Idiopatski nefrotski sindrom pri otroku

Maruša,tudi jaz se strinjam z Mikolino,da ta tema nikoli ne zastara.Moja hči ravnokar zdravi že drugi relaps NS v 3 mesecih. Ob prvem pojavu je imela zelo dobre izglede sedaj pa….Kar groza me je,ko ji moram dati medrol,ker vidim že na pogled kakšni so stranski učinki,kaj se šele dogaja v njenem telesu.Ali vam je kaj znano vzporedno zdravljenje,ali obstajajo še kakšna zdravila za NS.Najbolj me skrbi,ker ne vemo kako bo naprej.Maruša ali je pri tebi bolezenkar izginila oziroma se ni več pojavila.Lepo bi bilo slišat še koga iz foruma,da si še malo izmenjamo izkušnje.

Buum, decembra lani sem ti poslala sporočilo na osebni mail. Ali si ga dobila?

Dobila ampak žal se mi je sesul računalnik naslednji dan in so se mi izbrisali vsi maili.Zelo bom vesela,če me še enkrat kontaktiraš,da se bove kaj več pomenile.Sem hotela tudi jaz sem napisat,će me lahko še enkrat kontaktiraš,ampak enostavno mi je šlo iz glave.

Buum, saj ni bilo nič posebnega, le to sem ti opisala, da smo poizkusili z več alternativami in ni nič pomagalo.
Tvoji hčeri pa želim veliko zdravja in da se ns ne bi več ponovil.

lep pozdrav zopet iz moje strani.Se opravičujem,ker se malo pozno javljam,ampak po pravici sem na ta forum pozabila po tem,ko nekaj časa ni bilo nobenega komentarja.zadnji relaps sem prebolela mislim da v6.razredu OŠ.Bilo je tako,da sem na začetku imela več relapsov enega za drugim,potem malo miru,potem spet eden..od 6leta do4razreda zdrava,potem pa mislim da zopet vsako leto eden 2 leti,potem pa hvala Bogu konec.ja,moji relapsi so se umirili kar tako..zdravnica je že v mlajših letih napovedovala,da bomo videli kaj bo,ko bom stara 12,13 let..dejala je,da je veliko možnosti,da bo takrat vse to kr izginilo..tako da sem leta2000nehala hoditi na preglede,ostalo mi je samo se osteopenija,ki pa sem jo zaklučila lani.tudi jaz velikokrat pomislim nabolezen,ampak se trudim ne razmisljati o njej.pomembno je,da starši res ne omejujete otroke na pretiran in agresiven nacin, da mu ne vzbujate obcutka,kako bogi je,kako mu je tezko..otroku morete vs cas dajati obcutek,da bo vse ok.jaz sem edinka..in me starsi niso razvajali,kljub bolezni.slej ko prej sem spoznala,da nisem boga,nikoli nisem dvomila,da ne bom ozdravela.otroku morate vcepiti to sposobnost,da se zna sam boriti,in da je v sebi dovolj mocan,da to premaga..in tudi ce je otrok star2,3…leta..ni prehitro za to.mani je moja bolezen pokazala marsikaj.veliko bolj znam ceniti vse..se zavedati..v vsaki slabi stvari je vedn neki dobrega.drugace sem pa sedaj v2mesecu in se vedno nic kaj ne vem.danes ali pa jutri bom stopila v stik z zdravnico iz lj,in mi bo vse razlozila.tako da sporocim,kakse bojo novice.če vas se karkoli zanima,vprasajte..ce sem kaj pozabila,lahko se vedno grem pobrskat po strarih izvidih ali pa vprasam starse..tako da kr z vprasanji na plan.in ne pozabite..stroga dieta pri hrani je zelo zelo pomembna pri tej bolezni.jaz sem imela obdobja,ko nisem jedla nic druga kot razne kase kuhane na vodi in zelenjavo.brez vsega..smao voda..ampak splacalo se je:)lepo se imejte in nepozabite..v veri je moc!

