interferon beta
Oj!
Zanima me, če mi lahko kdo od vas svetuje, glede injekcij.
Meni so rekli, da naj bi začela jemati interferon beta (to so predlagali), samo kar sem brala o tem, me, roko na srce, ne prepriča najbolj v “delovanje” tega zdravila.
Pa tudi kot sem do sedaj brala na forumu, sem nekako dobila občutek, da tudi vam (nekaterim) zdravila ne “pomagajo”.
A mi lahko kdo od vas iz izkušnje pove, zakaj se je sam-a odločil-a ZA in PROTI injekcijam?
Moram pa še napisat, da se popolnoma strinjam z vami, ko pravite, da zdravniki samo na kratko povedo nekaj o “tem in tem” zdravilu (enega do dva stranska učinka), ne pa vsega.
Lepe sončne dni vam želim,
Tina
Zdravo,
Sem v študiji interferon beta, tako da ne vem ali jemljem placebo ali zdravilo. Za injiciranje sem se odlocila zato, ker ce mi pomaga je ok. ce ne bodo raziskovali naprej katero zdravilo bi mi ustrezalo. Ce se injiciras imas boljsi nadzor s strani medicine in te ne odpravijo na hitro, ter te vseskozi opazujejo. Glede na to imas t.i. privilegije. Jaz se injicram od maja 2003, od postavitve diagnoze in prvega zagona. Od takrat nisem imela kaksnih hudih zagonov, razen pogostejse utrujenosti in mravljincenje v roki med spanjem, kar se mi je dogajalo tudi pred zagonom. Interferon beta je super, ker si ga injiciras podkozno in se dokaj hitro navadis na sam potek in pripravo. Ce imas moznosti, da ti komisija odobri zdravilo, ki je zelo zelo drago, vsekakor sprejmi. Je pa res da v casu jemanja zdravila ne smes imeti otrok. Ce se odlocis zanje moras prekiniti, nato pa lahko nadaljujes. Kaksnih hujsih posledic ni zaznati. Jaz vbode dobro prensam, saj se mi nikjer na mestih injiciranja ne pozna. Vsekakor pa se moras drzati postopka in higiene pri injiciranju pa bo vse ok. Nic ne boli, vcasih malce zaskeli, pa tudi casovno ni taka ovira saj se na vse privadis. Res je, da sedaj iscem sobe za počnitikovanje s hladilnikom, da ne morem vec kar tako brezbrizno tekati po svetu in spati na prostem, vendar si tudi brez inekci, glede na zdravstveno stanje ne bi več privoščila takšnih ekstremnih potez.
Lep dan ti zelim
Ravno v tistem obdobju ko so mi postavili diagnozo je potekala evropska študija v kateri sodeluje tudi Slovenija. Glede na obolenje sem bila primerna da me vključijo v študijo. Po prvem pregledu in stopnji obolelosti sem bila primerna da me vkljucijo v študijo. O vključitvi je odločala evropska komisija za študijo MS oz. uporabe zdravila betaferon. . Podpisala sem pogodbo, v katri se zavezujem da bom skrbno in redno jemala zdravila, da sodelujem pri raziskavi, s tem da ne dobim nikakrsnih podatkov o mojem stanju do dneva kokncane studije. V primeru da nocem več sodelovati lahko svobodno prekinem in tudi v primeru zagnoa, da sem do sedaj jemlala placebo mi dajo zdravilo, ce pa jemljem zdravilo se odlocim sama ali bom se nadaljevala ali prekinem. Pa ni vse tako utopično, veliko je v samem vrjetju Tudi za aspirin je dokazano da pomaga le 20% od svojega namena, vse ostalo pa je v psihi človeka.
Lep dan
Tudi sama sem med prvimi v SLO začela z Interferonom. Bilo je leta 1996. Po treh letih rednega jemanja in zdravniškega nadzora sem le s tem prenehala. Ni bilo nobenega pravega učinka,morda tudi zaradi že kar dolgega staleža obolevanja. Res,da sem prenehala,ampak nikoli si ne bom očitala,da nisem poizkusila. Poznam kar nekaj bolnic z MS,ki že nekaj let jemljejo Interferon (Betaferon) nekatere trdijo,da jim pomaga-druge spet da ne. Glej,na tvojem mestu bi vsekakor poizkusila.
pozdravček Tanča
Interferoni so dveh tipov. To sta: interferon beta 1a (avonex-v mišico in rebif-podkožno) ter interferon beta 1b (betaferon-podkožno).
