Ima katera od vas kake nove informacije o postopku pgd + ivf v Ljubljani? Tole čakanje (že dve leti) je mučno…..informacij razen tega, da gre vsakič za kak nov razlog zakaj še nič ne obvestijo, ni. Leta pa tečejo….spontano ne smem zanositi, ker gre za genetsko napako, in resno me začenja skbeti, da bom do takrat ko bom končno na vrsti, že imela starostne težave z zanositvijo…..

Čakamo na zeleno luč s strani tega pa tega (via genetika). Tako nekako a ne?

kaj točno pa čakaš? mislim, če je Rim v igri, oz. kakšna vrsta napake je.

Pri nama je naš dnk že 3 mesece v Rimu; v novembru ko sem v Lj (imam en pregled na OI) bom jih šla malo povprašat kako stvari stojijo. Ker meni je bilo rečeno, da ko pride nazaj iz Rima, da je v Lj kratka čakalna vrsta pol pa akcija 🙂 Ker sem se s sestro Bernardo menila, da predvidevam da bova na vrsti drugo leto jeseni, je rekla da tako dolgo pa to ne bo trajalo.

Pri nama sem jaz problem – prenašalka genetske napake vezane na X kromosom: Na svetu znanih nekje 130 primerov, v Sloveniji sem edina, s tako obliko pa tudi nikjer na svetu nobenega ni 🙁

Pa dobro a pa na genetiki Ljubljana dejansko kdaj obvestijo koga ali je potrebno konstatno klicarit in spraševat, kaj pri njih sploh traja toliko dolgo?!

punce pozdravljene 🙂

Ker se tudi jaz podajam v te vode in malo več brskam po netu sem zasledila vašo temo.
Tako pa naj povem svoj primer. Rojena leta 1987 z diagnozo ptoza vek in imela večkratne operacije. Od zadnje operacije je minilo 10 let. S ptozo vek sem se kot najstnica veliko ukvarjala predvsem zaradi videza 🙂 puberta čas 🙂 No naj povem da me po zadnji operaciji ta ptoza ni obremenjevala in da sem jo prerasla. Nato je sledil faks, študij, poroka in odločitev za otroka. Ker sem normalo zanosila in imela lepo nosečnost niti pomislila nisem da bi lahko bilo kaj narobe. Ko sem rodila svojega sinčka Sergeja (zaradi katerega ima življenje poseben smisel) sem občutila največjo srečo postati mama in največjo žalost, ker se je takoj po rojstvu videlo da je podedoval ptozo po meni. To je ve meni vzbudilo veliko različnih čustev in zato sem se odločila o tem malo pobrskati. Med tem brskanjem sem ugotovila da imam BPES sindrom( kot lajik seveda..po vseh znakih ki sva ji imela z sinom). Tako smo kot družina pristali na genetskem posvetu. Tam so bili moji sumi potrjeni. Izredno zadovoljna z posvetom in novimi informacijami da obstaja pgd postopek. Marca 2014 je bila moja kri poslana v Rim (v Slo tega takrat niso počeli). V pričakovanju rezultatov (diagnoza mora biti potrjena da grem lahko v ta postopek) od genetike niti sluha niti gluha. Sem klicala tja in mi sestra reče da imajo novo aparaturo, ki moje napake ne zazna. Res razočarana, da me v sedmih mesecih noben ne obvesti o tem da so spremenili moj potek zdravljenja. Omenila mi je naj jo pokličem čez en mesec.
Sploh ne vem kaj naj si mislim 🙁

Aja naj vam omenim, da mi je po telefonu sestra rekla, da ne pošiljajo kri v Rim ker so dobili svojo novo aparaturo. Tko da vse ki čakate rezultate pokličite pa se pozanimajte o svojem postopku.

