinjavam se na tako opširnom pismu ali jednostavno pokušavam objasnit na najbolji mogući način.
Da li su oni izključili mukoviscidozo (cistično firozo) ili nasljedno pomanjkanje imunoglobulina, cilioptaiju ne znam ali nigdje ne piše na nalazima.Sa sinusima i s nosom nisam nikad imao problema.
Sad čitam i da kod nepušača može doć do emfizema zbog pomanjkanja nedostatka bjelančevine alfa-1 antitripsina pa bi htio bi čuti vaše mišljenje tome da napravim pretragu.(da si razjasnim).
Koja je razlika između Bronhiektazija i Emfizema (meni pišu obe dijagnoze ?
Kako se sa sigurnošću može potvrditi da neko ima kobp i emfizem?
Što bi još ja mogao napravit da si pomognem i da si razjasnim uzrok nastanka mojih bronhiektazija.
Puno Vam hvala za savjete i informacije
Lijep pozdrav iz Poreča
Pozdrav.
Že sem pisal, pa vidim, da nisem prišel skozi.Imam KOPB- Emfizem 2-3 stopnje. FEV1=46%. Kdaj malo več ali manj. zjutraj jemljem Spirivo, zvečer pa Onbrez pol leta. Po Onbrezu zaenkrat še nisem opazil poboljšanja pa tudi ne poslabšanja. Se pa res zgodi da včasih zvečer ne vzamem, ker me ni pravi čas doma, potem pa je prepozno. Ob naporih se zelo hitro utrudim, celo ko se tuširam z malo bolj toplo vodo.
Zaenkrat toliko.
Lep pozdrav
Mornarček55
Spoštovani gospod Vladimir,
poslali ste mi krasno dokumentiran potek vaše bolezni.
Za katero sem še vedno mnenja, da ni KOPB ampak da gre za bronhiektazije.
Recimo: na CT so našli cilindrične bronhiektazije. O emfizemu-ki se ga na CT odlično vidi-ni niti besede.
Pri dednem pomanjkanju alfa1 antitripsina se bolnikom razvije hud, obsežen emfizem. Kar se pri vas seveda ni zgodilo, saj po moji oceni emfizema sploh nimate.
Kakšna je razlika med bronhiektazijami in emfizemom? Ogromna!
Pri bronhiektazijah pride do manjših ali večjih različno oblikovanih razširitev bronhov. Vaši so razširjeni cilindrično-imate “clindrične” bronhiektazije.
Pri emfizemu pa pride do propada zelo perifernega dela pljuč- dalje od zelo majhnih bronhov. Propadle del pljuč zamenjajo večje ali manjše “luknje”-to so emfizemski prostori ali v hujših primerih emfizemske bule. Ki se na CT jasno prikažejo.
Po vaši anamnezi sodeč bolujete za bronhiektazijami že od zgodnjega otroštva. Torej so bronhiektazije bodisi prirojene ali pa pridobljene v zgodnjem otroštvu. Včasih so posledica hujšega infeka v otroštvu, morda težje oblike kake od otroških bolezni.
Lep pozdrav
prof.dr. Stanislav Šuškovič
Spoštovani gospod Mornarček55
Nisem opazil, da bi vas zgrešil. Popravljam.
Imate emfizem, ki vam povzroča težave, zlasti težko sapo ob ne posebno zahtevnih telesnih naporih.
Terapija, ki jo prejemate, je odlična. Vendar pa bi glede na vašo pljučno funkcijo morda potrebovali dodatek inhalacijskega glukokortikoida. Seveda le, če imate pogosta poslabšanja KOPB.
Sicer pa vam svetujem, da opravite strokovno ustrezno pljučno rehabiltacijo. In z njo tudi doma nadaljujete-saj vas bodo že naučili kako in kaj.
Pazite, da vzdržujete normalno telesno maso.
Čim več-po pameti-se gibljite na čistem in primerno ogretem zraku. Izogibajte se kakšnih koli zunanjih ali domačih onesnaženj zraka.
Cepite se proti gripi in pnevmokoku.
