Najdi forum

Naslovnica Forum Zdravje Drugo Kronična bolečina – fibromialgija Kako do diagnoze FM?

Kako do diagnoze FM?

Pri nas, kolikor vem, diagnoza fibromialgija ni priznana, čeprav je na seznamu bolezni oz. sindromov WHO. Kaj narediš, ko ne moreš več tako živeti, pa nimaš nikogar, ki bi ti pomagal, skrbeti pa moraš za otroke?

Pozdravljeni Emina!

Če sumite, da imate fibromialgijo, vam predlagam, da greste na pregled k dr. Popoviču od ponedeljka do četrtka v ordinaciji MEDICOM in v petek v Zdravilišču DOLENJSKE TOPLICE. Preberite si tudi njegovo knjigo, nekatere knjižnice jo imajo: Janko Popovič, Fibromialgija: priročnik za bolnike.
Postavljena diagnoza je v informacijo in pomoč osebnemu zdravniku, da na tej podlagi lažje predpiše bolniško, vendar ne več kot je v njegovi pristojnosti, to je do 30 dni. Odkar imam postavljeno diagnozo, se na imenovanega zdravnika (predhodnica zdravniške komisije) še nisem obrnila, pred tem pa me je zavrnil, ker so bili specialistični izvidi dobri, vročina, neznosna utrujenost in bolečine pa niso zadostovale, da bi imelo zdravstveno zavarovanje stroške z menoj. Vendar ne obupajte, najbolj vam bo pomagalo, kar boste uspeli sami narediti zase: daljši sprehodi, raztezna vaje, strokovne masaže, savna. Pa podpora vaše družine ali ljudi, ki so vam blizu, ki morajo biti seznanjeni z vašo boleznijo, če ne gre drugače jim dajte prebrati Popovičevo knjigo. Ljudje, ki nimajo takih težav kot mi, težko razumejo kako se počutimo. Še najlažje razložite, če rečete da je podobno počutju med prebolevanjem gripe.
Poskusite si pomagati tudi tako, da črtate vsa opravila, ki niso najbolj nujna, pa naj bo kaj nepospravljeno in nezlikano. Vem pa, da je dostikrat že služba več kot zmoremo. Vztrajajte in iskoristite vsaj tisto bolniško, ki vam jo lahko predpiše vaš zdravnik, če ne si poiščite drugega, ki bo razumel vaše težave.
V pomoč nam je tudi ta forum, kjer lahko potožimo ali poiščemo informacije in nasvete. Oglasite se še in povejte kako vam gre, lažje vam bo.

Želim vam lep dan!
Janja

Pozdravljena, Emina!

Ne vem, zakaj menite, da pri nas bolezen FM ni priznana?
So takšne vaše osebne izkušnje?
Opišite podrobneje vaše zdravstvene težave, da vas bomo lažje usmerili, kam se lahko obrnete po pomoč.

Lepo vas pozdravljam!
Veronika

Mislim, da je Emina ciljala na razliko med prakso in teorijo…

lp

Gordana ******* Upanje je nekaj mehkega, kar se spusti na dušo in zapoje melodijo brez besed. Nikoli ne obmolkne in najslajše zveni ob nevihti. (Emily Dickinson)

Spoštovani!

Sama sem diagnozo dobila po petih letih nenehnega obiskovanja specialistov. Postavili so mi jo na revmatološki kliniki v Ljubljani in jo kasneje še enkrat potrdili. Bolezen obstaja in je priznana, opredeljena med revmatske bolezni mehkih delov telesa.

Lep pozdrav!

Najlepša hvala za vse odgovore. Bila sem prijetno presenečena.
Meni je zdravnica rekla. da ni priznana, sicer je pa zelo v redu, razume me in me podpira, tako da na njeno pomoč lahko računam.
Problem je v tem, da sem s.p. in si moram prvih 30 delovnih dni bolniško plačati sama, pa nimam kje vzeti.
Tako životarim in upam, da se mi bolečine ne bodo stopnjevale, ker sem že sedaj redno na Tadolu.
Zanima me, kje je ta ordinacija dr. Popoviča in kakšna je cena obiska.
Bila sem že en teden na nevrološki kliniki, pa niso nič ugotovili, samo čudno so me gledali in poslali k psihiatru (termin imam 10. 10.).
Antidepresiv Zoloft že nekaj let redno jemljem in vem, da nisem depresivna.
Zelo dobro poznam razliko. Mislim, da zamenjujejo vzrok in posledico.
Splošna zdravnica mi je rekla, da ima še tri take paciente kot sem jaz.
Enaki simptomi, na nevrološki vse o.k. Enemu od njih je dr. Popovič postavil diagnozo fibromialgija. Še enkrat moram pohvaliti svojo zdravnico, ker je res zelo razumevajoča.

