interferon beta
Oj!
Zanima me, če mi lahko kdo od vas svetuje, glede injekcij.
Meni so rekli, da naj bi začela jemati interferon beta (to so predlagali), samo kar sem brala o tem, me, roko na srce, ne prepriča najbolj v “delovanje” tega zdravila.
Pa tudi kot sem do sedaj brala na forumu, sem nekako dobila občutek, da tudi vam (nekaterim) zdravila ne “pomagajo”.
A mi lahko kdo od vas iz izkušnje pove, zakaj se je sam-a odločil-a ZA in PROTI injekcijam?
Moram pa še napisat, da se popolnoma strinjam z vami, ko pravite, da zdravniki samo na kratko povedo nekaj o “tem in tem” zdravilu (enega do dva stranska učinka), ne pa vsega.
Lepe sončne dni vam želim,
Tina
Zivjo,
Sem v studijski analizi in si injiceram interferon beta vsak drugi dan. Res ne vem ali jemljem placebo ali zdravilo. Pri tem zdravilu, naj bi bilo veliko sestavin na naravni bazi. Jaz se zaenkrat pocutim uredu. Plus te raziskave ali jemanja zdravila je ta, da te ima medicina bolj pod nadzorom. Jaz se tako počutim varneje. Kako se bos odlocila je tvoja stvar, vendar vcasih, kot sem brala na ostalih forumih je ljudem zal, ker niso prej priceli z injiciranjem zdravil, saj bi si stem prihranili marsikatero mučno uro. je pa res da pri teh injiciranjih ne smežš zanositi, in ce zelis imeti otroke, moras prej prenehati z jemanjem zdravil. Sprva se ti zdi ovira, ker si vezan na cas in dan ko si moras injicirati in vcasih se pac prilagajas glede na obveznosti ki jih imas. Jaz sem se po enem letu popolnoma privadila na injiciranje. Postala mi je rutina in nic vec ovira. Zivim svoj cas in to je to. Koncno sem jaz sama sebi v ospredju in se posvecam sebi.
lep pozdrav vsem, veliko spodbudnih besed dobim od vas in tudi naucila sem se ziveti z MS ravno z vasimi nasveti izkusnjami in podobno.
Lep dan vsem
Cav,
Ves kaj to pomeni. V casu postavitve moje diagnoze je ravno potekala studija za to zadravilo. Rezultati so pokazali, da pacienti, ki si to zdravilo injicirajo enkrat tedensko imajo manj zagonov za eno tretijno. Ker medicina domnevea, da bi povečano injiciranje vsak drugi dan lahko se prihranilo zagone, izvajajo studijo z injiciranje vsak drugi dan. Ker pa studija vsebuje statistiko in tudi spremljavo pacientov, nekateri jemljejo placebo (navadna voda) drugi zdravilo. Po vsem tem dobijo podatke, koliko so imeli zagonov ljudje s placebo in koliko z zdravili. V primeru da jemljem placebo, ce dobim zagon me takoj preusmerijo na pravo zdravilo. Po koncani studiji pa bom videla kako naprej. Ce jemljem zdravilo, si bom vsekakor prizadevala, da to zdravilo obdrzim ker se pocutim ok. in nimam kaksnih vecjih tezav, razen utrujenosti in obcasne tope dlani ali del roke med spanjem. Vendar ko premaknem prste in se dodobra predramim je vse ok. Kako ne vem kaj jemljem. Zdravilo je v prahu in se ga mesa s tekocino. Tako placeba kot zdravilo sta brezbarvna. Tako da ne vem. Vredno pa je poskusiti tako studijo ze zato, ker te imajo bolj pod nadzorom. Da sem bila sprejeta v studijo, sem morala opraviti pregled in test. Na podlagi postavitve diagnooze in okvare so me sprejeli v studijo. Pri tem se odlocajo v tujini in ne pri nas. Tudi studijo financira nemska zavarovalnica, tako da Slovenija pri tem nima nobenih stroskov. Malce se bojim kako bo po koncani studiji, saj so zdravila baje precej draga, vendar jih predpisujejo tudi nasim pacientom v sloveniji. Koloikor sem seznanjena je za vsako zdravilo, ki ti ga predpisejo pri MS postavitev diagnoze, oblika zagona in okvara, kajti v dolocenih primerih ti zdravilo lahko celo skodi ali pa nic ne koristi. Najbolje se je posvetovati z osebni zdravnikom MS, ki ti bo najbolje svetoval. Vsaj upam da je tako. Drugace pa bodi firbcna in sprasuj. Kolikor sem jaz seznanjena ti zdravilo predpisejo sele po drugem zagonu, saj imas s tem potrjeno MS. Lep dan ti zelim in veliko pozitivnih misli. Upam da sem ti vsaj delno odgovorila. Ce te se kaj zanima me vprasaj kar na forum.
