Hudo je
Marca je moža zadelo. Slabo počutje, utrujenost, pojavljati so se začele podplutbe….diagnoza: AML. Trenutno je zaključena druga KT in poteka tipizacija KM sorodnikov. V kolikor ne bo darovalca, bodo izvedli avtologno presaditev.
Mož se dobro drži, je zelo pozitiven, tudi jaz se trudim. Vendar me včasih čisto sesuje. Sploh, ko je mož v bolnici, jaz pa doma in samo letam iz službe v bolnico, pa rihtam otroka in praktično nimam nobene pomoči, ker smo se nedavno preselili pa še skoraj nikogar tu ne poznam. In vedno moram biti pozitivna in vesela – v službi, pred možem, pred otroci, pred sorodniki….Zavedam se, da v primerjavi z možem nimam kaj jamrat, sem zdrava in imam sicer urejeno življenje. Pa vendar me včasih zagrabi panika. Kako se bo vse končalo…kako bo prenesel presaditev….bo preživel….se bo bolezen ponovila….
In se prepričam da bo vse v redu. Potem pa preberem na forumu o Janu in…..
Vem da je tole brez repa in glave, samo morala sem nekaj napisat…
Iskreno sožalje Janovim bližnjim.
Res te razumem, draga prijateljica, zdaj ne podpiraš več treh vogalov pri hiši, ampak kakšnih pet, a ne ? Veš, tudi sama večkrat pomislim, le kako naši svojci zmorejo prevzeti skrb za vse, zraven tega pa čustveno podpirati nas bolnike in se zraven še boriti s svojim strahom in negotovostjo.
Velika moč je za to potrebna, ampak v težkih obdobjih človek to moč kar od nekod dobi, kot da bi potegnil na dan skrivne rezerve. Ko pa najhujše mine, človek zadiha in si reče, saj gre, prestali smo hudo preizkušnjo, ki nas je utrdila in nas še bolj povezala med seboj.
Približno tako gleda na to moj mož, ki mi ves čas stoji ob strani, zraven pa podpira vse vogale. No, na srečo zdaj že tudi jaz marsikaj lahko naredim sama, pa psihični pritisk je tudi zmeraj manjši, kolikor dlje je presaditev za mano. Se pa z okrevanjem po moji presaditvi doma še vedno ukvarjamo, tudi strah nas je še, zdajle na primer čakam na rezultate od kontrolne preiskave.. Vendar se imamo radi še bolj kot prej, bolj znamo ceniti drug drugega in se veseliti prav vsakega dne. Živimo pač v negotovosti v upanju.
Sicer pa, kdo na tem svetu pa živi v gotovosti ? Če tako pogledaš na situacijo, če jo vzameš kot preizkušnjo, skozi katero je pač treba iti in bo potem bolje, pa če si že malo naslikaš svojega moža, kako okreva in kako so otroci veseli, pa kako pride čas tudi za tebe, da zadihaš in da se ti najbližji posvetijo in se veselijo s teboj… vse to še pride, verjemi v to in si poskusi vsaj malo predstavljati..pa ti bo lažje
Do takrat pa bo treba še potrpeti, ampak tudi medtem ne pozabljaj nase, na svoje želje, da se ti jih sproti uresničuje vsaj nekaj. Če ti takile klepeti na forumu vsaj malce pomagajo, piši nam, pa bomo še kakšno rekli, da ti vsaj v mislih in besedah pomagamo nositi zahtevno breme.
Draga prijateljica,
sem skora na isti poti kot ti. Nas je lani prav tako kot strela z jasnega zadela diagnoza AML, mož prej zdrav kot dren, naenkrat pa to. Imam dva majhna otročka, ki se moram borit da ne pokažem čustev, delam z ljudmi in prav tako,.. in se skupaj borimo naprej.Novembra imel presaditev in se žal ponovilo, čakamo na ponovno presaditev itd. Lahko edino rečem, drži se in pogumno….
lp Mateja
Hudo je… sploh na začetku. Potem pa se tako bolnik kot okolica ponavadi nauči živeti z bremenom, ki ji ga nalaga bolezen. Pogosto je še huje domačim kot bolniku. Razen tega, da bolnika podpirajo, ne morejo kaj dosti pomagati. Ampak pomembna je že podpora, dobra volja in potrpežljivost. Ko pa se k temu pridružijo še dobra sodobna zdravila, dobri zdravniki in še kanček sreče, SE POZDRAVIMO! Juhu! Vse te možnosti pa na srečo imamo! 🙂
Veliko poguma in dobre volje za vse nas! To vedno potrebujemo!
Draga sotrpinka,
če ti kaj pomaga, vedi, da nisi edina in da je našo družino “zadelo” kot praviš, ravno en mesec pred vami, prav tako je prej zdravja poln, dobil mož diagnozo ALL – kot strela je priletelo v naše gnezdo, polno veselja in smeha, z dvemi otroki in s tretjim na poti….
verjemi, da se je tudi meni kar stemnilo, ampak ni bilo časa za temne oblake, saj te doma potrebujejo, mož te rabi v bolnici, …. in se je blo treba kaj hitro spopasti in začeti delati na pozitivni psihi…
pridejo trenutki, ko misliš, da kar ne moreš več naprej, takrat si prikličem v misli lepe stvari in kaj vse še moramo doživet, da se je vredno borit in verjamem, da bomo tudi čez to oviro priplezali na drugo stran, tja kjer spet sije sonček, moram pa rečt, da si z možem zelo stojiva ob strani in je prav presenetljivo, ko njemu pade volja sem jaz močna za oba, in ko se meni zamajajo tla, me pa on spodbuja in zdi se mi, da tako kot sva zdaj povezana še nisva bila nikoli…in nama je lepo kljub vsemu navkljub …. veselo pričakujeva našega dojenčka….
zdaj čaka na presaditev, ki bo v kratkem, do takrat pa se vsak dan crkljamo in en drugemu ponavljamo pozitivne misli…
držite se in kar pogumno, m3
Hvala vsem za vzpodbudo in tako kot pravi mateya, taka pozitivna sporočila res pomagajo.
