Zdravo,

se mi zdi, da sem že napisal en kar obširen post pa mi ga ni objavilo al sem pa kaj zmutil.

V glavnem, grem kar po vrsti:

Najprej naj povem, da sem še vedno brez glavobolov, že skoraj dva meseca, po skoraj enoletnem ciklusu vsakodnevnih napadov. Težko rečem, kaj je pripeljalo do tega: lahko sprememba prehrambenih navad, zmanjšanje cigaretov res na minimum (do 3 na dan), operacija na želodcu, več seans pri bioenergetiku – lahko pa tudi čisto nič od tega…

@ Lara:
Zdej je ža kakšen mesec odkar si pisala. Kako so glavoboli? Tudi sam uporabljam razne ekstrakte in olja, kot si omenila sama – večinoma izdelki švicarskega podjetja Just.

@ CH:
Sem imel očitno skrit elektronski naslov, tako da sem zdaj popravil. Poglej pod moj profil, kaj napiši, pa bova kakšno rekla. Za to, da se ti napad po aplikaciji kisika vrne, po mojem mnenju kaže na nepravilno aplikacijo kisika, ki, čeprav izgleda kot nekaj zelo enostavnega, ga je treba pravilno uporabljati, to je uporaba medicinskega 100% kisika z masko z balonom (se pravi, da ne vdihuješ zraven tudi navadnega zraka), pretok kisika najmanj 15 litrov na minuto, kar pomeni v bistvu kar globoko vdihovanje, še bolje hiperventilacija na 20-25 litrov na minuto. Zelo pomembno je tudi takojšni začetek vdihovanja, ko začutimo, da se napad začenja (kasneje ko se priklopimo, težje ga je odpraviti) in pa najbolj pomembno za to, da se glavobol ne vrne je, da ostanemo na kisiku še 3-5 minut potem, ko glavobol že mine. Izkušnje z ameriškega foruma kažejo, da je to najbolj pogost razlog, da se glavobol vrne prej kot recimo v 8 urah. Obstaja seveda možnost, da pri tebi kisik pač ne deluje optimalno. Tudi to je možno.

Vem, da težim s tem kisikom, ampak verjemite mi, življenje je 100x lažje, ko veš, da si lahko bolečino odpraviš v razmaku 10 minut, namesto da trpiš tudi do tri ure, kolikor lahko trajajo posamezni napadi.

Tako kot sem napisal tudi Janezu Jakobu, čigar post je bil sicer pobrisan, da se zmenit tudi z ZZZS, da krijejo stroške jeklenke in polnjenja. Z nekaj truda 🙂 In potem imaš doma učinkovito, naravno, neboleče zdravilo, brez stranskih učinkov.

@ lory05:
Kako je kaj z vašim partnerjem sedaj? Upam, da kisik učinkuje na morebitne napade.

To v zvezi s kadilci je bila večna tema na ameriškem forumu. Moje mnenje je, da pomaga pri napadih zagotovo NE. TUKAJ je povezava na študijo, ki je bila delana ravno v zvezi s kadilci, ki pravi, da imajo epizodni bolniki kadilci močnejšo obliko bolezni, da pa ni verjetne povezave za nastanek bolezni, saj se stanje bolnikom po prenehanju kajenja le redko izboljša.

TALE študija, ki se tiče življenjskega sloga posameznika, je meni osebno zelo zanimiva. Pravi, da je kadilcev 79% epizodnih in 88% kroničnih bolnikov. Tudi prekomerno uživanje alkohola in kave je pri Hortonovcih bolj pogost pojav, kot pri povprečnem človeku. To nakazuje trend prekomernega vdajanja določenim življenjskim navadam.

Trenutna medicinska razlaga za nastanek teh glavobolov naj bi bile abnormalnosti v hipotalamusu, kompleksni strukturi globoko v naših možganih, ki uravnavajo pomembne kemične snovi in živčne poti (biološki ritem, apetit, stresni hormoni, hormoni povezani z svetlobo in temo, snovi ki regulirajo bolečino) in pa igra pomembno vlogo pri naših navadah, običajih, odvisnostih in kompulzivnim vedenjem.

