Ko po presaditvi ni več smisla… Na pomoč :(
Pozdravljeni!
Za ta post sem res dolgo zbirala pogum, zdaj pa mi ni preostalo drugega, kot da grem od besed k dejanjem..
Stara sem 24 let in novembra so me diagnosticirali za ALL. Marca sem imela presaditev, vse je potekalo dobro, imela sem vročino, ampak to je vse normalno. Potem so me aprila odpustili, jaz naivnica sem mislila, da bo takoj vse ok, da bo vse potekalo gladko kot med kemoterapijami samimi, ko je okrevanje šlo res hitro, ampak ne. Že takoj prvi teden so se začele težave in zapleti, skupaj z driskami, bruhanjem, kasneje s kožnim izpuščajem (reakcija presadka proti organizmu), nato so mi dali Medrol, ki mi je povzročil atrofijo mišic, v juniju pa sem morala nazaj v bolnico zaradi problemov s pljuči, ki še zdaj niso čisto dobra. Torej: vse skupaj se mi že tako zelo vleče in res ne vem, od kod naj jemljem moč za naprej. Zdi se mi, da ni nobenih rezultatov, da se nič ne premakne na bolje in vsak dan sem bolj obupana. Vročina seveda znatno prispeva k temu, da težko diham, zdaj mi je pa še apetit pobralo, ko bi se morala zrediti, saj sem izgubila veliko kilogramov. Na žalost se o tem ne morem z nikomer pogovoriti, saj se mi zdi, da me nihče ne razume, pa tudi moji bližnji so mi v tem času dali toliko vsega, da od njih ne morem pričakovati več. Zato sem se obrnila na vas, na ta forum, kjer sem odkrila že veliko pametnih informacij, žal pa nič, kar bi mi dalo poleta in mi pomagalo naprej. Iskreno prosim za pomoč, ker res ne vem, kaj naj naredim… Vem, da uspeh ne bo prišel sam od sebe, vendar pa nimam nobenega zagona za nič, sploh za nič. Če je slučajno imel kdo podobno izkušnjo, podobne občutke, se zdaj z njimi spopada ali bi samo rad delil nasvet, bi bila zelo vesela…
Upam, da ostali vseeno uživate v poletju, ki je letos res dalo vse od sebe, se mi zdi 🙂
Lepe pozdrave,
Čebela
Pozdravljena cebela24,
zelo dobro vem kaj doživljaš. Jaz sicer doživljam in pišem iz druge perspektive, ker sem žena tistega, ki je zbolel za ALL. Z boleznijo in vsemi tegobami se borimo od lanskega avgusta, po vseh kemo in ostalih terapijah je imel moj možek še presaditev letos maja in sedaj je doma.
Res je tako kot pišeš, da posije en žarek izboljšanja in potem prigrmi ogromen oblak in se zgodi tornado, ki te položi v horizontalo. Ker se pa stvari nalagajo ena na drugo, imaš pa občutek, da gre vse še samo navzdol. Ampak, če pošteno analiziraš vse stvari boš pa videla, da počasi korakaš po enem tunelu proti svetlobi zdravja. Malo sem ti spesnila, ampak take prispodobe so meni in mojemu možu uspele preživeti in ne izgubiti volje. Midva sva se z vsakim problemom spopadala posebej in se zapodila nad njega z vsemi topovi. Ko se je pojavila vročina sem poiskala vse načine, stare domače in stokovne in se s tem spopadla, ko se pojavi neješčnost sem kuhala samo tisto, kar je vsaj malo pojedel, ker je imel probleme z sluznicami, tudi v ustih, sem nabrala domačega žajblja in se je skoraj kopal v njemu(malo šale) hrana je seveda samo taka, ki ne rani sluznic in mu ne smrdi, tudi po zdravilih izgublja apetit,ampak sem postavila eno mejo kg. pod katero ne sme. Če se to zgodi potem urepam z več malimi in hudo kaloričnimi obroki. Kožo mažem z zelo neagresivnimi in mastnimi mazili.Noge posebej, telo negujemo posebej in obraz posebej. Od kar je doma, ga sonce še ni videlo, se pravi, da ne hodi okrog hiše po soncu, ampak takrat, ko ga ni, drugače je pa v dolgih rokavih in s klobukom. Veš tudi moj mož je zelo veliko shujšal, pa še malo več let ima(60), tako, da ga tudi malo kondicija daje. Tudi on se spopada s hudimi depresijami, ko ne najde vzroka za naprej, ampak mu tega enostavno ne dovolim, kakšen dan se že lahko malo zasmili sam sebi,(saj se jaz tudi) ampak potem pa to prekinem-naredim kakšen načrt kratkoročen, ki ga je treba nujno izpolniti in se spet dobi malo volje.Midva sva res dva v tej bitki, samo moraš vedeti, da tudi ti nisi sama in, da je sigurno več tvojih, ki bi ti radi pomagali in te razumeli, samo povedati je treba s kakšnimi stiskami se spopadaš. Tudi moj je bil tiho in samo trpel in me gledal ,ko sem se lomila na dvoje, potem sem pa malo zaropotala in mu razložila, da ni samo on bolan, ampak cela družina in, da edino skupaj bomo zmogli boj.
