KAKO POMAGATI?
Kar nekaj casa sem premisljevala kako napisati ta mail, sedaj pa ga bom kar napisala, cetudi bo mogoce zvenel malce zmedeno.
Pred stirimi meseci je tast zbolel in po celomesecnemu ugotavljanju vzroka (viroza, pljucnica…), je po nekaj pregovarjanja odsel na preiskave in odkrili so mu zasevke v jetrih. Najprej nisem vedela za kaj natancno gre, saj tasca o tem ni hotela govoriti, potem pa sem le ugotovila. RAK!!! Toda kje? Sledile so preiskave in na koncu so ugotovili nekaj na crevesju in ga poslali na operacijo, kateri naj bi sledila kemoterapija. Opreiran je bil pred enim mesecem in sicer so mu odrezali del debelega crevesja.Po enem tednu je zacel krvaveti na blatu in sledila je se ena opracija, kjer so mu odrezali del tankega crevesa. Sedaj po skoraj enem mesecu je iz intenzivne nege prisel spet na oddelek. Pocuti se bolj slabo, ima bolecine in nobenega apetita.
In zakaj pravzaprav pisem? Ker ne vem kako pomagati (predvsem tasci). kako se obrniti in kaj narediti.Vse prevec se o tem raku pri nas govori v narekovajih. Tasca zdravnika sploh ni upala vprasati kaj in kako, ker enostavno dolocenih stvari ni hotela slisati (to je tudi priznala) Ko sta moz in njegov brat to poskusala, se nekako vedno znasla zraven in ce povem po pravici natancno sploh ne vemo kako dalec je ta bolezen.Pred nekaj dnevi, pa je zdravnik tasco poklical k sebi in ji rekel, da kemoterapije ne bo in da tast ne bo vec dolgo. Cisto jo je sesulo.Z mozem se trudiva zatekati k optimizmu in jo bodriti naj ne izgubi upanja, saj le-to umira zadnje. Pa nekako ni uspeha. Vsako poslabsanje jo sesuje in grozno mi je, ko prijoka (zivimo namrec v isti hisi), jaz pa enostavno ne vem kaj bi ji rekla.Jemlje apaurine, da se ne sesuje, jaz pa se bojim, da se bo zaradi tega na koncu sesula.
Rada bi, da bi preostanek zivljenja s tastom preziveli cimbolj kvalitetno, saj ga imam zelo rada( da ne govorim o svoji 3-letni hcerki, ki je ze od nekdaj njegova cartica – kot rada pove sama) , rada bi vlivala drugim tisto upanje, ki se ga sama zelo krcevito oprijemam pa nekako ne vem kako.
Prosim za kakrsenkoli nasvet, kam se lahko obrnemo za pomoc ali pa nasvet iz izkusenj tistih, ki ste ze prehodili to trnovo pot.
Upam da tale mail ni zvenel prevec zmedeno in za karsenkoli nasvet se vam ze v naprej zahvaljujem.
Lep pozdrav!
Tanja
Pozdravljeni!
Pred nekaj meseci sem se znašla v podobnem položaju. Prva sem se soočila s težko boleznijo očeta, z njim prehodila vse poti diagnosticiranja, zdravljenja, zapleti… in njegovim sprejemanjem nastalega položaja. Postopoma so se seznanjali še ostali družinski člani, sprejemali vsak na svoj način brezizhodnost položaja, ki so nam ga napovedovali zdravniki in se vsak po svoje oklepali upanja.
