Ali bi mi lahko kdo razložil, kako poteka zdravljenje s kemoterapijo? V bistvu vem, da menda dobiš lahko v obliki “transfuzije”, kako pa to zgleda, pa ne vem.
LP
Alenka

Jaz sem jo prejemala na odd. H1, torej sem prespala v bolnici. Ponavadi sem bila po kontroli, ki sem jo imela pri Južničevi zjutraj, sprejeta na oddelek in dobila posteljo tam med 11. in 13. uro. Odvisno, kako so bile kaj postelje frej.

Tam nekje ob 12h je “moja” zlata sestrica Brigita (ki je odgovorna za KT-napeljavo pri moji dr. Južničevi) uletela v cimer z vozičkom, na katerem je imela sanitetni material, …. Namontirala mi je kanilo v žilo (faca!! vedno je zadel a v prvo!!!), vedno v žile okoli zapestja. Enkrat v eno, drugič v drugo, ampak vedno v kontra roko, kot so mi zjutraj jemali kri v laboratoriju. Potem so mi sestre (ostale) merile pritisk, srčni utrip, dale kakšne manj pomembne oz. manj strupene arcnije (napr. Lekadol je tudi v kombinaciji z rituksimabom), potem pa je spet na okoli prišla Brigita, z novim vozičkom, na kateremu je bil naložen moj ciklus KT. Vse stekleničke je postavila na mojo omarico, jih oštevilčila po vrstnem redu, prvo namontirala na stojalo na koleščkih, da sem lahko plindrala okoli, ko je teklo v žilo in tako se je začelo. Nato so potem sestre menjale stekleničke drugo za drugo. Na stojalu je tudi napravica, ki dozira količino kapljic KT in ko je steklenička prazna, zapiska. In takrat mora bolnik potem poklicati (pritisneš na knof) sestro, da pride zamenjat. Ena steklenička teče v žilo par minutk. Vmes je tudi NaCl, ki spira žile. In sicer se menja 1 steklenička KT in za njo takoj NaCl in spet KT in spet NaCl.

Sama KT ti steče ful hitro. Ne vem… mogoče v 2 urah. Rituksimab (biološko zdravilo) pa teče ful dlje, ker vmes tudi spreminjajo hitrost doziranja. Najprej počasi, potem vedno hitreje.

Jaz sem bila ponavadi zvečer vsega konec, ampak sem morala kljub vsemu prespati, ker sem imela napr. ob 23h za dobit še neko zdravilo za zaščito ledvičk. Itak mi je pa kar ustrezalo, da sem tam prespala. Zlata Brigitka mi je zjutraj “oprala žile” za domov z 1 litrom NaCl in mu primešala kar še malo Kytrila proti slabosti – čisto preventivno, čeprav mi ni bilo nič slabo.

Ma, ta zlata sestrica Brigitka je res zlata!

Zdravo!

Pri meni je potekalo nekako takole. Zjutraj sem prišel na oddelek in najprej naredil vse laboratorijske preiskave, da so ugotovili, če je sploh kri kolikor toliko vredu, da lahko dobim kemoterapijo. Če ni bila (kar se je zgodilo samo 1X) sem moral počakati še 1 teden.

Sama kemoterapija se mi je vedno zelo zelo vlekla. Že med kemoterapijo sem imel hude bolečine (sploh v roki in v žilah). V bistvu je trajala včasih kar nekaj ur. Mislim, da okoli 5 ali 6. Včasih mi je uspelo zaspati za nekaj minut. Vedno, razen enkrat sem dobival kemoterapijo na oddelku, razen 1X, ko sem jo prejel ambulantno. Ambulantna kemoterapija je sicer hitrejša, ampak malo bolj neprijetna.

Po kemoterapiji sem vedno zapustil bolnišnico. Ponavadi sem imel zelo velik apetit, ampak se je vse kar hitro končalo v straniščni školjki. Slabost je trajala kakšen teden. Po enem tednu si je organizem že kar lepo opomogel in po dveh tednih sem bil že precej precej ok. Jedel sem kar mi je sploh pasalo.l Nisem izbiral živil, ker sem tako ali tako imel velike probleme sploh kaj zaužiti.

