Alex mogoče bi šli pogledat na stran http://www.avtizem.org ali pa na kaki tuji strani- mogoče na http://www.nas.org.uk

mi je pa všeč tale sestavek- objavljen tudi na naši strani

Deset stvari, za katere bi vsak otrok z avtizmom želel, da jih veste.

Včasih se zdijo najbolj običajne stvari neobičajne.

Edina dobra presoja- napačna.

Avtizem je »zmeda«- celo za tiste, ki so z njim stalno v kontaktu.
Otrok, ki ima avtizem lahko izgleda »normalno«, vendar je njegovo vedenje lahko zmedeno in zelo težavno.
Včasih je veljalo, da je to »neozdravljiva« motnja. Danes pa nam posamezniki z avtizmom vsak dan pokažejo, da jo lahko premagajo, da se lahko spoprimejo s socialnimi situacijami.

To, da osvestimo ljudi, ki so v kontaktu z našimi otroci, da vsaj malo, na osnovnem nivoju razumejo avtizem, njegove elemente, se pokaže kot velikanski učinek na otrokovi poti k produktivnemu in neodvisnemu odraščanju.

Avtizem je ekstremno kompleksna motnja, vendar jo lahko skoncentriramo na tri kritične komponente:

senzorno-procesne težave
govorno-jezikovni odkloni in motnje
celostna socialno interakcijska problematika
Tu je deset stvari, za katere bi vsak otrok z avtizmom želel, da jih veste:

Sem otrok z avtizmom. Nisem »avtističen«. Avtizem je del mene. Ne določa me kot osebo. Saj si tudi ti oseba z mislimi, čustvi in mnogo talenti in ne samo maščoba (če imaš prekomerno telesno težo), kratkovidnost (če nosiš očala) ali nerodnost (če nisi dober pri športu)?

Imam motnjo v čutnem zaznavanju. To pomeni, da običajni znaki, vonji, okusi, dotiki, ki jih ti v vsakodnevnem življenju sploh ne opaziš, so lahko zame strašansko neprijetni, celo boleči.
Okolje v katerem moram živeti se velikokrat zdi neprijazno. Lahko, da se ti zdim ali umaknjen vase ali bojevit, vendar pa se jaz želim le definirati. »Preprost« obisk trgovine je lahko zame pravi pekel.
Moj sluh je lahko preobčutljiv. Kot bi naenkrat govorilo ducat ljudi. Objave po zvočniku. Pisk in ropot blagajne. Rezanje in sekanje mesa, jok otrok, flourescentna svetloba…
Moji možgani ne morejo filtrirati vseh teh dražljajev in zdi se kot, da bom pregorel!
Tudi moj vonj je izredno občutljiv. Riba pri prodajalcu ni čisto sveža, fant, ki stoji zraven nas, se danes še ni stuširal, vonjam salame, ki so narezane na delikatesnem oddelku, dojenček, ki je v vrsti za mano ima polno pleničko…
Vsega tega ne morem »urediti«. Svetloba je presvetla. Zdi se kot, da prostor utripa in pomeša se vse kar vidim. Zdi se, kot da se prostor neprestano spreminja. Tu so odsevi izložb, reklame, ki se spreminjajo na panojih…
Preveč je vsega, da bi se lahko osredotočil. To vse vpliva name tako, da niti ne morem povedati, kje sem. Lahko, da se bom spotikal, zaletaval v stvari ali pa bom mogoče preprosto legel na tla in se poskusil ponovno zbrati.

Prosim, zapomnite si, da je razlika med NE BOM (odločil sem se, da ne bom) in NE MOREM (nisem sposoben tega narediti).
Ne gre za to, da ne poslušam in sledim navodilom. NE RAZUMEM te. Ne vem, kaj želiš povedati.
Ko mi zakličeš preko sobe, slišim tole: « “*&^% $#@, Tine. #$%^*&^%$&*«.
Pridi k meni in mi jasno reči: »Prosim, položi zvezek na mizo, Tine. Čas je, da gremo na malico.«
Tako vem, kaj želiš, da naredim in kaj se bo zgodilo. Zdaj je veliko lažje zame, da to naredim.

