En lep pozdrav vsem, na tem forumu.

Na vas se obračam v upanju da dobim ČIMVEČ INFORMACIJ o kronični mieloični levkemiji.
Imam očeta ki je zbolel za to boleznijo pred 3-4leti.Star je 54let.prejema terapijo Glivec in naklofen proti bolečinam.Sedaj se mu je stanje poslabšalo in je na opazovanju v bolnici.Navajal je težko dihanje,močne bolečine v nogah in utrujenost (kar naprej bi samo spal).V bolnici je prejel transfuzijo krvi.
Bolezen poznam in čeprav sem študentka VZŠ(sedaj FZV) nevem kako naj se ”vedem” v tem primeru. Zato sprejemam vse informacije, nasvete…

v naprej se vam zahvaljujem

pozdrav
ms

Draga MS,
sama sem tudi zbolela za KML, pred dvema letoma in pol, zdravila sem se najprej z Glivecom, nato pa z nesorodno presaditvijo in danes se prav dobro počutim.

O bolezni nekaj vem, v zadnjem času sem izvedela tudi nekaj več o sodobnih zdravilih, tako da ti zberem informacije in v par dneh napišem na ta forum.

Do takrat pa – pozdravi očeta in obema vama želim, da se dobro držita ! Upam tudi, da bo kaj informacij dodal še kak drug forumovec.

Živjo, nekaj informacij o KML se najde v starih sporočilih tega foruma:
http://med.over.net/forum5/read.php?164,3452171,3452191#msg-3452191
http://med.over.net/forum5/read.php?164,3451867,3451868#msg-3451868

Pa še vzpodbudni podatki o zdravilih za KML:
po biološkem zdravilu Imatinib(Glivec), ki je v uporabi od leta 2001, sta leta 2006 prišli v uporabo dve različni, še učinkovitejši biološki zdravili Nilotinib in Dasatinib. Ker se lahko zgodi, da po nekem času Glivec ne pomaga več (ker se levkemične celice spremenijo in postanejo odporne na zdravilo), lahko pomaga Nilotinib, če pa še tisti ne pomaga več, pa lahko pomaga Dasatinib. Baje pa v ZDA že testirajo še novejše in učinkovitejše zdravilo. Zato hematologi izražajo upanje, da bodo ta zdravila trajno zavrla bolezen KML in v večini primerov sploh ne bo več potrebna presaditev matičnih krvotvornih celic in bo bolezen moč z zdravili ne samo zazdraviti, ampak tudi trajno ozdraviti. Seveda pa tega ne obljubljajo za trdno, saj je od leta 2006 preteklo še premalo let, da bi se to v resnici pokazalo.

Tako da od leta 2006 ali 2007 bolnikom s KML večinoma sploh ne presajajo več kostnega mozga – samo v redkih primerih, ko zgoraj omenjena zdravila ne pomagajo, ali je prisotna zelo redka oblika spremenjenih celic, ali pa je bolnikova bolezen že v najtežji fazi, to je v blastni krizi.

Zgoraj napisano je laična obnova predavanja, ki sem ga poslušala prejšnji mesec na seminarju, ko je pacientom predavala vodja hematološke klinike iz Lyona, Francija, gospa dr. M. Michallet.

Pozdravljena Milena

Prisrčno se vam zahvaljujem za informacije, ki ste mi jih posredovali.

pa da še dodam; oče je včeraj bil urgentno sprejet v bolnišnico zaradi močnih bolečin v kosteh ( nogah ). Izvidov še ni.Ko pa bodo, se bo dr.Fikfak Nataša odločila med zdravili Nilotinib in Dasatinib ali celo za nesorodno presaditev. Ker ima oče oslabljeno srce sem mal v dvomih kako bo organizem prenesel zdravilo. Sem pa prepričana da bo dr.Fikfakova dobro poskrbela za njega.

Lep pozdrav MS

MS, bom fejst stiskala pesti za očeta. Želim mu veliko poguma in optimizma. Naj se potrudi, stisne zobe, mi pa mu bomo pomagali z dobrimi mislimi.

Lepo ga pozdravi in mu preberi spodbudne misli naše Milene R, ki je živi dokaz pogumne, vztrrajne in zdrave nekdanje “KML-jevke”. 🙂

Pozdravčke,

Živjo, MS,
no, če se bo zdravnica odločala med Nilotinibom in Dasatinibom, se bo odločala med najboljšima dvema zdraviloma na svetu, ki trenutno obstajata za KML – tako da le nismo tako zadaj v tej Sloveniji, ali pa vsaj v tem primeru gre za čisto svetovni nivo.

