Kell senzabilizacija
Pozdravljeni!
Sem v 29. tednu nosečnosti s Kell senzabilizacijo. Vso mojo nosečnost vodi dr. Pušenjak kateri je že trikrat delal intrauterino transfuzijo pri plodu. Mislim, da ste pri eni od transfuzij sodelovali tudi vi. Otrok je imel dva tedna nazaj težo 1050 g. Na zadnji transfuziji (4.5.2010) je prejel 50 ml koncetriranih eritrocitov, po posegu Hb 145 g/L. Ta četrtek imam ponovni pregled z UZ in verjetno naslednji teden spet transfuzijo. Po besedah Dr. Pušenjaka bi probali nosečnost pripeljati do 34. tedna. Moje vprašanja so glede na to, da otrok raste in pridobiva na teži kako dolgo se mu lahko pomaga na tak način, kaj pomenijo za plod taki posegi ter kaj se bo dogajalo z otročkom po carskem rezu?
Hvala za vaš odgovor.
Spoštovana,
čeprav nisem bistven del skupine, ki sodeluje pri “vaših” intrauterinih transfuzijah, sem bila prisotna pri vseh treh vaših posegih – kot pediater (skupaj z medicinsko sestro z naše “intenzivne”) sem dr. Pušenjaku v pomoč pri dovajanju transfuzije krvi vašemu malčku. Torej zelo majhna in za poseg pravzaprav nepomembna naloga.
Prav tako nisem pravi naslov za natančen odgovor, kolikokrat namerava dr. Pušenjak še ponoviti poseg, ki je v vašem primeru doslej resnično potekal brez kakršnih koli zapletov. Lahko le ugibam po dosedanjih izkušnjah, da vas čakata kvečjemu še 2 ali 3 transfuzije.
Meja 34 tednov je postavljena “umetno” – predvideva se, da bo v tej gestaciji plod že toliko zrel, da ga nezrelost pljuč ali možganov po rojstvu ne bo ogrožala in ne bo potreboval intenzivnega zdravljenja. Na drugi strani pa je v tej starosti plod vse bolj živahen, kar otežuje poseg (spominjam se malčice – sedaj že več kot dve leti stare zdrave deklice – kako je ob zadnji transfuziji med posegom prijela za punkcijsko iglo in jo držala ves čas posega – in spravila v stisko dr. Pušenjaka, ki se mu to ni zdelo nič smešnega ali zabavnega, tako kot se je zdelo nam, “opazovalcem” posega na monitorju ultrazvočnega aparata).
Kaj pomenijo takšne transfuzije za plod? Predvsem mu prinašajo rdeče krvničke, ki njegove organe spet bolje oskrbijo s kisikom. Na ta način preprečujemo poškodbe zaradi hipoksije (pomanjkanja kisika), res pa lahko velika količina krvi (50 ml je za 1000-gramskega malčka polovica celotne količine krvi, pa čeprav vsa kri, ki jo dajemo v popkovnično veno, ne ostane v plodu) obremeni njegovo srce. Po izkušnjah (naših in iz slovstva) količina krvi, ki jo dajemo ter počasnost dajanja (2-3 ml/minuto), ne privede do življenjsko nevarne obremenitve. Nezdravljena anemija zaradi Kell senzibilizacije pa bi zelo hitro (v vašem primeru verjetno že do 24. tedna) privedla do oslabitve srca in smrti.
Če boste rodili s carskim rezom okrog 34. tedna, bo novorojenček po rojstvu sprejet na Enoto za intenzivno zdravljenje in nego novorojenčkov, kjer se bomo odločali za ukrepe glede na njegovo stanje. Če bo po rojstvu kazal znake težje slabokrvnosti in hemolize (razpada krvničk), bomo naredili izmenjalno transfuzijo krvi. Če bo le zlateničen (vrh 4.-6. dan), bo obsevan z modro lučjo (fototerapija). Če bo kazal znake dihalne stiske, mu bomo pomagali z dodatkom kisika ali z aparati za podporo dihanju. Če bo slabo pil po cuclju, ga bomo hranili po cevki v želodček ali bo dobival hrano tudi v žilo. In trudili se bomo, da bo čim prej pri svoji mami.
Že v porodnišnici (in zatem še po odpustu nekaj tednov doma) mu bomo spodbujali nastanek novih rdečih krvnih celic z zdravilom eritropoetin, ki ga bo dobival podkožno trikrat tedensko. S tem bomo preprečili poglabljanje slabokrvnosti, ki pri Kell senzibilizacijah zahtevajo zdravljenje s transfuzijami še po odpustu.