Sem »konkreten mislec«. Zelo me zmede, če rečeš: »Ustavi konje, kavboj!«, misliš pa: »Prosim nehaj tekati.«
Prav tako mi ne reči, da je to »mačji kašelj«, če ni to, kar mi želiš povedati, dejstvo, da muca kašlja. Prosim, reci le: »To boš z lahkoto napravil.«
Metafore, sarkazmi, besede v prenesem pomenu besede…vse to me le zmede.

Moj »slovar« besed je omejen. Težko je povedati, kaj želim, če ne najdem besed, da bi z njimi opisal svoje občutke. Lahko, da sem lačen, prestrašen, zmeden…
Vendar sedaj ne najdem pravih besed, da bi se izrazil. Bodi pozoren na govorico telesa, moje izbruhe, umike- vse to ti naj pove, da nekaj ni v redu. Lahko, da bom zvenel kot mali profesor ali filmska zvezda, lahko da bom drdral besede, povedal na pamet cele knjige…
Vse to so sporočila, ki sem si jih zapomnil iz okolja, da bi s tem nadomestil moj govorni primanjkljaj, saj vem, da se od mene pričakuje, da odgovorim, če se me kaj vpraša.
Vsi ti stavki so lahko iz knjig, televizije ali pa preprosto posnemam govor ljudi. To se imenuje eholalija. Ni nujno, da razumem kontekst ali terminologijo, ki jo uporabljam, vem le, da to nekako sovpada s tem in ponovim.

Ker je jezik zame tako težek, sem orientiran na slike. Pokaži mi, kako naj nekaj naredim. To je bolje, kot da mi le poveš. In prosim, bodi pripravljen, da mi boš to pokazal velikokrat. Veliko potrpežljivega ponavljanja mi pomaga, da se učim.
Slikovni načrt, urnik, mi zelo pomaga, da grem lažje skozi dan. Vse to mi olajša, da si zapomnim, kaj sledi. Vsaka sprememba je zame grozovita.

Osredotoči in vzpodbujaj to, kar jaz lahko naredim in ne to, kar ne morem. Kot vsak drug človek, se tudi jaz ne morem učiti v okolju, kjer se neprestano počutim nesposobnega, ne dovolj dobrega ali da moram neprestano kaj popravljati.
Izogibam se poskusiti česa novega, saj vem, da se bom srečal s kritiko, pa čeprav dobronamerno.
Poišči stvari v katerih sem dober. Da narediš kakšno stvar pravilno, je vedno več poti.

Pomagaj se mi vključiti v okolje. Lahko, da izgleda kot, da se ne želim igrati z otroki, vendar pa ponavadi le ne vem kako naj se igram, kako naj se jim pridružim. Če lahko spodbudiš druge otroke, da me povabijo medse, bom zelo navdušen.

Poskusi najti vzrok, ki me naredi nervoznega, vzkipljivega, nemogočega, neprilagojenega ali kakorkoli že rečeš temu. Vse to je zame bolj neprijetno kot zate.
Verjemi. Vse to se pojavi, kadar je eno ali več mojih čutil preobremenjenih- kot računalnik, ko ti napiše »overload«. Če boš ugotovil, kaj povzroči to mojo »norost«, se bova lahko temu naslednjič izognila.

Če si moj sorodnik- prosim imej me brezpogojno rad. Preženi misli kot so: “Ko bi vsaj…”, “Zakaj ne more…”Tudi ti nisi izpolnil vseh pričakovanj, ki so jih imeli zate tvoji starši in ne bi si želel, da te nekdo nenehno spominja na to.
Nisem se sam odločil, da imam avtizem. Zapomni si, da se je to zgodilo meni in ne tebi. Brez tvoje podpore so moje možnosti, da bom, ko bom odrasel, uspešen in samozavesten, majhne.
S tvojo pomočjo, podporo in usmerjanjem, pa so te možnosti večje, kot si lahko predstavljaš.

Vse to lahko zaključimo s tremi besedami: Potrpežljivost. Potrpežljivost. Potrpežljivost.

Delaj kot, da je moj avtizem le drugačna sposobnost in ne nesposobnost. Glej, kaj vse mi je avtizem »podaril«.
Mogoče res ne znam vzpostaviti očesnega kontakta, ampak ali si opazil, da ne lažem, goljufam pri igrah, obsojam drugih?