Punce velik sreče 🙂 lp, Maja

majamirko

če sem te prav razumela pri tebi skušajo testirat (oz. naj bi testirali) če je ivf+pgd sploh mogoč?

samo vprašam, ker me zanima.
Naš dnk pa je v Rimu in čakam na mail iz genetike, če so tam kaj napredovali 🙂 Upam, da ga dočakam pred novembrom ko imam v Lj en pregled (druga zadeva) in jim bom šla kar osebno tja malo težit 🙂

Punce, tiste, ki čakate na PGD +IVF, a pa je katera sploh govorila z genetiko v zadnjem času? Meni na mail sestra Bernarda ni odgovorila in je že 14 dni mimo, pa drugače je redno odgovarjala. A katera ve, kaj se dogaja? Postopki PGD sploh tečejo?? Moj rezultat je iz Rima prišel že eno leto nazaj. Takrat je rekla sestra Bernarda da imajo sedaj čakalne dobe in ta čakalna doba še kar traja….

Prav jezna sem že. Tole, ko nič ne veš, je slabše kot če veš, da boš šele čez eno leto na vrsti.

jaz sem ji mail poslala, pa ker ni bilo teden dni odgovora sem ji poslala še enkrat in mi je potem odgovorila, da ni nič še bilo iz Rima.

Ko sva se enkrat menli, je rekla da je čakalna doba par mesecev potem tukaj. Tak da res več nimam pojma. Jaz sem računala na drugo leto jesen, pa mi je sama rekla, da bo zagotovo prej.

Zdaj pa res več ne vem…..

Punce,

tiste, ki čakate na postopek in ste za v Rim vam predlagam, da preverite, če postopke za v Rim sploh izvajajo. Lani jeseni sem bila sama v postopku, ki je bil neuspešen. Po tistem so vse postopke ivf pgd vezane na Rim ustavili, ker je bil nek problem z diagnostiko. Pokličite gospo Bernardo in jo popvprašajte, če se vcelice truntno sploh pošiljajo v rim, da boste vedele, kako dolgo bo treba čakati in ne boste zaradi tega preveč razočarane. Če ne gre drugače lahko pokličete tudi v laboratorij na IVF, tudi tam znajo kaj vedeti, saj oni pripravljajo “material” za v Rim.

Lp, Petra

Podrobnosti mi sestra Bernarda ne pove, odpravi me zgolj z: tehnične težave še trajajo. Petrap in ti sedaj na ponovnem čakanju ali si se odločila za kak drug korak? Če imajo težave z diagnostiko celic kaj to sploh pomeni? Težave imajo tu ali v Rimu? In ali se sploh kdo trudi opraviti te težave? Mirno lahko preteče še par let in med tem se ti že postaraš…Resno razmišljam o tujini. Ampak, ker že čakam dve leti si mislim: pa saj ne morejo človeka pustit čakat na postopek več kot dve leti…a lahko? V Sloveniji je pač vse mogoče. Vsaj obvestili nas bi, da se postopkov ne izvaja več, pojdite drugam.

majaneki,

kako je v tem trenutku žal ne vem, ker sama v postopek nimam več namena it. Sem bila pa lani in je bil postopek neuspešen, ker v rimu niso mogli celic obdelat (prišlo je do neke tehnične napake). Hočem samo reči, da kaj ti pomaga, da postopek po dolgem in mučnem čakanju končno speljejo in je potem neuspešen zaradi neke xy napake (ne rečem, da se ne prime ali pač ne pridelaš dobrih celic, da tudi do ET-ja ne pride je že druga zgodba….) sej verjamem, da se trudijo (sploh sestra Bernarda je res krasna in meni zelo simpatična) in vse, ampak, kaj ko so tam ves čas neke težave, če ne organizacijske/logistične so pa finančne ali kakšne tretje….

meni je en dr iz klinike sam predlagal, da naj grem v tujino, če je to možno (nimam pa pojma kako je v tem primeru s povračilom stroškov). Vem, da to deljo tudi v londonu, čist informativno se za foro pozanimaj….

lp

Punce, ne upajte preveč na uspeh s PGD-jem, samo to vam rečem. Tudi če ne bi bilo vseh mogočih ovir, ki so v teh postopkih stalnica, je uspešnost zelo majhna, čeprav govorijo, da je primerljiva z navadnim IVF-om. Mi smo se s PGD-jem ubadali kar nekaj časa – neuspešno – in na koncu otročka dobili po naravni poti. Kljub tveganju in velikemu strahu, da z otrokom ne bo vse ok, se je izplačalo. In vsi pari, ki jih poznam in so poskušali s PGD-jem, so na koncu zanosili doma, brez postopkov.