Ko greste k vašemu izbranemu zdravniku po nova zdravila se z njim tudi pomenite! Naj vas ne odpravi že medicinska sestra z novimi recepti.
Kot verjetno veste so letos nastale tako imenovane referenčne ambulante, kjer -med drugim-poglobljeno skrbijo za bolnike s KOPB in drugimii kroničnimi boleznimi. Seznam teh ambulant najdete v internetu. Prijavite se za pregled pri najbližji izmed njih! Splača se.
Lep pozdrav
prof.dr. Stanislav Šuškovič
Poštovani Prof Šuškovič
Puno hvala za vaše konkretne odgovore
Meni se i činilo da je puno lakša dg bronhiektazija od emfizema i kobp.
Nekako kao da je to sve slično a opet jako različito
Na poslu imam razumijevanja (šefica mi dopušta da odem kući napravim drenažu i vratim se na posao)
Ali ću ipak morat napravit papire o smanjenoj radnoj sposobnosti.
Izgledam izvana zdrav a kad kažem da ne mogu neki fizički posao obavit zbog pluća kolege me “čudno” gledaju.
Zbog toga ću pokušat doć do doktora iz Pule kod kojeg sam bio 29.06 i 13.07.95god.
Moj savjet svim pacijentima koji imaju sekreta da nauče kako da sami rade drenažu i da po potrebi primjene
i tako preventivno spriječe kašalj i nastanak promjena na plućima.
Za sada toliko još jednom veliko hvala a ja ću Vam se svakako još javit
lijep pozdrav
Vlado
Spoštovani!
Imam očeta (57 let), ki ima 3 lete postavljeno dg. KOPB, zadnje leto 3.stopnje. Med tem časom je zbolel za rakom na pljučih in uspešno prestal oparacijo.
Poleg običajnih težav, ki jih prinaša KOPB, ima zadnje čase (mesec in več) močne glavobole, predvsem v zadnjem delu glave. Ker se zasledila, da bi lahko bil eden od stranskih učinkov jemanja teotarda, jemlje ga 2X350 mg; tudi glavobol in tremor rok (tudi to opažam zadnje mesece), vas sprašujem, kolikšna je možnost, da bi dejansko bil glavobol in tremor povzročen kot stranski učinek zdravila. In če bi prekinil z uživanjem teotarda, katera so tista zdravila, ki ga lahko zamenjajo. Naj vam omenim še to da je CT glave pokazal vse v mejah normale torej ni nobenih metastaz v glavi, kar smo tudi sumili glede na te močne ves čas trajajoče glavobole.
Spoštovana,
zdravljenje s teofilini, kamor sodi Teotard, je potrebno spremljati z merjenjem serumske koncentracije tega zdravila. Koncentracija serumskega teofilina mora biti v točno določenih okvirih. Če je prenizka, zdravilo ne deluje. Če je previsoka, pa ima lahko teofilinsko zdravilo zelo pomembne stranske učinke, kamor sodita tudi simptoma, ki ju ima vaš oče-glavobol ter tremor rok.
Doseganje prave koncentracije teofilina pa ni enostavno, kajti na metabolizem (izločanje, absorbcijo, presnovo tepofilina) vpliva zares veliko dejavnikov, kot so srčno popuščanje, respiracijska odpoved, vročina, jetrna odpoved, sočasno zdravljenje z nekaterimi antibiotiki itd.itd.
Preverite torej, če so očetu v zadnjme času pomerili seumsko koncentracijo teofilina.
Če ne, potem bi bilo smiselno to narediti ali pa Teotard preprosto zamenjati z drugim zdravilom. Niste navedli, s čim si vaš oče še lajša KOPB. Če z ničemer drugim kot s Teotardom, potem svetujem zamenjavo s Spirivo. Posvetujte se z izbranim zdravnikom, ki bo tako ali tako moral napisati recept-za karkoli že.
In seveda. Ne pozabimo, da je vzrokov za glavobol veliko. Obraba vratne hrbtenice, motnje vida-tipično boli zatilje, problemi z možganskim krvotokom itd.
Lep pozdrav
prof.dr. Stanislav Šuškovič