Moja izkušnja je taka, da sem zares hrepenel po zdravilu, ki bi upočasnilo potek bolezni, zato sem z obema rokama sprejel rebif. Sicer dokazov, da mi pomaga nimam a so me statistike testiranj prepričale, da je to edina varijanta zame. Stranski učinki seveda so. Pri interferonih so to v glavnem gripozni simptomi, rdečine na mestu vboda, vročina, glavoboli, …. Seveda so nekateri oboleli brez vsakih stranskih učinkov, drugi pa morajo prekiniti z zdravilom zaradi stranskih učinkov.
Mene je moja nevrologinja zelo dobro poučila o stranskih učinkih rebifa.
LP, B.
Aja, pa še to (verjetno si o tem že obveščena, pa vseeno), nekatere stranske učinke, kot sta vročina in glavobol lahko odpravimo z zdravili, kot sta lekadol (šibka varianta, ki mi ne pomaga) ibuprofen (močna varianta) ali s kakim drugim zdravilom.
Večina stranskih učinkov naj bi s časom izzvenela in jih naj čez čas več ne bi bilo. Pri meni se to ni zgodilo (glavoboli in vročina) in še vedno jemljem ibuprofen (precej draži želodec).
Osebno pred odločitvijo za kako močno zdravilo vedno na internetu preberem o stranskih učinkih tega zdravila, ne glede na razlago zdravnika.
Tina, želim ti najboljšo možno odločitev zate, B.
Ja, hvala za vse informacije!!!
Medtem sem že bila pri svojem nevrologu in sva se skupaj odločila, da lahko še malo počakam z interferonom. Se mi zaenkrat nič ne kaže, pa tudi po zadnjem zagonu se mi je stanje zelo dobro popravilo.
Bom, dokler se bo dalo, delala na zdravem načinu življenja brez kakršnih koli umetnih dodatkov, potem bomo pa videli, kaj bo, in predvsem, če bo sploh potrebno.
Ostajam optimist. Itak sem pa vedno “odlašala” z zdravili in se mi do sedaj to še ni maščevalo (torej, da bi bilo kdaj prepozno).
Lepo se imejte vsi skupaj in uživajte v teh prečudovitih jesenskih dneh, ko lahko samo sanjamo o vročini razen če si radiator bolj na močno privijemo…
Tina, tudi sam sem rasel v prepričanju, da je vsako zdravilo tudi strup, zato sem pazil, kaj pojem.
Kar pa se tiče strategije zdravljenja MS pa velja naslednje če ni drugih ovir: nevrologi priporočajo zdravljenje z imunomodulatornimi zdravili (IMZ) takoj po diagnozi MS, ker škode, ki nastane (brez imunomodulatornih zdravil naj bi ta bila večja) ne moreš odpraviti pozneje z nobenim zdravilom.
Torej so z mojega zornega kota možne samo tri variante:
-nikoli ne boš jemala IMZ
-IMZ boš začela jemati, ko več ne bo (zdravstvenih) razlogov, ki bi ti preprečevali jemanje IMZ (nosečnost,…)
-IMZ boš jemala ves čas do 50. leta, ko država preneha financirati IMZ.
Slišal sem za primere, ko so nevrologi obolelemu z MS, ki je enkrat zavrnil IMZ pozneje neradi predpisali IMZ (poslali obolelega pred komisijo za dodeljevanje IMZ pri ZZZS).
Verjamem pa, da gredo nekateri, ki imajo benigno obliko MS dosti bolje skozi življenje tudi brez IMZ v primerjavi s tistimi, ki imajo naprimer RRMS in smo na IMZ.
Mogoče imaš ti benigno obliko MS.
