Kaj me o mojem raku zanima?
Dragi obiskovalci foruma!
Pripravila sem krajši odlomek, ki obravnava čustveno soočanje z rakom, ter ponuja nekatera izoblikovana vprašanja, ki jih zastavite svojemu zdravniku. Internet ima svoje omejitve, tako da tukaj bolnikov, kljub temu, da mi nekateri podrobno opišete svoje primere (nekateri pa vendar ne napišete niti starosti bolnika, kaj šele histološki tip raka), ne morem niti pregledovati, niti soditi o njihovem primeru – navadno je za to potreben celoten team zdravstvenega osebja in kar nekaj strokovnjakov. Jaz tukaj nikakor ne morem izrekati sodb o posamičnem primeru, trudim pa se, da podam čimveč informacij, ki bi vam utegnile koristiti. Seveda razumem, da se obračate name z različnimi težavami, na katere naletite. Vendar upam, da boste tudi sami imeli več poguma, vprašanja neposredno zastaviti svojemu zdravniku. Le on lahko namreč nanje odgovori najbolj zanesljivo, saj vaš primer dodobra pozna.
Omogočanje čustvene opore
Živeti z resno boleznijo, kakršna je rak, je izziv. Poleg tega, da se morajo soočati z fizičnimi in medicinskimi izzivi, se ljudje z rakom soočajo z mnogimi skrbmi, čustvi in obremenitvami, ki lahko življenje otežijo. Poleg tega, da potrebujejo pomoč pri praktičnih vidikih svoje bolezni, so prav tako lahko potrebni pomoči pri soočanju s čustvi. Zato je pozornost pri čustvenih in psiholoških bremenih, ki jih prinaša rak, del bolnikovega zdravljenja. Podpora tako zdravstvenega osebja, podpornih skupin ter prijateljev in sorodnikov bolnika je lahko v pomoč ljudem, da se počutijo manj same in vznemirjene ter motivacija, da izboljšajo kvaliteto svojih življenj.
Na tej strani opažam, da mnogokrat svojemu zdravniku ne znate zastaviti pravih vprašanj (neprava tako ne obstajajo), zato upam, da vam bom lahko namignila, kaj vprašati. Mnogokrat na samem sestanku z zdravnikom bodisi ker ga pozorno poslušate ali pa je sam sestanek stresen pozabite, kaj ste ga želeli vprašati. Vprašanja, ki se vam zastavljajo med zdravljenjem, si zato zapišite na listek. Ne pustite se zlahka ali na hitro odpraviti. Zdravnik ni tam zato, da bi si ustvaril bleščečo znanstveno kariero na podlagi statistično obdelanih bolnikov, med katerimi ste morda tudi vi ali vaš sorodnik. Zdravnik je tam predvsem zato, da se boste vi pozdravili. To bo seveda lažje, če boste sodelovali in če boste s svojo boleznijo seznanjeni.
Prvotni namen te strani je, da vam je v pomoč pri različnih tegobah in problemih, da informira in vas podpira. Nikakor pa ni mogoče, da bi tukaj razpravljali o posamičnih primerih ter vprašanjih v smislu ťkoliko možnosti še imaŤ ali ťali naj se vdamoŤ. Obupajte nikoli. Rak vas bo naučil, da se puške ne meče v koruzo in da tudi smrt nikakor ni poraz, marveč naravni del življenja. Ko se s smrtjo sprijaznite, je vsak trenutek dragocenejši, raku pa lažje napoveste vojno, saj se s tem znebite tudi strahu. Rak tudi še zdaleč ni več neozdravljiva bolezen, saj je zdravljenje v zadnjih letih zelo napredovalo. Napredovalo je tudi lajšanje bolečine in v zvezi s tem je potrebno intenzivno sodelovanje med bolnikom (ali njegovimi sorodniki) in zdravnikom, da se doza, potrebna za lajšanje bolečin, ustrezno zvišuje.
Da bi si torej zapomnili, kaj vam bo na vprašanja zdravnik odgovoril, si lahko delate majhne beležke. Nekateri si ob sebi želijo imeti svojca ali prijatelja, ki v diskusiji z zdravnikom sodeluje ali pomaga beležiti ali poslušati povedano.
Vprašanja o diagnozi
– Kateri testi lahko postavijo diagnozo raka? Ali so boleči?
– Kako hitro bom obveščen o rezultatih testov?
– Kateri tip raka imam? (Povedali smo že, da je npr. raka pljuč več vrst, prav tako raka jeter. Rak na nekem organu lahko nastane iz različnih celic, kar je zelo pomembno.)
Zdravljenje
– Katero zdravljenje mi priporočate?
– Ali bom moral biti ob zdravljenju v bolnišnici? Kako dolgo?
– Ali bom med zdravljenjem lahko hodil v službo?
– Kako se lahko med zdravljenjem spremenijo moje običajne aktivnosti?
Stranski učinki
– Katere stranske učinke lahko pričakujem? Kako dolgo bodo trajali?
– O katerih stranskih učinkih moram poročati? Koga naj pokličem?
Kontrolni pregledi
– Kako pogosto bodo po zdravljenju moji kontrolni pregledi? Kako bodo sestavljeni?
– Se bom na koncu lahko povsem normalno vrnil k svojemu prejšnjemu življenju?
Team zdravstvenega osebja
– Kdo bo vključen v moje zdravljenje in rehabilitacijo? Kakšna je vloga vsakega člana teama zdravstvenega osebja pri skrbi zame?
– Kakšno izkušnjo imate pri zdravljenju bolnikov z rakom vi?
Skupine in ljudje
– Ali se lahko v zvezi s svojo boleznijo na koga obrnem? Obstaja morda v moji bližini kakšna skupina ali bolnik z enako boleznijo, morda že ozdravljen, ki bi se pogovoril z mano?
Dragi arnulfff,
v pomoč pri iskanju vam je lahko naš iskalnik, v katerega vpišete npr. “hodgkinov limfom”. Sama sem z njim našla naslednjo temo:
http://med.over.net/phorum/read.php?f=26&i=2690&t=2690
Hruška je pustila naslov svoje elektronske pošte, lahko pa objavite še vi svojega, da vam pišejo tisti, ki bi se želeli odzvati vaši prošnji.
Lepo vas pozdravljam!
Irena
Tudi jaz sem si naredila podoben spisek in z njim čakala po hodnikih mamine zdravnike, pa sem bila hudo razočarana. Obe z mamo sva bili hudo zmedeni, komaj sem se zbrala, potem pa je prišel ven stažist, mi na hodniku pojasnil par stvari, skopo odgovarjal na vprašanja, ki sem jih itak zelo težko zastavljala, za ene stvari je itak rekel, da je že razložil mami. Večkrat mi je povedal samo, da je ta bolezen neozdravljiva. Zelo cenim delo zdravnikov, a tole je bil zame pa res šok…
Pozdrav!
Šele pred nekaj dnevi sem se začela vključevati v forum. Ker imam več problemov z iskanjem kot z boleznijo (v petnajstih letih sem našla odgovore na skoraj vsa vprašanja, ki me zanimajo), vas prosim za pomoč. Bila sem že v genetski ambulanti in potrdili so mi okvaro BRCA1.
Kako naj na internetu iščem kaj v zvezi z genetskim rakom? Rada bi kaj več kot ponuja knjižica o raku dojke. Take bolj strokovne reči, kako je pri BRCA1 in kako pri BRCA2, statistika, možnosti in podobno.
Hvala. Upam, da vas ne bom več nadlegovala! Pozdrav, Mima