Karcinoid je znan kot lažja oblika raka in me zanima koliko in kakšne so prognoze za ozdravitev. To me upravičeno zanima, ker zadnje čase čutim neko utrujenost, ki je mogoče posledica jemanja Sandostatina ali pa zaradi metestaz na jetrih. Pred dobrimi 8 meseci, ko so mi odkrili bolezen sem reagiral panično. Sedaj pa me obžemajo slutnje, ki me še nikoli niso izneverile, da bom kmalu umrl. To spoznanje me pušča presenetljivo hladenega kot neminovno dejstvo. Sedaj bi samo rad vedel ali je to lažni alarm, ali pa realiteta.

Dragi Edvard!

Kakšni so vzroki za vaša občutja, bi bilo treba ugotoviti. Tukaj lahko odpraviva vsaj enega (pomembnega) – o bolezni vam bom napisala več. Morda boste z več informacijami lažje dojeli, kaj se dogaja (oziroma se je dogajalo) v vašem telesu in koliko ste resnično ogroženi. Če se bodo vaši občutki nadaljevali, bi bilo dobro, da o njih spregovorite s svojim osebnim zdravnikom. Depresija namreč ni nekaj, čemur bi dandanes pustili, da se doma svobodno razvija naprej. Pomembno je, da se njen obstoj čimprej odkrije in da se ji posveti pozornost. To je namreč prav tako bolezen. Bolj kot žalost je za depresijo značilna npr. tudi indiferentnost bolnika – npr. vas pušča spoznanje, da boste umrli, “presenetljivo hladnega”. Zdravnik bi moral ugotoviti, ali imate morebitne znake depresije.

Ob diagnozi raka se vsakdo sreča s strahom pred smrtjo. Ta strah je naraven. Pravzaprav je bolj zaskrbljujoče, če ga ni. Pojavi se lahko večkrat v procesu zdravljenja, vendar ga je treba premagovati – z odločenostjo, da se bomo bolezni zoperstavili. Pozitivna čustva so zelo pomembna, o čemer sem že objavila prispevek večnega optimista tukaj:

Če bi trdili, da je Gouldu življenje rešil prav njegov neuklonljivi optimizem, ne bi veliko zgrešili. Vsekakor je imel Gould veliko veliko manj statističnih možnosti za ozdravitev kot vi. Tudi Lois Armstrong jih je imel za mišjo dlako, pa se ni vdal.
Hladno “dejstvo” o vaši smrti, ki ste si ga naslikali, ne deluje v prid zdravljenju.

Da, dejstvo je, da boste umrli. Vsi bomo. Vendar se morate tudi odločiti, da ne boste umrli zaradi karcinoida. Njemu lahko napoveste vojno. Kako jo miselno voditi, pa vam predlaga že Gould.

Tisto, kar je najpomembnejše in kar morate vedeti, da bi o svoji bolezni in njenih napovedih imeli kar najbolj realno sliko, pa je njena napredovalost (še pred operacijo). O tem več tukaj:

Za ozdravitev torej ni vseeno, kdaj karcinoid odkrijemo.

Kaj je torej karcinoid?
Žive celice v telesu se nenehno okvarjajo, izrabljajo in se nadomeščajo z enakimi celicami. Ta proces se nenehno odvija in ga nadzorujejo kompleksni genetski in hormonski sistemi samih celic, pa tudi drugih delov telesa. Ta sistem ima še dodatne nadzorne mehanizme, ki popravljajo morebitne napake. Včasih to ni dovolj za preprečitev napake. Razmnoževanje celic naenkrat ni več dobro nadzorovano, zato zraste tumor (neoplazma) iz tistih celic, ki z rastjo pretiravajo.
Če je ta rast omejena in se ne širi na druga območja ali nanje ne pritiska, je to benigni tumor, to je tak, ki ne ogroža življenja. Če pa je rast agresivnejša in ogroža okoliško tkivo ali zaseva (metastazira) v oddaljena območja, lahko ogrozi človeka in jo imamo za maligno – to pomeni rakavo.

Nekaj tipov rasti je, ki jih uvrščamo nekako na sredino med to razvrstitev na benigne in maligne rasti. Karcinoidni tumorji se najpogostejši izmed teh tipov “vmesnih” rasti. Poimenovali so jih tudi “raki v počasnem gibanju ali rasti”, saj običajno rastejo tako počasi, da jih imajo ljudje, v katerih zrastejo, mnoga leta, včasih pa celo celotno normalno življenjsko dobo.

