Pozdravljeni!
Na Vas se obračam, ker sem nad našo pediatrinjo totalno razočarana. Sin (15.03.2007) je bil hospitaliziran od 26.02. do 03.03.2010 zaradi visoke vročine, ki kljub ospenu, zaradi diagnoze škrlatinke ni padla. Vročino je dobil v noči iz 21. na 22.02. Naslednji dan sem ga takoj peljala k zdranici, ta je na podlagi lab. izvidov zaključila, da gre za virozo. Naslednji dan mu je vročina narasla do 40, zato smo šli k popoldanski pediatrinji, ki mu je dala en voltaren in enega za domov, ina ga naslednji dan napotila k njegovi zdravnici. Naslednji dan je dobil izpuščaj značilen za škrlatinko(ravno tako obložen jezik), povečane bezgavke na obeh straneh, vendar je imel vnete tudi oči in spolovilo. Ko sva prišla k zdravnici ona tega ni opazila, skoncentrirala se je samo na izpuščaj in na jezik in mu predpisala ospen. Kljub 6. odmerkom ospena mu vročina ni padla, težko je požiral zato ni zadosti pil, medtem ko izpuščaj je skoraj izginil. Pristali smo v bolnišnici. Tam so mu najprej vzeli bris žrela, ki je bil na škrlatinko negativen in mu res naredili ogromno preiskav, pregledal ga je urolog, ki je svetoval hladne obkladke, okulist pa mu je predpisal antibiotično mazilo. V bolnišnici je najprej dobil amoksiklav v žilo, ker vročina še vedno ni padla pod 39 so mu dodali še sumamed. Takrat se je stanje umirilo. Na odpustnico je zdravnica napisala sledeče:posumili smo na stafilokokno škrlatinko, ki je zaenkat nismo uspeli dokazati, običajno škrlatinko izključujemo, čeprav je možna, vendar je tudi ASLO ostal povsem negativen. Izspuščaj je bil tipično skarlatiniforn. Možna je diferencialno diagnostično tudi mikoplazmatska okužba, zato je otrok tudi dobival azitromicin. PCR na mikoplazmo iz brisa žrela je sicer ostal negativen ravno tako serologija, ki so nam je sporočili naknadno. Na odpustnico so na podlagi dotedanjih izvidov zaključili, da je po poteku bolezni sodeč šlo za Steve-Johnson sindrom. Vse kužnine so ostale na patogene bakterije in viruse zaenkart negativne.
Na kontroli v bolnišnici so zapisali: SR se znižuje, tudi anemija regradira, nivo ser. železa je sicer še nizko, TIBC je normalen. Prisotna je še blaga levkocitoza s trombocitozo. ASLO in anti streptokokna DNA-aza sta negativna, kar govori za domnevo, da je bila škrlatinka verjetno stafilokokna.
En teden po kontroli v bolnišnici smo morali v kardiološko ambulanto, kjer so mu ponovno opravili UZ srca zaradi šuma, ke je bil v starosti petih mesecev pri njih opredeljen kot fiziološki. Kardiolog napiše: srčna akcija ritmična, normokardna, toni primerno poudarjeni, dodatnih ni. Na Ebu je nespecifičen sistoličen šum 3/6, ke si propagira po celem prekordiju in preko apeksa v aksilo, z lego se spreminja. Palapatorno prekordij bp. Trebuh brez patol. resistenc. Femoralni pulzi tipni. RR 102/60. EKG: sin. ritem 102/min, norm. os, krivulje bp. Tudi kontrolni pregled govori na fiziološki šum. Čez tri dni me je klicala ta kardiologinja in mi rekla, da ji njegov primer po mojem opisu poteka bolezni ni šel iz glave in da nas je naročila na pediatrični kliniki v LJ. pri dr. Acceto. Ta ga je pregledala in na podlagi lab.izvidov, ki so bili sveži zapisala, da so parametri vnetja v upadanju, da priporočajo sledenje lab. izvidov in da dobimo po pošti navodila glede obravnave pri kardiologu. Na Vas se obračam zato, ker enostavno ne vem če je ravnanje njegove pediatrinje primerno. 10 dni po pregledu v Lj. je mlajši bratec prinesel črevesno virozo, tako, da smo vsi bruhali in driskali. Zato sem se odločila, da ga kontroliramo v lab. en teden po umiritvi bruhanja. Pred tem je imel CRP 5, sedaj 13, trombocite pred tem 585, sedaj 582, hemoglobin je bil prej 116, sedaj 112. Te podatke mi je posredovala sesta po telefonu, ker si naša zdravnica, kljub najinemu dogovoru, da bo preučila izvide pred pregledom na sistematiki, ki jo je imel včeraj pri starosti treh let ni uspela pogledat. Pa še ena zanimivost, na napotnici za lab. ni označila kontrole trombocitov in hemoglobina tako, da sem te označila kar sama(ne vem če sem prav ravnala, ampak enostavno ne vem več kaj naj, saj jih po telefonu zelo težko prikličem), kolikor sem si pa sama prebrala o Kawasakiju pa je sledenje trombocitov nujno? Prosim Vas za Vaše mnenje, v ponedeljek se nameravam osebno oglasiti pri zdravnici in se z njo pogovoriti.
Hvala za Vše mnenje, lep pozdrav

Nečesa ne razumem. Namreč, opisujete Steven Johnsonov sindrom, potem pa omenite Kawasakijevo bolezen. Kje je bil podan sum na Kawasakija? In kdaj?
Ali so na UZ srca videli tipične spremembe za Kawasakija?