Specialistična ortopedska ambulanta MEDICOM d.o.o (prof.dr.J.Popovič, dr.med)
Peričeva 35
Ljubljana

tel. (01) 236 12 88

O ceni pregleda se morate pozanimati telefonično.

Ali pa tukaj :

LP!

Ga.Dušanka, se mogoče spomnite, pri katerem revmatologu ste bila na pregledu na Revmatološki kliniki? Mislim, da moraš tudi tam imeti srečo, da naletiš na pravega, torej takega, ki vzame tako tebe kot fm resno.Vsaj jaz sem imela slabo izkušnjo.

Spoštovana g. Marta!
Na revmatološki kliniki v Ljubljani, mi je leta 2003 prva postavila diagnozo FM dr.Gašperšič, leto kasneje pa je to isto diagnozo še enkrat potrdil dr.Lestan.
O resnosti raje ne bom govorila, saj mislim, da sem na forumu o tem že dosti pisala.
Lep pozdrav in oglasite se še kaj!

Ali dr. Popovič postavlja tudi diagnozo SKU?

Moja zdravnica je rekla, da diagnozo FM postavljajo ortopedi, ne revmatologi.
Na Ortopedski kliniki oz. Polikliniki pravijo, da te diagnoze ne postavljajo.
Isto pravijo na Revmatološki, čeprav to očitno ne drži.

Napotnico sem poslala na Revmatološko. Ne vem kaj naj naredim z napotnico za ortopeda. Glede na to, da imam stalno malo povišano temperaturo, mislim da bi bilo dobro iti na Infekcijsko. Kaj mislite?

Pa še to! Nekateri antidepresivi bolečine še okrepijo. Pri meni je bil to Zoloft.

Lepo vas pozdravljam!

Na prvo vprašanje je odgovor:”Ne”. Več v zvezi s postavitvijo dg. SKU sem pisala tukaj: ( … )
Za postavitev diagnoze FM je primarno pristojen specialist revmatolog; vašo napotnico ste poslali na ustrezen naslov. (Verjetno ste si prebrali povezave, ki sem vam jih priporočala že v oktobru, zlasti uradni odgovor /takratnega/ ministra za zdravje.) Če želite imeti dodatno strokovno mnenje ortopeda, lahko opravite tudi ta pregled, če že imate zanj napotnico. Ne zdi pa se mi nujen.
Zmeda, ki jo opisujete, je dokaz, kako potrebne bi bile v praksi enotne strokovne SMERNICE ZDRAVLJENJA (natančnejši algoritem zdravljenja), da bolezni FM in SKU ne bi obravnaval vsak po svoji presoji.
Na občnem zboru Društva za fibromialgijo (pred približno enim letom – februar 05) nam je bilo strokovno pojasnjeno, da bo oblikovan strokovni tim specialistov različnih specialnosti (revmatolog, ortoped, psihiater … ), ki bo pristojen za celostno, multidisciplinarno obravnavo in zdravljenje bolnikov s FM.
( Pripis: Draga Metka, predsednica Društva, ali nam glede tega že lahko posreduješ kakšno novo informacijo?)
Po zadnjih informacijah, ki nam jih posredujejo bolniki sami, se bolezen FM v registru bolezni vodi pod šifro M 790 (glej tukaj: …)
Glede trajajoče povišane temperature: kako ocenjuje problem vaša osebna zdravnica? Presodita skupaj, ali bi bil smiseln pregled pri infektologu. (Svoje mnenje o tem sem doslej že nekajkrat napisala … , prosim, če lahko pregledate pretekle teme, Npr. tukaj:
)
Glede negativnih učinkov antidepresiva (povečana bolečina), kot omenjate, si ne znam vzročno pojasniti; nimam osebnih izkušenj. Morda se oglasi kdo s podobno izkušnjo.