Toliko zaenkrat, več pa morda “v živo” pred ali po vašem posegu v naslednjih tednih. Srečno,
Pozdravljeni!
1.6. sem imela peto IU transfuzijo kjer so dodali 72 ml koncentriranih eritrocitov, Hb po posegu 145 g/L. Po posvetu dr. Pušenjaka s pediatrom (imena ne vem) žal pa niste bili vi, je pediater svetoval še en poseg z IU transfuzijo okoli 14.6. (takrat bom noseča polnih 33. tednov). Otroček ima 2065 g. Zanima me v kolikor se uspešno izpelje še ena IU transfuzija, ki pa bo res zadnja, koliko časa po transfuziji je v navadi, da se otročka spravi na svet? Ali se čaka spet dva tedna ali se lahko carski rez naredi kaj prej in potem po rojstvu mogoče ni potrebna izmenjalna transfuzija? Ker sem se nekako navadila na stalno ekipo teh mojih posegov in sem vas zadnjič res pogrešala ali je mogoče kakšna možnost, da ko se bo otroček rodil pride pod vaše okrilje? Vem, da veliko prosim ampak bolj se vse skupaj bliža koncu bolj sem zaskrbljena kako bo z otročkom in njegovim zdravljenjem te nesrečne Kell senzavbilizacije.
Hvala za vašo pomoč v kolikor mi boste lahko odgovorila na moja vprašanja in upam, da se vidiva,…
S spoštovanjem!
Spoštovana,
doslej vam in otročku kaže samo najboljše in najlepše. Malo zaradi ugodne lege posteljice in izstopišča popkovnice iz nje, malo zaradi izkušenosti dr. Pušenjaka in njegove ekipe, veliko tudi zaradi vaše potrpežljivosti in malčkove (ali malčicine) prilagodljivosti.
Zakaj še ena intrauterina transfuzija, vam mora pojasniti dr. Pušenjak, saj o tem odloča on (kot tisti, ki mu je povsem jasno, kako je šlo doslej in kako predvideva, da bo šlo z vašo senzibilizacijo). Pediatri “nastopimo” aktivno šele po tem, ko bo otroček rojen.
Kako bomo postopali mi, je tudi težko napovedati. Če bo otroček rojen pred 35. tednom, ga bomo zanesljivo sprejeli na našo “intenzivno” – vsaj za kakšen dan, na opazovanje. Če bodo vidni znaki “aktivne hemolize” (torej razpada krvničk), ki se kaže z bledico zaradi slabokrvnosti in hitro naraščajočo zlatenico, se bomo odločili za izmenjalno transfuzijo. Po izkušnjah primerov, ki so podobni vašemu (vsako leto kakšen), je izmenjalna transfuzija redko potrebna.
Če bo dovolj zrel in brez očitnih težav zaradi senzibilizacije, bo itak sprejet skupaj z vami na oddelek za zdrave novorojenčke.
Čemur se ne bo mogoče izogniti, so injekcije eritropoetina (Eprex), s katerim preprečujemo kasno slabokrvnost, ki je po Kell senzibilizacijah zelo pogosta. Te dajemo podobno kot inzulin – podkožno, trikrat tedensko – dajanje bomo pričeli v porodnišnici, a ga bo nadaljeval vaš pediater.
Pri nas smo vsi pediatri dobra ekipa – se bom pa vseeno poskusila “zagrebsti” za lečečo zdravnico vašega naraščaja, da bova še “v živo” nadaljevali z najinimi pogovori.
Se torej vidiva, slišiva ali bereva naslednji teden,
Pozdravljeni!
Hvala za vaše odgovore in pojasnila, da vem kako in kaj naprej,… Hvala, ker se boste poskusili “zagrebsti” za lečečo zdravnico mojega naraščaja. 🙂
Naj vam napišem nekaj novih podatkov, ki vam bodo mogoče kaj v pomoč v kolikor se ne vidiva. V torek 8.6.2010 sem imela UZ pri dr. Pušenjaku (32. tednov). Stanje malčka dobro, njegova teža 2365 g. V torek 15.6.2010 bo zadnja IU transfuzija (33. tednov) in datum poroda (carskega reza) 29.6.2010 in to je polnih 35. tednov. Potem pa se začne novo veselje, ki upam, da bo minilo čim lepše!
Upam, da se vidiva v torek na posegu za katerega si želim, da bo minil čim bolj mirno in res vam najlepša hvala za vaš čas in pojasnila, odgovore.
S spoštovanjem!
Nina
Pozdravljeni!
Pa smo že skoraj na koncu. Za vašo pomoč se vam najlepše zahvaljujem.
