izobraževalno srečanje – glas bolnikov
Ker sem relativno sveža članica našega društva, sem se strokovnega srečanja, ki je bilo zadnjo soboto v septembru v Laškem, tokrat prvič udeležila.
Zavzeto sem prisluhnila predavateljici gospe Hafnerjevi, dr. med., ki mi je s celotnim svojim izvajanjem dala uvid v zapletenost človekovega telesnega in psihičnega ustroja. Predavanje sem zapustila nabita s čustvi, ki me še danes pehajo v smeri odločitve, da moram za sobivanje z mojo novo življenjsko sopotnico, fibromialgijo, korenito, radikalno spremeniti tudi svojo osebnost, ne le prehrano, gibanje ali način razmišljanja. Ker je neljuba spremljevalka drastično spremenila moje življenje, odšla pa očitno ne bo več, bom naredila vse, da bo življenje z njo če že ne prijazno, pa vsaj znosno in ustvarjalno.
Pretresle so me zgodbe in vprašanja sotrpinov, ki, nekateri cela desetletja zelo težko preizkušani, nemalokrat naletijo na nerazumevanje medicinskih strokovnjakov, sodelavcev, nadrejenih in celo svojih domačih.
Moje izkušnje na tem področju pa so izjemno dobre. Simptomi fibromialgije me pravzaprav spremljajo že trinajst let, bili so občasni, trajajoči po nekaj mesecev in jih nihče, skupaj z mano, ni znal niti poimenovati niti jim pripisati vzroka. Pravi »upor telesa«, kot to slikovito imenuje psihiatrinja Alice Miller, pa se je pričel letos februarja in še traja. Vsaka beseda je preskromna, da bi opisala izjemno skrb, ljubeče sprejemanje, razumevanje in strokovno pomoč, ki mi jo daje moja osebna zdravnica! Ker sva se pravzaprav spoznali šele, ko so se mi pričeli pojavljati intenzivni simptomi fibromialgije, se je samoiniciativno povezala z mojim psihiatrom, ki ga, zaradi ponavljajočih se depresij, obiskujem že nekaj let. Da bi izvedela o meni kaj več, da bi mi lažje pomagala! S partnerjem sva se letos odločila za dopust v zdravilišču, zdravnica pa je takoj izkoristila priložnost in mi napisala napotnico za fiziatra, da bi morda po tej poti hitreje prišla do storitev. Tako sem pristala v Laškem pri nam vsem dobro znani fiziatrinji, ob kateri sem prav tako začutila, da je pripravljena za izboljšanje mojega stanja narediti vse, kar je v njeni moči. Svetovala mi je tudi članstvo v našem društvu, kjer črpam informacije, znanja in izkušnje ljudi, ki jih je naša skupna znanka fibromialgija že davno pred mano obiskala. Tudi moj psihiater je skrben, pozoren, z opozorili me odvrne od marsikaterega dejanja, ki bi ga, ko bi afekt minil, obžalovala. Zdravi me tudi z zdravili, ki pa so še učinkovitejša zaradi globokega zaupanja, ki ga zasluži zdravnik. Bila sem tudi na pregledu v Soči. Koliko dobronamernosti, koliko topline, koliko skrbi za mojo dobrobit sem prejela od vseh, ki so se na pregledu ukvarjali z mano!
V pogovorih z mojim partnerjem, ki me predano podpira in mi je na vseh področjih v veliko pomoč, vedno zaključim, da se počutim povsem varno. Vem, da bodo vsi ti zdravniki, tudi zato, ker se med sabo usklajujejo in me celostno obravnavajo, naredili vse, kar znajo, zmorejo in kar je v trenutnem zdravstvenem sistemu sploh mogoče, da mi bodo pomagali.
Iz vsega srca želim vsem vam, sotrpinke in sotrpini, da bi vas čim več bilo deležno takih izkustev!
Prejeli smo pismo bolnice M. F.:
27. 9. 2013
TEŽAVE, S KATERIMI SEM SE IN SE ŠE VEDNO SOOČAM KOT BOLNICA S FIBROMIALGIJO
1. PRI ZDRAVNIKIH NISEM NIKOLI OMENJALA VSEH SVOJIH TEŽAV, ker sem se bala, da bodo mislili, da si izmišljujem. Ko so se pri meni pojavile bolečine pred približno enajstimi ali dvanajstimi leti, sem se predvsem ustrašila bolečin v rokah, saj so roke zelo pomembne pri mojem delu v službi. Tako sem začela obiskovati zdravnika zaradi bolečin v rokah. Nikoli nisem pomislila, da ima to kakšne povezave tudi z bolečinami v vratnem delu hrbtenice, ramenih in križu, zaradi katerih sem tudi večkrat prosila za obisk terapij v toplicah, ki mi jih je zdravnica tudi odobrila. Ko so se leta 2008 pojavili neznosni glavoboli, sem jih povezovala z delom z računalnikom in preobremenitvijo. Tudi za ostale bolečine sem imela svojo razlago, in sicer me je hrbtenica bolela, ker sem preveč sedela v službi, roke so me bolele, ker sem včasih imela roke v prejšnji službi veliko v mrzli vodi, noge so me bolele, ker sem po porodu pridobila kar nekaj kilogramov, utrujenost sem povezovala prav tako s preobremenitvijo, za slab spomin sem krivila narkoze, ki sem jih dobila ob porodih. Edino slabo koncentracijo in nezaznavanje okolice nisem imela pametne razlage. Nikakor pa vseh teh težav nisem med seboj povezovala.
