Če imate krončni limfocitni tiroiditis in želite o svoji bolezni vedeti več, vam priporočam knjigo, ki je izšla julija. Zaenkrat je žal na voljo samo v nemščini, naslov je Leben mit Hashimoto-Thyreoiditis, avtorja pa sta Leveke Brakebusch in Armin Heufelder. Prof. dr. Heufelder poučuje interno medicino in endokrinologijo na fakulteti v Münchnu, ima pa tudi svojo ambulanto za paciente s hormonskimi in presnovnimi motnjami. Še posebej se je specializiral za avtoimunska obolenja ščitnice. Dr. Leveke Brakebusch že od leta 2000 vodi portal za ljudi z bazedovko in Hashimotom (). Preden je zbolela za bazedovko, je delovala kot internistka, zdaj pa dela kot ginekologinja. Podatke o knjigi skupaj s kazalom si lahko ogledate na tejle strani: . Naj vam vzbudim zanimanje še z nekaterimi pogledi na diagnostiko in zdravljenje, o katerih pišeta avtorja.

V knjigi je opisanih veliko praktičnih primerov. Najdemo takšne, pri katerih ni bilo nobenih težav pri postavljanju diagnoze in zgodbe ljudi, ki so se opotekali tudi 10 let, ker prej ni nihče izmeril protiteles. Zanimiv je npr. primer deklice, ki ji v krvi niso izmerili povišanih koncentracij protiteles, preiskava z ultazvokom pa je pokazala spremembe, tipične za tiroiditis Hashimoto. Obolelih je bilo vseh 5 družinskih članov. Zelo veliko pacientov je prispevalo svoje zgodbe, takšne z lažjim potekom in takšne z veliki težavami.

Avtorja trdita, da je 80% obolelih ob pravilni obravnavi brez težav oz. so le-te malenkostne. Pravilna obravnava??? Ker imajo posamični testi TSH in prostih hormonov (fT3 in fT4) le omejeno diagnostično vrednost, naj bi jih vedno določali skupaj in rezultate vrednotili v povezavi s težavami pacienta.

Avtorja menita, da je smiselno dodajanje ščitničnih hormonov takoj, ko so prisotni simptomi obolenja, čeprav so vrednosti ščitničnih hormonov še v mejah, saj v tkivu lahko prihaja do pomanjkanja kljub normalnim vrednostim v krvi. V teh primerih je TSH pogosto že v zgornjem delu normalnega območja. Navajata sicer širše normalno območje, ki velja v Nemčiji (0,4 – 4,0 mU/L), vendar opozarjata, da so v nekaterih modernejših laboratorijih zgornjo mejo v skladu z ameriškimi priporočili že znižali na 2,5 mU/L.

Avtorja pri tiroiditisu Hashimoto priporočata takšno doziranje ščitničnih hormonov, da je TSH med 0,3 in 1 mU/L, razen če se pacient dobro počuti pri višji vrednosti. Opozarjata tudi na možnost znižane vrednosti TSH neodvisno od koncentracij fT3 in fT4 v prisotnosti protiteles proti TSH receptorjem. V tem primeru se je pri doziranju smiselno orientirati po fT3 in fT4 vrednostih ter simptomih in ne po TSH-ju. Pri avtoimunskih obolenjih ščitnice naj TSH-ja ne bi vrednotili izolirano, temveč vedno v povezavi s koncentracijami prostih hormonov fT3 in fT4.

Posebni poglavji sta namenjeni nosečnosti in otrokom. Pri otrocih naj bi v primeru hiperaktivnosti (ADS sindrom) vedno najprej preverili, če ne gre za avtoimunsko obolenje ščitnice. Merjenje TSH-ja ni dovolj, poleg tega naj bi izmerili še fT3, fT4 in TPO protitelesa, ter opravili preiskavo z ultrazvokom.

Tudi kriptopirolurija (KPU oz. HPU, oblika porfirije) si je zaslužila posebno mesto, kot kaže, je med Hashiji precej pogosta. Gre za motnje pri tvorbi hemoglobina, za izločanje stranskih produktov se porablja veliko cinka in vitamina B6, zato ju pacientu primanjkuje. Simptomi so podobni kot pri Hashimotu.

Jaz sem se knjige zelo razveselila. Upam, da se je bo še kdo med vami. Doslej še nisem našla ničesar podobnega. Če kdo pozna še kaj drugega, pa bom vesela sporočila.

Srečno vsem skupaj.

Alenka

Ja draga Alenka, kaj naj rečem, razen ponovno hvala. Res sem vesela, da se je bolezni še kdo lotil tako na široko. Vsak informacija, pa še tako na izgled banalna, doda kamenček v mozaik razumevanja vseh procesov, ki so pošteno zamotani in menim, da jih naši zdravniki obravnavajo preveč preprosto. Na žalost nemško ne znam, angleško pa perfektno, tako da, če boš kdaj zasledila kaj podobnega v meni razumljivem jeziku, se toplo priporočam. Do takrat pa seveda, verjetno ne samo jaz, za še kakšno informacijo.

Meni so od januarja že štirikrat vzdignili dozo, pa še vedno imam TSH čez 4. T3 in T4 pa sem imela ščekirane samo enkrat na Nuklearni in to v januarju.
Se strinjam, da bi se morala gledati celotna slika.

Mi pa zelo pomaga joga, to vidim po tem, da se mi je stanje poleti, ko sama nisem bila dosledna, stanje poslabšalo. Pa četudi je tečaj samo enkrat na teden in druge dni malce sama povadim (res samo malce, ker sem noro utrujena) je bolje.

Alenka, tebi in seveda vsem ostalim “pacientom” želim vse dobro in vas lepo pozdravljam! Blanche.

Blanche, lep pozdrav!

Tudi če si prebrala samo ti, se je splačalo napisati :-))) . Predvidevam, da bo tale nemška knjiga prevedena v angleščino. Založba, ki jo je izdala, deluje tudi v New Yorku. Glede na to, da smo prvi nemški natis zelo hitro razgrabili (nemški forum ima zelo visok obisk), je verjetno pričakovati, da bi angleška izdaja doživela še večji uspeh. Na tem področju res manjka literature. Še posebej takšne, na katero se lahko sklicuješ, ko si pri zdravniku deležen spetsinekajzmišljuje pogleda. Nemški pacienti že hodijo k zdravnikom s knjigo v torbici. Za vsak slučaj. Nekaj pozitivnih izkušenj smo že lahko prebrali.

Sicer pa obstaja knjiga o hipotirozi v angleškem jeziku, ki se mi tudi zdi v redu. Mary J. Shomon ni zdravnica ampak pacientka, ki vodi ameriški forum . Napisala je Living Well with Hypothyroidism: what your doctor doesn’t tell you – what you need to know. Cena na Amazonu je čisto dostopna. Ker je bila napisana leta 2000, tudi še ne vsebuje najnovejših smernic, o katerih pa Mary Shomon piše na svojih straneh, objavlja tudi pogovore z zdravniki.

Upam, da boš kmalu prišla do optimalne doze, tako da boš brez težav lahko vadila jogo pogosteje.

Alenka