Spoštovani

iskreno upam, da boste to neskončno pisanje le prebrali in mi odgovorili. Upam tudi, da Vam bom svoj problem predstavil vsaj približno razumljivo. Star sem 58 let in že vrsto let imam hude težave s prepogostim uriniranjem. Urinirati moram tudi do 20-krat na dan.

Po veliko obiskih pri urologih in jemanju vseh znanih tablet proti preveč aktivnemu sečnemu mehurju – PASM – (trenutno Emselex 15 mg) in nikakršnem rezultatu je bilo na koncu ugotovljeno, da imam raka na prostati (slučajno odkrito in ni bilo povezano z prej opisanim težavami). Seveda sem se odločil za predlagano operacijo prostate med katero je urolog ugotovil:
»Intraoperativno smo ugotovili evidentno in močno izraženo hiperrefleksijo detruzorja«.

Tako je bilo potrjeno, da je vzrok mojim težavam PASM. Poslan sem bil na Inštitut za klinično neurofiziologijo v LJ kjer so ugotovili:
« … ne moremo povsem izključiti, da bi šlo za nevrogen prekomerno aktiven mehur kot reziduum pri minimalni okvari CŽS, najverjetneje pa gre za težjo obliko idiopatskega prekomerno aktivnega mehurja. V končni fazi je zdravljenje enako – simptomatsko.«

Predlagano je bilo, da grem na Inštitut Soča, kjer bi uvedli elektro stimulacijo v predelu penisa, rektuma ali pa v področju tibialnega živca. Na Soči so naredili urodinamično preiskavo – rezultat:
»Polnimo v sedečem položaju s hitrostjo 10 in 20 mL/min. Prvo željo o uriniranju sporoči pri napolnjenih 35 mL in močno željo po uriniranju pri 300 Ml. Med polnjenjem ne beležimo aktivnosti mišice detruzor, tudi sam pove, da običajnih težav pri polnjenju nismo izzvali. Provokacijski testi so negativni. V EMG signalu mišic zapiralk beležimo hoteno in refleksno aktivnost. Dovolimo uriniranje, izloči 320 mL, krivulja pretoka je v osnovi uniformna, vzorec je zanj reprezentativen. Aktivacija mišice detruzor je nekoliko slabša, urinira s pomočjo napenjanja. Najvišji pretok znaša 18 mL/s in povprečni 8 mL/s. Najvišji tlak mišice detruzor znaša 12 cm H2O. Mišice zapiralke se med uriniranjem primerno sprostijo Po preiskavi v mehurju ni zaostanka. Pri današnji preiskavi nismo uspeli dokazati PASM. V fazi uriniranja pa je opazno slabša kontraktnost mišice detruzorja (učinek antiholinergika)«.

Na posodo sem dobil aparat TENS za stimulacijo posteriornega tibialnega živca. V tretjem tednu po stimulaciji sem uriniral redkeje (na 2,5 ure), količina urina tudi do 400 mL. V četrtem tednu pa je prišlo do poslabšanja, pojavili so se pekoči krči v mehurju. S stimulacijo sem prenehal, prenehale so se bolečine, ponovno pa je prišlo do pogostega uriniranja. Poskusil sem še z rektalno stimulacijo – rezultat: pekoči krči v mehurju

Po treh mesecih je bila, na kontrolnem pregledu na Soči, ponovno izvedena urodinamična preiskava – rezultat:
»Tudi ob tokratni preiskavi nismo dokazali prekomerne aktivnosti mišice detruzor. Kapaciteta in podajnost mehurja sta primerna. Težav, ki jih navaja s preiskavo nismo uspeli reproducirati.«

Vrnil sem se k urologu, ki mi je operiral prostato in ugotovil PASM, da mi je ponovno napravil uretrocistoskopijo – rezultat:
»Kapaciteta mehurja je primerna, stena kaže zmerno trabekulacijo, sluznica in oba ostija bp. Vrat mehurja je primerno oblikovan, področje uretrovezikalne anastomoue je dovolj široko in prožno. Ob kontrakciji zunanjega sfinktra se sečnica popolnoma zapre. Distalna sečnica ne kaže posebnosti. Ob manipulaciji s cistoskopom ne opazim kontrakcij stene sečnega mehurja.«

