Jaz sem včerja dobila odgovor od ZPIS, da mi dodatek za telesno okvaro po njihovi tabeli ne pripada. Tako, da ne verjamem, da bi se lahko inv. upokojila za 4 ure. Bi pa želela, ker trenutno delam po 4 ure in me že to kar utrudi, tako, da ne vem kako bom oz. bi zmogla delati 8 ur. Nimam pa fizičnega dela, tako, da mi je dr. rekla, da glede na naravo mojega dela nekako ne vidi te možnosti.

Zarjaxy,
odgovorila sem ti v temi “Invalidska upokojitev”. Tukaj le še tole – morda bi se bolj osredotočila na težave s koncentracijo, spominom, “slabšimi živci” – odvisno, kaj delaš (recimo, če delaš s strankami, so to zelo pomembne stvari!). Jaz sem v vlogi pisala predvsem o tem (delam s študenti), saj z roko skoraj nimam težav – pa sem upokojitev dobila čisto gladko. Sem bila pripravljena na to, da jih bom morala prepričevati, pa mi sploh niso pustili do besede in so me takoj upokojili.
Preveri pa tudi pri delodajalcu, kaj so ti napisali (morajo dati mnenje!)
4 ure dela je res odrešujoče – si med ljudmi, narediš precej, pa vseeno nisi čisto izmozgan …
Srečno!
Lp, Ajda

Pozdravljene po dolgem času!
Prestala sem obojestransko mastektomijo in hkratno rekonstrukcijo z ekspanderji, jutri pa grem po datum za četrto operacijo letos, zamenjava za silikon. Baje se lahko pojavi alergija na silikon. Tega me je strah ker to pomeni dodatne težave. Ker sem se po zadnji operaciji zbudila v velike bolečine, me je sedaj te operacije še posebej strah. Moram biti vesela, da je prva kontrola krvi pokazala da je vse ok, zato bom tudi to dala skoz. Ne vem pa, kaj lahko pričakujem sedaj in kako dolgo bom v bolnici. Šivi se mi dolgo celijo in sem sedaj imela velike težave s tem. Jemljem Nolvadex dvakrat na dan.
Ali kdo ve, če je kakšna povezava med tem zdravljenjem in tem, da sem mi na prstih rok pojavljajo deformacije kosti okoli členkov pri nohtih. Prsti me bolijo in se debelijo. Ne vsi enako, eden pa posebej očitno. Stara sem 45 let, igram klavir in me je strah deformacij prstov. Kako si lahko pomagam?
LP vsem!

