Pozdravljeni,

v tokratni javni tribuni, v sredo, 22. 5. ob 11. uri bomo odgovarjali na vprašanja:

[list]Kakšni so tipični simptomi multiple skleroze,[/list]
[list]kdo najpogosteje zboli,[/list]
[list]kako se postavi diagnoza,[/list]
[list]kako se MS zdravi,[/list]
[list]kaj lahko bolnik ob diagnozi pričakuje za v prihodnje.[/list]

Z nami bo asist. dr. Gregor Brecl Jakob, dr. med., specialist nevrologije, KO za bolezni živčevja iz Nevrološke klinika, UKC Ljubljana. Zdravnik se poglobljeno ukvarja s področjem obravnave bolnikov z multiplo sklerozo in drugimi nevroimunskimi boleznimi.

Vprašanja lahko postavljate že zdaj.

Pridružite se nam!

Posvet s strokovnjakom omogoča družba Roche, ki pa ne posega v vsebino.

Kako prepoznate multiplo sklerozo in kako resni so njeni znaki, kot je npr. mravljinjčenje v rokah, kar se meni redno dogaja in zameglitev slike. Pomislila sem, da gre to za preutrujenost, potem pa me je prijateljica prestrašila, da so to znaki za multiplo. Kako to lahko preverim, verjetno najprej pri osebnem zdravniku, potem pa?

Spoštovani dr. Brecl Jakob,
Zanima me, če je možna obnova propadlih mielinskih ovojnic? Je število lezij lahko prognoza za večjo invalidnost oz. motene kognitivne sposobnosti?
Kakšno je vaše mnenje o dopolnilnem zdravljenju s konopljo, D vitaminom in prehranskimi dodatki? Kaj priporočate obolelim, poleg zdravega življenjskega sloga? Ima diagnoza kakšen vpliv na pričakovano življenjsko dobo?
Se v prihodnje obeta kakšna novejša terapija za obolele z MS?
Hvala in lep pozdrav!

Pozdravljeni, imam RR MS , ali lahko pride do poslabšanja počutja, manjša zmožnost hoje, večje bolečine, mravljinčki, utrujenost, občutljivost na vročino, zmožnosti,,, kljub temu, da ni zagona?

Hvala

Bolniku z MS popuščajo mišice, kajne?
Imajo ogromno odpadkov, od plenic do raznih medicinskih pomagal.
Kam sodijo te smeti? V splošne kante, ki stojijo pod okni bližnjih stanovalcev?

Kako pa odvažajo to v ZD? Nekoč v kante in se je mularija igrala z iglami in podobnim čudežem, ki so ga prvič videli. In nihče se ni sekiral.

Resnično (še 1x poudarjam) nočem bit nesramna in nisem. Gre se za enormne količine v manjšem bloku od ene družine, kjer so bolni. Samo to se pajca poleti tudi po 14 dni, da pride Snaga. Muhe in smrad v vročini si lahko predstavljate.
Kako imajo to rešeno drugje?

Ker je to Društvo zelo aktivno, pričakujem en fer odgovor. Hvala in lp.

Je lahko tudi lokalna mišična atrofija/pareza znak MS? Hvala.

V družini smo imeli MS pri starejsi sestri od mame in zdaj pri necaku ampak ne iz iste linije. Ker enkrat bom tudi jaz imela otroka me je strah, da je to dedno. Ali je in če je, ali se da kaj preprečiti oziroma predčasno ugotoviti? Morda s kakšnimi testi? Midva kar odlašava zaradi mojih strahov. Hvala za odgovor.

Iz preteklosti objav tu gor vem, da je zdravljenje zelo učinkovito, če je le pravočasno in dovolj zgodaj začeto. Kaj zdravniki lahko naredijo za to, da bi se to res zgodilo in na čigavi strani je odgovornost za to, glede na dolge čakalne dobe in vse bolj zaostreno politiko do specialističnih pregledov? Lahko bolniki kako prispevamo za to?

Dednost žal še ni ugotovljena/potrjena.

O čem ti točno to govoriš?
Žal, zdravljenje še ni znano in ni učinkovito.

Je možno, da bolniku bolezen napreduje in pri tem ne čuti nobenega zagona oz. poslabšanja? Ali vsak zagon pusti nove lezije? Kako hitro napreduje bolezen in v kakšnem času pripelje do tega, da je normalno življenje ovirano?

