knjiga
Pozdravljeni!
Ne vem, če moje vprašanje spada na to področje, vendar boljšega foruma nisem našla.
Torej: Imam sestro z MAS (asp.s.). Pred nekaj dnevi sem slučajno naletela na datoteko na njenem računalniku in ugotovila, da piše knjigo. Na začetku se mi je zdelo smešno, nato pa sem jo prebrala (in ji seveda nič omenila).
Bila sem presunjena; jezik sicer ni popoln, vendar opisuje veliko v zvezi z otroki s posebnimi potrebami, po drugi strani pa je zgodba obrnjena v drugo smer. Opisuje vse: od zlorab, posebnih interesov, obsesijo z rutino, občutenja ob dotiku… in sploh nisem vedela polovice od tega, ker o tem ne govori veliko. Na koncu resnično nisem vedela, ali bi se jokala, smejala, jezila…
In sedaj se mi je postavilo vprašanje: To bi bilo smiselno objaviti, ker mislim, da knjiga ni slaba. Ampak kdo bi to naredil? Založbe večinoma objavljajo le od znanih avtorjev. Poleg tega bi ji morala povedati, da sem brskala po njenem računalniku (in ne vem, kako bi to izvedla kar se da obzirno)?
Povej iskreno, da si brskala po računalniku, videla to knjigo, prebrala…najprej se opraviči, potem pa ji povej, kaj si misliš o knjigi. Morda se lahko povežete s centrom za avtizem, verjetno bi znali pomagati. Ali pa s tisto mamo, ki je napisala knjigo Naš Ambrož (tudi o otroku z avtizmom) in njo prosite za nasvet.
Zakaj bi se jezili? Sestra se je potrudila in napisala knjigo! Opisala je nekaj, česar očitno v osebnem pogovoru ne more deliti. Meni se zdi to super, več kot super, še jaz se smejim in sem vesel, da ji je uspelo, pa knjige sploh prebral nisem. Razumevanje oseb z avtizmom je skoraj nemogoča zadeva, ker razmišljajo in čutijo vse čisto drugače. In zato je vsak vpogled v njihovo doživljanje sveta za moje pojme zelo, zelo dragocen. Če vam knjige ne uspe izdati, predlagam, da jo pretvorite v pdf. obliko, da jo lahko center za avtizem objavi na svoji strani. Prepričan sem, da bi bila razmišljanja vaše sestre v veliko pomoč mnogim staršem z avtizmom.
Mimogrede, ali sta s sestro že slišali za Vox alia? Gre za spletni časopis, ki ga preko delavnic društva za AS ustvarjajo odrasle osebe z motnjo avtističnega spektra. Ta časopis ponuja tudi odlično možnost samozagovorništva za osebe z avtizmom, prav tako pa posamezniki predstavljajo svoje zgodbe, svoj pogled na svet. Jaz vam predlagam, da se povežete z njimi in da začne sestra objavljati članke kar v tem časopisu.
Se zahvaljujem za odgovor.
Najprej naj razložim, da sem z jezo mislila odziv na prebrano (ne do sestre). V smislu, koliko je morala dati skozi, ne da bi ji kdo pomagal, ker je ne razumemo ali pa napačno pomagamo.
Torej, povedala sem ji resnico, vendar njen odziv ni bil najboljši (kar popolnoma razumem, saj gre tu za vdor v njeno zasebnost). Ko se je pomirila (in zavarovala svoj računalnik z gesli, ostale stvari pa zaklenila v svoje predale), sem ji razložila, da mi je bilo njeno delo všeč, da sem ponosna nanjo, da ji želim pomagati, njej in ostalim ljudem s to diagnozo. Predlagala sem ji objavo.
Tu pa je nastal problem. Namreč, seveda hodi v ambulanto za avtizem, k psihologu in psihiatru, vendar mislim, da je izgubila zaupanje v vse, ki ji hočemo “pomagati”. Rekla mi je, da je v pisanju knjige uživala in ne misli še enkrat iti skozi vse tiste razgovore “zakaj, kako, razloži…”, ki sledijo, če bi se povezala z npr. centrom za avtizem.
Drugače pa poznava časopis, ki ga pišejo odrasli z avtizmom, vendar je ona že imela slabo izkušnjo s skupino ljudi za učenje socialnih veščin in noče več sodelovati z njimi. Je precej samotarski tip človeka in potrebuje veliko časa, da vzpostavi stik z nekom.