Moje mnenje je, da je so ljudje s Hortonom precej bolj nagnjeni k odvisnostim, kot povprečen človek.

Mimogrede, tale študija pravi, da se je razmerje moški:ženska pri Hortonu v zadnjih 40 letih iz razmerja 7:1 spremenilo v razmerje 2:1, kar verjetno botruje velikim spremembam življenjskega stila v zadnjih desetletjih.

@ jklemenc:
Hvala za moderacijo.

Evo, tole sem si kar čas vzel. Upam, da bo šlo skozi.

Karkoli, komurkoli… z veseljem pomagam.

lp Jure

Pozdravljeni,

vesela sem, da sem našla “sotrpine”, saj ko ti postavijo diagnozo se ti zdi, da si čisto sam in nerazumljen, saj tega tipa glavobola nihče ne pozna-še zdravniki velikokrat ne!
Moje “trpljenje” se je začelo pred petimi leti in je trajalo 3 tedne. Naslednjič se mi je epizoda ponovila po letu in pol, obakrat v jeseni. No, potem ko sem mislila, da sem s Hortonom že opravila se mi je po treh letih in pol ponovno vrnil v vsej svoji veličini. Traja že 2 tedna (1-5 napadov na noč). Napad traja od 15 minut do 2 uri. Moje izkušnje s kisikom pa so takšne: doma imam jeklenko kisika 5 l/min in če ga apliciram takoj ob prvem napadu običajno mine po 15-20 minutah. V koliko se napad ponovi pa kisik več ne pomaga. Takrat si pomagam s pršilom Imigran, ki običajno pomaga, a se praviloma napad vrne po uri do uri in pol-takrat sem seveda “bosa” in trpim dokler se me sam ne usmili-tudi do dve uri. O jakosti bolečine ne rabim razlagati, saj sami veste kakšen pekel prestajamo. V teh dveh tednih sem dvakrat pristala na urgenci, kjer sem dobila injekcijo (Dexa in Analgin), napad je sicer minil, a ostal je močan glavobol sel dan. Po zadnjem obisku pri dežurnem nevrologu sem dobila Medrol – terapija za en teden, po tem pa nadaljujem z Topamax po shemi, ki mi jo je napisala zdravnica. Danes zadnjič vzamem Medrol (v času zdravljenja z Medrolom napadov nisem imela, a me zadnja dva dni ko zmanjšujem dozo rahlo boli glava v predelu, kjer so sicer prisotni napadi, zato me kar malo skrbi, kaj bo ko preneham z jemanjem). Ima kdo izkušnje z jemanjem Topamaxa (topiramat)?
Zelo sem hvaležna, da sem našla ta furum, da se lahko vsaj malo potožimo nekomu , ki nas razume in si pomagamo z nasveti.
Lep pozdrav vsem in čimmanj Hortonovih obiskov vam želim!
PiKa

Pozdravljena Pika!

Tudi pri meni se je začelo obdobje hujših napadov. V naslednjem tednu bom vsekakor ponovno na Medrolu. Zadnjo epizodo sem bila na njem kar nekaj mesecev. Če pa pogledam nazaj, ko sem prvič dobila Medrol (v infuziji) mi je kmalu olajšal bolečino… Vsakič kasneje… je trajalo dlje, da je prijel… Prav groza me je, kako bo sedaj…
Topamax sem jemala, 1 tableto zjutraj in 2 tableti zvečer – profilaktično + ostala zdravila… Po topamaxu si utrujen, pozabljiv, razdražen, težko se skoncetriraš… Ogromno negativnih oz. neželjenih učinkov. Z mojim nevrologom sva po dveh letih zamenjala Topamax z drugim zdravilom, po katerem me je glava bolela konstantno, prisotna je bila slabost in na splošno slabo počutje.
To je to zaenkrat…
Lp
CH

Hvala CH za odgovor!