Upam in želim, da bo tvoj oče dobro prenašal ta zdravila – saj navedena biološka zdravila naj bi imela dosti blažje stranske učinke kot kemoterapija. Tudi sama, ki sem prejemala Glivec v zelo veliki dozi 800 mg dnevno, sem čutila čisto znosne učinke, nekaj zatekanja in srbečih izpuščajev.

En naš sotrpin s KML, v starosti okoli 50 let, iz Ljubljane, pa Glivec v nižji dozi, 400 mg dnevno, jemlje že več let in se vsak dan pelje s kolesom v službo !! Tako da le pogum, pa pozdravi očeta !

Pozdrajeni

danes je 6 dan od kadar je bil oče sprejet v klnični center na hematološki oddelek.Stanje je slabo…v nogah imaa hude bolečine(ne vejo zakaj), iz postelje ni vstal že cel teden, pa še vročina ga daje.
V ponedeljek sma s sestro naročene na odvzem krvi za tipizacijo HLA, …Če ne bova skladne z njim se bo treba hitro odločit kako pa kaj, saj se je stanje zelo poslabšalo.
Oče je psihično čisto na dnu, govori da ne bo več iz bolnice prišel ipd.
imamo občutek kot da se noče borit proti tej bolezni.

Prosim za kakšen nasvet kako ga spodbujat.Vsaki dan smo pri njemu za čas obiskov, ga spodbujamo na vse možne načine …

lep pozdrav
ms

Vsak človek po svoje doživlja bolezen in zdravljenje. Po izkušnjah oz pripovedovanju soborcev in lastnih izkušnjah lahko povzamem da, če je človek prestrašen in čuti znake bolezni in sploh, če ne vstane iz postelje, je malo težje motiviran za boj. Vsak dan sproti ga dodatno preganjajo še misli o izidu zdravljenja in krivičnosti življenja. Nekateri tudi težko sprejemajo bolnico. Nekateri, ki niso dovolj osveščeni o svoji diagnozi pa včasih zaradi pomanjkanja informacij obupavajo čeprav morda sploh ne bi bilo potrebno. Problem pri nas je še to, da bolniki, ki so depresivni, težko pridejo do psihološke ali psihiatrične pomoči, čeprav bi jo nekateri verjetno potrebovali in si jo želeli. Če že pridejo, pa je to po doooolgem času čakanja. Do takrat pa si morajo pomagati po svojih najboljših močeh. Zato je vloga bližnjih pri zdravljenju zelo pomembna.

Svetujem ti, da očeta motivirate s spodbujanjem, da mu vsak dan sproti poveste, da se skupaj z njim trudite in da naj se tudi on. Povejte mu, da obstajajo različni načini zdravljenja njegove bolezni, zato nima smisla vreči puške v koruzo. Saj se, kot berem, še ni začel niti zdraviti. Navežite stik z očetovim zdravnikom in mu povejte tudi vaše strahove. Prav tako je pomembno, da se povežete z medicinskimi sestrami. Na seminarju za bolnike in družine, ki je potekal v Firencah, smo namreč ravno to slišali, kako pomembna je vloga domačih in kako pomembno je sodelovanje bolnika, medicinskega osebja in družine. Skupaj boste lahko očetu najbolje pomagali.

Šer nekaj…. iskreno mu pokažite, da ste tudi vi pogumni in borbeni skupaj z njim. Bolniki smo zelo senzibilni na vsak dražljaj okolice. Če v očeh bližnjih vidimo pogum, smo pomirjeni. Če vidimo strah, se bojimo tudi mi. Torej…. pozitivna naravnanost, pogum in borbenost je splet več dejavnikov in pomembno vlogo lahko nosite pri tem tudi svojci.

Držim pesti in pošiljam en lep pozdravćek očetu!

Draga prijateljica,
zelo dobro je, da ste svojci ob očetu vsak dan in ga spodbujate ! Naj vam bo vsem v vzpodbudo tudi to, da je Kronična mieloična levkemija vendarle KRONIČNA, kar je manj ogrožujoče kot če je AKUTNA ! Sama sem bila že v zelo napredovani fazi KML, ki je šla že v akkutno, ko so mi jo odkrili, pa so mi jo potem prav dobro zajezili z Glivecom. Nilotinib in Dasatinib sta pa sploh še novejši in učinkovitejši zdravili. Potem je pa tu še možnost presaditve. Tako da je možnosti zdravljenja več in zato le pogum, da bo šlo tudi pri tvojem očetu !! Držite se vsa družina !