incontinentia pigmenti
Pozdravljeni,
hčerki, stari 7 dni je dermatolog postavil diagnozo incontinentia pigmenti. Iz bolnišnice sva bili odpuščeni bp, 4 dan po porodu. Doma pa smo po negi opazili mehurje po levi strani telesa. po nogi, roki, pod roko in nad levim ušesom. Mehurji so bili močno izbočeni in trdi, spominjali so na bradavice. Patronaža nas je napotila k zdravniku, ta pa pod nujno k dermatologu. Dermatolog nam je svetoval normalno nego še naprej, za prizadete dela pa smo dobili mazilo, s katerim jo mažemo zvečer po negi.( mazilo : advantan, eucerolum, unguentum emolliens) Ker nam o sami bolezni, razen, da je prišlo do mutacije gena, ni veliko povedal, smo informacije poiskali na spletu. Zanima nas ali je možno, da bo ostalo le pri kožni spremembi, ali pa se bodo pokazale tudi druge težave (opisujejo nevrološke težave, težave z očmi in zobmi..). Ali priporočate še kakšen pregled? Ali je sploh možno napovedati kako se bo bolezen razvijala.
hvala
lp pika4
POzdrav!
res je nemogoče napovedati poteka, običajno je ugoden, sicer v manj kot polovici lahko pričakujemo še druge motnje, kot jih opisujete: zobje, škiljenje, motnje živčnega sistema.
Kar lahko svetujem je, da deklico podrobno pregleda pediater v smislu možnih spremljanjočih bolezni, morda razvojni nevrolog, da se lahko ocenijo možne druge spremembe.
Lep pozdrav