Bodi moj zagovornik, prijatelj in videl boš, kako daleč bom prišel.

Verjetno ne bom drugi Michael Jordan, lahko pa sem, ker imam sposobnost neverjetnega opazovanja in osredotočanja na detajle, drugi Einstein ali Mozart ali Van Gogh. Tudi oni so imeli avtizem.

(povzeto po Ellen Notbohm, materi dveh sinov z avtizmom in AD/HD)

Alex,

upam, da ne bo nič narobe, če vas vprašam še par stvari, ki me zanimajo:

– Kakšen je vas odnos ali stališče do polžkovega vsadka? Slišala sem različna mnenja, nekateri so za, nekateri proti.

– Kaj se vam zdi pomembno, da bi starši, ki se z gluhoto ali naglušnostjo srečujejo pri svojemu otroku, morali vedeti (pa jim mogoče nihče ne pove)?

– Se vam zdi pomembno, da je otrok z naglušnostjo ali gluhoto obravnavan takoj, ko je mu je postavljena diagnoza (tudi, če gre naprej le za svetovanje staršem, saj terapija v pravem pomenu npr. pri novorojenčku še ni možna).

Hvala.

Lep pozdrav, Petra

Pošlji oblikovano (07-12-05 21:19)

Jaz nosim polžev vsadek. Moram pa vam povedati, da praktično ni izpolnil mojih pričakovanj. Zdravniki so mi zagotavljali gradove v oblakih, zdaj pa vem, da je uspeh operacije loterija. In ker je uspeh operacije (polževega vsadka) loterija, nisem preveč naklonjen polževim vsadkom.

Starši, ki se srečujejo z gluhoto ali naglušnostjo pri njihovem otroku, bi morali vedeti:

Med pogovorom z gluhim otrokom je potrebno gledati v smeri otroka in to naravnost, ne dol! Najbolje je, da se mati ali oče usede, otrok pa stoji, tako da ga starši gledajo naravnost v oči. Govoriti je treba počasi in razločno. Brki in brada pri sogovorniku so moteč dejavnik.
Če se gluha oseba prvič sreča z neko osebo, ji je treba dati malo možnosti, da si osebo tudi ogleda, ker med odgledovanjem (branjem z ustnic) ne more misliti na značilnosti obraza sogovornika in tako to osebo zlahka pozabi. (Odgledovanje je miselni proces!).
Glluhega otroka ne kličite iz drugega prostora, saj vas ne bo slišal.
Ne zamenjujte gluhote in avtizma. Gluh otrok ima kar pet za avtiste značilnih lastnosti, pa kljub temu ni avtist. Naj jih naštejem: ne odziva se na svoje ime (je gluh), deluje, kot da bi bil gluh, ne govori ali ima nerazvit govor (zaradi gluhote), ne igra se z vrstniki (ker se zaradi gluhote ne more vključiti v družbo slišečih) razen tega pa je lahko prisotna želja gluhega otroka po samoti, saj se med slišečimi ne znajde.

Vedeti je potrebno tudi, da je odgledovanje izjemno težko in utrudljivo, zato je treba dati otroku možnost, da uporablja tudi znakovni jezik. Starši gluhega otroka bi se morali naučiti vsaj osnov znakovnega jezika.

Meni se zdi pomembno, da je otrok, pri katerem je ugotovljena gluhota ali naglušnost obravnavan čimprej potem, ko so pri njem odkrili gluhoto ali naglušnost. Vendar pa mora biti obravnava pravilna in strokovna! Nepravilna in nestrokovna obravnava je prav tako škodljiva kot če obravnave sploh ni!

Zdaj bi pa rad še jaz nekaj vprašal o avtistih. Upam, da vas ne bo motilo.

1. Ali avtistični otroci radi komunicirajo pisno (npr. preko elektronske pošte ali MSN-ja)?
2. Ali avtističnim otrokom poznavanje znakovnega jezikia koristi pri komunikaciji?
3. Ali se avtistični otroci raje družijo z vrstniki kot s starejšimi od sebe? Pri tem ne mislim na kakšno pogosto in čustveno druženje, ampak na to, če so v prostoru raje z osebo njegove starosti ali s starejšo osebo?
4. Ali je res avtistično, če otrok rad riše namišljene cestne sisteme v namišljenih krajih ali zemljevide namišljenih celin? To sem jaz počel, ko sem bil mlajši in sem zato velikokrat izpadel kot “avtist”.
5. Ali se avtisti sploh igrajo s prijatelji ali so vedno sami, izolirani od družbe?
6. Ali avtisti radi berejo knjige in časopise?
7. Kako učitelji pripravijo avtističnega otroka do sodelovanja, ko pa vemo, da so avtistični otroci nevodljivi?
8. Kaj je to neustrezno, za avtiste značilno smejanje?