Lahko ti samo svetujem, da domačim in najbližjim poveš svoje misli in prosiš za pomoč, ki ti jo bodo sigurno nudili, veš mogoče se tudi tvoji v tej situaciji ne znajdejo in jim bo dobrodošlo, če se boš pogovorila. Moč boš mogla pa najti v sebi, ker je edino tam in jo znati potegniti na plan.
Morda si preberi še kakšno knjigo. Meni so pomagale knjige od dr. Vesne Godina.
Sem napisala cel roman in tudi misli so malo razmetane, ampak upam, da boš lahko potegnila ven kakšno, ki ti bo pomagala postaviti se na noge, pa ne mislit, da boš to delala skokoma, ampak korakec po korakec, vse do kvalitetnega zdravja, samo verjeti moraš. Meni je dr. na hemato rekel, da oni in zdravila naredijo manj kot polovico, vse ostalo mora pa pacient sam.
Vrsta je na tebi, potrudi se s hrano, nakaj koraki in ne pozabi se pohvaliti za vsak mali uspeh in ne pozabi se zahvaliti za vsak uspešen dan, ki je za teboj.
Upam, da se ti bo javil še kdo, ki ima podobne težave in jih bomo podelili, pa je potem vse lažje.
Želim ti vse dobro in en lep manj težek dan
Draga Mila1,
najlepša hvala za tako obsežen in spodbuden pogovor, res mi je sedaj malo lažje. Seveda pa sem trenutno na sprejemu v bolnišnici (vendar so me izpustili spat domov), ker imam še vedno nekaj na pljučih… Pa bo že, prej ko odkrijejo, prej bo mimo, ne da? Tebi in tvojemu možu želim veliko moči in volje, vidim, da imaš res veliko zagona in tvoj mož je res lahko srečen, da te ima (upam, da bo prebral moj odgovor :)).
Srečno,
Čebela
Hojla,
si me čisto razveselila, da si se oglasila. Med vsem kar sem pisala sem ti pozabila napisati, da je imel moj mož tudi na pljučih auspergovo infekcijo(upam, da se tako reče) in je bilo zelo kritično, da se pozdravi. Mu je na kliniki ena sestra rekla naj se pogovarja s svojim telesom in napodi iz njega vse kar ne paše v telo in naj neguje vse svoje organe in mu je kar dobro uspelo.
Vse bakterije, glivice in ostalo svojat smo napodili in telo je ozdravelo.
Poizkusi tudi ti pregnat te zajedalce, ki ti grenijo življenje in vstrajaj pri negovanju telesa in duha.Verjamem, da ti bo uspelo in ne izgubiti volje in moči. Uživaj dneve doma in, če boš morala v bolnico pojdi z mislijo, da so tam ljudje, ki bodo poskrbeli, da se boš lažje pozdravila.
Želim ti lep dan preživet kje v močni senčki in vse dobro za naprej. Še se kaj oglasi.
Hej, čebela, živjo,
sama sicer nisem dajala skozi tvoje bitke, saj nisem imela transplantacije. Uspešno sem se pozdravila po diagnozi ne-Hodgkinov limfom. Ni bilo vedno lahko, ampak se je kar dalo. Zelo hudo obdobje pa je bilo po končanem zdravlejnju, ko sem bila prepuščena sama sebi, kontrolam na 3 mesece in številnim stranskim učinkom agresivnega zdravljenja. Ni jih bilo toliko kot tvojih, so pa bili, zato te čisto razumem, kaj doživljaš. Predvidevam, da te je strah ponovitve, počutiš se morda nemočna zaradi GVHD, stranski učinki te ovirajo pri brezskrbnem mladostniškem življenju… ??? Vse skupaj se vleče… Ampak, veš, pri takem zdravljenju je normalno, da se zadeve vračajo v normalo toliko časa…
V našem združenju je precej mladih, ki so se pozdravili po ALL ali AML. Nekateri so dajali skozi vse to, o čemer pišeš ti, nekateri še več…. Bili so že na meji obupa, ampak so nekako zmogli in zdaj, 10 let po presaditvi (+ – ), živijo življenje, imajo otroke…. Morda bi bilo smiselno, da se nam kdaj pridružiš in jih spoznaš. Povedali ti bodo, kako so se oni borili in kako motivirali za vsak dan posebej. Kako so prebrodili leto po presaditvi in kako živijo danes. Boš videla, da ti bodo dali veliko elana in poguma.