Pa še to, IMZ so namenjena v glavnem za povečanja časa med zagoni pri RRMS (oblika MS z zagoni). Je pa tudi res, da nevrologi pošljejo obolelega pred komisijo komaj po drugem zagonu.
Drži pa tudi, da bi bilo na IMZ dosti več obolelih, če bi zdravila zaužili v obliki tablet namesto v obliki injekcij. Na tabletah se dela.
Sicer pa tvoj nevrolog ve o tem več od mene, pozna tebe in se je verjetno odločil prav.
LP, B.
Moja mami ga uporablja ze skoraj 10 let. Po prve injekcije sva sla z ocetom celo v Svico, ker ga pri nas se ni bilo. Po naslednje pa v Celovec. Tako da smo nekaj casa placevali sami. Potem je pa sele prisel k nam. Moja mami pravi, da ji pomaga. Njeno stanje se je v teh 9 ( mislim da) letih malce poslabsalo ( pozna se ji predvsem na hoji), ampak to poslabsanje ni ne vem kaksne omembe vredno….Ima pa to bolezen ze 26 let ( od svojega 16. leta). Ona se je na to rutino ze navadila in ne misli nehat. Pravi, da ima skos v mislih…kako bi bilo, ce bi z zdravilom ze zelo zgodaj nehala…dokler ji ustreza in dokler se nevrologinja strinja, ga bo jemala.
Jemala je se neke druge tablete, tudi samoplacniske, ki smo jih morali iskat v Italijo spet…mislim da so bile 300eurou za en mesec. Njeni prijateljici so ful pomagale, dale moc in podobno ( moram se pozanimat za ime), moja mami je pa ze po kakih 3 dneh jemanja teh tablet obcutila slabost. Poleg tega imajo pa v sebi nekaj, kar povzroca neke vrste zasvojenost, ce jemljes zelo dolgo casa. Ok, to sem napisala zelo laicno, ampak predvsem zato, da povem, da ocitno zdravila vplivajo razlicno na ljudi ( logicno). In betaferon na mojo mami zgleda, da vpliva pozitivno.
Se bom pozanimala za ime tistega zdravila, ko mami pride domov…
Kar se pa injekcij tice, so ji zdaj prinesli neko napravico, kjer si ne das injekcije neposredno, ampak preko tistega…in to je olajsalo celotno stvar.
Meni so potrdili MS 2001 JAN., maja pa sem dobil odobreno zdravilo AVONEX, ki sem ga jemal dve leti. Kljub temu sem imel po dva do tri močne zagone letno. Letos avgusta pa sem dobil odobreno zdravilo REBIF 44 se pravi močnejši odmerek tega zdravila. Zagona od tedaj še nisem imel, pa tudi splošno počutje se je izboljšalo. Stranskih učinkov nisem imel po nobenem zdravilu, razen da so se mi po REBIFU pojavile močne živo rdeče lise na mestu vbrizga, kar pa je le lepotrna napaka, pa še ta izgine po približno 7-10 dneh. Sedaj po dobrih treh mesecih uporabe pa so tudi te lise že manj opazne in mislim da jih sčasom ne bo več opaziti.
Če ti to kaj pomaga pri odločitvi bom zadovoljen, odločitv pa je seveda tvoja. Jaz se bom še naprj špikal.
ps. Po nasvetu proizvajalcev je dobro začeti z močnejšim zdravilom.
ZDRAVO!
Naj te dopolnim, da se da dopustovati tudi v naravi kljub inj. Sam namreč najraje kampiram in to počnem tudi še sedaj. Za shranjevanje inj. pa sem si kupil manjši hladilnik, pa tudi za pijačo mi pride prav, tako da ni ovir gibanja in bivanja v naravi Obstajajo pa tudi hladilniki ki jih priključimo v avtomobilu. Tako da z malo iznajdljivost se da vse. Mene MS skoraj ne ovira pri ničemer, če pa se že pojavi ovira, jo obidem po drugi strani.
Ne se obremenjevat z MS, odmisli jo, če pa že naletiš na oviro se prilagodi.( ne odnehaj ) Zavedaj se, da se je v žiljenju potrebno vseskozi prilagajati
NAJ TI MS NEBO OVIRA!!!