Kako živite brez ščitnice ????
Lepo pozdravljeni,
pred letom dni so mi dokončno vzeli celo ščitnico ven. Moje življenje se je v tem času precej spremenilo. Zanima me kako je pri vas, kako živite brez nje, a vam tablete nadomestijo nujno potrebno …
Skratka vse kar spada zraven. Meni se že malo meša. Imam težave s spanjem, pomanjkanje energije, služba mi vzame največ energije , močno se moram kontrolirati da me ne izdajo živci …… Jemljem 250mg Eutyroxa vsako jutro, pa izgleda da še ne bo zadosti.
Torej svetujte malo.
Hvala in lep pozdrav, Maša
Spoštovani!
Po kirurški odstranitvi ščitnice je potrebno trajno nadomeščanje L-tiroksina v obliki tablet (Euthyrox, Eltroxin…). Ko se normalizirajo ščitnični hormoni (normalni TSH, pT4, pT3) je prićakovati, da se tudi počutje normalizira.
LP
Maša,
delim tegobe z vami. Počutje je katastrofalno. Pišite mi na [email protected]. Po EMŠO sem stara 33, po počutjuz 95 🙁
LP
Alja
Spoštovani dami – ustanovljeno je društvo za pomoc pri obolenjih šcitnice Metuljcica, pod okrilje katerega se združujemo (zaenkrat samo predstavnice nežnejšega spola), ki imamo podobne težave, kot ve.
Če vaju zanima, pošita na [email protected]
Draga Maša,
že od leta 2002 – po totalni odstranitvi in terapiji z radiojodom – živim brez ščitnice. Trenutno sem v 22 tednu nosečnosti, imam pa že 4 in pole leta starega sina. Pravzaprav mi je bila diagnosza papilarni karcinom ščitnice s folikularno zasnovo stadij 3, postavlejna leta 2002 februarja, moj mali sin pa je bil star 4 mesece. Kaj vse sem takrat preživljala, je skoraj nemogoče dojeti in preveč bi zdajle vzelo prostora za pisanje. Skratka – glede na to, da sem noseča imam dvomesečne kontrole na onkološkem pri svojem zdr, drugače pa na pol leta. Kako živim – kaj pa vem ? Zdi se mi, da sem se navadila na nočna vstajanja, na nočna preoblačenja, na nihanja v razpoloženju, na …… Kaj pa ostali, ki živijo z mano – nekateri bolj, nekateri manj razumejo. Jaz pa sem že doktorirala iz vsega tega.
Upam, da si kaj bolje. Napiši kaj!
Lep pozdrav
Hvala za odgovor,
tako je kakor praviš da si se že navadila. Ugotovila sem da je najbolje se naučiti živeti s težavami. Umrla od tega ne bom vendar pa ni enostavno živeti. Tolažim se z mislijo da očitno sem bila izbrana ker to zmorem.
Sama imam 4 in 6 let stara fanta. Življenje je zelo pestro. Mislim, da sva z možem še najbolj na preizkušnji. Za ostale sem pa se nehala enostavno ozirati, že tako je dan prekratek. Sama ima še postavljeno diagnozo sindrom nemirnih nog, kar pomeni da ponoči ko naj bi spala se ponavadi zbudim in se tresem. Bolezen je še v raziskovanju. Kakšen dan je bolje, kakšno noč pa ne spim tudi nič. Pa čez dan ne moreš nič nadomestiti počitka. Bolj si zmatran slabše je – kakor dojenčki. Občudujem tvoj pogum za še eno nosečnost. Sama pravim da jo ne bi zmogla več, prav zaradi spalnih navad. Sem se pa naučila uživati vsak da sproti in s tem kar imam. To je edina dobra svar tega vsega. Dobro je imeti te forume, da vidiš da se ti ne meša in da nisi edini. Moj mož pravi da težko razume, ker si ne zna razložiti tega počutja .
Vedno imaš dve možnosti na izbiro. Na tebi je katero boš izbral. Mene okolica občuduje od kod volja do vsega. KOt prvo vem, da sebi ne bom naredila nobene usluge če bom samo ležala in stokala. Toliko stvari hočem še doživeti, iti na koncerte…… Vseskozi imam v glavi izjavo ene starejše gospe, ki je rekla da imajo otroci radi zadovoljne starše in urejene. A nismo vsi taki da raje pogledamo nasmejan obraz kakor eno togoto. res je tako kakor pravijo, da že z enim nasmehom lahko komu polepšaš dan. Pa tako enostavno je. Sama veš kako je na Onkološkem , sploh tist pogledi in vse.
