Intervju z bolnico s SKU
Strokovno mnenje o vsebini članka
prim. Mojca Kos-Golja, dr. med., specialistka revmatologinja, predsednica Strokovnega sveta Društva za fibromialgijo:
Pozdravljeni,
prebrala sem intervju v sobotni prilogi z g. Jennifer Brea, ki naj bi imela SKU. Prispevek je zanimiv, vendar nekoliko strokovno sporen. Nisem povsem prepričana, da gre pri njej samo za SKU, saj so njeni simptomi za SKU vendarle preveč izraženi in v veliki meri nenavadni.
Moje mnenje je, da ima g. Brea verjetno poleg SKU še pridruženo bolezen, ki se imenuje miastenija gravis, ki povzroča veliko simptomov, ki jih navaja (predvsem mišično nemoč, ki niha, utrujenost, težave pri govoru, nepokretnost…). Miastenija gravis je redka avtoimunska nevrološka bolezen (10 primerov na 100.000 prebivalcev), ki je pogosto povezana z benignim tumorjem timusa (priželjca). V prid moji domnevi govori v članku povsem mimogrede omenjeno zdravljenje z zdravilom, ki se imenuje Mestinon in se uporablja samo pri zdravljenju miastenije gravis. Ne predstavljam si, zakaj bi ji pri SKU dajali to zdravilo.
Sicer ni nič narobe, če bodo sestavek brali člani društva (čeprav je za moje pojme pretiran). Upam pa, da se bo oglasil kakšen nevrolog in razpravljal o tej dodatni diagnozi. V tem primeru bi bilo treba objaviti tudi morebitne pripombe in popravke (če se bodo pojavili).
Lep pozdrav,
Mojca
Jennifer Brea ima tudi TED talk na to temo:
https://www.ted.com/talks/jen_brea_what_happens_when_you_have_a_disease_doctors_can_t_diagnose
Film UNREST sem si pogledal, prikaz življenja bolnikov s SKU. Priporočam, dobro prikazuje veliko aspektov oz. težav SKU, malo pomaga mentalno/emocionalno prenašati lastne težave. Ne vem, koliko bojo ljudje brez SKU iz tega kaj razumeli…
LP, David.