Pozdravljeni !
Sem oče 7 letne hčerke s cerebralno paralizo. Hudu je bilo, ko so nama z ženo povedali za hčerkino diagnozo (sama sva vztrajala pri otroški zdravnici za pregled pri ortopedu).
Nekaj časa je preteklo, da sva si opomogla od prvega šoka. Kaj pa zdaj ?
Po glavi se mi je pletlo: Sonček, društvo, naj vprašam kakšnega starša…
Največ mama je pomagala fizioterapevtka, čeprav je bila nemočno tiho, kadar sva jo vprašala, če bo hčerka kdaj hodila.
Nisva se zaprla vase, priskrbela sva si knjige, brskala po internetu, izmenjavala izkušnje z starši na predavanjih in terapijah, vključila sva se v društvo. Zakonodajo poznam res dobro, zaboli, ko spoznaš, da ne moreš dobiti nekaj, kar otroku pripada.

Zamina me, kakšne so izkušnje drugih staršev, kako se znajdejo, kdo jim največ pomaga, se kam vključujejo, izkušnje z društvi….

Rajko,

žal je v zakonodaji marsikaj napisano, kar v praksi, iz takšnih in drugačnih vzrokov, ni izvedljivo.

Prav zato so izkušnje in iniciative staršev zelo pomembne in koristne, pa ne samo staršem otrok s posebnimi potrebami, ampak tudi nam – strokovnjakom.

Mogoče bomo skupaj močnejši in nam bo uspelo “premakniti” kakšen tabu in “stvari premakniti v pravo smer”.

Lep pozdrav, Petra

Lep pozdrav!

Naš fantek je star tri leta in ima prav tako CP. Na srečo (otrokovo), zelo hitro spoznaš, da se brez samoiniciative ne bo otroku nič kaj dobro godilo.

Največ začetnih informacij smo dobili v Društvu za prezgodaj rojene otroke Maribor, predvsem pa s čisto naključnimi pogovori.

Zato se mi zdi najpomembnejša odprtost in pogovor o otrokovih težavah. Seveda se kdaj zalotiš, da zaradi otroka kam raje ne bi šel, vendar ko greš enkrat preko sebe, narediš največ tako za otroka kot za vso družino.

Kar je zame najtežje, je dejstvo, da pri CP ni takoj dokončne diagnoze v smislu npr. otrok bo hodil – ne bo hodil; bo šel v redno šolo – ne bo…
Čeprav sem se zdaj že do neke mere naučila, da razvoja našega malčka ne primerjam več z drugimi, ampak se veselimo predvsem njegovega napredka.

Glede na to, da je vaša deklica že nekoliko starejša, je vaših izkušenj zato gotovo še več.

Oglasite se še kaj.