idiopatski nefrotski sindrom

prosim vse starše katerih otroci so zboleli za nefrotskim sindromom,da se mi oglasijo,da izmenjamo iskušnje v zvezi z zdravljenjem.moja 11 letna hči je nenadoma zbolela za to boleznijo.

Žal mi je, da je hčerka zbolela. Mi smo v tem času že kar nekaj dali skozi. Kakor je hudo, se navadiš živeti s tem. Morda pa ima srečo in se ji nikoli več ne ponovi.
Sem ti pisala na zaseben mail. Če želiš, mi piši na mail, ki sem ga tam navedla.
LP, Junona

14 let sem imela to bolezen.v puberteti je izginila .imela sem 8 repel.zdravila sem se tudi po leto dni.

A sedaj si se čisto pozdravila? Mene pri hčerki še vedno najbolj skrbi to .ker je pri tej bolezni toliko neznank.A si se ves čas zdravila z medrolom? Mogoče mi lahko kaj več zaupaš?

ja, sem se pozdravila vsaj upam.Vedno sem jemala medrol ali urbason,to je vse isto samo razlicnih proizvajalcev .Zaradi teh zdravil nisem zrasla vec kot 10 cm.Pa se odvisna sem bila odnjih.Ta zdravila so strup,saj se jih hitro navadis in brez njih ne mores vec ziveti normalno.Ko so mi dozo zdravil zmanjsal se je spet ponovilo .Vsak prehlad,vnetje,gnojna krasta….Pisi ce te kaj izrecno zanima…….Bom pogosteje spremljala.

Čeprav je tema na katero odgovarjam že kar stara, vem da je žal še aktualna, saj je bolezen žal ponavadi zelooooo dolgotrajna.

Naj Vam povem svojo zgodbo z Nefrotskim sindromom, za katerim je pred drugim letom starosti zbolel moj sin. Kot prvo že otroška zdravnica ni posumila na kakšno bolezen gre.
Ko smo ga že zatečenega odpeljal na pregled, mu je dala antibiotik. Čez kak teden, ko smo ga odpeljali še enkrat, saj je bil že ves zabuhel nam je le dala napotnico za v Ljubljano. tam so ugotovili, da gre za to bolezen. V bistvu gre za okvaro ledvic, ki prepuščajo beljakovine. Enostavno to pomeni, da delčki beljakovin, ki jih telo prejme v hrani, skozi ledvica odteče v urin namesto v kri. Pore v ledvici, ki so kot sito, se preveč odpro in to je razlog bolezni.

Sinu so najprej po vsakem relapsu dodajali Albumine (to so menda beljakovine) in ga pričeli zdraviti z Medrolom, v začetku z zelo visoko dozo. Po nekaj dneh so potplutbe od bolezni izplahnele, vendar pa je njegovo celo telo odreagiralo tako, da je nabreknilo. Videti je bil kot napihnjen. Stanje se je počasi izboljševalo proti koncu terapije – to je po približno treh mesecih, a kaj ko se je bolezen spet ponovila z novim relapsom spet čez dva tedna. Z ženo sva takoj dojela, da ne smeva dopustiti, da otroka oz. takrat skoraj še dojenčka, z tako velikimi odmerki zdravil uničijo. Na navodilih Medrola sva prebrala, da zdravil ni dovoljeno dajati pred dopolnjenim 6.letom starosti. Ko sva to vsa zaskrbljena pokazala zdravniku naju je postavil pred dejstvo, da je to edina možnost za zdravljenje te bolezni. Za stranske učinke je dejal, da so nujno zlo. Jasno nama je bilo, da morava nekaj storiti. Po tretjem relapsu sva začela zmanjševati predpisane terapije in sicer ob vsakodnevnem merjenju prisotnosti beljakovin. V Excelu sem naredil tabelo in ob vsakem relapsu ugotavljal količino potrebnih zdravil, po koliko dneh se je stanje začelo izboljševati in koliko zdravil je dejansko potrebno, da pomaga. Začeli smo tudi z bionergijo pri g. Dumančiču v Kranjski Gori, ki ga je skoraj ob vsakem relapsu sprejel preko vrste. Z njegovo pomočjo smo zmanjševali količino zdravil ob vsakem relapsu na približno tretjino tistega, kar so nam predpisali v bolnici.

Bioenergije in g. Domančiča smo se občasno držali okrog štiri leta,
učinki so bili pozitivni. To sva opazila, ko kakšen relaps nismo odšli na terapijo. Takrat je relaps dlje časa vztrajal in je bilo potrebno več zdravil. Najvažneje je bilo, da
sva na začetku relapsa ujela pravo harmonijo, da je telo sprejelo zdravila z čim manjšim odmerkom in odreagiralo tako, da smo lahko pričeli z zmanjševanjem odmerka. To je bil najin cilj. Bistvo, kar sva se skozi leta naučila pri Domančiču je v tem, da sva spremenila način življenja in svoje navade. Kako? Začela sva ga opazovati. Ugotovila sva recimo, da mu masaža nog pomaga, zelo rad je obiskoval živalski vrt, zato smo kasneje skupaj hodili na bližnji ranč, kjer božal konje in se tako tudi sprostil. V vrtcu mu je vzgojiteljica namenila več pozornosti in skupaj smo dosegli manj relapsov. V bolnici so nam zaradi dolgotrajne uporabe Medrola predlagali še citostatike. Tudi ta terapija, ki je mimogrede lahko na telo lahko zelo negativna, žal ni bila uspešna in nadaljevati sva bila primorana na stari preizkušeni način z odmerkom Medrola, ki ga je njegovo telo dejansko potrebovalo, vendar pa ne pa z standardnimi zdravniškimi predpisi oziroma odmerki. Istočasno sva iskala nove alternative.

