Spoštovana,

sem ena od “srečnic” ki hodim na intrauterine transfuzije zaradi anemije. Pri prvih dveh ste bili zraven, tako da se poznamo. Naslednji teden ima predvideno 4. transf., takrat bom še skoraj v 27 t (26/4), potem verjamem, da bo spet držala 14 dni in bo že skoraj 29 t. Za naprej še ne vem, ker gre potem dr. Pušenjak na dopust. Žal sem padla v poletne dni, ko so dopusti. Sem optimist, da se bo vse lepo izšlo. Lansko leto ste pomagali Nini in Andražu, poznam njuno zgodbo in onadva sta mi v veliko moralno oporo.

Zanima me glede na okoliščine kaj vpliva, da se zdravniki odločijo, da je čas da se otrok rodi? Ali je to 30, 32, 34 teden?
Po vaših izkušnjah kdaj po zadnji transf. je optimalno da se rodi, da eventuelno po porodu ni potrebna izmenjalna transf. in je v dobri kondiciji? Vem, da se s trans. pomaga, po drugi strani pa se železo kopiči….Kaj sledi potem nekaj malega vem, veliko pa si tudi nisem hotela spraševati in se potem sekirati vnaprej.

Ko bo prišel čas, vas lepo prosim, če je možno, da prevzamete otročka oz. bom vprašala drugače ali ste tudi vi julija na dopustu?

Hvala za vse in upam, da se vidimo štirinajstega.

Lp
Polona

Draga Polona,

vsaka “hemolitična bolezen ploda” je zgodba zase. Malo zaradi razlik v vzroku hemolize (razgradnje krvničk, na katerih površino so vezana materina protitelesa iz različnih skupin), malo zaradi razlike v količini in agresivnosti protiteles, precej zaradi razlik v samem otročku in posebnostih posteljice (spol, gestacijska starost, kako plod leži, kje in kako velika je posteljica, iz katerega dela izhaja popkovnica…). Zato je zelo nehvaležno napovedovati, kaj, kdaj in kako se bo dogajalo pri vas.

Če bo šlo tako, kot je šlo pri vaših “so-srečnicah” v zadnjih letih, vas bo skušal dr. Pušenjak čim dlje zadržati v “enem kosu”. Kar pomeni, da se bodo ponavljale intrauterine transfuzije vsaj še 2-3x. Pri tem bo otroček postajal vse večji, vse močnejši …. in vse živahnejši, kar včasih predstavlja kar tehnično težavo, saj skuša prijeti iglo (ali jo zbrcati), po kateri teče kri v popkovnico.

Dr. Pušenjak bo res odsoten v juliju, a ste lahko brez skrbi – njegovo delo bosta nadaljevala dr. Kavšek ali dr. Tulova, ki tudi (uspešno) opravljata intrauterine posege (dajanje intrauterine transfuzije ni edini poseg, pri katerem se nabode popkovnično veno in vanjo daje zdravila ali kri). Moja vloga (=pediatra) pri intrauterini transfuziji je povsem zanemarljiva (in zamenljiva), poleg sem bolj zaradi tradicije (ker smo včasih pediatri potiskali bat brizge s krvjo, danes to opravlja posebna črpalka) – kri v brizgo namreč pripravijo naše medicinske sestre, koliko in kako se jo bo dalo, določi porodničar (torej dr. Pušenjak).

Če boste zdržali nekje do 34. tedna, bo vaš novorojenček sicer sprejet na našo “intenzivno”, kjer mu bomo v primeru slabokrvnosti ali hitrega naraščanja zlatenice naredili izmenjalno transfuzijo že v prvih dneh (praviloma ni potrebno že v prvih urah). Če to ne bo potrebno, bo lahko šel k vam na oddelek, kjer bo začel kmalu dobivati eritropoetin (rastni faktor, daje se ga 3x tedensko podkožno, vsaj 6-8 tednov), ki bo spodbujal tvorbo otrokovih lastnih rdečih krvničk in verjetno preprečil, da bi nekaj tednov po rojstvu potreboval kakšno transfuzijo zaradi slabokrvnosti.

Če bo rojen prej, bo “gost” naše intenzivne nekaj dlje. In mu bomo pomagali, če bo imel težave zaradi nezrelosti.

Kar se tiče železa, bodite kar brez skrbi – le enkrat smo res dokazali visoko vrednost, ki pa se ni kazala s kakšnim znaki toksičnosti železa. In je padla brez naših ukrepov ali zdravljenja. Pri vseh ostalih je ostalo železo v telesu v normalnem območju.

14. se žal spet ne bova videli, naslednji teden sem odsotna (morda se bom sicer že vrnila iz tujine in vas pridem “pošpegat”) – a brez panike, bo že katerikoli drug pediater (ki pa – kot prej zapisano – ne igra nobene pomembne vloge pri samem posegu; zadnjič – in verjetno tudi v torek – je bil to dr. Bregant).