Meni zelo pomaga glasba – raznovrstna. Ves denar bi zapravila na koncertih.
No malo sem se razpisala. Kar pomaga. Nisem pa še zbrala poguma in se udeležila srečanja ščitničnih bolnic. Verjetno tudi to ne bi škodovalo.
Drži se. LP, Maša
Zakaj bi se nas bala (društva metuljčica)?! V bistvu nas je še malo, vse, ki se dobivamo, imamo hasimoto v hipotirotični fazi, nimamo sicer take izkušnje kot ti, pa vendar probleme in simptome podobne tvojim. Več kot nas bo, lažje si bomo nudili oporo in lažje bomo osveščali javnost, da nas bo razumela.
Pridružiš se nam lahko na , lahko mi pišeš na [email protected].
Srečujemo se ne tako zelo pogosto (na približno 2 do 3 mesece), da ne bi mogla prihajati med nas.
Pozdravljena,
lahko vprašam za starost – upam, da ne boš razumela narobe.
Še ena nosečnost???!!! Jaz sem si tako noro želela še enega palčka, da se mi je kar mešalo in se čudim, da sem tako dolgo sploh zdržala. Namreč kot sem že rekla, je bil mali star 4 mesece, ko so mi postavili diagnoszo. Tisto leto je bilo pasje. No februarja takoj na operacijo, seveda sva se čez noč prenehala dojiti ( niti poslovila se nisem od tistih občutkov ), operacija je trajala 3 ure in pol – baje je to dolgo, ampak je med nosečnostjo in dojenjem ščitnico obkoržilo morje malih žilic in žil. Skratka domov sem prišla po treh dneh, ker nisem več mogla zdržati tam in sem preprosila svojega zdr., da me spusti k sinu in možu. Srce se mi je trgalo in raztrgalo. Groza. Potem dobila še močan uro infekt, bila sem čisto zanič, tako da je ” okrevanje ” po operaciji trajalo mesec in še več. Kar naenkrat je bil april.
Terapija takoj junija – mali je bil cel mesec pri tašči in ga mesec dni sploh nisem videla, star je bil osem mesecev. Kje sem dobila moč, da sem to prenesla? Nimam pojma. Potem smo šli na morje – ja nekje konec septembra sem bila spet v formi. Hvala bogu smo podaljšali porodniško, tako da sem bila vsaj malo z palčkom.
Še danes žalujem za tistimi dnevi, še danes boli kot pes. Najraje bi potolkla ves svet.
Ves čas sem v sebi čutila, da je terapija zame, za nas še en mali grahek. Vedno sem si želela, biti noseča nekje v enakem obdobju kot prvič. Lani oktobra mi onkologa da ” dovoljenje ” ( saj veste-lahko bo težje, dajmo čas, če bo premalo hormonov, ne bo šlo, itd., besede zdravnika ). Ok – se nekje pripravim, si z možem dava leto dni – potem bova šla naprej.
Halo???????!!!!!!! Decembra zadnja menstruacija – ne morem verjeti. In kaj je najbolj smešno ali ironija, usoda ?’? Datum poroda, rok – isti datum kot prvič – 5.10. Kaj to pomeni ? Imam res, prav res še eno šanso ? Se bom potem sestavila?
Zdaj je že 22 tednov, pa še vedno ne morem verjeti, mali je čisto nor na bušija. Kaj šele bo.
Vem, da sem zdrava. Živim pa z diagnozo in to skrito hodi z mano. Pa kljub prepričevanju same sebe, nisem v redu. Me sesuje, marsikaj, marsikdaj. Predvsem imam strah, nor strah. Pa ne zame, da bi se kaj ponovilo. Strah me je za sina, preveč, za vse, ki so mi dragi, kar domišljam si neker horor scenarije. Pa ne znam iz tega ven.
Preziram ljudi, ki brez pravih problemov ustvarjajo slabo vzdušje, ljudje, ki tarnajo dneve in noči, ki ne častijo juter in ki jih otroški jok ne spravi v dobro voljo – hvala bogu, da lahko to slišim, čutim, imam. V bistvu hvaležna in jezna – vedno.