2. OSEBNI ZDRAVNIK NI VEČ VEDEL, KAM ME NAJ NAPOTI, NA KATERE PREISKAVE, OZIROMA H KATEREMU ZDRAVNIKU, ker so v času mojih nenehnih obiskov urgenc vsi izvidi bili v redu, nobena preiskava ni pokazala nič. Težko je verjeti, da si tako »zdrav«, ko pa v resnici tako močno trpiš. Ker so se moje težave samo stopnjevale, sem bila prisiljena obiskovati specialiste samoplačniško. Dobra stran tega je bila le ta, da sem dobila namig, kam bi še lahko šla, na podlagi česar mi je potem zdravnica tudi napisala novo napotnico. Moram pa priznati, da mi je zdravnica med vrsticami priznala, da ne ve, kaj mi je in zato tudi ne ve, kako mi pomagati.
3. VEČINA BOLNIKOV IMA TEŽAVE Z ZDRAVSTVENO KOMISIJO ZARADI PODALJŠEVANJA BOLNIŠKE, ker nimamo fizično kaj pokazati in dobro izgledamo. Kljub mnenju specialista komisija odloči, da bo prekinila bolniško, kar za nas predstavlja izjemen stres, ki si ga je težko predstavljati in nam to zdravstveno stanje samo še poslabšuje ter nam jemlje še tisto malo moči, ki nam je ostala.
4. PSIHIČNA PREOBREMENITEV, ker sem ob poslabševanju zdravstvenega stanja ves čas samo razmišljala, kako bom zmogla, kaj naj naredim, da bo bolje, to stanje pa mi je poslabševalo še dejstvo, da so mi bolniško podaljševali le po 14 dni, kljub temu, da je bila predvidena rehabilitacija čez štiri mesece in kljub temu, da je specialist napisal, da nujno rabim razbremenitev.
5. NERAZUMEVANJE DELODAJALCA IN OKOLICE, ki je zelo boleče, saj ti pri vseh težavah, ki jih imaš, dajo vedeti, da ti ne verjamejo in da tako hudo pa ne more biti, da gre za to, da izkoriščaš, da se pretvarjaš in še ostalo.
6. KO JE POSTAVLJENA DIAGNOZA, VELIKO BOLNIKOV NE VE, KAKO NAPREJ, saj za nas ni dovolj samo, da se nam postavi diagnoza, da dobimo zdravila in morebitno bolniško ter se nam pove, da tako pač je in da se moramo s tem sprijazniti, pač pa je nujna napotitev vsakega bolnika s fibromialgijo na rehabilitacijo (npr. v Sočo), kjer ti pokažejo, kako s tem živeti, kar je za nas najpomembnejše. Sama vem, da mi tudi bolniška za štiri ure ni kaj dosti pripomogla k izboljšanju mojega stanja, ker nisem vedela, kako se s to boleznijo spoprijeti. V Soči pa so mi to pokazali. Narava bolezni je pač taka, da zaradi nje nimaš težav samo v službi, pač pa tudi doma v vsakdanjem življenju in to 24 ur na dan, zaradi česar si lahko ne samo ob službo, pač pa tudi ob družino, prijatelje…
7. NUJNO JE, DA SE BOLNIKA SEZNANI, ZA KAKŠNO BOLEZEN GRE, KAJ SE Z NJIM DOGAJA, ker potem tudi veš, proti čemu se boriš. V Soči nam je zdravnica namenila dva dni predavanja samo zaradi tega, da nam je pojasnila, kaj se pravzaprav dogaja z našim telesom. Ko enkrat to razumeš, odpade veliko strahov.
8. PO OPRAVLJENI REHABILITACIJI BI BILE SMISELNE KRAJŠE PONOVITVENE REHABILITACIJE VSAJ 1–2 KRAT NA LETO, ker je ta rehabilitacija, kot sem že omenila, za nas zelo pomembna in praktično edino učinkovito sredstvo, saj vemo, da zdravila ne učinkujejo.