No, dovolj bo za zdaj.

Alex o avtizmu je bilo že toliko napisanega. Upala sem, da je naša kampanja vsaj malo razbila le te… Največ je napisanega na naši strani sami. Ampak bom poskušala odgovoriti.

1. Osebe z avtizmom, če znajo pisati lahko pišejo tudi maile in msn…moj sin to počne. Se pač pogovarja. kolikor se mu da.

2. Če otrok ne govori je mogoče dobro da ima nekaj kar lahko uporablja za komunikacijo. Znakovni jezik kot ga uporabljajo gluhi to verjetno ni- no vsaj ne poznam nikogar ki bi ga uporabljal- ampak uporabljajo pa kretnje, geste…

3.Mislim, da se otroci raje družijo ali z mlajšimi ali pa z starejšimi saj se ne znajo vključit v igro itd…Zato mislim da je za njih lažje druženje kot sem rekla.

4.Ne ni res. Ne vem zakaj bi bilo to tipično za avtistične osebe. Je pa možno- čeprav ne zmorejo imaginacije – to je ena od tipičnih lastnosti avtistov. In lahko rišejo karkoli- težko se pretvarjajo, izmislijo….

5.Ne niso vedno sami in se igrajo. Se pa radi umaknejo imajo radi kakšen time-out. Moj sin se igra s prijatelji, hodi na košarko, tenis, telovadbo, se igra playstation s prijatelji…Se je pa vsega tega moral naučiti….

6.Ja, nekateri radi berejo, drugi spet ne. Kot vsi ostali tipični ljudje. ne vem zakaj bi bili kaj drugačni. Vendar pa če znajo brati in to radi počnejo in če jih kaka stvar zelo zanima lahko o tej stavri preberejo vse kar je možnega. Ste mislili to?

7.Ja a veste tako kot vsakega drugega otroka le da moraš imeti malo več filinga za te otroke. Vsak res ne more delati z njimi, vendar če znaš delat z avtističnim otrokom znaš z vsakim drugim. V to sem prepričana. Najbolje pa je da otroka, vsakega, motiviraš skozi tisto kar ima rad.

8.Ne vem.

Avtizem, če ne gre zraven še za kako drugo motnjo je … Ne vem kako naj rečem, ampak moj sin je čisto normalen, ne morem reči da je manj razvit- duševno- ampak njegov način razmišljanja je drugačen. Ne zna posploševati. Je konkreten mislec, težko sprejema spremembe, rad ima enoin isto. težko se znajde v socialnih odnosih, včasih je imel močno senzorno disfunkcijo, ponavljal je gibe- zdaj je tega manj…

Ampak če ga vidite- je čisto običajen otrok. Seveda na prvi pogled.
Rad se igra- tisto kar drugi otroci njegove starosti, rad se druži z njimi…. Včasih se je tudi smejal kar tako- ampak a veste verjetno se ni brez razloga. Mu je že blo kaj smešno. Saj tudi meni je kaj smešno pa drugim ni pa potem izgledam mal čudna. Pa vi tudi verjetno kdaj.

Ne vem če sem odgovorila zadovoljivo. Odgovorila sem iz videnja avtizma pri svojem sinu.- ker pač ne želim posploševati da ne bi kdo rekel da špilam tu strokovnjaka. vendar še enkrat- avtizem ni duševna manjrazvitost, je drugačen način mišljenja. Govorijo celo o kulturi avtizma- o tem kako nekdo sprejema svet, kaj je zanj vrednota….
Lahko pa ima avtizem tudi pridružene motnje- od epilepsije do duševne manjrazvitosti, do angine, gluhote, slepote…karkoli.

ZDAJ PA ŠE MALO BOLJ NA SPLOŠNO.