Prosim za pomoc! Mama je pred 10timi leti bila operirana zaradi raka dojke,delna operacija in odstranjene vse bezgavke v pazduhi.Koliko se spomnim, takrat je bil velik 4cm. Zdej se je ponovil na istem mestu; moje vprašanje pa je, kako izvem kaj se je točno dogajalo takrat in kakšna je sedaj situacija, če mami tega noče. Vedno nekaj skriva, niti slučajno da vidimo izvide in vedno se dela da niso še narejeni. Vsakič reče drugače. Zdravnik je praktično nedosegljiv oz.ko je dosegljiv se izmuzne jasnim odgovorom. Pred tremi tedni je bila tako slabo,da smo bili sigurni da bo šla, jesti ni mogla več nič, roka ji je čisto zatekla(ta kje je operirana dojka),dve leti že ima nadležni suhi kašalj, ki ji ne da spat in po dnevi govorit-kar se je tokrat poslabšalo, bolečine v kosteh so bile močnejše,neko rezanje-špikanje itd.No, na koncu jo je moja sestra nekako prisilila da gre v bolnico, jo je na silo odpeljala, ker mama ni mogla niti jesti več (vse je pobruhala kar je pojedla), poleg tega pa je shujšala 10 kg v enem mesecu in je pri tem skozi govorila da je na dieti, da bo lepa (pa ni šlo za dieto, ponoči je jedla mastno, po dnevi glumila dieto).No v bolnici je bila res boga, čist dehidrirana in so jo spravili k sebi z infuzijo, ker piti ni mogla; na koncu je ta del bolezni bil super-bila je samo neka črevesna bakterija mislim da ešerihija koli.Takrat so žal našli so tudi to v dojki da se je ponovilo (in je sedaj 1 cm) ter vodo v pljučih, zaradi katere je bila tako utrujena (voda je baje ok izvid, 1liter je baje izvlečeno, ostalo je še notri-pravi da še 2 litri ali več).Našli so tudi neko senco na rebrih in ključni kosti, z čem se bodo ukvarjali po (tokrat kompletni) odstranitvi dojke. Kako mami prepričati da pokaže izvide, da lahko vprašam še za drugo mnenje?Nikoli prej ni rekla da je pri prejšnji operaciji imela metastaze, zdej pa pravi da ja, da so ji zato odstranili bezgavke, ker je naredilo metastaze v njih.Nič mi več ni jasno. Nonstop spreminja mnenja in izkaze, in ne vem več, ali ne ve, kaj se z njo dogaja, in kaj je v preteklosti bilo, in ji je nerodno to priznati, ali pa ve in noče povedati.Mama je sedaj stara že 62 let, ni pa še dementna.Je pa zelo skromna in verjamem da ji je nerodno vprašati zdravnika za pojasnila, saj je bila medicinska sestra in bi nekatere stvari morala vedet. Dostikrat mislim, da bi raje umrla kot da spravi zdravnika v nerodno situacijo z vprašanjem zakaj ste me tako zdravili oz. zakaj je to dobro da me zdej ne zdravite, ali da čakate 1 mesec in več na operacijo. Tudi imam občutek da si noče narediti sramote, češ da ona nekom komplicira, ko dela; npr. medicinskim sestram nič ne pove da je 10x bruhala v enem jutru itd.. Verjamem, da je sedaj ko je to izvedela ponovno, še bolj občutljiva, ampak vseeno nikakor ne najdem pravih besed da ji dopovem da ji bomo vedno stali vsi ob strani in da karkoli rabi naj pove in naj ji ne bo nerodno vprašat zdravnike natančneje za odgovor, da je to njena pravica. Kaj bi vi naredili? Pustili jo primiru ali pač? Ima tudi možnost zdraviti se v drugi državi z boljšo oskrbo,kjer ima državljanstvo in nikakor noče da ji uredim zdravstveno, oz. ona bi mogla z mano en dan odpotovat tja, ampak se ne da prepričat v to, češ da smo vsi najbolj pametni.Kako se ji približati? Nič noče povedati, vsi pravijo, samo jo poslušaj, nič ne govori, ampak – kaj, tišino naj poslušam? Vedno se dela da je vse ok.. Kaj bi vi storili? Hvala prijatelji.

Uh, Yixi, upam, da ti je kaj lažje, ko si nam zaupala tvojo stisko. Kar mislim si, kako težko ti je, ko veš, da je mami bolna, rada bi ji pomagala, ona pa se zapira v svoj svet. Bolniki smo različni…. Prav je, da mami pustite, da dojema in sprejema svojo bolezen po svoje. Hkrati pa jo poskušajte z odkrito željo po pogovooru in informacijah odpreti. Vsaj do vas, saj boste tako lahko skupaj uspešen tim – poleg zdravnikov, sester in zdravil. 🙂 Če ne drugače, ji pa ti zaupaj svojo stisko zaradi skrbi zanjo.

Svojci so ponavadi zelo, zelo skrbni, včasih celo panični, kar je sicer razumljivo, ni pa to dobro za bolnika. In včasih zaradi skrbi postanejo kar malo nadležni do bolnika, ki ponavadi v času bolezni potrebuje le nekoga ob sebi, ki mu daje varnost in občutek, da je tam, ko ga bo potreboval. Ne pa nekoga, ki ga ali pomiluje ali celo preveč skrbi za njegovo fizično in psiohosocialno počutje in je poln nasvetov.

Mami morate pustiti njene odločitve in njen svet, hkrati pa napnite vse sile, da bi se ji približali. Moderatorka, zdravnica, ki je moderirala ta forum pred mano je neki gospe tako lepo zapisala…. Če ne najdete stika z bolnikom skozi pogovor in če se bolnika zapira vase, mu napišite pismo, v katerem mu razložite, da si želite pomagati, da si želite vedeti, kaj se dogaja z njim…

Yixi, preberi si še tisti post zgoraj, ki govori o psihološki podpori bolnika z rakom. Mogoče poskušaj najti stik s psihologinjo, ki je spodaj podpisana. Velikokrat namreč prav zaradi pretirane skrbi in strahu, ki sta plod premalo informacij ter zaradi “štoraste” komunikacije, za katero vsak udeleženec komunikacije misli, da je najbolj pravilna, zgubljamo stik in tavamo sami s problemom. Meni osebno je psihologinja zelo pomagala – tudi v tem pogledu, da sem lažje razumela blazno skrb mojega moža in staršev, ki so tako skrbeli zame, da me je včasih kar malo motilo, saj se nisem počutila tako zelo bolne, kot so oni skrbeli in mi želeli ves čas pomagati na razlićne načine.