9. NADZOR NAD PREDPISOVANJEM ZDRAVIL, ker zaradi obiska večjega števila specialistov dobimo tudi več zdravil, saj vsak specialist predpiše svoja zdravila, ki pa ni nujno, da gredo skupaj.
Lp, M. F.
Prejeli smo pismo bolnika M. P.
25. 9. 2013
MOJE IZKUŠNJE O POGLEDU ZDRAVNIKOV NA FIBROMIALGIJO
Pozdravljeni! Ker sem odsoten zaradi zdravstvenih težav in posega na mišici, lepo naprošam gospo predsednico, če lahko to pismo prebere na srečanju 28. 9. 2013 v Laškem pod točko Glas bolnikov:
Tukaj je napisanih samo nekaj mojih slabih izkušenj o gledanju zdravnikov na fibromialgijo. Želel bi si, da se ta mora konča in da zdravniki postanejo bolj sočutni do nas, ker nas vsaka taka negativna izjava še bolj potlači, sploh če govorijo na pamet in očitno ne vedo zadosti o tej bolezni.
Nekaj izjav, ki sem jih bil doslej deležen:
SODNA IZVEDENCA:
ORTOPED
»To je bolezen neznane etiologije, pri njej gre za dejavnike, ki privedejo do velike razlike med objektivnim in subjektivnim, vse pa poteka v kontekstu strukturiranosti osebnosti in je bila pri tožniku podana pred zavarovanjem.«
REVMATOLOG
Pojasnil je, da se diagnoza fibromialgija ne postavlja več na podlagi bolečih točk ampak na podlagi vprašalnika, ko so vse druge bolezni izključene.
Izpolnjeni vprašalnik kaže, da je intenziteta, ugotovljena pri tožniku, 11 do 12, vendar testi ne kažejo na obliko fibromialgije, ali je lahka, srednja ali težka. (Op. Drug revmatolog pa je ob pregledu na izvid napisal, da gre pri meni za hudo obliko fibromialgije). Revmatolog izvedenec je dejal, da na takšno oceno ne vpliva laboratorij, temveč pacient sam, kar pa je subjektivno merilo. Navajal je, da ni objektivnega kriterija, na podlagi katerega bi bilo moč ugotoviti, ali predpisana zdravila delujejo ali ne. Dejal je, da lahko bolnik namenoma govori, da mu zdravila ne pomagajo in tudi, kakšno bolečino čuti, lahko si izmišljuje, koliko ga boli. Pojasnil je tudi, da povišana vrednost kreatin kinaze (CK) ne vpliva na zmanjšano delovno zmožnost.
Pri osebnem pregledu mi je še dejal, da imam zmotno predstavo, če mislim, da bom zaradi fibromialgije “upokojen”. Rekel sem, da ne morem delati, pa mi je agresivno zabrusil, da mi ni treba delati in naj se spravim v kot in se smilim samemu sebi. Svetoval mi je, naj se vzamem v roke in naj ne poslušam samo, kje me kaj boli in kako sem utrujen.
Kaj takšnega si – strokovna avtoriteta – ne bi smel dovoliti.
NEVROFIZIOLOG
Povedal je, da kadar je več simptomov, kot so: bolečine v križu, mišicah, utrujenost, motnje ravnotežja, težave z mehurjem …, gre vsekakor za psihične težave. Povedal sem mu, da sem bil večkrat pri psihiatrinji in da ne ugotavlja kakršnih koli težav z vidika psihe, pa mi je rekel, da je treba iti še k drugemu psihiatru. Moti me, ker zdravniki ne najdejo vzrokov in se potem vsi usmerjajo v »psiho«, mnenja psihiatrov pa za tem ne upoštevajo. Kdo zdaj več ve o psihi – psihiater ali nevrofiziater? Se morda psihiater spušča v stroko nevrologov? Nikoli se ni.
Za fibromialgijo mi je znal povedati, da stroka še vedno išče in vrta, kaj to sploh je – in če sploh kaj je. Povedal sem mu, da mi do sedaj ni kaj dosti omililo bolečin in utrujenosti ne medikamentna terapija, ne fizikalne terapije, ne injekcije, ne blokade …, pa je rekel, da bi to znala omiliti psihoterapija. Blokada ne prime, psihoterapija bi pa pomagala … ?
PROTIBOLEČINSKA AMBULANTA
Anesteziologinja mi je dajala zelo močna protibolečinska zdravila, med drugimi zelo močne analgetike Oksikontin, ki je že neke vrste droga. Ker sem se po določenem času uprl, ker ni nič pomagalo, in ji povedal, da ne bom več jedel teh močnih zdravil, me je poslala k psihiatru. Po pregledu pri psihiatrinji sem protibolečinski terapevtki dal izvid, na katerem je pisalo, da »nimam nikakršnih psihičnih težav«, in ker ni imela več kaj povedati, me je vprašala, če imam morda familiarne težave, ker taki ljudje se zatekajo v bolečine …
ORTOPED iz VALDOLTRE
Fibromialgija je čista nula, ker ni nič dokazano.