Ugotovili so, da karcinoidi zrastejo iz enterokromafinih celic (žleznih celic, ki izločajo endokrine hormone), ki so široko posejane po telesu, vendar jih v največjih koncentracijah najdemo v tankem črevesu, nato pa še v slepiču, danki, pljučih, trebušni slinavki in zelo redko v ovarijih, testisih, jetrih, žolčevodih in drugih mestih. Z biopsijo pridobljen vzorec pregledamo pod mikroskopom in s posebnimi barvanji za posamezne hormone ugotavljamo, katere hormone lahko te enterokromafine celice izločajo.

V zgodnjih devetdesetih letih prejšnjega stoletja (1990) so razvili najpomembnejše zdravilo v zdravljenju karcinoidov – Sandostatin (oktreotid). To zdravilo je pridobljeno iz somatostatina, naravnega hormona. Poznamo pa tudi druge derivate somatostatina, ki se uporabljajo kot zdravilo. Ker je ob jemanju Sandostatina povečana možnost nastanka žolčnih kamnov, proizvajalce priporoča redne kontrole jeter z ultrazvokom. Ta pa bi hkrati odkril tudi metastaze na jetrih, če bi jih imeli.

Obsežne študije kažejo, da imajo mnogi ljudje nepomembne majhne karcinoide vse življenje brez težav. Ti karcinoidi se ne razširijo, pojavljali pa bi se naj pri enem odstotku ljudi, najpogosteje v tankem črevesu. Kakršnikoli tumorji so v tankem črevesu redki in predstavljajo le odstotek vseh tumorjev prebavil. Izmed tumorjev, ki prizadenejo tanko črevo, pa karcinoidi predstavljajo kar polovico. Ko se postavi diagnoza, je najpomembnejša njihova velikost, saj je v neposredni povezavi z verjetnostjo razširjenosti bolezni. Če je tumor večji kot 2 cm v premeru, so možnosti razširjenosti že nekoliko večje. V začetku karcinoidni tumor samo raste v steno črevesa iz svojega mesta, kjer nastane. Počasi pa lahko zraste skozi steno in se nato razširi v bližnje bezgavke in limfatične kanalčke ter se po tem sistemu razširi na oddaljena mesta. Okoli dvajset odstotkov karcinoidov tankega črevesa bo metastaziralo in pri tretjini teh primerov se bodo pojavili znaki tako imenovanega karcinoidnega sindroma.

Karcinoidne celice lahko izdelujejo hormone. Ti karcinoidni tumorji, ki izdelujejo velike količine hormonov in drugih aktivnih kemičnih snovi, lahko povzročijo vročo rdečico obraza, diarejo in astmi podobne napade. Te epizode “karcinoidne krize” so lahko zelo redke v začetku, postopno pa se pojavljajo pogosteje in so povezane s hitrim padcem krvnega pritiska ali celo omedlevico. V nekaterih primerih pa se ob napadih krvni pritisk poviša. Včasih napade izzove alkohol ali stres, vendar se najpogosteje pojavljajo spontano. Nekateri se napadom privadijo in jih ne opazijo več. Ob diareji, ki traja dlje časa, se lahko pojavi izguba telesne teže.

Te hormone izločajo delujoči karcinoidni tumorji (ne-delujoči jih ne izločajo) in imajo učinke na srčno žilni, pljučni, gastrointestinalni in druge sisteme v telesu. Hormoni povzročajo karcinoidni sindrom. Vsi delujoči karcinoidni tumorji ne izdelujejo enake količine različnih kemikalij in hormonov in tudi ni povsem jasno, katere snovi so odgovorne za posamezne znake karcinoidnega sindroma. Večina teh tumorjev pa izdeluje serotonin, bradikinin in kromogranin-A.

Karcinoide razvrščamo v skupino, imenovano nevroendokrini tumorji. Vsak tip nevroendokrinega tumorja izloča drug glavni hormon in od tod torej različni sindromi – povzročajo torej različne znake.

Vsak izmed teh znakov lahko izrazito vključuje rdečico in ali drisko. Včasih ima lahko karcinoid “mešano” funkcijo in lahko s karcinoidnim sindromom povzroča še kakšen znak.