1. osebe z avtizmom rade komunicirajo preko računalnika- ne gre le za dopisovanje ampak za samo delo z računalnikom. Računalnik jim da točna navodila tam ni dvoumno kaj narediti in nihče jim ne teži v smislu to pa nisi tak naredil, lahko bi tako. Točno veš- prav ali narobe. Poleg tega imajo avtisti težave z več dimenzionalnostjo in pri računalniku gre samo za dvodimenzionalnost. Drugače pa se morajo ukvarjati še s tretjo dimenzijo.
Prav tako pa je komunikacija preko računalnika za njih lažja ker se ni potrebno ukvarjati še z neverbalno komunikacijo kot je govorica telesa, izrazi na obrazu….

Vse to je za osebo z avtizmom izredno težko.

2.Kot sem že prvič odgovorila- Avtistom je težko razumeti zakaj in kako govoriti. Verjetno bi bilo ravno tako okoli znakovnega jezika. Tisti ki ne govorijo največkrat- sploh v tujini uporabljajo slikovne znake (PECS) in ne znakovni jezik.

3. to sem tudi že povedala. Ampak starejši smo do njih bolj kako naj rečem potrpežljivi, jim stvar razložimo, mlajši pa v bistvu tudi drugače komunicirajo- mislim otroci. Vrstniki pa so že bolj zahtevni. Spontanost, predvidevanje, hitro reagiranje… to je za avtistične otroke izredno težko.

4. Kolegica, ki se ukvarja z avtizmom je tu odgovorila: “a se ti to zdi avtistično? meni se zdi samo bujna domišljija…avtisti
pa..če tega niso vidli na tv-ju ne vem če bi sami od sebe neki namišljenega
risali. no mogoče aspergerji če so zraven še kake psihoze. ne vem no…”

5. seveda se igrajo ampak rabijo pomoč pri igri, vsaj na začetku..potrebno jih je naučiti socialnih veščin, kako se komunicira, vstopa v igro. Tu bi npr. zelo veliko lahko naredili prav socialni pedagogi. V tujini pa obstajajo social groups, ki se ukvarjajo prav s tem- prav za avtiste in to za vse starostna obdobja- otroštvo, adolescenca(to je tudi zelo hudo), odrasla doba….

6. to mislim da sem razložila prej

7. kar se nevodljivosti tiče sem že povedala. lahko je tisti, ki podaja snov, navodilo ali sposoben ali ne najti pot da zmotivira to osebo- zakaj vedno uporabljamo otroci?. Vzamite to tako kot da je avtizem le predimenzionirano vaše stanje. Saj če vi ne želite nekaj delati ali vas ne zanima- potem tega tudi ne boste naredili. Če pa vas nekdo zna pritegnit… Avtizem je le stanje, ni bolezen, ni manjrazvitost, ni… Lahko pa je vse to zraven. Zato ne vem zakaj bi bilo to tako težko. Midva z mojim sinom ali pa otroci, ki jih poznam delajo mnogo stvari. Je pa res, da je do nekaterih težje do drugih pa lažje priti. In seveda lahko če gre tu še za duševno manjrazvitost, te osebe tega niso sposobne. Ampak kot sem že rekla- tu potem ne gre le za avtizem.

8. Spet komentar kolegice, ki se ukvarja z avtizmom:”a se avtisti neustrezno smejejo? neustrezno reagirajo na čustva recimo
ampak da bi blo to kej posebej značilno sam za smeh, ne vem.” Ker se avtistični ljudje osredotočijo na detajle težko vidijo celotno sliko. Težko prepoznajo čustva. sekakor pa je tu spet problem- zakaj, kako. Kot je rekla- ne znajo pravilno odreagirati. Poznam neko punčko, ki kadar je vesela udari. Pa čeprav hodi v redno šolo. Ker je to pač zanjo nek njen način. Sedaj jo učijo drugačnega odzivanja. Npr. moj sin kadar mu je hudo (saj veste žalost, razočaranje- tega ne zna raztolmačit- reče da ga boli srček)pa svojo bolečino “prekrije” s tem- ker je ne zna obvladati- da poškoduje sam sebe. Ker to pa ve za kaj gre. In je konkretna jo lahko vidi- npr. razbito glavo.