Za težave s prebavo in prehranjevanjem pa ti svetujem, da obiščeš ambulanto za klinični prehrano na Onkološkem inštitutu, kamor greš alhko tudi ti z napotnico splošnega zdravnika ali hematologa. Pomembno je, da se pravilno prehranjuješ in tam ti bodo svetovali, kaj pojesti, kaj popiti, kako prelisičiti slab apetit…. Obrni se na klinično dietetičarko Densi Mastnak Mlakar. Informacije, kako do njih, so tule: http://www.onko-i.si/medijsko_sredisce/novice/novica/article/931/1/index.html?cHash=14e198aad2
Ko ti bo zelo hudo, se morda obrni na kliničnega psihologa Dušana Enovo, ki dela na KO za hematologijo. Povedal ti bo, kako se sproščati, kakšne tehnike sproščanja obstajajo, itd… Sama sem med boleznijo obiskovala psihologa. Pa tudi še kdaj kasneje in lahko rečem, da mi je bilo 100 x lažje.
Leti, čebela, leti! Tvoj zasledovalec je vedno manjši! Sploh ne veš, koliko nas v mislih leti s teboj in te podpira!
Če potreuješ kakršno koli pomoč, piši na [email protected].
Vse dobro ti želim! Predvsem pa veliko poguma in ZAUPANJA vase in v uspeh zdravljenja!
Dragi Mila in Kristina,
hvala lepa za vajine vzpodbudne besede, res so pomagale… Zdaj sem doma, na pljučih ni očitno kaj tako resnega, tako da se počutim tudi vredu. Čakam, da mine ta vročina in bom lahko tudi čez dan kaj počela, ne samo takrat, ko gre sonce dol 🙂
Z veseljem bi spoznala koga in se s kom pogovorila, sem se želela včlaniti v društvo, pa mi je napisalo, da mail ni bil dostavljen. Imate kakšna srečanja ali kaj podobnega? Morda kakšne skupine za samopomoč? Mislim, da bi mi to zelo pomagalo…
Vsem želim en lep dan, upam, da bo počasi malo deževalo! 🙂
Čebela
Živjo Čbelca,
po dolgem času sem spet malo na tem forumu in ko sem prebral tvojo sporočilo sem si rekel da ti bom zapisal nekaj pozitivnega.
Sam sicer nisem zbolel za kašne vrste hematološke bolezni, imel pa sem primer v družini, kateri se žal ni pozitivno izšel natatko jutri bo 9 mesecev. Kot je že bilo zapisano si na poti ko se ti postavljajo vprašanja, dejstva, padci vendar moraš vedeti in verjeti vedno sama v sebe in v svoj napredek, nikoli se ne vdati in upati ter narediti vse kar je v tvoji moči.
Kot je že Kristina zapisala vse kar ti leži na duši povej naprej, mogoče je včasih celo boljše povedati komu tretjemu-psiholohu kot pa si misliš zakaj bi spet obremenjevala družino. Vendar v osnovi je pomembo da je vsak nov dan za tebe nov dan poln sonca in da ni ovire ki je ne bi mogla premagati. Vem da so tukaj prisotne zdravstven težave na katere sam ne moreš vplivati, vendar boš videla da bo čez čas in čas prišel tvoj čas ko boš ponosna da si prestala zelo resno življenjsko situacijo.
Velik in pohvalen korak si že naredila da si obrnila na forum in tudi le ta je meni na začetku pomagal pri odprtih vprašanjih, mnenjih… Res gre za pohvaliti ga.Kristino Modic , katera ti bo še bolj pomagala s svojo strokovnostjo , kontakti… je oseba, ki je v Sloveniji na tem področju že ogromno naredila in si zasluži vso pohvalo in kapo dol.
Mogoče ti nisem veliko pomagal, vem pa da si mlada, polna pozitivizma, da je v tebi energija in pripravljenosti iti čez to in še več, da boš čes čas spet ozdravela.
Vse dobro še naprej !
lp
FOI
Čebela 24, javila sem se ti na mejl.
Foi, hvala za pohvalo. Je odlična motiviacija za delo v prihodnje. Hvala ti.