Glede na svoje izkušnje do sedaj prehojeni poti bi vam lahko povedala, da je vse predvsem odvisno od tega, kakšen človek si: ali si se pripravljen soočati z resnico, iskati možnosti in načine znotraj obstoječega, pripravljen narediti (seveda skupaj s svojcem – bolnikom) vse kar se še narediti da – BORITI SE, takorekoč do konca. Dajati upanje, bodriti bolnika, sebe in druge okoli sebe. Jaz sem hotela VEDETI VSE, VEDETI ŠE VEČ, kot so mi bili pripravljeni sami od sebe povedati zdravniki, zato sem v kontakte z njimi stopala dobro pripravljena in oborožena z informacijami iz različnih medicinskih knjig, internetnih podatkov in podatki, ki sem jih uspela “izveči” iz različnih zdravnikov, s katerimi sem prihajala v stik in ki so bili dostikrat tudi kontradiktorni. Vse samo z namenom, da NAREDIMO VSE, AMPAK RES VSE, kar se v danih okoliščinah da narediti – vendar ne samo v smislu možnosti zdravljenj, ki so na razpolago temveč kasneje tudi lajšanja posameznih nastalih situacij in zapletov. VENDAR SO MENI TO VLOGO OSTALI SVOJICI PREPUSTILI in TUDI OČE. Vame zrejo z zaupanjem in upanjem, zato čutim še toliko večjo odgovornost. ŽIVIMO ZA VSAK DAN POSEBEJ IN REŠUJEMO PROBLEME SPROTI, KOT NASTAJAJO!! Sedaj so se vpeljali tudi ostali in delujemo kot dobro uigran tim – vsi, vsak v okviru svojih možnosti in sposobnosti sodeluje, vse poteka urejeno in v sodelovanju s patronažno službo ter zdravniki, ki se jih ob morebitnih zapletih ne bojimo poklicati in vprašati za nasvet. Vsi skupaj se bodrimo in poskušamo biti čimbolj v oporo bolniku, ki preživlja svoje krize, ki mu jih poskušamo lajšati na vse načine. Če ste si blizu to ni tako zelo težko. Delamo plane /tudi če se ne bodo realizirali/ in poskušamo živeti čimbolj običajno znotraj novonastalih okoliščin. Smo obzirni, ga ne utrujamo in se mu prilagajamo.To seveda ne pomeni, da vsak pri sebi nima dvomov, strahu in trenutkov brezupa, vendar si stojimo ob strani, predvsem mami, da nima občutka, da ji je vse prepuščeno.
Ob tem ne gre pozabiti, da nega in skrb za težkega bolnika poleg psihične obremenitve tudi fizično izčrpuje zato je zelo pomembno, da si delo porazdelite in ohranjate moči, ki so potrebne tudi za ostale dnevne obveznosti.
V upanju, da vam bodo moje izkušnje vsaj malo v pomoč vam želim vse naj …
Draga Tanja,
videti je, da je tašča šokirana in niti noče razumeti, kaj se dogaja. Pojasnite ji, da jo razumete, ponudite sočutje in svojo pomoč, povejte, da je položaj žalosten. Toda od tasta se imate čas dostojno posloviti. Povejte ji, da bi bilo dobro, da ustvarite toplo družinsko okolje, v katerem bo užival zadnje dni svojega življenja. Povejte ji, da potrebujete pri tem njeno pomoč.
Ni potrebno, da imate velik sestanek, na katerem ji poveste vse, kar mislite. Ko pride k vam, tolažite, mirite, nato predlagajte kakšno manjšo stvar. Če je pretirano čustvena, počakajte, da se umiri. Ponudite, da si razdelite delo pri negi tasta. Povejte, da se lahko na vas zanese. Ne kritizirajte njenega odziva, ne oštevajte je zaradi jemanja tablet. Če bo uvidela, da so zadnji tastovi dnevi dragoceni in da je družinsko vdušje pomembno (in mislim, da vam bo uspelo te misli vzpodbuditi v njej), če bo imela kakšen opravek, ki bo pomemben in bo bolniku nekaj pomenil, bo lažje prebolela dejstvo, da je tast hudo bolan.
Skušajte se dogovoriti, da bi se z zdravnikom pogovarjal kdo drug, nekdo (npr. kateri izmed tastovih sinov), ki si bo vnaprej pripravil vprašanja in bo tudi siten, če bo treba, da bi izvedel vse, kar vas zanima. Če tašče ne zanimajo podrobnosti o bolezni, ni smiselno, da vodi pogovor z zdravniki ona. Prestaja veliko hudega, v njej se vse lomi, za zdaj verjetno tudi zanika resničnost. To je lažje, če noče vedeti in slišati, kako je z možem. Ljudje se na slabe novice pač različno odzivamo.