Njeni komentarji so iz konteksta najinega pogovora. Ker sva se pogovarjali o tem kake predstave imajo ljudje o avtizmu. Polne predsodkov, stereotipov…… A veste toliko tega je bilo v zadnjih mesecih napisanega okoli tega, obstaja toliko internetnih stvari s to vsebino….toliko vsega, da gremo počasi že določenim osebam na živce. Pa vendar ti stereotipi, zmotna mišljenja še vedno obstajajo. In to me zelo žalosti. Ker smo se okoli vsega tega zelo angažirali, namučili, letali okoli novinarjev kot pravijo nekateri- ljudje pa še vedno ne vedo.

Vzamite prosim avtizem kot gluhoto. Od vas tudi ne morejo pričakovati, da bi slišali. Tako od njih ne moremo pričakovati, da bi si znali predstavljati, posploševati itd…Lahko pa jih naučimo. Vendar še vedno bodo situacije, ki bodo za njih nove, nepoznane in tam bodo potrebovali pomoč. In prav tako kot gluh človek, ki lahko ima zlomljeno nogo, angino, epilepsijo, je duševno manj razvit ali pa zraven še slep–tako je tudi z osebo z avtizmom.

Vedno- in to je zelo pomembno- lahko govorimo le za vsakega posameznika posebej. Posploševati ne gre. Splošne značilnosti pa najdete vsepovsod.- mislim kar se avtizma tiče.

Večino sem razumel, ne razumem pa, kako mislite, da se je moral naučiti igrati tenis, košarko, ipd. z drugimi otroki? Noben človek ne zna že ob rojstvu igrati odbojke, tenisa, košarke, ipd. Vsi smo se tega tako ali drugače naučili. Tudi socialnih odnosov smo se tako ali drugače naučili (dokaz: če bi dojenčka izolirali od družbe in ga kot polnoletnega vključili v družbo, se sigurno ne bi znal vključiti vanjo….). Res ne vem, kaj je v tem primeru pri avtistih drugače…

Alex- a veste, saj verjamem, da je nekatere stvari težko razumeti, zato vam jih ne bom več razlagala. Če v iskalnik vpišete autism se vam bo odprlo zelo veliko povezav in morda boste kaj dobrega našli tam. Kaj kar vam bo lažje za razumet.
Jaz sem se morala nučit igrat tenis, ne pa zraven še kako ga igrati z drugimi otroki, zakaj čakati v vrsti, zakaj… Težko mi je to razlagati. Če ne znate angleško (o sebi ste že veliko napisali, vendar tega ne berem, ker me ne zanima) pa vam priporočam eno super knjigo v slovenščini- pisana je kot roman vendar vam bo mogoče pomagala razumeti razmišljanje in svet oseb z avtizmom.

Mark Haddon : “Skrivnostni primer ali kdo je umoril psa”

To bi bilo vse kar vam imam jaz napisati…..

Alex,

Imate prav večino stvari (govor, socialne veščine, nogomet in tako naprej) se moramo naučiti vsi. Vendar je – vsaj kar se tiče socialnih veščin- pri avtistu za kanček drugače. Na splošno imajo avtisti določne lastnosti, kljub temu pa je vsak »zgodba zase«.
Če malce karikiram – zdi se kot, da avtisti ne bi imeli socialnega čuta, so zaprti v svoj svet in bolj kot osebe jih zanimajo predmeti. Npr. če se v sobi nahajata gluh in avtističen otrok , se najverjetneje na svoje ime, ne bo obrnil nihče. Toda če stopite k gluhemu otroku in ga »pocukate za rokav«, se bo obrnil k vam, vas pogledal, se vam nasmehnil ali kako drugače reagiral na vašo prisotnost. Pri avtistu pa tega ne bo – in lahko se boste počutili kot da vas ignorira – vsaj z nečemer ne bo pokazal (niti na z obraznimi izrazi), da vas je zaznal. Mogoče vam bo uspelo za kratek čas vzpostaviti očesni kontakt, ampak ne boste imeli občutka, da ste z »njim« povezani. Če boste gluhega otroka zmotili sredi risanja, vam bo to dal jasno vedeti. Pri avtisti pa te informacije ne boste mogli dobiti- lahko pa da bo burno reagiral, če boste nosili bel pulover (ker npr. ne prenese bele barve). Razlika je v tem, da pri gluhem otroku imate socialni kontakt, pri avtistu pa je socialni kontakt odvisen od marsičesa in ga ponavadi ni – vsaj takega kot da poznamo ostali.