Datum carskega reza je določen in to je 27.6. v nedeljo. 24.6. in 25.6. dobim še inekcijo za pljučka in potem čakam na malega Kellčka. Verjetno vas 27.6. ne bo, ker je nedelja ampak vas lepo prosim če boste mojega nadebudneža pogledali, ko pridete v službo. Še enkrat najlepša hvala za vso vašo pomoč, ki je bila in še pride, vaše odgovore in dobro voljo. Ne veste koliko nam pacientom pomeni nasmejan obraz zdravnikov.
S spoštovanjem,
Nina
Spoštovana,
gre vam tako dobro, da kakšnega posebnega naprezanja pediatra sploh ne bo treba. V nedeljo je (po sedaj veljavnem razporedu) dežurna dr. Andreja Domjan, ki jo bom še posebej opozorila na vašega Kelčka. Pa čeprav vem, da to ne bo v ničemer spremenilo postopka ob rojstvu in kasneje. Le nama obema bo morda malo lažje ob čakanju na dogodek.
Tudi če bi bili potrebni ukrepi (npr. izmenjalna transfuzija, transfuzija), bo vaš malček zelo kmalu pri vas na oddelku, kjer bodo zanj poskrbele medicinske sestre A oddelka ter oddelčni zdravnik (po trenutnem razporedu je to dr. Tomaž Križnar).
Sedaj pa skrbi stran, razmišljajte o vsem lepem, kar vaju (in seveda celo družino) čaka v tem poletju, ki se bo za vas zares pričelo nekje v 1. tednu julija, ko bosta šla domov. Jaz sem sicer na dopustu do 1. 7., a bom “dosegljiva” na netu, poleg tega medicinske sestre z intenzivne vedno vedo, kje me najdejo, če je kaj nujnega (med take nujnosti seveda sodi tudi vaša morebitna prestrašenost ali negotovost, torej v tem primeru ne oklevajte).
Lep pozdrav,
Pozdravljeni!
V petek 6.8. sva bila z Andražem v porodnišnici pri Dr. Bregantu na odvzemu krvi in Eprexu. Popoldne sem poklicala za rezultate izvidov krvi. Prijazno so mi povedlil, da so izvidi krvi ok ter, da Andraž ne potrebuje več Eprexa. Dr. Bregant mi je svetoval kontrolo hemograma pri Andraževem pediatru ter, da nam v porodnišnico ni treba več hoditi. V njegove besede popolnoma verjamem a vseeno vprašam še vas kot zdravnico, ki ste Andraža bolj spremljali ali res ne rabi nobene kontrole pri vas? Andražev pediater je namreč zavrnil dajanje Eprexa in verjetno se s temi stvarmi tudi naprej ne misli ukvarjati v kolikor je še treba kaj spremljati. Drugače pa je Andraž super fantek, ki lepo napreduje in res vam še enkrat hvala za vse, da je tako kot je!!!
S spoštovanjem,
Korošec Nina
Draga Andraževa mama,
hmmm, me pa res podcenjujete, če ste mislili, da sem Andraža kar “izpustila iz svojega okrilja” (zlobni bi rekli “iz krempljev”). Kljub dopustu v področju s težjo dostopnostjo interneta (preko modema gre vse takoooo počasi) sem ves čas na tekočem glede izvidov s pomočjo naše tajnice Mojce Štos. Zato je tudi zadnji izvid z mnenjem prišel z “mojega zelnika”, čeprav se je pod izvid podpisal dr. Bregant…
Andraž je sedaj dovolj star, da bo sam hitro tvoril mlade rdeče krvničke in kljub prisotnosti nizke koncentracije Kell protiteles (razpolovna doba 6-8 tednov pomeni, da se njihova koncentracija prepolovi, potem rabi novih 6-8 tednov do padca na 25%, itd…. – šele okrog starosti 1 leta bo koncentracija nezaznavna) ne bo več razvil hude anemije, saj ima glede na zadnje vrednosti čisto spodobne vrednosti eritrocitov, hemoglobina, hematokrita – in prevsem retikulocitov (=mladi eritrociti, ki kažejo, da kostni mozeg ni “uspavan”).
Edino, kar me je zmotilo, je podatek o koncentraciji feritina – torej zalogi železa, ki je visoko nad pričakovano vrednostjo – in ob naslednjem hemogramu bi bilo smiselno preveriti, ali gre za dejansko zvečano vrednost (ki je seveda možna ob obilici transfuzij, ki jih je Andraž prejel v vašem trebuhu) ali morda za laboratorijsko napako. Če bi bila vrednost še tako visoka, bo Andraž prejel zdravila, ki vežejo železo.
