Javna tribuna: Multipla skleroza – pogovor z dr. Gregor Brecl Jakob
Na najpogostejšo obliko multiple skleroze, ki ji rečemo tudi recidivno remitentna MS, najhitreje pomislimo ob tipičnih bolezenskih znakih, kot so mravljinčenje po eni strani telesa, meglenem vidu na eno oko z bolečino za očesom, šibkostjo ali nespretnostjo udov pri osebah, ki tipično zbolijo za MS. To so mlajše osebe, najbolj običajno med 20 in 40 letom, pogosteje ženske kot moški. Redkeje so lahko prvi simptomi MS dvojne slike, motnje ravnotežja ali pa pri redkejši primarno progresivni MS napredujoče težave s hojo. Opisane težave morajo po definiciji trajati več kot 24h, navadno pa se v polnosti razvijejo v nekaj dneh. Diagnozo nato potrdimo s preiskavami, kot sta magnetnoresonančno slikanje glave in lumbalna punkcija z analizo možganske tekočine.
Simptomi, kot jih opisujete so precej nespecifični, vzrokov za mravljinčenje v udih pa je tudi več. Najbolje je, da svoje simptome zaupate osebnemu zdravniku, ki bo znal oceniti, ali so dovolj sumljivi in vas v tem primeru napotil k nevrologu
Spoštovani, do neke mere tekom bolezni prihaja do obnove propadlih mielinskih ovojnic, čemur pravimo remielinizacija. Zato se tudi simptomi po zagonih bolezni izboljšajo. Število lezij ob začetku bolezni je najbolj pomemben prognostični znak, kjer večje število lezij v povprečju napoveduje slabši potek bolezni. Glede konoplje je potrebno poudariti, da ni nikakršnih dokazov, da dolgoročno izboljša izhod bolezni, seveda pa se ljudje ob uživanju takšnih preparatov lahko bolje počutijo. Vitamin D svetujemo na podlagi epidemioloških podatkov o ugodnem učinku na bolezen. Za prehranske dodatke, tako kot za konopljo ni prepričljivih dokazov. Glede življenjskega sloga je tako kot pri drugih avtoimunskih boleznih zelo pomembna opustitev kajenja, če bolnik kadi, poleg tega ugodno na bolezen vpliva zmerna in redna telesna aktivnost, zdrava, mediteranska prehrana in po nekaterih podatkih tudi zmanjšanje prekomerne telesne teže. Diagnoza ima le manjši vpliv na pričakovano življenjsko dobo, v preteklosti je bila ta skrajšana predvsem na račun zapletov pri težko prizadetih bolnikih (pljučnice in podobno). Novih zdravil je v zadnjih leto precej, obetajo se tudi še dodatna.
Pozdravljeni, težave, ki jih opisujete so lahko simptomi MS, ki pa nujno ne pomenijo zagona bolezni. Te težave so posledica že nastale prizadetosti živčevja in lahko nihajo. Še posebej so nekateri bolniki občutljivi na vročino, kar je posledica čisto fizikalnih lastnosti prevajanja po živčnih vlaknih.
Spoštovani, razumem, da so takšne reči lahko moteče za okolico. Potrebno pa je razumeti, da so lahko bolniki tudi težko prizadeti in je zato nega zahtevna, posledično seveda kot odpadki nastajajo tudi plenice. Tako kot otroške plenice, s katerimi bi imeli enake težave, če bi sosedje imeli otroka, spadajo plenice za odrasle med ostale odpadke.
Spoštovani, če govorimo o atrofiji posamezne mišice (torej zmanjšanje mišice), to vsekakor ni znak MS. Šibkos npr. ene roke pa je seveda lahko tudi znak MS. Vse je odvisno od narave simptomov, starosti bolnika in najdb ob nevrološkem pregledu.
Spoštovani, definitivnega vzroka za nastanek MS ne poznamo. Gre za sočasen vpliv večih dejavnikov. Eden izmed teh dejavnikov je tudi genetika. Vendar tu ne gre za klasično dedovanje v smislu, da imajo otroci staršev z MS tudi MS. Tveganje je nekoliko višje, vendar se v vašem primeru še vedno giblje le okoli nekaj odstotkov, kar je manj, kot je tveganje za kakšne druge nepravilnosti pri plodu. Vsekakor to naj ne bo razlog, da bi odlašali z nosečnostjo. Kaj zelo posebnega tudi ne morete storiti, le sledite navodilom svojega ginekologa glede poteka nosečnosti, jemanja folne kisline in morebitnih drugih preparatov (vitamina D?), v kolikor Vam jih bodo svetovali. Pa srečno.
Pri bolnikih z MS je znano, da je zdravljenje najbolj učinkovito na začetku bolezni. Želimo si, da bolniki čim prej pridejo do ustreznega zdravljenja, seveda pa je za to potreben pregled pri nevrologu in opravljena ustrezna diagnostika, kar vse podaljšuje interval od pričetka bolezni do pričetka zdravljenja. Naj poudarim, da zaradi čakalnih dob na specialistične pregled in radiološke preiskave vsekakor pri tem nismo optimalni imajo pa podobne težave tudi v bolj razvitih deželah. Zdravniki se vsaj v UKC Lj trudimo iskati opcije, da ob resnem sumu na MS stvari stečejo čim prej in tako diagnozo lahko postavimo v nekaj mesecih po prvih simptomih. V ostalem so za vaše vprašanje bolj pristojni na kakšnem ministrstvu. Bolniki bi tukaj na individualni ravni verjetno težko bistveno prispevali k izboljšanju stanja.
