Idiopatski nefrotski sindrom pri otroku

bumm, kakšne so vaše izkušnje s Cellceptom? Stranski učinki, pa prebolevanje razni infektov, kako je obiskovanje šole, kako ravnate zunaj na soncu, pa razne poletne aktivnosti… zaradi sonca?

Naše izkušnje s ceellceptom so zelo dobre.Stranskih učinkov(vidnih)hčerka nima,kontroliramo samo hemogram vsak mesec.Je pa res ,da ko zboli za kako virozo je malo huje,kot bi bilo sicer.Soncu se pa tudi malo bolj izogibamo.Če te še karkoli zanima,kar vprašaj.

Iskreno povedano, smo z uporabo Cellcepta malo olajšani, medtem ko je terapija z Medrolom ukinjena. Tudi iz različnih strokovnih koncev smo dobili potrditev, da je boljša izbira Cellcept kot Medrol (glede str.učinkov in dolgoročnih posledic). Čeprav je jasno da Medrol pozdravi, Cellcept pa vzdruje remisijo. Po drugi strani pa nas begajo stranski učinki Cellcepta in bolj kot ne navodila za preprečevanje le teh. npr. izogibanje soncu … do zdaj je šlo, ko je bilo vreme oblačno in deževno. Vendar so naši otroci poleti radi non stop zunaj. Hčerki dovolite kaj sonca? ali se res vztrajno maže s kremami, pa sončna očala, pa klobuk, dolgi rokavi. Otrok vendar mora dobiti kaj sonca za D vitamin. Kako pa ob prebolevanju viroz…je med jemanjem Celcepta zaradi tega prišlo do kakšnega relapsa?

Živjo,
Da povem še mojo zgodbo ker na internetu res ni veliko informacij,
Mojo malo so diagnosticirali pri 8 mesecih (!), takoj so ji opravili biopsijo ledvic in jo dali na medrol (sedaj po 4m bomo čez 1 teden zaključili terapijo). Zdravniki so bili najprej prepričani, da je genetski vzrok in da na medrol ne bo odreagirala, ampak je! Genetski testi so bili negativni, mala je sedaj 2 meseca v remisiji. Sedaj so zdravniki prepričani, da je bil vzrok okužba s CMV virusom, vendar jaz in moja družina smo drugačnega mnenja.
Ker žal nisem imela dovolj mleka sem mali dodajal mlečne formule, ko sem prvič zamenjala formulo iz Holle na Babylove, je imela mala hudo kožno reakcijo, vendar noben tega ni pripisal mleku. Potem se je reakcija umirila, mi smo nadaljevali z Babylove. Pri starosti 6m sem se odločila da formulo ukinem in sem začela kupovati domače kozje mleko. Ko mi ga je enkrat za par dni zmanjkalo, sem mali zopet dala formulo, in spet je imela reakcijo – začela se zbujat zatečena okoli oči. Ker sem vedela/čutila, da to ni alergija, sem takoj odšla k pediatrinji in zahtevala odvzem urina (vedela sem da obstaja opvezava med zatekanjem in ledvicami). Imela je beljakovine v urinu in pod nujno so nas poslali na pediatrijo. Uglavnem, z malo sem nato odšla na bioresonanco h Karin Rižnar (dela večinoma samo z otroki in je res res dobra), kjer je takoj pokazalo na ledvice in tudi alergijo na kravje mleko – na tuberkuline v mleku, in takoj nam je postalo jasno, da je bil vzrok NS-ju mlečna formula, ki ima za osnovo kravje mleko. Tega zdravnikom sploh nisem omenjala ker je bv, ko sem šla na ponovno kontrolo na bioresonanco (ob strogi dieti brez kravjih izdelkov) ji je pokazalo, da se je alergijska reakcija umirila in da so ledvice že super.
Sedaj, ko bo šla mala iz medrola pa bomo videli ali sem imela prav, ker če, se ji NS ne sme ponovit 🙂 držimo pesti!

Menim, da je prav, da naše ugotovitve z NF delim z vami. Po nekaj letih težkega obdobja in stalnih relapsov smo bolj kot ne po naklučju in pa stalnim spremljanjem, zapisovanjem in iskanjem odgovorov prišli do ugotovitve, da našemu otroku relaps sproža alergija, Ko smo uspeli čimbolj izničiti vpliv alergena, je po nekaj dneh nastopila remisija. Zdaj živimo nekoliko olajšani, seveda je še vedno krč v želodcu, če nastopi kak prehlad, a do sedaj smo uspešno zvozili. Držim pesti za vse najboljše! Torej, preglejte vsak izvid od pregleda in bodite sumničevi do vsakega odstopanja pri vrednostih krvnih preiskav. So vrednosti, ki odstopajo, pa jih zdravniki ne vidijo kot posebnost. Pri nas so te vrednosti, ko sedaj gledam, bile posebne, kazale so so od čisto prvega obiska v bolnici, ki so se sicer normalizirale z jemanjem medrola a so pri relapsu zopet odstopile od normale. Pobrskajte, kaj vse je lahko vzrok za takšna odstopanja. Morda pridete do zaključka.