Pozdravljeni,
Po diagnozi se priporoča čimprejšnja terapija.
Mene pa zanima, kako delujejo imunomodularna zdravila in kakšen je njihov vpliv na imunski sistem? So pacienti bolj dovzetni za okužbe? Se z njimi doseže le mirovanje bolezni ali lahko tudi že popravljajo nastalo škodo?

Ali če redno jemlješ zdravila in nimaš poslabšanj in novih zagonov, ali je večja verjetnost, da bolezen ne bo napredovala?

Pred leti so se mi pojavile začetne težave, da so mi stvari padale nekontrolirano iz rok in težave s hojo . Bila sem napotena k nevrologu in ta me je napotil naprej na MR in na neke elekotromagnetne preiskave, kjer so mi dali take čepke na glavo. Te preiskave so bile BP vsaj sum na MS je bil ovržen. Vendar po 3 letih se je zadeva poslabšala do te mere, ne samo, da mi stvari padajo še vedno iz rok, ampak mi roke mravljinči in pojavile so se neznosne bolečine. Sprva so te bolečine bile take, kot bi mi nekdo v predelu rame in pod pazduho tolk pritisnil, kot bi bila slaba prekrvavitev (podoben občutek, ko ti jemljejo kri in ti zategnejo tisti trak) nato pa take bolečine kot bi nekdo to mojo roko preboksal. Bolečina se pojavlja od ram, pa vse do palca na roki, ki tudi zateka in boli v sklepnem predelu (tudi v komolcu). Taki simptomi, kot so bili z D roko, so se pojavili sedaj tudi v L roki (začetni). Isto mi mravljinči noge in občasno se pojavijo tudi bolečine. Hkrati pa se mi pojavljajo glavoboli, ki jih prej nisem imela in ponovno občutek pritiska v vratnem predelu in bolečine. Skratka ne vem več kaj je narobe, vem pa samo, da se mi stanje hudo slabša. Stvari niso konstantno take, ampak se pojavljajo v intervalih.
Pridejo momenti, ko si ne upam za volan, ker kdaj opažam, da noge niso odzivne.
Prosim vas za nasvet kaj bi dejansko lahko bilo, če so pred tremi leti na podlagi teh preiskav izključili MS?

Je MS povezana s hormoni, glede na to, da precej bolj obolevajo ženske?

Cene zdravljenja so obupne. Ima vsak oboleli dostop do zdravil? Ali presoja komisija?
Pa še to: kako naj pacient izbira zdravilo, glede na to, da so farmacevtski lobiji zelo močni in vsak hvali svojo terapijo, učinkovitost in stranski učinki pa na dolgi rok niso preverjeni.

Se bolniki lahko cepijo? Tudi če so na zdravilih? Hvala za odgovor.

Spoštovani!

Sem srečni dobitnik PPMS 🙂 (primarno napredujoča MS) z neaktivnimi lezijami in EDSS 7.0. Dobro je oz. še sreča, da nimam bolečin, čutim pa dokaj tečno spastičnost v nogah ter pogosto utrujenost. Brskanje po spletu in raziskavah mi pogosto dajo neko upanje, trenutno sem zasledil raziskave, ki zadevajo matične celice in virus EBV (Virus Epstein-Barr). Raziskave so še v začetni fazi, vsaj še 10 let do resnih spoznanj. Lahko rečem, prepočasi za nekatere. Zanimivo mi je, da se išče vzroke nastanka MS, vem da zdravila ni so samo “pomagala”.

Kaj menite o teh dveh raziskavah, kaj pravijo ostali nevrologi ali obstaja kakšno upanje?

Pozdravljeni,
čisto informativno me zanima, pri kakšni starosti najpogosteje zbolevajo ljudje? Prvi znaki? Je pareza obraza že napoved za MS?

Pozdravljeni,

Začenjamo z današnjo javno tribuno, ki bo za vprašanja odprta do 12.00 ure.
Dobrodošla so vsa vprašanja in tudi uporabniške osebne izkušnje.

Pozdrav gostu strokovnjaku asist. dr. Gregorju Brecl Jakobu, dr. med., specialist nevrologije, ki bo odgovarjal na vaša vprašanja ali izkušnje povezane s simptomi, rizičnimi dejavniki, postavljanjem diagnoze in načinom življenja bolnikov z multiplo sklerozo.

Vabljeni, da sodelujete!

Uredništvo
Med.Over.Net