Nedelujoči karcinoidi tako počasi rastejo, da minejo mnoga leta, preden se postavi diagnoza ali bolnik zazna kakršnekoli znake. Včasih lahko povzročijo bolečino v trebuhu ali spremembe prebave, ki lahko vodijo do zaprtja. Diagnoze običajno ne sumimo, potrdimo pa jo z biopsijo.

Kadar pa je prisoten karcinoidni sindrom zaradi prisotnosti delujočega karcinoidnega tumorja, diagnozo lažje postavimo. Preverimo količino 5 hidroksi indolne kisline, ki je glavni razpadni produkt presnavljanja serotonina. Meritev te kisline v urinu torej pove, koliko serotonina se v telesu tvori v tem času. Včasih ta kislina v urinu ni povišana, so pa določeni karcinoidni “markerji” ali označevalci

(več tukaj: )
, ki jih lahko v krvi izmerimo, npr. homogranin A.

Tipični karcinoidi rastejo počasi. Podatki o preživetju bolnikov z majhnimi tumorji, ki ne povzročajo karcinoidnega sindroma in brez razširjenosti, in ki so bili zdravljeni samo s kirurško odstranitvijo, kažejo, da je v teh primerih običajno mogoča popolna ozdravitev.

Tumorji, ki so nekoliko večji in so se razširili na sosedna tkiva in bezgavke, vendar niso zajeli sosednjih tkiv, se še vedno dajo povsem odstraniti kirurško in imajo prav tako dobro prognozo.

Tudi, če se je tumor v tankem črevesu že razširil tako, da je bila kirurška odstranitev nemogoča, statistični podatki kažejo, da doberšen delež bolnikov lahko ozdravi. A ti stastistični podatki so stari in ne vključujejo bolnikov z novimi zdravili, s katerimi živijo danes bolniki dlje in tudi z večjo kvaliteto življenja.

Atipični (neznačilni) karcinoidi, ki spadajo v skupino, katerih mikroskopski izgled je drugačen in bolj agresivno maligen kot tipični karcinoid, imajo hitrejši potek z bolj negotovim izidom.

Potek bolezni pri bolnikih s karcinoidnim sindromom je drugačen kot pri tistih, ki ga nimajo. Vendar je zdravilo Sandostatin možnosti ozdravitve in podaljšanega življenja povečalo tudi pri prvih. V zadnjih desetih letih, odkar uporabljamo učinkovite kombinacije zdravljenja s Sandostatinom, različne kirurške postopke, kemoterapijo, injekcije kemoterapevtikov v jetrno arterijo itd. se je povprečje preživetja pri teh bolnikih povišalo za kar nekaj let!

Zdravljenje je prilagojeno vsakemu bolniku posebej, saj očitno karcinoidi niso pri vseh povsem enaka bolezen.

Če bolniki pogosto izkusijo drisko in zato hujšajo, svetujemo s proteini bogato dieto, nadomestke vitaminov in mineralov (npr. magnezija, kalcija, kalija, železa), v hudih primerih tudi soli. Sandostatin do neke mere drisko zavira, v pomoč pa so lahko še nekatera druga zdravila.

Vsi bolniki s karcinoidom bi se morali izogibati pitju alkohola ter fizičnemu in psihičnemu stresu, saj ta lahko sproži napade karcinoidne krize.

Kakor vidite, ni razloga, da bi obupavali ali se prištevali med popolnoma odpisane. Vendar morate tisto voljo, da se učinkovito zoprstavite bolezni, najti sami v sebi. Zato včasih pravimo, da je rak tako psihična kot telesna preizkušnja. Obe plati, telesna in psihična pa med seboj delujeta povezano, zato ni vseeno, kako se z boleznijo soočamo.

Svetujem vam, da se o svojih občutjih skušate pogovoriti z nekom, ki vam je blizu. Naj vas ne skrbi, da bi ga dodatno obremenjevali. Molčanje o določenih stvareh ima včasih obratne učinke – oseba, ki nam je blizu, si nas ne upa vprašati, kako se počutimo, mi ji ne zaupamo ničesar podrobnega, ker se bojimo, da bi jo obremenjevali. Tako pride do vedno večjega razkola. Napak je domnevati, da bodo naši svojci in prijatelji kar “uganili”, kako se počutimo. Storite torej tudi ta korak, poiščite oporo!