Želim ti, da bi z mamo našli stik in da bi se vse skupaj izteklo v najboljši možni meri.

Vse dobro tebi in mami v letu, ki prihaja! 🙂

Kristina

Hvala Kristina, zlata ste.

Hvala Kristina, zlata ste.

Zaenkrat sem še zmagovalka, delam po 6 ur, dobro se počutim kljub hitri utrujenosti,…Lahko rečem, da sem ok.

Sem pa danes malo slabe volje, ker sem izvedela, da ima oseba, ki mi je v težkih trenutkih zelo stala ob strani začetne zasevke na kosteh in to po dolgih letih po opreraciji obeh dojk. No ja, po drugi strani sem vesela, da jo uspešno zdravijo. Vseeno pa, ob takih trenutkih pomislim, da, ko enkrat prideš v te “rakaste vode” zelo zelo težko izplavaš iz tega, če sploh. Spet drugi prijateljici se je po dveh letih od prve operacije ponovil tumor (kar dva) na isti dojki, ki prvič ni bila v celoti odstranjena….

Pa ne bom več danes pisala, ker je vse bolj črno kot pa ne .

Napišem še drugič kaj. Vesela pa bi bila, če bi se oglasile “stare znanke”, ki so pred 2 leti pisale pod imeni: Ona, Beba, Marjetica,…

Lahko in mirno noč vsem skupaj.

Hojla!
Beba tukaj!
Kako si, kaj te muči sotrpinka?
So dnevi, ko nas vse spravi na tla in so dnevi, ko upamo, smo sprijaznjeni, imamo se fajn…
Me veseli, da si se me spomnila. Jaz spet bijem eno bitko a še živim in velikokrat mi manjka le kaka taka meni podobna s katero bi lahko odkrito počvekala o problemih, strahovih izkušnjah pri zdravljenju.
Tu ti napišem moj naslov in mi kaj napiši ali lahko izmenjava tel. št.
[email protected]

Tudi jaz se javljam:)

Načeloma sem OK, zdravje mi služi, delam na 8 ur. Občasno me malo daje utrujenost, a težko bi zdaj rekla, ali je to posledica preživetih kemoterapij ali pa preživetih let. Ker konec koncev se staramo tudi onkološke bolnice ali pravilneje onkološke ozdravljenke:) Naš forum še spremljam, včasih tudi kaj malega napišem, a ne vedno pod svojim nickom. Mislim, da sem nazadnje odgovorila eni gospe, ki je spraševala glede cepljenja proti novi gripi in sem ji napisala, da se grem cepit:) Zdaj je od cepljenja že dva tedna, upam, da so se mi protitelesa razvila in da me gripa vsaj v kakšni hujši obliki ne bo doletela. Pogrešam pa kakšen nasvet v zvezi s potrebo po ponovitvi cepljenja za onkološke bolnike.

Pred kratkim sem preživela še eno manjšo operacijo (nič v zvezi z rakom) in spet se je izkazalo, da mi je zdravljenje raka pustilo eno resno posledico, namreč uničene žile na levi roki. Noben anestezist mi ne uspe več vstaviti infuzijskega kanala v levo roko, kamor so mi stekle vse kemoterapije in so žile povsem otrdele, v desno mi ga pa zaradi odsotnosti bezgavk ne sme. Tako da ponavadi me pred operacijo najprej nekako uspavajo, potem na vse možne in nemožne načine zbadajo moje uboge žile na levi roki, na koncu pa ugotovijo, kar sem jim že sama povedala prej vsaj trikrat, namreč da mi bo kanal potrebno vstaviti v nogo. In ko se zbudim iz narkoze, imam levo roko prebodeno na vseh mogočih in nemogočih mestih, kot bi me grizli enozobi vampirji, in čez par dni tudi vso podpluto. Razmišljam, da bi si za naslednjič, če bo spet treba na kakšno operacijo, napisala ena izjavo o stanju mojega ožilja, podpkrepljeno z grožnjo z odškodninsko tožbo v primeru vampirskih sledov na roki, in si jo prelepila čez levo roko, preden me odpeljejo v operacijsko.