Lahko tudi povem, da čaji in razni pripravki, ki ponuja tržišče vsekakor niso delovali.
Tako sva našla tudi homeopatijo in dr.Živana Krevelja, ki je študiral homeopatijo v tujini, kjer
se ta način zdravljenja uradno priznava in tesno sodeljuje z uradno medicino . Začetki so bili zelo težki, saj v bistvu tvegaš, ker ne veš ali bo zdravilo delovalo ali ne, konec koncev ne veš ali ima homeopatsko zdravilo lahko kakšne stranske učinke. Pred sabo sva imela stranske učinke Medrola in to je tudi bil razlog, da sva z homeopatijo vztrajala, saj je pri njem res delovalo- drugače sem sam skeptik glede altrnative in s tem res nebi vztrajal naprej, če to nebi videl na lastne oči.
Po relapsu smo že tako zmanjšano terapijo z Medrolom lahko še prepolovili. To kar je zmogla homeopatska tabletka narediti v petih dneh, je prej Medrol v treh tednih. Pri vsakem relapsu pa je g. Živan iskal novo kombinacijo zdravila, saj mu ni bilo všeč, da se relapsi sploh ponavljajo. Tako je bil pri osmih letih s pomočjo dr. Živana in homeopatije najin sin prvič daljše obdobje (10 mesecev) brez zdravil. Potem pa so se relapsi zopet začeli pojavljati, kot da bi se telo že navadilo na homeopatska zdravila. Vendar pa smo vztrajali še naprej z iskanjem nove homeopatske kombinacije. Vsaka čast dr.Živanu, za nas je bil neprestano dosegliv, dajal nam je nasvete in nas vspodbujal. Spomnim se relapsa, ko smo sina že hotela odpeljati v bolnico, saj je bilo stanje na merilnih lističih zelo slabo in se nikakor brez Medrola ni hotelo izboljšati. Takrat je dr.Živan predlagal, da počakamo še kakšen dan. In res, najin sin je dobesedno čez noč okreval. Dobil je apetit, dobesedno ocedil se je in urin je postal svetlejši. Čez dva dni sem odnesel 24 urni urin tudi na pregled v bolnico in bili smo presrečni, saj ni bilo znaka o kakem relapsu. Tako se je zgodilo še nekajkrat. Dejansko mu Medrola pri relapsu ni bilo več potrebno dati. Le počakati je bilo potrebno, da bo telo odreagiralo na homeopatsko zdravilo.
Pri enajstih letih je imel zadnji relaps, homeopatska zdravila pa je jemal še okrog dve leti. Sedaj hodimo z njim le na letne kontrole v bolnico, zdravniki pa pravijo, da je fenomen. Povedala sva jim tudi, da se je zdravil homeopatsko- njihova reakcija je taka, da postanejo ogroženi in tega nikakor ne odobravajo. VENDAR SE SPLAČA POTRUDITI! NAM IN NJEMU SE OBRESTUJE! Srečno.

Moja hči je tudi jemala medrol in je bila po terapiji šest mesecev zdrava.ravno v ponedeljek pa smo opazili pri redni kontroli,da ima zopet povečane proteine in sedaj merimo vsak dan urin in čakamo ali se bo kaj razvilo.Vtorek gremo na pregled v Ljubljano in samo upam da bo vse v redu.Pri tej bolezni je najbolj utrujajoče ker še zdravniki vsaj tako se mi zdi ne vejo ravno veliko zakaj se bolezen pojavi.Aledvice imaš v redu ali ti je bolezen pustila kakšne posledice?

Ste še zainteresirani za izmenjavo izkušenj?

Arboretum , vedno smo zainteresirani za debato o tej temi,saj je bolezen dolgotrajna.Lahko mi pošlješ sporočilo na zasebni mail.

Moj 3 letni otrok je imel diagnosticiran nefrotski sindrom. Terapija z Medrolom je pri koncu (postopoma prenehanje), ostaja pa nam še prenehanje jemanje kalcijevega karbonata in Rocaltrola-kalcitriola. Po navodilih v škatlici, naj bi bilo prenehanje jemanje teh dveh postopoma, da prehitro ne pade koncentracija kalcija v krvi. Na kakšen način ste vi postoma prenehali z jemanjem kalcijevega karbonata in Rocaltrola, če je doza 1xkapsula/dnevno?