Julija sem pa v službi – seveda ne vsak dan 24 ur… A nas je v porodnišnici veliko, ki delamo in mislimo isto – “intenzivno zdravljenje novorojenčkov” je pač skupinsko delo in posameznik ni kaj prida pomemben pri uspehu zdravljenja. Res pa sem morda med bolj “gobčnimi” in zato “zloglasnimi”.

Se torej kmalu vidimo in beremo, mislite dotlej na same lepe stvari, zlasti na zgodbo Andraža in Nine,

Spoštovana,

hvala za spodbudne besede, veliko mi pomenijo in mi je lažje.
Naravnana sem na dobro, mislim dobro, včasih pa raje še kaj vprašam.

Vse lepo,
Polona

Pozdravljeni,tudi jaz sem bila v tretji nosečnosti soočena z senzibilizacijo v nosečnosti-šlo je za mojo 3 nosečnost,pri prvih 2 nosečnostih je bilo vse ok…ves čas so mi spremljali titre,v 28. in 32 sem imela AC,da so ugotavljali stanje otroka..V 37.tednu so sprožili porod…Deklica je bila le pod lučko-2 krat 8 ur,potem vse ok..Zdaj sem noseča četrtič,spet začetek pokazal senzibilizacijo..vsi me strašijo,da bo tokrat huje..Zdaj bomo preverili še partnerjev karotip-on je rhd a pozitiven,jaz rh d negativna..Otroček iz 3 nosečnosti je prav tako rh A pozitivna..Ker spadam med rizične nosečnosti zaradi tega in tudi zaradi moje starost-40 let,mi pripada AC,ki pa zna biti plodu nevarna,zaradi vdora protitelesc med samo AC…Me pa zanima,kdaj ponavadi začne ta napad protitelesc v nosečnosti??noseča sem 10 tednov,prve preiskave so pokazale titer 16 in titer 32,baje gre za majhno vrednost..Ali to pomeni,da te vrednosti-višje kot so,večji so napadi in agresivnost?Prav tako me zanima,kdaj in kako izgledajo IU transfuzije-kako dolgo si v bolnišnici,kako to izgleda in kakšne imate izkušnje z otročki,ki so te transfuzije dobivali še v nosečnosti?Kako se te zgodbe končajo,koliko je takšnih nosečnic?Prav tako bi prosila gospo Polono,ki je to temo odprla,če je pripravljena deliti te izkušnje z mano(morda prek ZS)..Zelo si želim,da bi se naša nosečnost lepo končala,kot prejšnja,po drugi strani pa si želim biti osvesčena za drug scenarij..Hvala,mami

Spoštovana,

prehod protiteles se lahko začne že kmalu po oploditvi, saj se antigeni na krvnih celicah pojavijo že v prvih tednih. In vedno kakšna krvna celica ploda “uide” preko posteljice v mamin krvni obtok in prične se verižna reakcija. Vendar je količina teh antigenov v prvi polovici nosečnosti zelo majhna.

Večji prehod se pričakuje po 16. – 18. tednu – in večinom tedaj začne naraščati tudi titer ICT. Zato RhD negativna nosečnica ob vsakem posegu, ki bi lahko povečal prehod Ag ( sem sodi tudi amniocenteza), dobi zaščitna protitelesa (Rhogam), ki blokirajo njen obrambni sistem.

Višji ko je titer protiteles (1:16 je zelo nizek titer, visoki so nad 1:1000, večanje gre s potenco števila 2 – torej od 1:2 na 1:4, 1:16, 1:32, 1:64 …..), večja je njihova količina in s tem delovanje na plod. Agresivnosti s titrom ne določamo, za to so potrebne druge preiskave.

Glede na zapisano vseeno mislim, da ne bo tako hudo, kot se bojite – in je veliko prezgodaj, da razmišljate in se bojite zapletov.

Če bi res potrebovali IUT, bo za to čas po 18.-20. tednu, večinoma si zatem sledijo na nekaj tednov tja do 34. tedna nosečnosti. Kolikor vem, gre za “dnevno” bolnišnico – pridete zjutraj tešč in greste popoldne domov. A vam o tem lahko napišejo več tiste, ki jih je to doletelo.

Otroci po IUT imajo lahko težave zaradi nedonošenosti (če so rojeni precej pred terminom), večina ima le toliko protiteles, da so zlatenični in slabokrvni – zato potrebujejo obsevanje z modro lučjo, včasih tudi izmenjalno transfuzijo. Po nekaj tednih (izjemoma mesecih) pa nimajo nobenih težave več…

Pozdrav,