Spoštovani, do neke mere tekom bolezni prihaja do obnove propadlih mielinskih ovojnic, čemur pravimo remielinizacija. Zato se tudi simptomi po zagonih bolezni izboljšajo. Število lezij ob začetku bolezni je najbolj pomemben prognostični znak, kjer večje število lezij v povprečju napoveduje slabši potek bolezni. Glede konoplje je potrebno poudariti, da ni nikakršnih dokazov, da dolgoročno izboljša izhod bolezni, seveda pa se ljudje ob uživanju takšnih preparatov lahko bolje počutijo. Vitamin D svetujemo na podlagi epidemioloških podatkov o ugodnem učinku na bolezen. Za prehranske dodatke, tako kot za konopljo ni prepričljivih dokazov. Glede življenjskega sloga je tako kot pri drugih avtoimunskih boleznih zelo pomembna opustitev kajenja, če bolnik kadi, poleg tega ugodno na bolezen vpliva zmerna in redna telesna aktivnost, zdrava, mediteranska prehrana in po nekaterih podatkih tudi zmanjšanje prekomerne telesne teže. Diagnoza ima le manjši vpliv na pričakovano življenjsko dobo, v preteklosti je bila ta skrajšana predvsem na račun zapletov pri težko prizadetih bolnikih (pljučnice in podobno). Novih zdravil je v zadnjih leto precej, obetajo se tudi še dodatna.
[/quote]
Hvala. Kako pa vzpodbuditi remielinizacijo, lahko B vitamini pri tem pomagajo?
O čem ti točno to govoriš?
Žal, zdravljenje še ni znano in ni učinkovito.
[/quote]
Spoštovani, res je da MS, tako kot vse avtoimunske bolezni, ni ozdravljiva. Z napredkom medicine, diagnostičnih postopkov in terapevtskih možnosti pa smo v zadnjih treh desetletjih naredili ogromen napredek in drastično zmanjšali odstotke težko prizadetih bolnikov po dolgotrajni bolezni. Učinkovitost zdravljenja se z odlašanjem po pričetku bolezni zmanjšuje.
Spoštovani, kot sem že zgoraj mimogrede omenil, se bolezen lahko začne z zagoni/poslabšanji, ko se nevrološki znaki v polnosti navadno razvijejo v nekaj dneh. Takšni zagoni so posledica novih lezij v možganovini. Takšni obliki pravimo recidivno remitentna MS. Pri primarno progresivni MS težave napredujejo počasi in ni zagonov bolezni. Po dolgotrajni recidivno remitentni MS bolezen lahko preide v sekundarno progresivno fazo, kjer se prizadetost prav tako kopiči brez zagonov bolezni. Lezije v možganovini so lahko tudi neme, bolnik jih torej ne zazna oziroma nima telesnih težav. Bolezen pri posamezniku različno hitro napreduje, zdravniki si pri oceni napredovanja pomagamo s tako imenovanimi prognostičnimi označevalci (število MRI lezij, oblika prvega zagona, kajenje, število zagonov, itd…) in se deloma tudi na podlagi tega odločamo za ustrezno izbiro zdravila za posameznega bolnika.
Pozdravljeni, pri 55tih sem dobila diagnozo Ms, v enem letu sem pridelala EDSS 6.5,
brez zagonov. Imam 3 lezije od C1 do C3. Moj problem je seveda hoja , komaj se kaksen korak s pomocjo hojice,ne morem dvigniti desne noge. Imam tudi grozne bolecine v krizu, zdravil nimam nobenih, ce vzamem 2 naprusina bolecina malo popusti. Ortoped pravi, da gre tudi za spinalno stenozo, moram ponovihi MR. Zanima me, kako je z operativnim posegom pri diagnozi ms? Tvegano zaradi narkoze? Ali teoreticno lahko pricakujem izboljsanje hoje? Imate kaksen taksen primer iz prakse?
Skozi iscem kaksno stvar alternativno, ker mi nevrolog za mojo obliko zal ne more nic predpisati. Kaj mislite o Biotinu 3 x 100mg? Hvala za odgovore in lep dan
Pozdravljeni,
različna zdravila delujejo na različne načine. V grobem bi jih lahko razdelili na dva načina delovanja. Prvi možen način je, da spreminjajo imunski sistem na ta način, da deluje manj vnetno in bolj protivnetno in s tem zmanjšajo aktivnost bolezni. Ob takšnih zdravilih bolniki niso bistveno bolj dovzetni za okužbe. So pa ta zdravila zmerno učinkovita. Druga zdravila delujejo tako, da zavirajo imunski sistem, kjer pa so bolniki dovzetnejši za okužbe, vendar gre v večini primerov za prehladna obolenja in ne za resnejše okužbe, ki pa so seveda pri takšnih bolnikih bolj verjetna. Gre seveda za nekoliko poenostavljen odgovor, saj ima vsako zdravilo svoj način delovanja in s tem svoje prednosti in tudi tveganja.
Spoštovani, idealni cilj zdravljenja MS je, da bolniki nimajo zagonov bolezni, nimajo novih sprememb na MRI glave in njihova nevrološka prizadetost ne napreduje. Seveda v 100% tega pri posameznem bolniku ne moremo zagotoviti. Vsekakor pa odsotnost teh značilnosti pomeni, da je prognoza ugodnejša.
Spoštovani, simptomi, ki jih opisujete niso najbolj značilni za MS, če je MR normalna, pa smo lahko kar prepričani, da nimate MS. Težave, ki jih opisujete, so lahko posledica obrabe vratne hrbtenice, utesnjenosti medianih živcev v zapestju, drugih ne-nevroloških bolezni, vendar o takšnih rečeh težko sodimo na podlagi takšnega zapisa.