Želim vam, da bi bili deležni terapevtske obravnave, ki bo čimbolj prilagojena naravi vaše bolezni, predvsem pa, da bi bolezen čim uspešneje obvladovali. Če vam pri tem pomaga tudi naša spletna stran in forum, me veseli in vas vabim, da se spet oglasite.
Prisrčen pozdrav!

Veronika

Hvala za hiter odgovor!
Prebrala sem že vse te članke. Mislim celo, da imam obe diagnozi, čeprav je že ena več kot dovolj. Mislim, da se bom naročila kar pri dr. Popoviču, ker me že samo čakanje ubija. Sploh ne vem, če sem zdravnici povedala za povišano temperaturo. To traja že več let,vendar se pojavlja v obdobjih in je ne morem z ničemer povezati, razen s to mojo boleznijo, ki pa se neusmiljeno slabša.
Začelo se je čisto počasi pri 17 letih. Sedaj sem stara 43 in samo še vegetiram. Če pogledam simptome FM in SKU, imam skoraj vse. Zanima me pa nekaj. Mene bolijo bezgavke na vratu zadaj ne spredaj. Ali pri SKU bolijo prednje bezgavke?

Pa še nekaj. Psihiater me prepričuje, da imam anksiozno depresivno motnjo oz. somatizacijo anksioznosti. Jaz sem 100% prepričana, da je to samo posledica te bolezni, pa še to v blagi obliki. Kako lahko nekdo TRDI, da je osnovni problem anksioznost,če pa organski vzroki še niso bili izključeni.

Glede Zolofta sem pa slišala najmanj od 3 ljudi, da so imeli bolečine oz. pekoče bolečine. V navodilih pa nikjer niso omenjeni ti stranski učinki.

Zanima me tudi ali ima kdo izkušnje z EMG-jem. Na Polikliniki mi je ženska rekla, da diagnozo postavlja fiziater na podlagi tega pregleda, jaz pa prvič slišim za to. Na EMG-ju sem bila že 3x. Prvič – polinevropatija, drugič – sigurno ne polinevropatija, ampak miopatija, tretjič – nič. Kontrolni EMG imam 19. januarja.

Že vnaprej se vam zahvaljujem za odgovor. Dejstvo je, da nam ta forum zelo pomaga vztrajati, sem prepričana da so vsi tega mnenja.
Še enkrat hvala in lep pozdrav!

V ponedeljek imam pregled pri dr. Popoviču.
Zanima me kako ta pregled zgleda, koliko časa traja.
Ali analgetiki vplivajo na njegove ugotovitve?

Pozdravljena, Emina!
Naj povem, da sem bila na EMG samo 1x, takrat so mi postavili diagnozo, ki pa jo v bistvu ni nihče upošteval ali omenjal. Kot da nikoli nisem bila na emg.
No, pri dr. Popoviču sem bila pred letom dni, v bistvu sem mu razložila teževe, nakar je na podlagi razgovora in pregleda določil diagnozo. Pregled ne traja dolgo, največ pol ure.
Ja,mislim, da znajo analgetiki sliko spremeniti. Zase vem, da če je le možno, pred pregledi ne vzamem nobenega zdravila, da je slika popolnoma taka, kakršna v resnici sem, čeprav je tačas malo več bolečin.
LP maya

Pozdravljena, Emina!

Glede bolečih bezgavk: mene so bolele spredaj (a teh težav že precej časa nimam več ). Nikjer v literaturi nisem zasledila, da ne bi mogle tudi zadaj. Lahko pa gre tudi za boleče mišice(!) vratu.
Glede anksiozno – depresivne motnje: prav nič se ne bi obremenjevala s tem, ali gre za sekundarne (posledične) – reakcijske težave, ki se lahko razvijejo kot odziv na dolgotrajno, kronično bolezen (katerokoli !), ali pa za težave, ki so sestavni del nekega širšega bolezenskega sindroma. V obeh primerih je smiselno, da se motnja zdravi, in zdravi se v obeh primerih na enak način. Če vam tovrstna medikamentna terapija koristi, mirno z njo nadaljujte. Če vam omenjeno zdravilo ne ustreza, poskusite še s kakšnim. Antidepresivno zdravilo ne učinkuje samo na čustveno razpoloženjski del težav, temveč zmanjšuje tudi neugodje v mišicah in uravnava spalne motnje.