aja,pozabila sem napisati samo se nekaj.jaz sem dosegla visino 162cm..res pa je,da da ze dolgo ne rastem vec,in ko sem je slo v visino samo kak cm,ali pa manj na leto..mislim,da tudi ce nebi bila bolana,nebi bila veliko visja,kajti moja mati je samo par cm vecja od mene,in tudi oce ni velik.teza se mi je z leti znormalizirala,tako da sem bila potem vecino casa suhica..in sem pri svoji visini imela od43-46kg.vem,da vam je zdravljenje z medrolom težko,ampak bodite veseli,da reagirajo na medrol..kajti poznala sem veliko otrok,ki jim medrol ni pomagal,in so bili se vecji zapleti,ker niso vedeli katera zdravila ja,katera ne..tako da je dobro,da otrok reagira vredu na medrol..jaz sem sicer proti koncu preiskusala neka nova zdravila..nevem tocno zakaj,ampak vem,da so vseeno bila polna stranskih ucinkov..tako da sem skoraj se lasje izgubila.medrol ne pusti nujno veliko stranskih ucinkov..tako kot sem dejala..hrana je pomembna.polnozrnate zadeve,zelenjave,veliko rdece pese,soka iz korencka in rdece pese,razni caji…da se oblazijo stranski ucinki.izogibajte se stvarem kupljenih v trgovini…kontaktirajte zeliscarje,trgovine z bio zadevani,sami delajte pripravke doma…no to je pa zdaj to:)lep dan.

Marusa 24 hvala.
prosim, če boš sporočala v nosečnosti, če bodo kakšne posebnosti.
Tista zdravila so bila verjetno citostatiki. Ali si dobila Endoksan? Ali se mogoče spomniš, ali si ta zdravila jemala nazadnje, ko potem nisi imela več relapsa?

Moja 4 letna hči je imela (naj bi) nefrotski sindrom, samo da smo jo v bolnico pripeljali, ko so otekline že popolnoma izginle, imela pa je še povišano vrednost beljakovin (3). Prejemala je Medrol ca 2,5meseca Zelo zanimivo pri otekanju je bilo, da je bila zjuraj močno otečena preko oči in ustnic, popoldne pa ne več. In tako je trajalo 1 teden, ko so otekline izginile (iz obraza, trupa, nog). Vrednosti s trakci Albusix po končani terapiji Medrola so bile 0, po 3 tednih pa že med 0,3 in 1 in take vrednosti so ostale 4 mesece, nakar so se vrednosti na trakcih povčale na 3 (po skoraj 1 mesečnem prehladu) in takoj je sledilo zatekanje kot prvič – trajanje en teden. Zatekanje je minilo, vrednost na Albustix trakcih je padlo na 0,3 po odčtku v 10 sek, oz na vrednost 1 po 1 minutnem odčitku. (pH=7) Hčerke nismo peljali na pregled. Pila je tudi čaj iz Njivske preslice (3x dnevno po 1dcl – (z 1 čajno žličko zeli) po jedi, največ po 14 dni in nato vsaj enaka pavza). Kdaj se smatra da gre za relaps? Kakšna naj bi bila vrednost na Albustix trakcih da se smatra relaps? So vrednosti 0,3 in 1 previsoke – nevarne? Kdaj odčitati vrednost na trakcih – na priloženih navodilih (angleška) piše, da takoj ko pomočiš in obrišeš, za potrditev negativnega rezultat pa po 1 do 2 minutah po omočitvi lističa? Koliko čaja njivske preslice in kako močnega bi otrok lahko spil-če kdo tako prakticira oz je prakticiral? Vem, da boste rekli, naj vprašam vse to zdravnika, ampak stanje se je po mojem izboljšalo, zdravnik pa bi nas napotil v bolnico in smo spet na Medrolu…

Maruša Mb, imaš pretežka vprašanja za ta forum. Na ta vprašanja bi ti še zdravniki ne znali odgovoriti oziroma bi ti vsak odgovoril drugače. Me pa zelo zanima, kako je sedaj s hčerko in če si našla odgovore na vprašanja kje drugje.

Šli smo v bolnišnico, po izvidih je šlo za ponovitev. Žal smo sedaj že na naslednji ponovitvi, kmalu po prenehanju terapije so bili testi spet rahlo pozitivni. Čaj njivske preslice ni pomagal, enako ne čaj hribske rese. Trakce pomakamo v prvi jutranji urin, odčitamo po ca pol minute do minute.