Lepo vas pozdravljam,

Irena

Pozdravljeni!
8.1.2010 so mi laparaskospsko odstranili slepič. Teden po odstranitvi sem imela dva dni grozne krče. Sedaj sem dobila rezulteate. Mikroskopski opis: Stena slepiča je zadebeljena in difuzno blago do zmerno gosto mešanocelično vnetno infiltrirana, z manjšimi področji krvavitev in nekroz predvsem v sluznici in sumbokozi. Na serozni površini je fibrinski eksudat, vnetni infiltrat sega tudi v maščevje ob slepiču. Droben karcinoid (6,5 mm) v steni distalnega dela slepiča. Diagnoza: Droben karcinoid (6,5 mm) v steni distalnega dela slepiča. Lepo prosim za odgovoz, sem zelo zaskrbljena. S spoštovanjem

Spoštovani,

odkrili so mi karcinoid tankega črevesja, dimenzij 4x6cm, z metastazami v bližnjih bezgavkah. Karcinoid mi bodo kirurško odstranili. Zanima me kakšni postopki sledijo po operaciji in kakšne so možnosti, da se je rak razširil denimo na pljuča, katere preiskave so potrebne, da to ugotovijo in kakšne so možnosti ozdravitve?

Hvala za odgovor in lep pozdrav.

Pozdravljeni,
To je bil že kar precej velik tumor, ni več lokalnega karakterja, ker so zajete bezgavke, to pomeni, da je že regionalno razširjen (klasifikacija se upošteva potem tudi pri zdravljenju). Pri karzinoidih so pogosto metastaze večje od primarnih tumorjev. Predpostavljam, da so Vas pregledali tudi po drugih delih telesa. Najpogosteje se pojavljajo v slepiču in v debelem črevesu, redkeje v tankem črevesu, želodcu in pljučah.
Glede na to, da so že pozitivne metastaze, je možnost napredovanja verjetna.
Mislim, da bi prišlo iz črevesa prej do metastaz v jetrah, kot pa v pljučah. Pogosto se ta vrsta raka diagnosticira šele takrat, ko so metastaze že v jetrah, ker delajo simptome (flush, diarejo in kardialne).

Zdravljenje je v prvi vrsti kirurško, karzinoidni tumorji in posamezne metastaze se operativno odstranijo.
Pri več metastazah se priporoča kemoterapija, ki pomaga morda eni tretjini bolnikov. To niso najboljši izgledi. Verjetno bodo zdravili tudi hormonsko, in/ali dali za jačanje imunskega sistema interferon*.
Če pridejo metastaze na kosti, se lahko zdravi z obsevanjem.
Pri metastazah v jetrah delajo tudi z embolizacijsko tehniko (da zaprejo dovod krvi do metastaz); ne vem, če tudi pri nas.

Ste dobili tudi navodila o prehrani? Vsekakor ne smete uživati preveč hrane, ki vsebuje serotonin (ali Tryptophan iz katerega nastane v telesu serotonin). Serotonin je hormon sreče, se pravi, da ne smete nič jesti, kar vpliva na dobro voljo (suhe fige, banane, lešniki, sir…). Pobrskajte malo po spletu.

Na preglede Vas je verjetno poslal lečeči zdravnik / onkolog: na endoskopijo (želodca, črevesa), ultrazvok trebuha (sonografijo; jetra), po potrebi tudi CT, MRT. Če imate težave s pljuči, mu to tudi povejte.
Vse dobro!

Spoštovani,

najlepša hvala za hiter odgovor. Posega še niso opravili, prav tako ni znanih posebnosti z drugih delov telesa. Simptomi, ki jih omenjate (slabost po hrani, diareja) trajajo že približno dve leti. Glede na velikost tumorja in simptome predvidevam, da je zadeva že zelo resna. Sprašujem pa seveda zato, da se predvsem psihično pripravim na zadeve, ki utegnejo slediti.
Hvala.