Eto, to je bil pa zdaj en moj izliv jeze:)

Ta forum mi je zelo veliko pomenil v času moje bolezni in mi tudi zdaj veliko pomeni. Vem, da ste poleg mene na tem svetu tudi ve, ki veste, kako je preboleti raka in se spopadati z vsemi posledicami. In kako je se veseliti življenja in hkrati se zavedati, da je lahko jutri tudi drugače.

So črni dnevi in so žalostni dnevi, so pa tudi veseli dnevi in je sreča in je sonček in je dejstvo, da smo živi in da se nam dogaja. Vsem želim vse dobro. Če bo pa kakšna odprla kakšno debato, se je pa zagotovo udeležim.

O kako sem vesela tvoje pošte!
Danes je že svet svetlejši, žuta minuta je mimo, … se pa pojavi občasno, kar je najbrž – pa ne najbrž, ampak sigurno normalno.

Seveda se ti oglasim na mail, zdaj sem v službi, pa bom bolj kratka.

Lepo se imej!

še moj mail: [email protected]

Marjetica, hvala, da si se oglasila.
Glede zbadanja sem od večih ozdravljenk slišala enake zgodbe in mogoče res ni zgrešena ideja z etiketo na levi roki preden greš na uspavanje 🙂 Zdi se mi zelo posrečena.

Tebi roka nič ne oteka? Jaz imam desno 4 cm bolj debelo in ves čas nosim kompresijsko rokavico, telovadim, si jo masiram – dreniram po svoje kakor so mi pokazali, enkrat na leto mi pripada limfna drenaža v ZD,…

Pa si pravim, da, če bo samo ta težava, ki me bo spremljala, se ne bom pritoževala.

Lp in srečno!

Ne, ta težava z otekanjem roke me pa ni doletela. Razen morda malo v prvih mesecih po operaciji. Potem pa nikoli več. Tega sem zelo vesela, da me je to obšlo. In upam, da bo tako tudi ostalo.

Tudi tebi srečno!

Živijo Mojca, pa ostale tudi seveda!

Po dolgem času sem spet tukaj in vidim, da si se spomnila na mene. Hvala ti! Sicer sem pa zdaj že kar v redu, po dolgih mesecih vseh možnih komplikacij.
Prvo kontrolo po začetem zdravljenju sem dala že skoz, a rezultatov še nimam. Če bi se lahko zanesla na počutje, ne bi smelo biti prav slabo.
Pa še za *marjetico*: tudi jaz sem imela že več operacij in so mi vstavljali iv kanal brez problemov v obe roki, čeprav nimam nikjer bezgavk. Žile so baje še vedno v redu, čeprav mi je v obe tekla KT. Tudi ob prejemanju Zomete preko iv kanala me nihče ne vpraša, ali imam bezgavke ali ne in zadeva zaenkrat “laufa”.
Pa naj omenim še to, da sem zgolj slučajno srečala našega starega znanca – matica, študenta medicine. No, zdaj seveda ni več študent, ampak prijeten mlad zdravnik, ki mi je razložil vse o teh zasevkih in si vzel debelo uro časa za to, da je odgovarjal na vsa moja vprašanja. Zelo sem mu hvaležna.
Toliko zaenkrat, drž’te se punce in srečno!!!

Daša,
zelo zelo sem vesela, da gre tvoja terapija po začrtanem in da nikjer ne “šteka”. Resnično res. Želim si/ti, da bo dosegla svoj namen in da bo edino žolč tvoj “trajen problem”, če že nekaj mora biti. Ker očitno, da ena stvar mora biti takšna, da ti zagreni vsakdan.Itak pa verjamem v tvojo voljo in optimizem.
Krasno, da si Matica spoznala osebno in da ti je tako vse razložil. Že tu na forumu je zdravnik z dušo in verjamem, da je v živo še bolj. Kako fajn občutek je, če veš, da so tudi takšni zdravniki.

Vsem želim mirne praznike, naj nas vse napolnijo z zdravjem in optimizmom!

Srečno!

Pozdravljeni!

Tudi mi smo se srečali s to boleznijo.
Mami je stara 46 let. Dobila je izvid:
Leva dojka, 1.kvadrant, debeloigelna punkcija: V pregledanem sta dva stebrička oz. dva fragmenta stebrička v skupni dolžini 11mm, z žarišči DCIS,G3, ter z majhnimi žarišči invazivnega duktalnega karcinoma dojke, G2.

Lahko prosim razložite izvid, in poveste če je to strašno slabo?
hvala

Pozdravljeni!