Maruša MB,
Mi sedaj že leto dni dajemo hčerki matični mleček,prejema pa tudi zdravila CELLCEPT in sicer vsak dan 1000 mg.Je že leto in pol brez ponovitve bolezni.
Mleček ji dajemo zjutraj na tešče pomešan z žličko medu in gostega soka.Pravijo,da je to najboljši način za okrepitv imunskega sistema.
Nam so rekli v bolnici,da jutranji urin ni najboljši za merjenje.Mi vedno merimo z albustixi nekje popoldan.

buum, mogoče ji pomaga cellcept. Saj pri tej bolezni je ravno problem prevelik imunski odziv, tako da vsa ta zdravila v bistvu slabijo imunski sistem. Kot začaran krog.
Maruša Mb in buum, za obe držim pesti.

boberka,ja sem prepričana,da ji pomaga cellcept.
Hvala za lepe želje.

Pozdravljeni..

Prav hvaležna sem, ko vidim da je forum še vedno aktiven, ker na internetu je res težko najti kaj dosti o nefrotičnem sindromu..Moj fantek (2 leti in pol) je zbolel maja..Njegova zdravnica ni posumila na NS :(,(zaradi otečenosti je mislila da je alergija) in smo zaradi tega precej pozno prišli v bolnico..Sledila je terapija – Medrol 36 mg na dan, intravenozno dodajanje albuminov ( 2krat).. hvala Bogu pa je po 12 dneh šel v remisijo in ni bila potrebna biopsija ledvičk..Na Medrol je telo seveda takoj reagiralo – kušingoidnost, zelo povečan apetit, poraščenost, utrujenost, zaspanost (ni mogel niti na sprehod, grozno je bilo), zbujal se je ponoči..skratka groza..ampak je zelo hitro minilo, po enem mesecu so stranski učinki popolnoma izzveneli, super se je počutil, bili smo na morju, skratka kot da ni bolan..Septembra, ko smo že skoraj bili na koncu terapije (vsaki drugi dan 4 mg), se je bolezen vrnila..:(( Spet smo zvišali odmerek na 36mg/dan, po tednu dni so simptomi spet izginili,( tudi tiste značilne zatečenosti ni bilo) in zdaj zmanjšujemo..smo na 12mg vsak drugi dan..Na zdravila zaenkrat reagira odlično, hvala Bogu..Upamo in molimo da se bolezen nikoli več ne vrne, ampak, ko berem vaše izkušnje tukaj, me je kar strah..:(
Zanima me kakšno zdravilo je cellcept? Kaj še ste dajale otrokom, kakšna alternativna zdravila?
Mi razmišljamo o homeopatiji..zbiramo vse informacije, ko izvem kaj več vam sporočim.
Maruša24 – hvala za vse informacije, bom takoj začela s takšno prehrano..:)
MarušaMb – kolikor vem- za relaps gre če so vrednosti 3 vsaj 3 dni zaporedoma, mi smo (po nasvetu zdravnice), čakali 10 dni, ker je možno da se vrednosti vrnejo v normalo tudi brez zdravil..pri nas žal ni bilo tako in je zelo hitro začel izgubljat beljakovine..

Lep pozdrav vsem.

Ja, poznam mejo, kdaj gre/naj bi šlo za nefrotski sindrom. Krvni in urinski testi tudi še niso presegli mejo za nefrotski sindrom, pa je zdravnik vztrajal na novi terapiji. Popustili smo, čeprav smo se v ambulanti prerekali da želimo mi še počakati. Pri hitrih ponovitvah se lahko odločijo tudi za biopsija in druga zdravila – citostatike oz. zdravila za zdravljenje raka. Sem naj bi spadalo tudi zgoraj omenjeno zdravilo cellcept. Mi nikakor nismo zadovoljni z zdravnikom, saj imamo občutek, oz nam ga daje, da je ene vrste ziheraš..zdravila čimprej, čeprav prehitro, jemati jih čim dlje, raje večji odmerek kot malo nižji… da ne govorim o odnosu do otrok – ne zna se obnašati pred njimi, še pred odraslimi ne. O otroku govori kot da je en kos predmeta. Tudi medrol me skrbi, saj dolgoročno jemanje lahko zakrni delovanje nadledvične žleze. To je zaslediti v zapisih, ko so delali obdukcije pri umrlih. Nadledvičnica je bila iznakažena ali spremenjena ali zmanjšana, saj ji ni bilo potrebno več proizvajati hormona kortizol… in še in še. Dobrodošla bi bila kakršnakoli informacija tistega, ki je imel v mladosti veliko ponovitev nefrotskega sindroma in veliko dolgotrajnih terapij z medrolom ali kakšnim drugim zdravilom in kakšno je zdravstveno stanje zdaj, ko je zdrav- so kakšne posledice, že ima družino in ali je vse ok, ali ima občutek da ima kakšne posledice… Pa še to, 36mg/dan za 2,5 let starega otroka se mi zdi visok odmerek,… naj bi bil 1mg/dan/1kg telesne teže, potem pa se to znižuje in daje vsak 2. dan.