Saj ravno to me najbolj bega, podali so sum na eno izmed teh treh bolezni, nobene pa dokončno potrdili. Ko je bil v bolnišnici so posumili na Kawasakija in sum ovrgli, ne vem zakaj se je kardiologinja odlocila za pregled v Lj. saj nam je rekla na pregledu, da je vse ok, saj sem vam napisala njen izvid. Zanima me zakaj se potem niso že takart odločili, da ga zdravijo za Kawasakijem ko je bil v bolnišnici in imel povišano temperaturo. Kardiologinja se odločila na podlagi mojega opisa bolezni in dejstva, da še vedno ne vedo kaj je prebolel. Prosim vas če lahko pokomentirate zadnje izvide glede na to, da je imel prejšnji teden črevesno virozo, me zanima vaš komentar trtombocitov in sedimentacije. Ne moremo se odločiti ali naj ga dsmo v vrtec ali ne, čeparv je mlajši bratec v vrtcu in lahko tudi on kaj prinese domov…

Včasih pač ne moremo dokončno postaviti diagnoze, obstajajo pa sumi na določena stanja. Včasih se zgodi, da šele čez nekaj časa lahko potrdimo svoja opažanja. Bolezni pač ne potekajo točno po opisu v literaturi.
Če je bilo z UZ srca izključeno, da gre za tipične najdbe za Kawasakijevo bolezen, potem te bolezni ni, saj spremembe najdemo že 2. ali 3. teden po začetku bolezni. Zakaj se kdo odloči, da bo napotil še dalje, na drugo mnenje, ni mogoče komentirati, je pa vsekakor skrbno in pohvalno.
Kardiološki izvid je v redu, razen že opisanega fiziološkega oz. nenevarnega šuma.
Trombociti so neznačilno malce povišani (kar je tudi v skladu z virozo), CRP 13 pa ne moremo šteti za povišanega.

Hvala Vam za hiter odgovor. Naj Vam povem, da mi ni nihče povedal o kawasakiju tega kar ste mi napisali vi. Praktično sem vse info dobila z brskanjem po internetu. Kar se tiče angažiranosti zdravnice v bolnišnici, kjer je bil hospitaliziran vse pohvale, tu pa se tudi vse konča. Nikakor mi ni všeč ta pristop, da te max prestrašijo, ker pač očitno “tavajo v temi”. Kot laiku mi je zdaj po preboleli črevesni virozi in hitrem sinovem okrevanju (ter dejstvu, da prej praktično ni bil kaj dosti bolan, dvakrat, mogoče trikrat antibiotik zaradi angine) jasno, da bi morala njegova zdravnica drugače odreagirati, da se sicer najprej po tistem ko smo prišli iz bolnišnice je bolj zavzela in bila na voljo za info, sedaj me je pa ponovno razočarala. Povejte mi kakšna naj bo moja reakcija na ves ta potek in dejstvo, da sem vendar laik, in zaskrblejn starš praktično prepuščen lastni angažiranosti. Kot, da njegova zdravnica stvari ne jemlje resno na eni strani, na drugi pa delajo pretirano paniko. Namreč ko smo prišli na kontrolo v bolnišnico in ko je videla zdravnica, da se mu lupijo prsti na rokah, dlani in podplati ter prsti na nogah je zaključila, da je vendar šlo za stafilokokno škrlatinko. Razumem prav, da bi moral imeti v primeru kawasakija na rokah in stopalih vidne otekline, na dlaneh in stopalih pa rdecino? Da ni imel driske in oteklih sklepov, preseneča me pa dejstvo, da ga niso zdravili za to boleznijo v bolnišnici, ko je bil za to še čas. Nimam nič proti, če ga preventivno kontrolirajo, vendar naj stavri pojasnijo…Lep pozdrav

Ja, morda res izgleda malo zmedeno. Ampak ko se še išče in ni potrjeno, potem tako izpade. Potrebno je povedati staršem, da se še išče, potem pa seveda pride tudi do odprtih možnosti v diagnostiki, ki jo izključujejo in sledi panika staršev, razumljivo. Morajo pa povedati, na kaj sumijo, druge ni.
Trenutno bi ob izključenem Kawasakiju sledili številu trombocitov in seveda otrokovemu stanju.