Pozdravljeni, že nekaj let tudi sam trpim za FM, a nisem vedel, da gre za to obolenje. Najprej se je začelo z nepojasnjeno utrujenostjo, nespečnost ali slabo, plitko spanje, pogosto zbujanje sredi noči. Tudi po nočeh s spanjem sem se zbudil bolj utrujen kot šel zvečer spat. Kasneje so se pojavili glavoboli, bolečine v mišicah, sklepih, nenadne driske, včasih zaprtost, tudi bolečine v predelu križa so stalno prisotne. No, po vseh pregledih: pri ortopedu, revmatologu, slikanju glave, pregledu pri gastrologu, pri psihiatru, psihologu, so pogruntali depresijo. Posledično sem zaradi tega na predlog dr.medicine dela dobil drugo delovno mesto. Po dveh letih se je stanje malo uneslo, manj stresno delo, enaki urniki itd. Ko sem bil zopet na obdobnem pregledu, me dajo nazaj na prejšnje delovno mesto, brez kakršnih koli omejitev, in zgodilo se je poslabšanje zdravstvenega stanja, zopet močna utrujenost, bolečine v mišicah, hude bolečine v križu itd. Zahteval sem ponovni pregled pri med.dela, kjer pa gospa dr. zaradi izvidov pri psihologu, ki so bp., in slike križnega dela hrbta, kjer so vidne le degenerativne spremembe (pri 40 letih?) ter iritabilnega kolona, ne da nobene omejitve. Me pa napoti k ortopedu. Ko grem k osebnemu zdravniku po napotnico za ortopeda, izvem, da je spričevalo že zakjučila, ne da bi prej dobila izvid ortopeda. Pri psihologu izvem, da je moje zdravstveno stanje verjetno povezano s fibromialgijo in me napoti k revmatologu. Ko se naročim, izvem, seveda šele naknadno, da pridem na vrsto šele feb.2012. Da se ne bi ponovilo isto z ortopedom, se naročim samoplačniško, pregled julij 2011. Pri znanem ortopedu prof.dr.Popovič Janku, strokovnjaku za FM, dobim izvid, da gre nedvomno za FM. Ko ga prinesem dr. med. dela, ta pravi, da ga ne upošteva, ker je samoplačniški, češ, saj napišejo, kar jim rečeš, ker plačaš. Zanima me, koliko je veljaven samoplačniški izvid in ali bi ga morali upoštevati? Enako misli moj osebni zdravnik, češ da se samoplačniškega izvida ne upošteva. Niti ga ne upošteva invalidska komisija. Zelo zanimivo, EDEN REDKIH STROKOVNJAKOV PRI NAS ZA FIBROMIALGIJO, PA SE GA NE UPOŠTEVA, KER JE NJEGOVA AMBULANTA SAMOPLAČNIŠKA?! Kakšno je vaše mnenje? lp andi

Kakšno je moje mnenje? Ogorčena sem. To pismo bi najraje naslovila na naslov ministra za zdravje: . Obrnite se na zastopnika bolnikovih pravic, ki deluje v vaši regiji: . Za strokovno mnenje lahko povprašate tudi tukaj: in izkoristite zgoraj pripeto temo: .

Srečno in vse dobro!

Bojim se, da takšna obravnava ni osamljen primer in da se o tem premalo ve. Tudi jaz imam za sabo mnogo slabih izkušenj, dolgo nisem vedela, na kakšen način če sploh bom obdržala službo. Kako hudo je, ko se človek napol nor od bolečin iz dneva v dan zvleče v službo in si s prenaprezanjem dela dodatno škodo, ne da bi naletel na kanček razumevanja s katerekoli strani, kaj šele da bi dobil kakšno pomoč, lahko razume samo tisti, ki je to izkusil na lastni koži. Jaz moram še vedno delati toliko, da mi je v škodo. Deloma zato, ker sem zdravniško pomoč navsezadnje našla v tujini, s priznavanjem le-te pri nas pa so velike težave, deloma pa zato, ker potrebujem veliko denarja za kritje stroškov zdravljenja. Začaran krog.

Na pritožbe na odločbe imenovanih zdravnikov ZZZS, ki so me vztrajno pošiljali v službo ne da bi me vsaj enkrat videli, sem med drugim dobila “razlago”, da čakanje na specialistični pregled ni razlog za bolniški dopust. Obrnila sem se tudi na varuhinjo človekovih pravic, pomagalo ni nič. Menda mnenje kakršnihkoli (samoplačniških ali ne) specialistov ni zavezujoče niti za imenovane zdravnike, niti za invalidske komisije. Tudi jaz sem doživela posmehljive komentarje v smislu, zdaj si je pa plačala izvide, pa piše tisto, kar je hotela. No ja, res je pisalo tisto, kar sem pričakovala in za kar sem leta prosjačila pri nas, pa ni bilo uspeha. Ampak stvari so se poklopile ne zato, ker bi jaz dosegla, kar sem hotela zaradi plačila storitve, ampak zato, ker sem po letih poglobljenega študija tistega dela endokrinologije, ki je bil pomemben zame, zadevo že zelo dobro obvladala in sem tvegala vse in šla iskat zdravnike, ki so delali tako kot tisti, od katerih sem se učila. V tujini mi ni bilo treba skrbeti za nič, lahko sem se naslonila na sedež in bila pacientka, ne da bi me skrbelo, če bom prišla do pravih testov. Zame je bilo res dobro poskrbljeno. Doma pa spet huda bitka za golo eksistenco. Enkrat sem pri dežurni zdravnici v zdravstvenem domu, ki me sploh ni poznala, takoj ko je odprla karton in videla odločbo invalidske komisije z zavrnitvijo, slišala posmehljiv: “A, vi ste tista!”. Toliko o varstvu osebnih podatkov. Po tem, ko sem v tujini vendarle prišla do ustreznega zdravljenja in imela v rokah tudi papir z napisano terapijo, me je reševala iz težav specialistka medicine dela. Zdravniško spričevalo je imelo omejitev – polovični delovni čas. Navsezadnje sem za tisti čas vendarle dobila bolniško za preostale 4 ure, čeprav je tudi takrat že zelo slabo kazalo, lahko bi se tudi zgodilo, da bi preprosto ostala brez polovice dohodka.

Žal ne morem ponuditi kakšne konkretne pomoči, priporočam pa, da vztrajate v iskanju pomoči in pišete pritožbe, menjate zdravnike, hodite k različnim specialistom še naprej. Ne glede na to, kako težko je, je treba iskati rešitev, prej ko slej se nekje odprejo kakšna vrata. Glede na to, da se vedno več piše o bioidentičnih hormonih, upam, da bo na tem področju vendarle prišlo do kakšnega pozitivnega premika, čeprav so strašljive zgodbe o procesih proti nekaterim zdravnikom, ki vsake toliko časa pridejo na plano. Žal dodatno škodo delajo taki, ki paciente diagnosticirajo kar na daljavo. Saj če človek zelo natančno opiše svoje težave, se to do določene mere celo resnično da. Večkrat sem na tujih forumih opažala, da smo celo pacienti velikokrat pravilno napotili kolege k ustreznim zdravnikom. Vedno pa je potrebno opozorilo, da je za končno odločitev potreben pregled podprt z ustreznimi meritvami. Tudi moja zdravnica ne predpisuje zdravil brez tega, pa je do sedaj rezultate še vedno pravilno vnaprej napovedala.

Lep pozdrav,

Alenka