Spoštovami!Tudi pri meni gre po vsej verjetnosti za Endokrilni tumor oz. zaradi povišanega gastrina v serumu (341mmikroU),obstaja sum na tumor .Čakam na gastrologa in nadaljne preiskave.Znaki ,ki jih opažam trenutno so občasna driska in neverjetna rdečica obraza ki ,pride iz nenada,in včasih traja dva dni ,včasih nekaj ur ne glede na prehrano in napor.Stara sem 50 let in se zdravim z Humiro ,boleham za Ankilozirajočim spondilitisom že 30 let.drugih zdravil nimam,ki bi lahko vplivale na povišan gastrin.Kolikor sem našla na internetu gre po vsej verjetnosti za Zollinger -Elisonov sindrom in so to endokrilni tumorji.,,če prav razumem.Zanima me kakšno prognozo preživetja lahko pričakujem, v najslabšem primeru’??namreč na gastrologa moram čakati več kot mesec ,jaz pa sem čisto na dnu.Hujšam pospešeno ,zaradi negotovosti in strahu pred vsem kar me čaka.Splošna zdravnica mi je rekla da gre za tumor ,več pa ne ve povedati.Sedaj pa čakam in hiram iz dneva v dan in tako bo še mesec ,lahko tudi več ,čeprav sem imela napotnico pod hitro.Kako hitro delajo metastaze delujoči tumorji -karcinoidi ?posebnih bolečin in težav z prebavo še nimam.Jemljem pa NOLPAZA tablete proti kislini ,čeprav kisline ne čutim,edino kar sem imela pred pol leta težave z kašljem,vzrok kašlja pa je bil GERB.GAstroskopija je nakazala,alergijo na hrano ,katere pa na Bledu niso potrdili.Lepo prosim povejte mi kako naprej.Na ta forum sem se že večkrat v teh 2 tednih oglasila in prosila za razlago ,pa ni bilo odgovora.Lepo prosim ,če se me tokrat le usmilite ,vesela bom vsakega nasveta in razlage,kajti tale GASTRIN me bo pa UNIČIl!!!!Za morebitni odgovor se vam že v naprej zahvaljujem.

Najprej naj napišem, da tule nihče redno ne odgovarja na vprašanja. Jaz odgovarjam samo, če si utegnem ukrasti čas 😉 Sama sem zašla sem v času, ko sem se iz tujine vadila literarne slovenščine…
V začetku upam, da če že v samohodu iščete diagnoze po internetu, da ne pridete v skušnjavo, da bi pomislili „morda pa imam to ali ono“, ker kot ste sami opazili, se že spopadate s strahom; strah pa uničuje… v resnici imate zaenkrat „samo“ stranske učinke Humire in povišan gastrin. Driska je lahko stranski učinek od Humire, pravtako tudi rdečica (Erythema multiforme).

Nimam časa, da bi odgovorila na drugem mestu, če je gastrin povišan zaradi pitja kave. Vi bi lahko v tem mesecu naredili še en test na tešče (samoplačniško) in bi imeli prej siguren podatek. Seveda stimulira uživanje kave (tudi kave brez kofeina) N. vagus in sproščanje gastrina. Pravtako tudi alkohol, kajenje (nikotin) in nekatere druge snovi. Gastrin je lahko povišan tudi od Helicobacterpylori (gastritis), pri motnji ledvic ali ščitnice i.dr.…
Na osnovi katerih pregledov pa je trdila zdravnica, da gre za tumor. Morda ste kaj narobe razumeli. Verjetno je rekla, da se naj pregleda, da se izključi *gastrinom* in je v tej povezavi povedala, da se gre za tumor. To še ni rečeno, da ga imate. Zasigurana diagnoza za gastrinom je pri gastrinu > 1000 ng/l. Res pa je da imate gastrin povišan, saj je normalna vrednost 90 ng/l.
Zagotovost bodo prinesli slikovni pregledi, potem se lahko pogovarjamo naprej o diagnozi, ki/če bo postavljena.
Ne morem verjeti, da toliko časa zdravite Spondylitis ankylosans z enim od (najdražjih) zdravil, ki ima še kup stranskih učinkov. Vsak, ki dalj časa dobiva neko zdravilo, se naj bi informiral tudi o stranskih učinkih in se trudil poiskati vzroke bolezni ali uspešnejšo oz. manj škodljivo alternativo. Pri Humiri je redka, vendar le nevarna možnost rakavega obolenja (jetra, vranica); v tem primeru bi bili znaki poleg izgube teže tudi povišana telesna temeratura in nočno znojenje.
Tako, da nikar ne bodite nestrpni, raje poglejte, kaj lahko spremenite, da bi lahko vplivali na znižanje gastrina; saj znate brskati po internetu :). Čudi pa me seveda, da morate z napotnico za „nujno“, čakati en mesec na pregled. Ali morate s tisto napotnico samo v eno določeno ambulanto? V Nemčiji se ne sme na napotnico niti priporočati, kam naj gre nekdo na določen pregled, ker bi lahko na tak način nekateri obogateli. Bolnik si sam naredi termin tam, kjer mu najbolj paše oz. kjer gre hitreje.
Vse dobro Vam želim