Tudi mi smo se srečali s to boleznijo.
Mami je stara 46 let. Dobila je izvid:
Leva dojka, 1.kvadrant, debeloigelna punkcija: V pregledanem sta dva stebrička oz. dva fragmenta stebrička v skupni dolžini 11mm, z žarišči DCIS,G3, ter z majhnimi žarišči invazivnega duktalnega karcinoma dojke, G2.
B klasifikacija: B5b
Lahko prosim razložite izvid, in poveste če je to strašno slabo?
hvala

Pozdravljene,

tudi jaz sem se srečala s to boleznijo. Včeraj sem prejela izvid iz ONKO, Uz biopsije, ki je pokazal invanzivni karcion z izrazito disociativnim načinom rasti, najverjetneje duktalni, zmerno diferenciran, brez kalcifikacij.
Nič ne vem kaj me čaka. Zelo me je strah. Družina, mož in dve hčiri me spodbujata, stara sem 40 let in danes je drugi dan po prejemu izvidov in sem v šoku. V naslednjem tednu v sredo sem naročena na onko. Osebni zdravnik me je včeraj spodbujal, da bo še vse v redu.

Zelo bi bila hvaležna, če bi katera delila svojo izkušnjo z menoj.
Hvaležna bom za kakršnekoli nasvete.

Pozdravljena Blanka!

Čisto razumem tvoje občutke, saj sem sama bila na tem, še pred svojim 40 letom, pribl. tako kot ti. Strah, panika, žalost, … vsa ta čustva so “normalna” in hkrati zelo boleča, posebej še, ker ne veš kaj te čaka, kot si sama rekla.
Ampak….! Počakaj na dan, ko si naročena pri onkologu, on ti bo vse razložil kako in kaj, kar ga želiš vprašati ga mirno vprašaj. Predlagam ti, da si vsa vprašanja napišeš na listek in greš potem tam lepo po vrsti, ker velikokrat kaj pobegne iz glave, posebej v takšni situaciji. Mogoče bi ti bilo v redu, da gre tudi mož s tabo in še on kaj povpraša. Onkologi (večina) so zelo “normalni” ljudje, vsaj jaz imam takšne izkušnje. In verjamem, da je medicina že tako zelo napredovala, da je naše upanje in vera v ozdravitev na trdnih tleh.
Kar pogumno, bom mislila nate.

Lahko pa mi kaj napišeš na moj mail: [email protected].

Srečno, M

Draga Blanka,
razumem te, kako se pocutis, sama sem dozivljala tako zgodbo pred 3 leti. Invazivni duktalni karcinom, imela sem operacijo, 4 kemoterapije in obsevanje, zdaj sem na hormonski dopolnilni terapiji. Ni enostavno preziveti vsega tega, ampak se da, verjemi. Pomembno je, da si odlocna, pogumna, da dvignes glavo in napoves tej bolezni vojno. Jaz imam veliko zaupanje v zdravnike na OI, res mislim, da vedo, kaj pocnejo.
Po pogovoru z onkologom bos vedela precej vec. Strinjam se z zarjoxy: zapisi si ze doma vse, kar te zanima, in naj ti razlozi. Tudi ce se ti bo zdelo, da se mu mudi (zdr. na OI so res zelo obremenjeni in imajo malo casa), se ne pusti odpravit, vztrajaj in gotovo si bo potem vzel cas.In naj gre obvezno nekdo s tabo, moz ali prijateljica, ce bosta poslusala 2, si bosta vec zapomnila. Moj partner je bil z mano na vseh razgovorih in pregledih in mi je bil v veliko oporo s tem.
Terapije, ki jih bos dobila, bodo odvisne od vrste tumorja, ki ga imas. Vsaka od njih ima stranske ucinke, ampak se jih da preziveti, malo jih omilis, malo jih pa ignoriras, in potem je zivljenje spet lepo. Meni ni bilo nikoli v casu intenzivnega zdravljenja tako slabo, da bi rekla, da je pa res cisto zares grozno. Verjetno je se najhujsa stvar strah, negotovost, to, kar ti dozivljas zdaj – ampak ko bos enkrat zacela z zdravljenjem, ko bos imela plan, ti bo lazje. Potem gres od tocke a do tocke b in tako naprej in potem spet zazivis normalno.
Ce mi hoces sporociti svoj mail, si lahko se zasebno kaj napiseva.
Predvsem pa: dvigni glavo, bodi pogumna in drzi se !!! Mislim nate in drzim pesti. Srecno!