Upam, da vam bo kljub bolezni uspelo vzpostaviti ravnovesje v hiši.
Lepo vas pozdravljam,
Irena
Odzivam se na to temo zaradi dveh izkušenj, ki jih imam v zvezi z rakom. Prva izkusnja je bila pred 10 leti, ko je umrl oče za pljučnim rakom. Spomnim se, da beseda rak ni padla in tudi mama je zdržala brez apaurinov, čeprav smo vedeli, da bo umrl. Dajali smo mu upanje vse do konca, s sestro sva hodili kzdravnikom po informacije, mama za to ni bila sposobna. Bilo je zares hudo, vendar smo imeli čas, da smo sprejeli, da ga ne bo več in celo čas, da smo se več pogovarjali in morda celo zgladili nekatere stvari. Spomnim se, da sem očeta držala za roko, ga objemala, kot prej že dolga leta ne. Imamo tudi eno izkušnjo, ki je na videz videti zelo težka, a imam še vedno zadoščenje, da smo zmogli njegovo smrt doživeti doma, tako da mu ni bilo treba umreti v tujem okolju.
Drugo izkusnjo z rakom dozivljam sedaj, ko se moram soocati s sinovo boleznijo.
Komaj je prerasel najstniska leta. Ima obliko raka, za katero pravijo, da je 80% ozdravljiva. Sedaj sem dostikrat v stiski in jokam, vendar ne pred sinom, ker vem, da mu moram biti v oporo. In to je včasih res težko, ker mi je dostikrat hudo že samo će ga pogledam. Zanj bi storila vse, kar bi se dalo, a druge stvari precej zavrača razen uradnega zfravljenja(sedaj poteka kemoterapija in kasneje se obsevanje). Ze samo zdravljenje z vsemi moznimi stranskimi učinki absolutno ni prijetno, in kljub optimizmu in dobrim obetom se vendar pojavi črv dvoma, kaj če…
Včasih mi je težko prenašati to breme, ker si mislim, da je sin pravzaprav odrasel, lahko bi bil že v vojski, pa meni prepušča, da mu dajem zdravila, da hodim k zdravnikom po informacije. Kar precej se informiram o bolezni in moznih dodatnih preparatih in hrani, on pa se mi zdi, da kar bezi od vsega tega. O bolezni se praktićno ne želi veliko pogovarjati. To je morda po svoje v redu, a zdi se mi bolj beg, kot realno soočanje, ki potem terja ukrepanje. Jaz menim, da se je potrebno
boriti z vsemi sredstvi in ne vem res, kako mu naj se pomagam. Ugotovila sem, da mu morda se najbolj pomagam, da mu stojim ob strani brez zaskrbljenih pogledov, da mu skuham, kar želi ipd., da se z njim pogovorim, ko to zeli on, ner jaz in da se zavem, da ima pravico tudi biti tečen, in da se on lahko pošali jaz pa ne.
Rada bi, če bi mi lahko kdo odgovoril, kako ravnati s taksnim bolnikom, ki na nek nacin beži od resnice, čeprav je možno, da svoje strahove zgolj skriva v sebi.
Draga Mira!
Pred kratkim sem pisala o podobnem primeru “partnerstva” pri raku. To pomeni, da bolnika spremlja svojec, ki si vneto prizadeva pridobiti čimveč informacij o njegovem stanju, bolnik pa ostaja do bolezni nekoliko zadržan.
Resnici na ljubo ima bolnik ogromno “opravkov” s svojo boleznijo. Tisto, kar notranje doživlja, so velike spremembe. Veliko razmišlja o sebi, svoji podobi, morda je izgubil nekatere prijatelje, ne more imeti normalnega življenja kot vrstniki. Vse to so težke psihične preizkušnje, za najstnika še prav posebno. Kot da ne bi imel že kup težav s stranskimi učinki zdravljenja.