Nam nikoli ni nihče dejal, da je potrebno postopoma prenehati s kalcijem in aktivnim vitaminom D3. Mi smo ga odstavili od danes na jutri, tako kot nam je bilo naročeno s strani zdravnikov.

Tudi moji hčerki so ukinili vsa zdravila naenkrat.Ko je prejela zadnjo dozo medrola smo prenehali tudi z jemanjem rocatrola in kacija.A imate mogoče kakšne izkušnje z jemanjem Cellcepta?

Pozdravljeni,

ali ima kdo izkušnje s stanjem po biopsiji ledvice in predpisanim zdravilom po biopsiji, ki naj bi podaljšala čas med relapsi?
Naš fantek je zbolel leta 2010, potem je bilo skoraj eno leto mirno, sedaj pa je v letu 2011 imel že 3 ponovitve in svetovali so nam, da takoj pri naslednji ponovitvi gremo na odvzem tkiva, potem pa bi menda dobili Cellcept, za katerega pa ne vem, kakšno funcijo naj bi imel.Mi lahko kdo svetuje kaj jemljete v prehodnem obdobju čimbolj naravnega za izboljšanje odpornosti otroka.

Vidim pa, da se izkušnje bolj izmenjavajo po zasebnih sporočilih in menim, da bi glede na to, da bolezen ni tako pogosta, bilo bolje, da tema ostane čim bolj debatna na forumu kot je tale.
lep pozdrav,
Celjanka

Moja punčka je tudi zbolela 2010. Po biopsiji z ledvicami ni bilo nič drugače kot pred njo. Medrol smo zamenjali z imunosupresivnimi zdravili, ki so – hvalabogu – prijela. Čeprav imajo ceeeeel kup stranskih učinkov.

Celjanka,
Moja hči je jemala cellcept 2leti,vendar ko so ji ga ukinili je zbolela čez dva meseca in dobila nazaj medrol ter cellcept,spet za eno leto. Je pa zelo dobro prenašala cellcept in bolezen se ji med tem časom ni nikoli ponovila,niti nismo zaznali povišanih proteinov.Je bila vsaj dve leti malo bolj sproščena in vse skupaj lažje prenašala.Je namreč najstnica in imamo kar probleme ko je na medrolu.Psihično stanje se ji namreč zelo poslabša pa še z videzom je obremenjena.Vsak dan ji dajem matični mleček saj preverjeno odganja viroze.Ja žal je ta bolezen tako nepredvidljiva,zato je fajn ,da si vsaj tukaj malo izmenjamo izkušnje.

buum, koliko pa je bila hči stara, ko je bolezen izbruhnila? Moja hči je danes komaj 3 leta in pol. Medrol ji ni pomagal, 2 leti je jemala Tacrolimus (kot Cellsept samo druga učinkovina). Pred 10 dnevi so ji ga ukinili. Sedaj čakamo…

Zakaj pa so vaši hčerki uvedli zopet Medrol (skupaj s Cellseptom) po relapsu? Imate slučajno izvide biopsije ledvice, če ste jo delali? Za kakšen tip nefrotskega sindroma pa gre pri vas?

Lahko bi kaj kontaktirali, ste za?

Lep pozdrav,
ena mamica

Arboretum,
Moja hči je sedaj stara 14 let.Bolezen se ji ponavlja od 9 leta.Medrol uvedejo tudi zraven cellcepta,ker edino medrol ustavi bolezen ,cellcept pa bolj drži organizem ,da bolezen ne izbruhne.Biopsijo so ji naredili,ko se ji je bolezen prvič pojavila,vendar je pokazala minimalne spremembe,vzroka ji pa niso ugotovili.
Z veseljem pričakujem kontakt na zasebni mail.

L.P

Kje pa dobim kontakt? 🙂

Pojdi na mojo prvo objavo čisto na vrhu.Klikni na buum in ti odpre moj mail.

Ali ima kdo izkušnje z jemanjem Levamisola?
Nam so ga predpisali poleg jemanja Medrola in naj bi podalšal razmike med enim in drugim relapsom, vendar smo konec septembra letos (2013) nehali jemati Medrol, potem je v tem tednu (7.10.2013) dobil virozo in s tem posledično so tudi beljakovine v urinu spet na 3+++.
otečen ni, odvaja dobro, ampak bomo vseeno jutri odšli z 2 urnim zbirkom urina v LJ, da pregledajo kri in urin, če morda ne gre spet za ponovitev, kar se mi zdi že nenormalno, glede na to, da je zdravila nehal jemati pred 10 dnevi.
Zanima me ali si je kdo pomagal pri tej bolezni še na kakšen drug alternativni način kot pa z homeopatom, ali ste prepustili uradni medicini, da zdravi z Medrolom, celceptom, levamisolom in podobnimi zdravili. Naš otrok ima od 4,5 leta to že 5 relaps in res ne vem več, kako bi podaljšali razmike med ponovitvami, saj že vsaka mala zdravstvena težava vpliva na poslabšanje.
Prosim, če odgovore pišete kar na forum in ne na ZS, da teme ostanejo vidne.

Lp