Kot razumem – sedaj pa mehur ni več preveč aktiven. Svetovana mi je bila tudi akupunktura – rezultat: za približno en mesec se je stanja precej izboljšalo. Urin sem lahko zadrževal tudi do 2,5 uri, ponoči sem uriniral do 3-krat, nekaj časa nisem jemal tablet Emselex. Pred enim mesecem pa se je stanje močno poslabšalo: v mehurju so se pojavile močne bolečine, bolj pekočine kot, da mi mehur gori (podobno kot ob elektro stimulaciji). Najprej le občasno, po nekaj dneh pa za stalno. Nekaj časa so pomagale tablete Primotren in Spasmex, vendar le za kratek čas, 6 dni sem jemal Nolicin in sedaj se je mehur sicer umiril, pogostost uriniranja pa je ponovno 18 – 20-krat na dan. Zanimivo pa je, da je stanje kakšen dan čisto OK (urin lahko zadržujem tudi do dve uri), naslednjih deset dni ali več pa izrazito slabo.

Tako je preprosto zelo težko živeti. Sam resnično več ne vem kam naj se po pomoč še obrnem, zato zelo veliko upov polagam v vaš odgovor.

Vnaprej hvala!

Spoštovani!

Kot pišejo nevrologi – simptomatsko zdravljenje… Glede na to, da so vas očitno obravnavali najboljši strokovnjaki s tega področja v Sloveniji, je težko kaj pametnega dodati. Če gre za dogajanje v centralnem živčnem sistemu, ima to lahko značilnosti spreminjanje – enkrat je bolje, drugič pa slabše. Verjetno (gotovo) so demielinizacijske bolezni (multiplo sklerozo in podobno) že izključili. Pa seveda, prek interneta nimam ravno dosti podatkov – npr. kdaj ste bili operirani…
Elektrostimulacija je dobra stvar – seveda pa so nastavitve stimulatorjev še odprto vprašanje. Morda spemenjene nastavitve.
Pri elektrostimulaciji je zelo pomembno, da jo vzememo kot celostno terapijo problema medeničnega dna. Se pravi, da se učimo mišice ne samo stiskati, ampak tudi sproščati, relaksirati.
Lahko bi pomagale svečke diazepama rektalno.

Vsekakor je smiselno 1x letno opraviti citologijo urina. Verjemem da je tudi proktolog že pregledal in ocenil, da so anus, rektum in okolna tkiva z njegovega vidika bp.

Glede na situacijo, ki jo opisujete, se zdi, da bodo tudi morebitne nove, dodatne ideje le začasno malo pomagale. Ampak vendarle – saj po teh sprašujete – zakaj pa ne:
Na področju “alternative” vsekakor lahko poskusite s kakšno “magnetno blazino”.
Ali ste poskusili s termoterapijo (topel vložek v rektum 1x dnevno ali pa aparatura za ogrevanje anastomoze in mehurja)?

Instilacije v mehur – npr. Ialuril.

Striktno strokovno gledano ste opravili veliko preiskav – dve urodinamski, nevrološko, cistoskopije…, v opisu pa ne navajate osnovnega diagnostičnega orodja za take primere – to je dnevnika mikcije. Če predpostavimo, da se situacija spreminja in da izhajamo pri simptomatskem zdravljenju iz trenutnega stanja, je potrebno imeti najprej posnetek trenutnega stanja – se pravi aktualen enodnevni (in nočni, =24 urni) zapis, ko vsakič, ko greste na vodo, zapišete koliko ste polulali (izmerite, v mililitrih in zapišete volumen in čas-uro). Na osnovi tega se najprej pogleda, ali so količine – volumni primerni – da niso previsoki.
Manjka tudi podatek o morebitnih zdravilih (razen Emselexa) in prehranskih navadah – kava…
Šele na osnovi dnevnika mikcije bi se bilo mogoče pogovarjati, videti kakšen je vaš odnos do morebitne potrebe po samokateterizaciji in začeti razmišljati o možnosti aplikacije botulinum toksina.