Lp Gregor

No, midva z Gregorjem sva dokaz, da je vsak človek zgodba zase in vsak drugače reagira na KT. Jaz moram poudariti, da me nikoli niso žile nič bolele (čeprav me je sestra Brigita vsakič opozorila, da moram nujno povedati, če me bo pekla žila ali bolela, ker sem imela precej agresivno KT) in da nisem čutila med KT nobenih bolečin ali večjih neprijetnosti, razen malo šumenja v glavi in morda na koncu, ko je že vse steklo v žilo, utrujenost. Ampak tudi za to,ker sem bila ves čas med KT ful mobilna, pa obiske sem imela, pa malo levo in desno iz sobe v sobo sem letala….

Pozabila sem omeniti morda še to, da so si moje KT sledile točno na 4 tedne, ker je bila tudi kri vedno dovolj dobra za novi ciklus. In verjento je bilo to tudi zato, ker nisem imela težav s slabostmi in sem vso hrano, ki sem jo pokonzumirala, tudi porabila in je bila potem kri temu primerno dokaj dobra. Kilce so pa tudi rastel… Khmmm.

Alenka, a bo tovja mami začela prejemati KT? Jaz mislim, da se nima kaj bati! KORAJŽA VELJA!!!!!

Hvala obema za izčrpne informacije, ker se mi prej res ni sanjalo, kako to gre. Mami zaenkrat še ne prejema kemoterapije in je nekaj časa verjetno še tudi ne bo, ker ima indolentni limfom. Vendar sem jaz po naravi takšna, da rada vem vse stvari kako gredo, čeprav nisem sama bolana. Mami je bila na začetku meseca na kontroli na OI, vendar še ni dobila izvidov, ker so jih poslali njenemu osebnemu zdravniku, ta je pa sedaj na dopustu, tako da še vedno ne ve, kako je zdaj z njenim stanjem bolezni. Vesta kaj me tudi zanima, ali so vama izvide iz OI pošiljali vama na dom ali so jih pošiljali vajinemu zdravniku? Moja mami ima vedno probleme s temi izvidi, ker jih pošiljajo v naš Zdravstveni dom in jih potem njen zdravnik nekako noče dati, da bi si jih skopirala. Jaz pa menim, da mora imeti vse izvide tudi sama doma. Ne vem, ali jih ne smejo pošiljati domov bolnikom ali kaj.
Pa še to, po kolikih ciklih kemoterapije ti začnejo izpadati lasje? Če sem si prav zapomnila, si imela ti Tina še maja kemoterapijo in si bila brez las, sedaj imaš pa že ful luštno frizurco. So ti zelo hitro zrasli.
LP
Alenka

Ja, z Onkota pošiljajo izvide direktno osebnemu zdravniku. To pa zato, ker mora os. zdravnik pravočasno popedenati popis bolezni in poslati na ZZZS zaradi bolniške. Jaz nimam skoraj nobenih izvidov doma, ker v roko dejansko nič ne dobiš, ampak ti pa VSE POVEJO. Jaz sem po vsaki kontroli točno vedela, kako in kaj. Me kar malo čudi, da mami nič ne povejo. Namreč kontrola ponavadi izgleda takole: laboratorij, UZ, RTG in potem pogovor z onkologom. Ponavadi ima onkolog isti dan že vse izvide. edino rtg je lahko z zamudo. In potem itak skozi pogovor z onkologom izveš vse. Res pa je, da so ful zaposleni in jih je treba precej spraševati, sicer povedo le nujno potrebno.

Mama ima pravico do izvidov in osebni zdravnik bi ji moral kopirati izvide. Če že ne osebni, pa vsekakor OI. Msilim, da bi bilo dobro, da mama prosi svojo onkologinjo, da ji da izvide! Do izvidov imamo po zakonu pravico.

Pa še to. Vse 3 naše onkologinje za limfome so sončki in mislim, da nobena ne bo huda, če jo pokličeš in prosiš za kopije izvidov. Ali za pogovor z njimi glede vsega. Ne vem, no, jaz imam na onko tako famozno dobre izkušnje, da kaj takega v zdravstvu res še nisem doživela. Kapo dol pred ekipo za limfome!

Prej sem msilila, da pač pokliči onkologinjo tvoje mame, pohvala pa je letela na celotno ekipo! 🙂 Mah, saj si štekala, a ne? Malo hecno sem spisala tekst.

Zdravo!