Morda bo zato najvarneje, če se oglasite na intenzivni v ponedeljek, 23. avgusta – sem v službi, lahko se kaj dodatno pogovoriva in razrešiva skrbi – in Andražu še (vsaj upam zadnjič) preverimo “krvni status”.
Pozdrav,
Pozdravljeni!
Hvala za vaš tako izčrpen odgovor in za spremljanje mojega Andraža kljub vašemu dopustu.
Vsekakor se bova oglasila pri vas v ponedeljek 23.8. v dopoldanskih urah v kolikor vam to ustreza? Če bi bilo kaj drugače (glede ure) pa mi prosim sporočite. Upam, da prevelika koncentracija železa ni razlog za moje skrbi tja do ponedeljka?
Res ste zdravnica z velikimi črkami!!!
Hvala VAM.
Nina in Andraž
Pozdravljeni!
Spet se obračam na vas, da mi napišete vaše mnenje.Tokratno vprašanje se ne bo nanašalo na kri,…
Sprašujem kaj je vzrok zavračanja dojenja. Andraž pri dojenju nekaj časa pije zelo lepo potem pa se začne kregati, jokati, brcati,… Mislim, da imam mleka dovolj. Spodbujam ga tudi z izčrpavanjem, da popije moje mleko vsaj po steklenički vendar moram priznati, da je tak način zelo zamuden in cel dan se lahko ukvarjam samo s tem. Pride tudi dan, ko mu enostavno moram ponuditi stekleničko adaptiranega mleka saj je lakota huda stvar zaloge izčrpanega mleka pa so pošle.
Hvala za vaš odgovor v kolikor mi boste znali odgovoriti in oglasim se vam, ko bova opravila pregled na Pediatrični kliniki zaradi železa.
Prijetne pozdrave.
Spoštovana,
žal lahko le ugibam, kaj je razlog, da Andraž odklanja dojenje. Težavica, ki jo imate, sploh ni redka, kar veliko mam se pritožuje nad njo – včasih se najde razlog v uporabi nove negovalne kreme za bradavice, ki je dojenčkom zelo neprijetnega okusa. Včasih je vzrok sprememba v mamini prehrani, kakšna nova začimba, sadje, vitaminski dodatek ali zdravilo. Nekaterim postane ob mamini dojki prevroče. Lahko se mu zdi tudi hitrost iztekanja mleka prepočasna – kar mu je zadostovalo, ko je bil drobižek, mu sedaj ne zadošča….
Poskusite vztrajati pri dojenju, brez izbrizgavanja – dojki si umivajte le z mlačno vodo, brez mila, kopeli, krem. Med dojenjem poskrbite, da bo Andražu prijetno hladno. In če ne bo nič pomagalo, malo “brizgajte”, malo pa hranite z nadomestkom. Ne vztrajajte do “onemoglosti” z dojenjem, le do razumne mere, ki jo zdržita oba.
Se vidimo, srečno,
Pozdravljeni!
Včeraj sva z Andražem prejela izvide krvi z datumom 30.9. 2010, ki vam jih posredujem:
K-Lkci=8,6, K-Erci=3,62, K-Hb=102, K-Ht=0,293, K-MCV=81, K-MCH=28,2, K-MCHM=348, K-Trombociti=518, K-MPV=8,6, K-Retikulociti=58, K-Retikulociti=1,60, IRF=11,2, RET-He=31,2, Nevtr. nesegmentirani=4, Nevtr. segmentirani=9, Limfociti=76, Monociti=6, Eozinofilci=4, Limfatične plazmatke=1
S-Sečnina=0,9, S-Kalij=5,10, S-Natrij=142, S-Klorid=108, S-Kalcij=2,54, S-Fosfat= (P) anorg.=1,69, S-Magnezij=0,84, S-Kreatinin=19, oGF(Schwartz)=ni višine, S-Bilirubin cel.=10, S-Bilirubin (dir. reakc.)=3, S-AST=0,79, S-ALT=0,28, S-gama-GT=1,63.
25.10.2010 ima Andraž še UZ srčka.
Drugače je Andraž ok, lepo napreduje, obiskala sva tudi fizioterapevta, ki je z Andražem malo potelovadil, sistematski pregledi tudi ok.
Prosim vas, če mi lahko pokomentirate izvide in svetujete v kolikor je kaj posebnega.
Hvala za vas čas in lep pozdrav,
Nina in Andraž
Pozdravljeni!
Dne 21.9.2010 je imel Andraž pregled na pediatrični kliniki pri Dr. Kitanovski. Včeraj sem prejela izvide krvi z datumom 30.9.2010.