Ojla vsem
Tudi meni je rekla nevrologinja če hočem bit v neki študiji- zato mi na vsake tri, šest in dvanajst mesecev od začetka injiciranja pregledajo kri. Imam pa Rebif ( dajem si ga podkožno). O kakem placebu pa nič ne vem. Pol ne veš al imaš placebo al zdravilo? Ja ta zdravila pa so nesramno draga, za tri mesečno terapijo oskubim zavarovalnico za 835.000 tolarjev.
Kolko časa pa naj bi imeli terapijo z injekcijami? Meni so rekli da vsaj tri leta, verjetno pa še več.
pozdravček
Eden izmed “stranskih učinkov” jemanja placeba: Dejstvo je, da ti ne povejo ali imaš placebo ali pravo zdravilo, saj je to tudi bistvo, ker če bi vedel, da jemlješ placebo, bi bilo itak vseeno, če ga ne bi jemal.
Pri poskusih s placebom vbistvu preverijo, koliko že samo misel, da jemlješ tisto “ta pravo” zdravilo pomaga, torej na nek način preverjajo tudi, koliko psiha vpliva na potek bolezni.
Ker če bi gledali samo tiste “z zdravilom” in tiste “brez”, potem ne morejo točne primerjave naredit. Lahko samo ugibajo, koliko človeška psiha pripomore pri bolezni. Tudi je dejstvo, da ljudje, ki pozitivno razmišljajo, na splošno manj obolevajo. Pri nas je pa še toliko večjega pomena pozitivno gledanje na bolezen, saj vsak stres vpliva, vsak hud napor. Če na stvari gledaš s pozitivne strani, so tudi zagoni “prizaneslivejši”.
Želim vam čimveč pozitivizma in “sončka”…
Cav,
Tina popolnoma se strinjam s teboj in tako tudi je pri teh studijskih zdravljenjih. Jaz sem zadovljna z njimi. Predvsem pa je pomembna pozitivna psiha in to se da uravnavati, ker zivljenje je zelo enostavno. Ko te enkrat udari taka novica po glavi, resnicno spoznas sebe se vzljubis in zivljenje postane lepo, ker ni vredno da bi ga ovirali s stresnimi obremenitvami, in si stvari jemali k srcu. Ljudje smo po naravi dobra bitja pa malce narcisoidni smo tudi.
Lep dan vsem
ANJA, ne morem si kaj, da te ne bi citirala:
“Ko te enkrat udari taka novica po glavi, resnicno spoznas sebe se vzljubis in zivljenje postane lepo, ker ni vredno da bi ga ovirali s stresnimi obremenitvami, in si stvari jemali k srcu.”
Točno tako je in nič drugače :)))
čao
Živjo Anja, špelin@ in vsi ostali forumovci!
Pišem samo, zato da vas vse lepo pozdravim in povem, da se popolnoma strinjam z zgornjim citatom. Ko si prisiljen, da ostnek življenja prebiješ s tako muhasto sopotnico, si res zelo hitro izbereš prioritete in se znebiš nepotrebnega balasta, ki te je prej mogoče leta in leta moril in obremnjeval. Ceniš preproste stvari in uživaš vsak dan posebej.Kar se pa zdravil tiče, tudi meni je nevrologinja pred 14 dnevi predlagala zdravljenje z betaferonom, pa sem ga zaenkrat odklonila, saj si želim še enega otroka. Me pa tudi zanima kaj več o stranskih učinkih in počutju mend jemanjem. Veliko sem brala o nekakšnih gripoznih simptomih, pa o bolečinah in krčih v mišicah, glavobolih,… Mi lahko kdo kaj več pove o tem iz prve roke? Saj ne da bi se potem kar premislila, zenkrat se nagibam bolj k alternativi, vedeti pa je vseeno dobro ali ne? Človek namreč nikoli ne ve. Lep pozdrav vsem forumovcem pa veliko sončka želim vsem.
Anja