Da, lahko rečemo, da je to tudi beg. Toda beg je zato, ker bolnik ne more vsega predelati hkrati. Včasih je mnogim osupljivo, kako malo se bolniki zanimajo za svojo bolezen. Svojci pa postanejo pravi strokovnjaki – zato, ker želijo čimbolj pomagati. Ker seveda ne morejo prevzeti bremena zdravljenja nase, se poglabljajo v informacije o bolezni. Svetujem vam, da soočanje z boleznijo pri sinu prepustite času. Sin bo predelal vse, brez skrbi. Imel bo tudi realni pogled na bolezen, ko jo bo prebolel. Morda bo trajalo celo leto, dve, več.
Po drugi strani kot odrasel marsikaj tudi prikriva pred vami, saj razmišlja podobno kot vi. Ne smem biti preveč čustven pred mamo, nenazadnje sem že mož. Tako marsikakšno skrb tudi potlači v sebi in vam ne zaupa toliko o sebi. A to je del odraščanja. Kakor vidim, se sin bori z vsemi sredstvi – sprejema zdravljenje in prenaša njegove težke stranske učinke. Kar dovolj dela za najstnika. Zato je prav, da ga pri tem vzpodbujate. Če ga kaj podrobneje zanima o bolezni, mu razložite. Sicer pa ohranite pozitivno stališče do njegove ozdravitve in zaupajte vanjo. Vidim, da se v vlogi nekoga, ki nudi oporo, sicer zelo dobro znajdete. Sin je kot najstnik pač tudi občutljiv na pretirano izražanje čustev in hoče dokazati, da je močnejši od tega. Vseeno pa imate tudi vi pravico biti tečni in se pošaliti. Zaradi bolezni ni potrebe, da bi mu preveč popuščali, saj bo to pridno izkoristil.
Vem, da vam ni lahko in da se pogosto počutite kot da vam pohajajo moči. Tudi vi ste potrebni razbremenitve, da ste v odločilnih trenutkih lahko mama, ki se pred terapijo pogumno nasmehne in sinu pomežikne, češ – saj bo šlo. Najraje pa bi zajokali. Upam, da imate kakšno prijateljico, ki jih lahko zaupate svoje skrbi. Oba s sinom, kot vidite, sta precej zaposlena. Toda po svoje skladen in učinkovit par, ki bo pribojeval zmago nad boleznijo, kajne.
Lepo vas pozdravljam!
Irena
Draga Irena!
Hvala za vzpodbuden odgovor, kako ravnati ob sinovi bolezni. Res je včasih hudo, da tudi jokam, a le na skrivaj, drugače pa znam biti kar močna, ko je potrebno. Hvala za namig, da je možno, da bi znal bolezen tudi izkoriščati. Sicer pa po treh ciklusih kemoterapije zdravljenje poteka uspešno in brez većjih stranskih učinkov.
Hvala še enkrat za ta odgovor in sploh za vaše prizadevanje na splošno v tem forumu. Sedaj me je sicer malo strah še obsevanja, ker še nisem dobro seznanjena , kako bo potekalo. Ali mi lahko odgovorite glede las, kdaj ponovno zrastejo? In ali je možno, da odpadejo tudi druge dlake (na bradi so mu že, ker se je že bril. Hudo mi ga je pogledati plešastega, čeprav vidim na cesti mnogo plešastih glav, zgleda, da je spet taka moda. On mi o tem ni nič kaj dosti potožil. Sicer pa mislim, da sem mu rekla, da je to še najmanjša stvar.
Prav imate, da se je potrebno pogovarjati, imam eno ali dve prijateljici, veliko se pogovarjava s sestro, z možem se pa ne morem kaj dosti. Malo več kot z njim se lahko pogovorim s starejšim sinom. Hvala še enkrat .Mira