Saj ponavadi sem pozitivno naravnana in nekako smo se tudi mi že naučili živeti s tem. Vmes pa pride kakšen siv dan, ki mine. Zdaj gremo pa korajžno naprej do ozdravitve.
Iskreno občudujem vse, ki so to pot že prehodili .
Mateya in manči3, vso srečo vajinima družinama in vsem ostalim sotrpinom, držim pesti!
Ojla,kot vsi pred menoj,ti tudi jaz prosim,da pojdi z glavo pokonci naprej.Uspelo vam bo,mora vam.Jaz sem lansko leto imela presaditev,zdaj pa že hodim v službo,in zdaj vidim kako je življenje lepo.Bodi močna in stoj možu ob strani,tako on rabi tebe kot ti in otroci njega.Uspelo vam bo,mi pa smo z vami.
Alenka
Mateja,
zlata si, trudiš se moralno podpirati vse vogale in prepričana sem, da ti uspeva. Moraš pa misliti tudi nase. Sanje so odraz tvoje prestrašene dušice. Mogoče bi bilo res dobro, da nemudoma organiziramo kakšno manjšo skupinico za samopomoč, kjer se bomo lahko srečali bolniki in svojci in izmenjali težke in lepe izkušnje, si pomagali, se bodrili in se nagradili tudi s kakšnim koščkom tortice, če nam bo pasalo.
Prostor ne bo problem, voda za suha usta zaradi čveka pa tudi ne, tudi kofe bo možno dobiti….
Če koga zanima takšna oblika izmenjave izkušenj, naj sporoči in bomo v kratkem organizirali. Seveda v ožjem krogu – glede na obliko bolezni ali težavo.
Takšne skupinice za samopomoč so zlata vredne in dobra prishoterapija za vse udeležene!
Držite se!
Prosila bi donatorje Združenja L&L, če bi nam odstopili kakšno malo učilnico, ki jo imajo in bi se lahko tam dobili. Lokacija je Ljubljana, brezplačen parking zagotovljen…. Samo nekaj se nas bi moralo zbrati. Vsaj ene 5…. To je tudi ravno prava cifra za pogovore. Mogoče bi pogovore vodili, da bi res obdelovali teme, ki so problematične. Vsak pove, kaj misli,…. MOrda bi potem lahko zraven povabili še kakšnega strokovnjaka…. Najprej pa bi se dobili sami, da se sploh vidi, kakšne potrebe so in katera tema bi zahtevala bolj poglobljeno diskusijo….
Živjo,
naša zlata Kristina je dala spet eno dobro idejo, res na mestu. Jaz bi se pridružila in predlagam, da bi kar poskusili,
Yrsa, Mateya, Manči3,
ste tri žene bolnika, tri mamice, ki nosite (pre)veliko težo na svojih mladih ramenih, pa verjetno bo tole prebrala še kakšna mamica ali pa kakšen očka v podobni situaciji..
kaj če bi se čisto v kratkem dobili, morda ta teden (prostor bi tudi jaz lahko zrihtala na Verovškovi v Ljubljani). Tudi moderiranje pogovorov take vrste mi je precej domače, tematika pa sploh, saj veste. A imate možnost bolj popoldne ali zvečer ? Kaj menite, punce, in Kristina ?
Uaaaa, saj res, Milena, ti bi to super vodila. Da ne bo pomote… pogovor bi bil itak sproščen, Milena bi ga le usmerjala, ker to na našo veliko srečo tudi strokovno obvlada.
Svetujem vam, mamice in žene, da poskusite, ker boste po takšnih pogovorih zagotovo lažje korakale po ovinkasti poti. Skupaj si boste pomagale nositi hišne vogale in skupaj boste poskušale nositi breme bolezni vaših partnerjev in tudi “breme” dobre volje ob dobrih izvidih!
Združite se, pomagajte si – za dobro voljo, za zdravje, ZA ŽIVLJENJE!
Hojla!
No, ko tole berem, mogoce lahko tudi jaz kaksen nasvet prispevam. Jaz sem bila obolela mamica dvema majhnima punckama, tako da bo prispevek nekoliko z druge strani. Kakorkoli, sem na voljo.
Zelim vam vse dobro in obilo pozitivnih misli in poguma.
Polona
No, kot se mi zdi po vaših odzivih, bi bili pogovori dobrodošli. Eni bi lahko nekaj izkušenj podelili, drugi malo več vprašali, vsi pa bi imeli najbrž precej za povedat in izvedet… mislim, da bi bila za prvo srečanje ta glavna tema
DRUŽINA, KI SE SOOČI Z LEVKEMIJO (IN PRESADITVIJO)
Predlagam termin TOREK 12.6. ob 17.uri v Ljubljani (točna lokacija še sledi).
Kdo bi se nam pridružil pri pogovoru na ta termin ?
Prosim, ‘pofočkajte’ se, da vidimo, če se nas zbere kakih pet.