URI SOČA:
Bil sem tam na rehabilitacij in povedali so nam, da nam bodo pomagali, kolikor se bo dalo.
Nato dobim zaključni izvid, katerega sem mislil priložiti na IK. Šok in razočaranje.
Mnenje:
»32 letni gospod ima težave zaradi kronično razširjenega bolečinskega sindroma s klinično sliko fibromialgije, ki ga spremlja izrazita utrudljivost, zaradi česar težje opravlja svoj poklic. Tekom programa je izkazoval manj motivacije predvsem v programih stopnjevanja telesne aktivnosti in dvigovanja tolerance do gibanja, kar je ključno za izboljšanje obvladovanja napornejših aktivnosti in zmanjševanja utrudljivosti. V programu nismo našli novih pomembnih lastnih čustvenih vzvodov za njegovo stanje, posebej ne za utrudljivost, gospod ostaja predvsem v iskanju zunanje rešitve zoper utrudljivosti. V bodoče svetujemo, da odločneje upošteva dana navodila, predvsem glede režima telesne vadbe in načina doziranja aktivnosti tekom dneva.«
Takšen izvid naj bi predložil na IK, da bi se mi smejali in rekli, da je res vse v moji glavi …?
Poleg tega od dneva, ko sem prišel iz Soče, redno telovadim, vsak dan sem bil aktiven na kolesu in naredil dnevno 21,5 km, skozi celo poletje sem prevozil nekaj čez 3000 km, vendar se bolečine niso zmanjšale, nasprotno, bolečine v mišicah so se ob vsakem naporu v rahel klanec še povečale, utrujenost se ni zmanjšala.
ZATO ME ZELO PRIZADEVA, KER NEMALO ZDRAVNIKOV GOVORI »NA PAMET«, VSILJUJEJO NAM NEKO TEORIJO, NAS PA, KI IMAMO PRAKSO V TEM, IZKUŠNJE IN OSEBNE ZGODBE, NITI NOČEJO POSLUŠATI. POLEG TEGA SO NEKATERI ŠE ŽALJIVI.
ZATO SI RES IZ SRCA ŽELIM, DA SE TE MORE KONČAJO, KER SMO ŽE TAKO ZELO PRIZADETI ZARADIH VSEH TEŽAV, KI JIH IMAMO, IN ČE JE NASTOP ZDRAVNIKA NEGATIVEN IN POSMEHUJOČ, DA FIBROMIALGIJA PAČ NIČ NI, NAS TO ŠE SAMO GLOBJE PAHNE V TEŽAVE IN CELO OBUP.
Hvala, ker ste mi prisluhnili in lep pozdrav!
M. P.
POKLICNA REHABILITACIJA NA URI SOČA
Pred tednom dni sem zaključil poklicno rehabilitacijo na URI Soča. Moram reči, da sem bil zelo pozitivno presenečen nad kompletnim timom, ki me je obravnaval. Zelo so bili razumevajoči in so pozorno prisluhnili mojim težavam z boleznijo in z dokazovanjem svojih težav zdravnikom, ki niso naklonjeni fibromialgiji … V timu so bili: zdravnica medicine dela, psihologinja, socialna delavka in dve delovni terapevtki. Prvič sem doživel, da me nekdo razume. Vidi se, da imajo dolgoletne izkušnje s tem. Najbolj všeč mi je bilo, ko je zdravnica povedala, da verjame vsakemu bolniku in da niti enkrat ni podvomila, da bi se kdo “pretvarjal”, bil simulant, oziroma da bi prišel na Sočo z določeno koristoljubnostjo. Pri njih nisem imel nikakršnih težav z dokazovanjem svoje bolezni, mojih zdravstvenih težav in omejitev, ker so to ljudje, ki prečitajo človeka in točno vidijo, kaj te muči. Bil sem testiran pri različnih opravilih, tako psihičnih kot fizičnih, pri tem so me podrobno opazovali, se pogovarjali z mano, kaj se dogaja, me stestirali, kaj zmorem, kakšne so težave, kaj se dogaja z mojim zdravstvenim stanjem med delom. Tudi ko so nastopile težave pri delu, so me podpirali, spodbujali, tako da: hvala kompletnemu timu poklicne rehabilitacije! Zelo sem bil zadovoljen in jim želim samo, da ostanejo takšni še naprej, ker le tako dobimo tudi bolniki občutek, da nas v vsej tej godlji nekdo res dobro razume. Hvala vam!!!!
Marko Plaznik (ime je lahko objavljeno, naj se vidi, ker sem vse povedal po pravici)