Meni je zaenkrat kar OK, razen da sem utrujena in z rahlim glavobolom že 4 dni (ne kot napad).
Vidim, da imaš s tem glavobolom žal veliko izkušenj. Kako se spopadaš z vsakdanjim življenjem ob tako pogostih napadih, kako funkcioniraš, ali hodiš takrat v službo? Si že bila pri homeopatu ali si si probala pomagati s kakšno drugo alternativo?

P.s. Glede sprožiteljev pa je tako: jaz sem nekadilka, alkohola ne pijem, ukvarjam se s športom, imam zdravo prehrano, dokaj urejeno spanje, edino kar je prisotno je stres, za katerega pa menim, da sem se ga naučila dokaj dobro nadzorovati s športom, tako da… Stara sem 37 let, prvi napadi so se pojavili pri 31-ih.
Nimam “pametne” razlage zakaj se mi pojavlja in žal še manj kako se ga naj rešim! Življenje z njim pa je zeloooooooooo hudo!

Lp
Pika

Pozdravljeni vsi skupaj,

vidim, da vas je res kar nekaj tu gor, ne bom rekla, da sem zadovoljna, ker vem, kaj prestajate, zadovoljna pa sem zato, ker ste se “dobili skupaj” glede na to, da sem jaz “povzročitelj” tega pisanja.

Jure, moj partner se zaenkrat kar dobro drži (trkam na les), glede na to, da je zdaj “odprta sezona” še nič, hvalabogu. Parkrat ga je malo bolela glava, pol jaz vprašam, kako ga boli glava in on reče NORMALNO, sem pomirjena. Ker sami veste bolje kot jaz, da ta stric Horton ima pač svoje znake glavobola…. Lansko leto sva bila že od februarja dalje zelo pogosto na urgenci na kisiku, zato lahko zdaj rečem, glede na to, da je že april, da je letos zelo dobro, do zdaj. Upam, da bo tako tudi ostalo.

Na tem forumu pa sem začela, g. Klemenc, ker sem slišala od nekaterih hortonov, da jim samo homeopatija pomaga.
Partner je pri homeopatu naročen v drugi polovici aprila, bomo videli kako bo šlo.

Jure, si ti že bil pri homeopatu?

Glede kajenja sem spraševala zato, ker je nevrolog partnerja povedal, da so njegovi hortonovi pacienti vsi kadilci, pa iščem vzrok oziroma razlog. Torej tudi ta odpade.

Hvala vam, ker delite svoje izkušnje.
Meni zelo pomaga, partner je ob napadih zelo bogi, na začetku sploh nisem vedela za kaj gre in kako mu lahko pomagam. Sedaj se skupaj učimo.

Hvala.

Lep dan vsem.

Pozdravljeni,

tudi pri meni se začenjajo glavoboli. Pol leta sem imel mir. Zadnje 14 dni pa so vedno bolj pogosti. Homeopata imam čez en teden in bom poročal, če je kaj bolje.

pikapoka, moram ti povedat, da je 5 L/min premajhen pretok kisika za uspešno preprečevanje napadov s kisikom. Povem ti na podlagi svojih večletnih izkušenj in izkušenj vseh ostalih uporabnikov te metode. Za normalno, umirjeno dihanje potrebuješ 15 L/min. Idealno pa je 25 L/min. Pomembna je tudi takšna maska z balonom, tako da resnično vdihavaš samo medicinski kisik in ne tudi zraka v stanovanju. Tko kot sem že napisal. Če želiš, ti lahko bolj podrobno razložim in pomagam pri pridobitvi takšnega regulatorja. Pršilo je tudi meni bolj slabo pomagalo, autoinjektor je stokrat boljše. Topamax in Medrol nisem poskusil, samo Lekoptin (verapamil).

ja, lory, tudi moja mene, ko me boli glava, vpraša a normalno al sam ena stran 🙂

bi pa prosil, če mi lahko poveste pri katerem nevrologu ste, če se mi glavoboli slučajno stopnjujejo. zaradi diskretnosti (ne vem, če so slučajno kakšna pravila) lahko tudi na email.