Sem se tudi jaz razpisala, toliko bi ti lahko povedala,……
Javi se
mj
Nič ni narobe. Kmalu jih bom imela 37. Kar vesela sem da sva se razpisale. A veš kaj je mene razveselilo v zadnjem času? V neki prodajalni me je ogovorila ženska, katero srečujem redno v mestu kjer živim. Bila je kar direktna in me je vprašala kaj počnem v življenju (služba). Ko sem ji odgovorila, je rekla da ona mene videva z mojimi fanti vseskozi in da zgledam čisto kul, kot da se mi je.. za vse na tem svetu. Moj odgovor je bil samo nasmešek, če pa sedaj razmislim dobor je bil to ene vrste kompliment. Moj svak mi je enkrat rekel da rakavi bolniki morajo postati egositi, če hočejo preživeti. Meni manjka še zelo dosti do tega in dvomim da bom kdaj egoist, vendar bolezen te spremeni. Kakor se to nekaterim zdi osladno je res. Sama sem bila 6x noseča. Moja fanta sta stara 4 in 6 let. Zadnji dve leti nas spremljajo te moje tegobe. Vendar če nas pogledaš in v resnici je res tako – uživamo kolikor se da.
Ne vem odkod kje ta volja, pa ni tu samo zaradi mojih fantov. Po nekaterih neprespanih nočeh sem zadnje čase imela tako črne misli, da sem se jih še sama ustrašila. Utrujenost pač naredi svoje. Ena je na tem forumu zapisala da jih ima nekaj čez 30 počuti se pa kakšen krat 95. To se meni dogaja dokaj pogosto.
Pa bo a ne ???
Lp.
Evo mene,
danes pri ginekologinji. Vse ok. Že 24 teden. Kar ne morem verjeti, da je že toliko minilo. Še vedno nisem dojela, da sem noseča, pa je že polovica mimo.
14.6. imam onkologa – vsake 2 meseca imam kontrolo. Samo na začetko, ko sem neprestano bruhala in sem zbruhala vsa zdravila, je bila kar kriza. Pa so mi povečali dozo in je bilo kmalu bolje. Zdaj pa kaj jaz vem, ma super sem no.
Še eno vprašanje – diagnoza tvoja je bila ?
Si v službi ?
Upam, da uživate in da je bil vikend prijeten.
LP, mj
Spoštovane,
imam vprašanje: tašči je bila v dveh operacijah odstranjena ščitnica, diagnoza rak na desni strani, ki pa ima dobro prognozo, sedaj je 10 dni po radioterapiji.
Zelo se mi smili, ker skoraj nič ne spi, nima okusa, je še dodatno shujšala in je dokaj obupana. Ali ne dajo nobenih uspaval, kajti utrujenost od neprespanih noči je ubijajoča. Stara je 65 let. Koliko časa traja, da se stanje vsaj malo normalizira?
Hvala za odgovore.
Spoštovana,
po lastnih izkušnjah ti povem, da je bilo stanje po radioterapiji najhuje kar se mi je zgodilo. Stanja pred tem – ko nisem smela jemati zdravil, ni mogoče opisati s tem kasneje. Telo zelo počasi zopet prihaja v svojo formo, sigurno pa toliko časa kot je trajala pavza brez zdravil. Meni se je res vleklo skoraj 2 meseca, da sem začutila, da obvladam svoje telo, je pa res, da sem bila takrat ( ko sem imela radioterapijo ) 8 mesecev po porodu.
Sigurno bo bolje, počasi se bo izboljševalo in kmalu bo vse ok. Ne vem kako je z kakšnimi pomirjevali, uspavali, vendar pa je najbolje, da se obrnete na njenega zdravnika, ki vam bo porav gotovo najbolje svetoval.
Stojte ji ob strani.
Lep pozdrav
Spoštovani!
Brez ščitnice je vsekakor možno povsem normalno živeti, seveda ob rednem nadomeščanju ščitničnih hormonov. Danes se odločamo za popolno odstranitev ščitnice vse pogosteje, vsekakor pri karcinomih ščitnice , kakor tudi pri velikih gomoljastih golšah s tendenco rasti.
Lp
Na prvo operacijo sem šla ker sem imela “golšo”. Ta je bila nato tako velika da so se odločili da odstraniojo polovico ščitnice. Na golši niso našli ničesar so me pa po 10 dneh obvestili, da so našli raka na tisti polovici ščitnice, ki so jo bili primorani odstraniti. Tako so me po 6 mesecih ponovno operirali in dokončno odstranili še preostalo ščitnico. Bila sem na radioaktivnem jodu. Tiste tri dneve sem se na Onkološkem spraševala kaj ljudje vidijo v fiksanju. Bila sem čisto na psu, vseskozi samo spala in vegetirala.
Počasi bo šlo. Kolikor je to osladno slišati je potrebno pri vsem ogromno samodiscipline in dobre volje. Naučiti se živeti s tem. Je pa včasih zelo naporno.
LP, Maša
Vem sicer že nekaj časa, vendar sem si zdaj tudi na glas priznala in z možem govorila o tem. Težavo moram odpraviti, vendar mi gre bolj slabo.