Če ste morda bolj dovzetni za alternativne metode zdravljenja, poskusite še v to smer.

(Sama že nekaj mesecev poskušam s spremenjenim prehrambnim slogom. Ko bom lahko nastopala z zanesljivimi argumenti, bom več pisala tudi o tem. Zaenkrat mi spremenjena prehrana občutno koristi pri dermatitisu, prebavnih motnjah, nihanju krvnega sladkorja in boljšem splošnem počutju. Dovolj razlogov, da vztrajam naprej…)

Na žalost sta sindrom FM in SKU precej več kot zgolj anksiozno depresivna motnja. Človek je psihosomatska (duševno – telesna) c e l o t a, pri kateri se telesni in duševni dejavniki med seboj vzajemno prepletajo. Celostni pristop k obravnavi naše bolezni obsega tudi obvladovanje duševnih težav, ne glede na to, ali so vzročne ali posledične narave.
Povišana temperatura, boleče in povečane bezgavke, pekoče žrelo, boleča čeljust, zobje, sluznice… ipd. prav gotovo niso znaki depresije ali anksioznosti.

Glede EMG: nekaj bolnic iz naše skupine za samopomoč ima s temi pregledi kar precej izkušenj. Dogovorili smo se, da vam ena izmed njih odgovori na ta del vprašanja.

Želim vam veliko moči, poguma in vztrajnosti pri premagovanju bolezni.
(Človek ni poražen, ko je premagan, pač pa takrat, ko se vda !)

Pozdravljam vas, lahko noč,
Veronika

Bezgavke so bile tudi povečane, lahko sem jih otipala.
Sedaj me ne bolijo, verjetno zaradi Tramala.
No, v ponedeljek bom vedela.
Hvala za odgovor.

Maya, kakšno diagnozo so vam postavili z EMG-jem, a fibromialgija?

Spoštovana g. Emina!
Sama sem bila na EMG-ju pregledana že trikrat in nobenkrat niso ugotovili posebnih odstopanj. Mislim, da s to preiskavo ne morejo potrditi diagnozo FM, saj v mojem primeru ni bilo tako. Kot sem že pisala, so mi diagnozo postavili na revmatološki kliniki v Ljubljani. Z EMG-jem naj bi bolj ugotavljali odstopanja v delovanju živčevja hrbtenice in mišic, kot mi je znano.

Lep pozdrav in veliko uspehov vam želim!
Dušanka

Pozdravljeni!
Moje tezave so se zacele pred 9 leti.Bolecine v misicah in kosteh,bolece bezgavke v pazduhah in vratu,obcutek da mi bo “meso odpadlo od kosti”,depresija,anksioznost,okus po sladkem in pekocem v ustih,mravljincenje in drevenenje rok in nog.Tezave so potem nekako izvenele.Vmes sem dobila diagnozo ostoporoza (pri 34 letih!!!),ze 5 let jemljem fosamax.Pred tednom dni so mi spet zacele dreveneti roke in noge,koza po celem telesu me pece,zdi se mi da imam otecene prste na rokah(ceprav ni nic videti),roke imam ledene(nasploh sem zelo obcutljiva na mraz).Kaksna 2 meseca nazaj sem imela tezave z ravnotezjem,v glavi se mi je vrtelo ,bilo mi je slabo (kot bi imela morsko bolezen ).Tudi to je minilo samo od sebe.Zdaj obcasno cutim rahlo vrtoglavico.Najbolj me je strah drevenenja rok in nog.Je to tudi znak fibromialgije?Zmesalo se mi bo od panike,kaj vse lahko to pomeni.Na splosno sem dosti prevec zaskrbljena.Vsega me je strah,vedno pomislim na najhujse,trepetam zase in vse druzinske clane.Prosim, svetujte mi, kako naj ukrepam naprej.Revmatolog in endokrinolog nista odkrila nicesar.Ce se ne bo kmalu kaj izboljsalo bom res znorela.

Pika, kar umirjeno. Take it easy…

Ali je od vaše zadnje kontrole ščitničnih hormonov morda minilo že več kot eno leto?

Priporočam, da si najprej preberete nekaj tem:

tukaj: ( upoštevajte kazalo na desni strani )

tukaj:

tukaj:

Napišite, ali se morda kje najdete… ?

Do takrat lepo pozdravljeni,

Veronika

New Report

Close