Kako funkcionirajo avtisti, je prikazano tudi v filmu Rain man – seveda pa niso vsi avtisti takšni kot ta, ki ga igra Dustin Hoffman.

Lep pozdrav, Petra

Alex,

hvala za vaše odgovore in dragocene izkušnje.

Lep pozdrav, Petra

Danes je bil ob cca. 14.00 na POPTV dober film z originalnim naslovom Molly. Film zelo dobro prikaže “avtističen svet”. No, vsaj meni je všeč in glede na moje izkušnje in življenje z avtizmom 10 let menim, da je kar realen- seveda kolikor se da biti realen v filmih, ki se morajo prodajati.

lepo obrazloženo. Zanimivo.

Petra,
sem brala tvojo obrazložitev in je res plastična tako, da je lažje razumeti. Čeprav v večini primerov ni ravno tako. V večini primerov osebe z avtizmom, sploh otroci, ki še niso naučeni, ne vedo ZAKAJ in KAKO bi odreagirali. In tako kot odreagirajo za nas ni socialno sprejemljivo. Mislim, da je najbolj bistvo v tem- je pa res, da se odraža na način kot si ga opisala.
Ti moram pa povedati, da že dvakrat do sedaj nam je uspelo narediti nemogoče- 1. v Mostecu, ko smo imeli srečanje. In je deževalo(zato smo bili nekaj časa v majhnem prostoru), bilo je glasno- glasba, tam je bil klovn ki je otroke vabil k sodelovanju, se jih dotikal itd…. In pa 2. v soboto- imeli smo Božička…Spet ista situacija. In otroci so preprosto uživali. Res. In nihče ni jokal. Vsi so sodelovali, se zabavali, smejali…. Celo čakali v vrsti- kar veš da je praktično nemogoče.
Mislim, da je bistvo vsega, kako jih zmotivirati in kako jim razložiti ZAKAJ in KAKO. To sta bistvena vprašanja pri teh otrocih. Tega ne vedo in tega ne razumejo. Zato jih je treba tega naučiti. In prav tega se mi ostali učimospontano, otroci z avtizmom pa ne.
Tako kot jim je npr. težko razumeti, ko jim rečeš: USTAVI KONJE? Otrok z avtizmom bo sigurno gledal kje so konji da jih bo zaustavil. No, pa to ne bo naredil le otrok. So konkretni. Ne vidijo slike kot celote temveč del nje. In ravno zato moramo tako paziti, kako jim karkoli “podamo”- npr. navodila.

Tam v filmu MOlly so sedeli v restavraciji in je bilo vse tiho. In je Molly začela kričati. Pa jo je ena vprašala zakaj je to naredila. Ali je kaj narobe. In je Molly rekla: Ne, le tišino sem hotela presekati.

Avtisti so direktni in konkretni misleci- ne ovinkarijo, ne znajo poenostavljat, posploševat in npr. izkušnje ene situacije prenašat na druge. Znajo reagirat le v eni situaciji. Vsako naslednjo se morajo naučit. Kot večkrat rečem- pri njih ni vgrajenega stavka ali rač. zanke “IF”. (če ne bo to pa bo to- to ne obstaja, tega ne zmorejo).

Mislim, da je bistvo avtizma v tem. Vedno pa spremljajo avtizem npr. senzorna disfunkcija- kar pa potem se vidi, da otrok ne je vsega, ne prenese določenih barv, glasov, svetlobe…In ker je to zelo mučno zanj- se neprimerno vede. Npr. kriči, tepe samega sebe, se začne vrteti…Kakorkoli že- samo da tisti dražljaj “onemogoči”.

In kar je zelo pomembno- SPREMEMBE. Ker ne znajo predvidevat, so za njih spremembe tako HUDE. In zato takrat reagirajo spet asocialno- npr. kričijo, se mečejo po tleh. Ker ne vedo KAJ BO SE ZGODILO. Radi imajo pravila, rutino, vzorce…ravno zato, ker ne znajo POSPLOŠEVATI. Zato so spremembe tako hude.

