idiopatski nefrotski sindrom

Bili smo pri homeopatu ki se je predstavil v tedniku na TVS, da pozdravi NS, pa tudi na tem forumu je omenjen. Žal, res žal… zelo slabe izkušnje. Tja smo hodili eno leto. Držali smo se vseh njegovih navodil, bili z njim stalno v kontaktu, vendar smo na koncu pristali v bolnici. Zelo smo hvaležni zdravnikom in njihovi terapiji.
Z Levamisolom (še) nimamo izkušenj. Cellcept žal pri nas (še) ne deluje. Relapsi se ponavljajo…
Tudi razni čaji, zdravlici, bioenergetiki niso bili v pomoč. In zato se alternative enostavno ne gremo več.

Hvala za odgovor,

bolezen se nam je spet ponovila, medtem, ko smo šele konec septembra prenehali z medrolom in hkratnim jemanjem Levamisola vsak drugi dan eno in četrt tabletke.
Ali res nihče od obolelih otrok s to boleznijo ne prejema tega zdravila, ki bi podaljšal razmik med enim in drugim relapsom?
Mi gremo sedaj še k enemu gospodu (bioenergetik in radiostezist) , ki se že dlje časa ukvarja z alternativo, to je g. Štefan Titan in srčno upam, da bo njegova pomoč pripomogla pri odpravljanju vzroka za nastanek otrokovega stanja.
Če se kaj spremeni na bolje vam sporočim, o njem pa si lahko preberete na forumu. če pa ima kdo z njim že izkušnjo bi prosila če jo napiše.

Moj 4letni sin je zbolel za to boleznijo. Še pred koncem prve terapije z Medrolom je doživel 1. relaps….najverjetneje nas čaka biopsija.
Sploh ne morem še vsega dojet, prosim napišite mi, kakšne izkušnje ste imeli vi z biopsijo in zdravljenjem po njeji z novimi zdravili. Je kdo od vas “uspešen” na poti alternative?
Zanima me tudi, kako kombinirate to bolezen z nego. Ste kot starš ves čas terapije na negi, kdaj priporočajo vrnitev v vrtec…je to sploh smiselno čez zimo. So otroka opredelili kot dolgotrajno bolnega in imate zaradi tega posebne pravice….
Prosim vas, za delitev izkušenj tudi na tem področju. Vsakega kontakta in informacij bom vesela.
LP Mina

Težko je dojeti, da ima ravno moj otrok nefrotski sindrom… Tako nepredvidljiv je. .. Biopsijo zdaj delajo zelo poredko, Tako vidijo, za kateri NS gre in ali je relaps zaradi odvisnosti od Medrola ali zaradi tipa NS. Pri nas je šlo pri biopsiji brez zapletov, smo se pa biopsije zelo bali, to priznam.
Kakšnega staleža dodatnega zaradi nege ne dobiš, ker ti ne pripada. Pri nas sva se starša izmenjevala z nego, dokler nismo prešli na odmerek Medrola vsak drugi dan oz kot so nam svetovali v bolnici. Nato smo izkoristili stare starše, vendar pod pogojem, da so res brez prehlada, in da nimajo obiskov. V kolikor doma kdo samo kihne ali zakašlja, imamo že skrb in morda karanteno. Nekoliko ali popolnoma NS obrzdajo dodatna nekortikosteroidna zdravila, ki vedno ne sprožijo NS po prehladu, večji poškodbi… Je pa treba s potrpežljivostjo to ugotoviti. Dejansko je NS popolnoma individualen. Lahko ima 10 otrok popolnoma enako izvid biopsije, a bo vendar vsak drugače odreagiral na zdravljenje z določenimi zdravili. Alternativa… žal neuspešna. Vsi alternativci pravijo, da njihova metoda deluje, vendar da so za to pot potrebna leta…torej po moje;kdor trdi da je uspešna, obstaja realna možnost, da je bolezen minila sama od sebe in ne zaradi alternative
Upanje obstaja, saj obstaja možnost, da s časom NS izgine sam od sebe. Do takrat pa je lahko kar dolga in mučna pot.

MarušaMB
Hvala za tvoj odgovor. Med tem časom, se je pri nas zgodil še en relaps in bomo imeli biopsijo. A med vsem drugim se kot družina sprašujemo tudi: Kakšno življenje nas sploh čaka?. Kako živite vi kot družina? Ste non stop v strahu da se prehladi, ste izolirani..? Ali se kljub vsemu trudite ohranjati neko normalno življenje brez ekstremnih sprememb?