Zenaj, kdaj in kako ste zmanjševali odmerke? Npr terapija traja ca 2,5 meseca če greš na polno dozo in jo potem zmanjšuješ. Ste vi takoj znižali odmerek in čas terapije skrajšali? Tudi mi o tem razmišljamo že dolgo. Vemo-oz. mislimo da vemo da zadostuje 1/4 odmerek od predpisanega – . enkrat se je med terapijo pojavil pozitiven rezultat in z 1/4 odmerkom odmerkom med terapijo je izvenelo. Vendar se ne odločimo ker je po končani terapiji kontrola in v primeru da se zadeva ponovi, smo spet na terapiji in bi bil skupni odmerek lahko višji. Je pa res, da če ne poskušaš, ne veš. Sicer smo začeli tudi z obiskom pri bioenergetiku, kakšni so/bodo učinki pa je ?.

Pred kratkim smo zaključili terapijo z Medrolom po novi ponovitvi. Zanima me ali je zdravnik vašemu otroku ob morebitni virozi predpisal/priporočil kakšen dodaten odmerek Medrola za krajši čas, saj se morebitna bolezen smatra za stresno situacijo, nadledvična žleza pa še ne zmore proizvesti dovolj kortizola.?

Ne, kolikor jaz vem, za viroze in druge bolezni ne dajejo medrola za preventivo – medrol je samo za zdravljenje že potrjenega relapsa. Smo šli pa mi na eno operacijo in ni nihče prej nič rekel, ko pa je po operaciji seveda bil zopet relaps, je en zdravnik omenil, zakaj nismo jemali medrola preventivno.

Malo sem pogledala po forumu,pa vidim ,da že pol leta ni bilo komentarja.Mi se s hčerko po dveletnem premoru zopet borimo z boleznijo.Pojavila se je kar naenkrat.Hčerka je bila zdrava nobene viroze-ničesar,kar naenkrat smo pri merjenju zaznali 3+.A ima mogoče kdo izkušnje,kako je z ugotavljanjem osnovnega vzroka bolezni.Na netu sem našla študijo v kateri zdravnik iz Indije trdi,da se nefrotskega sindroma ne da pozdravit brez odprave vzroka.Trdi,da nefrotski sindrom ni bolezen temveč posledica.A mogoče kdo ve približno koliko otrok ozdravi in koliko jih konča na dializi?
Vesela bom,če se kdo oglasi,da malo izmenjamo izkušnje.

V to smo prepričani tudi pri nas! Da je nefrotski sindrom posledica nečesa drugega. Kaj bi bil osnovni vzrok, pa je težko ugotoviti oz se zdravniki v to ne poglobijo… Pri nas npr razmišljamo o več vzrokih… npr. o vodi.Namestili smo filter za pitje in kuhanje vode, saj jo pri nas močno klorirajo-žal po 1 letu vse enako,… hčerko smo premestili v svojo sobo s čimbolj naravnimi materiali, izogibamo se hrani in pijači z raznimi dodatki, konzervansi, aditivi, spremenili smo prehranjevanje (domača zelenjava, sadje, rjavi sladkor, manj slano, pitje vode…) , poskušamo zagotoviti, da dovolj dolgo spi. Žal še neuspešno. Zdravimo se tudi homeopatsko… Vendar se relapsi za zdaj redno pojavljajo. Ko končamo terapijo z medrolom, se ji beljakovine hitro spet pojavijo – odvisnost… Sicer pa na internetu razne zgodbe s celega sveta govorijo podobno, kot se pogovarjamo tu gor, na tem forumu…