Zato se tako lahko npr. znajdejo v matematiki- spet ne vsi- ker tam velja sistem, zakonitosti, tam ni KRNEKI. Ali pa dobro komunicirajo z računalnikom- ker so navodila konkretna, jasna. In ni odvisno od računalnikovega razpoloženja kako bo odreagiral. Ampak odreagira vedno tako kot je treba.

Nekako tak je svet v katerem živijo avtisti. Vsaj tako jaz mislim, glede na to, da že 10 let živim s tem- to so moje izkušnje.

Aja- npr. moj sin maha z rokami. Kadar je razburjen. Ponavadi pozitivno. In sedaj ko pove zakaj to počne- kadar so občutki v njem tako močni da jih ne more več obvladat in to veselje je in to čuti v prsih kot pritisk- to poznamo vsi- takrat maha z rokami, da gredo ti občutki skozi prste ven. To je njegova razlaga in njegov sistem samopomoči.

A vidite- to je tisto kar mi ne počnemo- mi ne razmišljamo tako.

Spet govorim za primer, ko je prisoten le avtizem- ne pa še kaj drugega zraven.

Vesna,

saj sem napisala, da je primer karikiran – za lažje razumevanje. Da se pa morajo avtisti naučiti socialnih veščin (torej KAKO IN ZAKAJ) pa mislim, da je tudi razvidno.

Lep pozdrav, Petra

Hvala vsem skupaj, da ste mi razložili, kaj avtizem je in kaj je značilno zanje. Zdaj vse razumem. Vseeno pa si bom prebral še kakšno angleško spletno stran in tudi tisto knjigo, ki mi jo je predlagala Vesna.

Ja, saj sem napisala, da si zelo plastično prikazala kako je. V bistvu sem hotela napisat, da je dobro. Ampak, ker je že v preteklosti prihajalo do takšnih ali drugačnih nesoglasij in napačnih predstav sem dodala še svoje…

Alex, ker se midva dobro poznava, te bom vprašala nekaj: enkrat trdiš, da si zadovoljen s polžkovim vsadkom, drugič ga kritziraš. Odloči se, kdo si, kajti iz vsega napisanega je jasno, da nimaš še izoblikovane identitete ne kot gluha oseba, ne kot oseba s polžkovim vsadkom, ne kot gluha oseba z identiteto slišečega ali karkoli drugega.

No, da še enkrat razložim.

S polževim vsadkom nisem zadovoljen, ker:
– ne morem enakovredno sodelovati v pogovoru s slišečimi
– ne morem telefonirati
– se pri meni polžev vsadek ni posrečil tako kot pri eni gluhi študentki
– ne morem slediti predavanjem na fakulteti
– sem še vedno odvisen od odgledovanja

Nikoli nisem rekel, da mi je polžev vsadek všeč. Res pa je, da ga ne bi nehal nositi, ker:
– nisem navajen na popolno tišino (ti ne veš, kako je to, ko nisi nikoli nič slišala, meni pa postane grozno pri srcu in duši, če sem samo en dan brez njega, naravnost planem po njem, če sem le pol dneva brez njega (npr. ko grem plavat). Polžev vsadek sem namreč dobil ravno v času, ko sem popolnoma oglušel, zato mi zelo veliko pomeni, da z njim vsaj nekaj slišim, pa četudi le ropot in hrup,
– z njim se kot udeleženec v cestnem prometu počutim varnejšega (slišim avtomobile, čeprav ne na veliko razdaljo),
– z njegovo pomočjo vsaj nekoliko lažje odgledujem,

Kot vidiš, ima polžkov vsadek dve plati: po eni strani sem z njim kar zadovoljen, po drugi strani pa ne. Vsaka stvar, tudi polžkov vsadek, je z drugega vidika videti drugačna. Če gledam z vidika obljub zdravnikov, se mi polžkov vsadek gabi. Če pa gledam z vidika tega, da vem, da je v prostoru hrup in da moram govoriti naglas, če me želijo ljudje slišati, pa mi je polžev vsadek prav všeč.

https://www.dlib.si/stream/URN:NBN:SI:DOC-EKYHU3ZX/8486ca45-8517-4e42-9d9e-5ae1e8fefe8d/PDF

RAZISKAVA KI TO POTRJUJEE!!!