Izvidi so:
K-Lkci=8,6, K-Erci=3,62, K-Hb=102, K-Ht=0,293, K-MCV=81, K-MCH=28,2, K-MCHC=3,48, K-Trombociti=518, K-MPV=8,6, K-Retikulociti=58, K-Retikulociti=1,60, IRF=11,2, RET-He=31,2, Nevtr. nesegmentirani=4, Nevtr. segmentirani=9, Limfociti=76, Monociti=6, Eozinofilci=4, Limfatične plazmatke=1
S-Sečnina=0,9, S-Kalij=5,10, S-Natrij=142, S-Klorid=108, S-Kalcij=2,54, S-Fosfat (P) anorg.=1,69, S-Magnezij=0,84, S-Kreatinin=19, oGF (Schwartz)= ni višine, S-Bilirubin cel.=10, S-Bilirubin (dir. reakc.)=3, S-AST=0,79, S-ALT=0,28, S-gama-GT=1,63.
Prosim če lahko pokomentirate izvide. Kolikor vidim je železo padlo na 102 kar je verjetno dobro?
Drugače je Andraž ok, lepo napreduje. Pri 3. mesecih je imel na sistematskem pregledu 5260g in je bil velik 58 cm. Obiskala sva tudi fizioterapevta, 25.10. pa ima UZ srčka na pediatrični kliniki.
Hvala za vaš odgovor in lep dan,
Nina in Andraž
Spoštovana Nina, dragi Andraž,
izvidi, ki ste jih prepisali, kažejo, da ima Andraž še blago slabokrvnost (Hb = hemoglobin 102 g/L), ki pa zanesljivo ni posledica previsoke koncentracije železa, saj so eritrociti majhni (MCV – srednja prostornina celice 81), kar večinoma ugotavljamo pri pomanjkanju železa… Ker je retikulocitov = mladih rdečih krvničk dovolj (58), pa “pomanjkanje” železa zaenkrat ni pomembno.
Andraž očitno še ni bil v stiku s kakšno pomembnejšo bakterijsko okužbo, je pa bil (morda !) v stiku s kakšnimi virusi – na to kaže normalno število belih krvnič (levkocitov) s prevladovanjem tim. limfocitov (76%) v razmazu (kar strokovno zapišemo kot pomik v desno v DKS).
Andraž ima normalne vrednosti elektrolitov (mineralov) v krvi, normalno delovanje ledvic (sečnina, kreatinin) in jeter (AST, ALT, gamaGT, bilirubin).
Vrednost kazalcev železa (npr. feritin) nisem zasledila, morda pa na Pediatrični kliniki določajo kaj bolj sodobnega – o tem bo najbolje vprašati dr. Kitanovsko.
Čestitam za vaše mere in uspehe. Srečno še naprej,
Pozdravljeni!
Ponovno se obračam na vas s prošnjo, da pokomentirate izvide UZ srca (25.10.2010), ki sva jih danes prejela. Izvidi so sledeči:
EKG: sinusni ritem, frekvenca 145/min, intermediarna os, še primerni torakalni odvodi. (Dr. Česen).
UZ srca: Srčni segmenti: SDS. Velike vene in atrija: normalen vtok velikih ven. Primerno velika atrija. Atrijski septum je intakten. AV stik: kompetentni AV valvuli. Ventrikla: primerno velika ventrikla, dobra funkcija obeh ventriklov. Konotruncus bp. Velike arterije: kompetentni semilunarni zaklopki, ni znakov za koarktacijo aorte ali PDA. Mnenje:strukturno normalno srce z dobro funkcijo. (doc.dr.Samo Vesel, dr. med.)
Na koncu izvida pa je navedena tudi vrednost tega nesrečnega feritina, ki je še vedno visoka saj njegova vrednost znaša 897 ug/L. Kaj to pomeni in kdaj lahko pričakujem, da bo vrednost feritina padla? Andraž ima ponovno kontrolo feritina in hemograma 25.01.2011.
Hvala za vaš odgovor in vaš čas!
S spoštovanjem,
Korošec Nina
Spoštovana,
kardiološke izvide najbolje povzame končno mnenje dr. Vesela: normalno srce tako po zgradbi kot po delovanju. In to velja tudi za EKG zapis.
“Nesrečni” feritin ni nič nesrečnega – prej kaže, da ima Andraž še vedno velike zaloge železa za izgradnjo novih rdečih krvničk. Zaloge bo verjetno pokuril šele tja do 1. leta starosti.
Torej – oddahnite si, težave zaradi Kell senzibilizacije so RES mimo.
Pozdrav,