Hvala za izmenjavo izkušenj.
Mina72

Po moje je odvisno od posameznika, kako se odziva na situacijo. Pri nas se navzven, do otrok poskušamo vesti normalno. Za vse otroke v družini so enaka pravila. Torej nobene večje pozornosti zaradi NS. Navznoter pa se starša obremenjujeva. Vsak nahod pomeni pri nas za obolelega karanteno v svoji sobi. Obiske filtrirava, če je kdo bil npr. v kakšni množici npr kocert…, prosiva za preložitev obiska. Seveda se najdejo tudi ljudje, celo sorodniki, ki zadevo poznajo pa pravijo…”kaj pa toliko komplicirate”. To pa kar boli. Dala sva pisna navodila v vrtec, šolo, s povdarkom, da ne vzbujajo zaradi tega kakšne pozornosti oz da bi dali vedeti našemu otroku, da ima morda malo večjo pozornost. Sošolcem ne razlagamo za NS. V šoli ne hodi na vse kulturne dneve, izlete, šolo v naravi. S starostjo tudi otroku daš že primerna navodila, naj se odmakne od kihajčih in kašljajočih, naj dovolj pije, si umiva roke, si ne menca oči in ne daje rok in svinčnika v usta. Je pa morda malo lažje, ko pričnejo delovati zdravila, kjer se NS ne sprožijo ob prehladu. Le pot do ugotovitve, katera so ok, je dolga. Pa še takrat vedno ob prehladu s strahom gledamo vsak jutranji urin. Pri nas so velike spremembe. Tudi konfliktne, razdraženost, odsotnost zaradi premlevanja itd. Vesel si, ko zdravila delujejo, a kmalu že razmišljaš o stranskih učinkih. Žal je tole naša vsakodnevna realnost. A upanje obstaja… da NS z leti izzveni.
Kako ste zdaj pri vas? Ste že imeli biopsijo, so vam že predlagali vzporedna zdravila?

MEN PA LEDVICE GNIJEJ

Živjo,
Da povem še mojo zgodbo ker na internetu res ni veliko informacij,
Mojo malo so diagnosticirali pri 8 mesecih (!), takoj so ji opravili biopsijo ledvic in jo dali na medrol (sedaj po 4m bomo čez 1 teden zaključili terapijo). Zdravniki so bili najprej prepričani, da je genetski vzrok in da na medrol ne bo odreagirala, ampak je! Genetski testi so bili negativni, mala je sedaj 2 meseca v remisiji. Sedaj so zdravniki prepričani, da je bil vzrok okužba s CMV virusom, vendar jaz in moja družina smo drugačnega mnenja.
Ker žal nisem imela dovolj mleka sem mali dodajal mlečne formule, ko sem prvič zamenjala formulo iz Holle na Babylove, je imela mala hudo kožno reakcijo, vendar noben tega ni pripisal mleku. Potem se je reakcija umirila, mi smo nadaljevali z Babylove. Pri starosti 6m sem se odločila da formulo ukinem in sem začela kupovati domače kozje mleko. Ko mi ga je enkrat za par dni zmanjkalo, sem mali zopet dala formulo, in spet je imela reakcijo – začela se zbujat zatečena okoli oči. Ker sem vedela/čutila, da to ni alergija, sem takoj odšla k pediatrinji in zahtevala odvzem urina (vedela sem da obstaja opvezava med zatekanjem in ledvicami). Imela je beljakovine v urinu in pod nujno so nas poslali na pediatrijo. Uglavnem, z malo sem nato odšla na bioresonanco h Karin Rižnar (dela večinoma samo z otroki in je res res dobra), kjer je takoj pokazalo na ledvice in tudi alergijo na kravje mleko – na tuberkuline v mleku, in takoj nam je postalo jasno, da je bil vzrok NS-ju mlečna formula, ki ima za osnovo kravje mleko. Tega zdravnikom sploh nisem omenjala ker je bv, ko sem šla na ponovno kontrolo na bioresonanco (ob strogi dieti brez kravjih izdelkov) ji je pokazalo, da se je alergijska reakcija umirila in da so ledvice že super.
Sedaj, ko bo šla mala iz medrola pa bomo videli ali sem imela prav, ker če, se ji NS ne sme ponovit 🙂 držimo pesti!