Lahko da se motim, a po mojih izkušnjah pred leti in kakor vas berem zdaj, je v ozadju raznih “zamud”, “tehničnih težav” in podobnega običajno ZZZS. Ta mora odobriti zdravljenje v tujini (če gredo celice v Rim), kar pa je očitno postalo predrago za našo obubožano zdravstveno blagajno. Seveda sestra Bernarda in nihče na genetiki tega ne pove naravnost, kar je pravzaprav edino, kar jim zamerim, ker zaradi tega pri njih res nikoli ne veš, na čem si.

Če le lahko, poskušajte zanositi po naravni poti, vem da ni enostavno, lahko je tudi zelo boleče, a na koncu zdrava štručka vse poplača. Še ena možnost, o kateri smo razmišljali tudi mi, je pa postopek v tujini, a ne PGD, ker je absolutno predrag, poleg tega ga v nekaterih državah sploh ne izvajajo, ampak postopek z darovano celico (tistega od para, ki ima težave). Vsem želim veliko sreče!

Drage Pgd-jevke, meni sploh ni treba nič napisati, saj sta petrap in pgd veteranka že vse povedali o PGDju- in to 100% drži. Ne upajte preveč.

Tudi jaz imam dolgo kilometrino na genetiki, kar 5 let ( 5 ivf+pgd postopkov, vmes še postopki z zamrznjenčki) – vsi neuspešni. V vseh teh letih prideš do spoznanja, da iz te moke ne bo kruha, … kot v labirintu … ne vidiš izhoda … Lahko rečem, da mi je iskreno žal, da sem 100 % zaupala njihovim besedam, da to ni nič, to uspelo že v 1 pgdju – kot je omenila predhodnica v prvem odstavku- a sem tam, kot sem bila pred leti- brez otroka. Zato sva se odločila, da v postopke ne greva več ampak bova poskušala naravno kljub vsem tveganjem.

Naj vam povem, da tudi sama poznam skoraj vse pgd pare, da so do otroka prišli doma- naravno, brez postopkov. Če lahko zanosite, poskušajte po naravni poti, vem, da ni lahko, ampak upajmo, da 1x pridemo do zdravega otroka. Kakorkoli se boste odločile vsem želim veliko sreče.

Je že kaj novega s PGD postopkom v Ljubljani? Ali je letos sploh katera prišla na vrsto? Se mi zdi kot da so popolnoma pozabili na nas, sestra Bernarda ne odgovarja več na emaile…tišina. Katera ve, če se sploh dogaja kaj?

koliko je meni znano so bile spet neke težave in bi naj jih odpravljali – posledično pa naj bi zato prišlo na vrsto več parov.

koliko pa je res, pa bomo vidli…

Pozdravljene, ima katera od vas že kaj več informacij kako je z letošnjim PGD+IVF postopkom?

kolikor je meni znano: TEHNIČNE TEŽAVE

sem prejsnji teden govorila z eno izmed genetičark, ki dela tako v mb kot v lj in je omenila.

jaz pa še vedno čakam da pride setup nazaj iz rima. pa je 8 mesecev lepo že mimo….

Pozdravljene punce.

A je katera tukaj ki trenutno čaka na postopek IVF +PGD. Midva sva trenutno v fazi ko čakam da pride november in prvi dan menstrualnega ciklusa, da se naročim na pregled. Sem pa v kratkem postopku. Še katera?

Živjo. Obujam temo. Ali je katera trenutno v postopku?