Tiste dneve ko sem bolj utrujena, preveč ne nogah brez ene ure na dan počitka samo zase se mi utrga. Včeraj se mi je ponovno na sina in tega si nočem več privoščiti. Če sem na robu enostavno eksplodiram in vržem prvo svar, ki je v bližini. Ni življensko nevarno, vendar ne želim otrokom dajati takega izgleda. Pa tudi meni ni to podobno. Moj mož pravi, da sem oseba ki zna najti mirno “vsakemu lonci pokrov”.
Idealen dan zame bi bil 4 ure v službi nato do treh doma kosilo, počitek in kaj narediti. Popoldne sama do večera z otroci in zvečer pride mož domov.
Pri dveh majhnih otrocih in službi pa veste kako je to izvedljivo.
Prebrala sem že vse o dihanju, hodim na sprehode ampak ko pride tista napačna sekunda mi vse to nič ne pomaga. Im si srčno želim najti rešitev.
Hvala in lep pozdrav, Maša
Pozdravljena,
moja nosečnost lepo napreduje. Zopet so mi malo povečali dozo zdravil, načeloma pa je vse prva liga. Zdaj sva bila z malim 3 tedne na morju, v sredo pa se ponovno vračava za 14 dni. V sredo imam spet kontrolo na onkološkem, zdaj kar vsak mesec. Pa saj je tako tudi prav.
Poznam te tvoje trenutke. Moram sicer reči, da mene sin skulira, mož pa je tisti, na katerega priletijo vsi slabi trenutki. Odnosi med ljudmi me pogubljajo. Včasih, kaj reče in me tako razkuri, da bi lahko ubijala. Kar živčna postanem, se noro derem, tresem,… Preveč analiziram vsako besedo, se obremenjujem z marsičem nepotrebnim, v ušesih mi izrečene besede drugih, še dolgo kar odmevajo v glavi in se ne morem umiriti. Ne vem, kako bi to nadzirala, vsaj da ne bi ob malenkostih bilo tako. Zdaj imam pa še slabo vest, ker se mi to dogaja v nosečnosti in se mi zdi, da bo naš bibek skoraj živčna razvalina.
Veš najhuje je, ker te nihče prav zares ne zastopi ( seveda mož najbolj ve, vendar so še drugi). Obsojanje, kritiziranje, sprenevedanje in mnogo stvari, me spravlja v obup in razjedanje. Prav nihče (mislim ostale sorodnike, sestre, brate, mami, oči,…) tega nikoli ne bodo razumeli – vseh teh nepojasnjenih slabih volj, groznega razpoloženja, nenadnega joka, povešenega obraza,… in prav nihče si ni vzel minutke časa in te stavri morda prebral, pregledal, se pogovarjal,… Obsojal – absolutno in vedno.
Sita sem tega dokazovanja drugim, prepričevanja,igranja – taka sem, trudim se, če nekdo tega ne more sprejeti, hudiča, potem pač ne more biti v mojem krogu. S pomočjo mojih prijateljev, sem spoznala, da je ta krog res nekaj posebnega, v njem zasedajo ljudje z dušo, ljudje, ki me učijo, spoznavajo, ljudje, katerim se hvaležna za vsako besedo, za vsako sekundo, ki so mi jo posvetili. Pravijo si elita. Zanimivo, kajne?!
Zdaj sem ugotovila, da je v meni še vedno polno jeze, žalosti, besa, razočaranj in da si sama ne bom mogla pomagati. Čeprav je že boooooolje. Pred dvema letoma sem se odločila in šla na terapije k psihiatru ( pomaga). Zdaj sva z zdravnikom že večkrat govorila o meditacijah, jogi, sproščevanju na različne načine in resno razmišljam o tem. Poznaš kaj? Verjetno bom počakala do poroda ali pa tudi ne. Se mi zdi, da bom zdaj težje, čeprav bi bilo modro že zdaj kaj ukreniti.
Pozdravlejna,
mj
Živijo!
Vaju povsem razumem, čeprav š. imam, mi samo preveč deluje…
Utrujena, razdražljiva, zaženem paniko, se ustrašim, vzrojim – pokasira običajno sine. Potem me grize slaba vest… ja, moje težave se na zunaj najbolj vidijo pri moji vzgoji. Žal. vedno sem bila umirjena, kul, realistična oseba z zelo visoko stopnjo strpnosti in samokontrole. Sedaj pa… Z enim stavkom: odkar mi nagaja ščitnica, se mi je spremenil značaj, pa naj kdor verjame ali pa ne.