Glede izvidov se ne spomnim točno, ampak kolikor jaz vem sem jih sam pregledoval, torej sem jih imel doma. Lasje so mi pa začeli izpadati po drugi kemoterapiji, torej po enem ciklu.

Lp Gregor

Pri moji mamici je pregled malo v drugačnem zaporedju in sicer gre prej na UZ, RTG, k onkologinji in šele nato v laboratorij. Pa zdaj je morala že dvakrat tudi na pregled na ORL za grlo, tako da zdravnica še ni imela vseh izvidov in ji v bistvu ni povedala nič kaj novega. Rekla je da mora dobiti izvide, potem bo pa ona spisala njen izvid.
Drugače sem pa prej razumela, kaj si hotela napisat.

Zdravo Gregor!
Ali si ti sedaj še na terapiji, ali si že končal in kako se počutiš zdaj? So lasje že zrasli?
LP
Alenka

Tina, moram ti pa še povedati, da je bila mami v ponedeljek na stomatološki kliniki, ker jo tudi čeljust zelo boli in težko je. In takoj ko je sedla na stol, jo je sestra vprašala, kaj ima tisti obroček na roki. Mami ji je razložila, da je sedaj društvo bolnikov z limfomom in da je to naša zapestnica in je zdravnik rekel, da če je pa ona takšen bolnik, jo mora pa bolj natančno pregledati in bolj spremljati njeno stanje, ker ima na čeljusti ene lise in zaenkrat je rekel, da misli, da to ni povezano s to boleznijo, vendar jo je naročil na kontrolo in ji že tudi dal datum za drugo leto.
Tako, da veš, da smo tudi tako bolj opazni.
LP
Alenka

Aja, na lase sem pozabila….

Meni so začeli izpadati tam nekje po 5. tednih po prvi KT. Torej sem šla na drugi ciklus KT še z doooolgo čupo. 1 teden po 2. ciklusu, pa so mi kar čez noč začeli leteti ven. Ko sem si s prsti potegnila skozi čupo, mi je v roki ostalo fuuuuul las. In potem sem se šla takoj postrišt na 1 cm in v naslednih 2 tednih so mi izpadli do konca. Sicer sem si jih na koncu do konca kar pocufala ven, ko sem se tuširala. Je šlo z lahkoto.

19.5. sem imela zadnji ciklus KT in danes imam takšne laske, kot si videla, Alenka. Najprej puhek, ki postane vedno bolj gost, močan, potem so pa že laski….. pa ene par kravželčkov po novem – prej sem bila čisto, čisto ravna.

Zdravo!

Ne nisem več. Lep čas že ne. Po kemoterapiji so mi začeli lasje dokaj hitro rasti. Problem je bilo obsevanje. Na delu glave, kjer sem bil obsevan še več mesecev (3) nisem imel las.

Počutje je bilo hitro boljše sploh fizično. Mislim, da sem par tednov po zadnji kemoterapiji že stal na smučeh. Ne vem, če je to sicer pametno, ampak počutil sem se tako. Veliko sem se ukvarjal s športom, pridobil nazaj kilograme in kondicijo in hitro zatem so izginile vse fizične posledice zdravljenja.

Sedaj nekaj let po tem se počutim odlično. Bolje kot kdarkoli prej. Edino kar opažam in je mogoče posledica kemoterapije je, da imam malo slabši imunski sistem.

Lp Gregor

Gregor, mogoče sem spregledala (sori), ampak kateri limfom si že imel? HL?

Zdravo.

Ne nisi spregledala 🙂 . Nisem sploh napisal. Ja HL.

lp gregor

Hojla!

Izpadanje las je odvisno tudi od tega, katere citostatike dobivaš in v kakšnem odmerku. Meni so začeli nekoliko izpadati po kakšnem mesecu (med drugim ciklusom), ampak nisem nikoli ostala brez njih. Le zredčili so se mi. Ti, ki so mi sedaj zrasli na novo, pa so tanjši in bolj ravni.

Pa še to: citostatik ciklofosfamid (Endoxan) obstaja tudi v tabletah. Jaz sem ga jemala doma. Poleg vinkristina (Oncovin), ki sem ga dobila v žilo vsake 3 tedne. Istočasno sem dobila v žilo še dozo B vitaminov – to je pa bolelo.

Pozdravček!
K.