Hvala,

lp vsem
Jure

pozdravljeni.
lepo je brati izkušnje, ker malokje najdem informacije o tem
mene je vedno ponoči zbudilo, pa sem že vedel kaj me čaka…grozen glavobol in res v par minutah se je začela borba( najhuje ko sploh nimaš primernega zdravila doma)
40 dni in noči zapored, da me je bilo strah it spat.
šele po več letih trplenja sem sam zahteval napotnico od nevrologa.
predpisan mi je Imigran Sprint100 in kisik po potrebi nevem točno koliko.
sicer me je se mesec ali dva tu pa tam bolelo še kak dan-dva. sedaj imam mir 5mesecev.
Hvala bogu,hvala doktorjem in vsakemu, ki mi je stal ob strani….samo, da je minilo hujše,ker to je bolečina za umret, kaj človek drugega pomisli. Po branju vaših izkušenj se tolažim, me je pa strah stopnjevanja tega.
No , da zaključim, uspešno se pozdravite ali okrevajte.kakorkoli
,
lep pozdrav

Pozdravljeni vsi,
po dolgem času se spet oglašam, pri nas imamo spet odprto sezono hortonovega glavobola. Lani je bilo kar precej boljše, končno smo normalno živeli, zato se niti nisem nič oglasila, poskušali smo pozabiti na vse bolečine in kar spada zraven. Letos pa je spet sezona na polno…žal. Partner je bil že dvakrat hospitaliziran, napadi se stopnjujeo in vedno več jih je v dnevu. Zvečer mu je nevrolog Medrol ukinil, ker zaradi njega ni spal skoraj dva meseca, sedaj pa ima tudi po več napadov čezdan. včeraj sva dan preživela na urgenci, dvakrat je dobil kisik, pa ni pomagalo. Potem so mu dali še infuzijo protibolečinsko v žilo, da je bilo malo boljše. Skrbi me, ker sva slišala, da tudi preveč čistega kisika lahko bolj škodi kot koristi.
Ne veva več kaj narediti.
Danes mi je nevrolog povedal, da HT povzroča neka motnja v delovanju mulekul nekje v možganih, če sem ga prav razumela.
A ve kdo kaj o tem? Le kako bi te mulekule prepričali, da se obnašajo normalno???!!! :)))

Pozdravljena!!

Pri mojem partnerju sva uspela prekiniti cikel glavobola z uporabo kisika (12L na minuto) ob napadu, ter z uživanjem psihoaktivnih gob. Ta metoda se je izkazala za edino učinkovito,….
Pripenjam vam link do foruma kjer si lahko preberete vse kar vas zanima,….
http://clusterbusters.clusterheadaches.com/

V kolikor vas kaj zanima mi lahlo pišete

Vso srečo

Pozdravljeni,

tudi moj partner se že več kot 15 let bori z hortonovim glavobolom, pri nevrologu je bil samo dvakrat, kjer mu je predpisal tablete, a ker ga ta glavobol praviloma napade enkrat na leto,( zdaj se pojavljajo dvakrat na leto) se mu je nesmiselno zdelo jemati to kemijo kar celo leto. Vsaka epizoda se začne počasi z enim rahlim napadom na dan, kasneje pa se stopnuje do več napadov na dan. Posamezni ciklus traja do dva meseca.
Poskusil je z tabletami, vendar predno le ta prime, v eni uri tudi že ponavadi bolečina popusti, bil je pri bioenergetičarki, homeopatinji, poskusil je z akupunkturo, a ni nič od tega dosti pomagalo. Najbolj je pomagala bioenergetičarka.
Napadi sedaj trajajo vsak dan približno že mesec dni in so čedalje hujši. V tem času je bil na terapiji v kisikovi komori, a je stanje nespremenjeno, če ne celo slabše. Od vsega si najbolje pomaga sam z izpiranjem nosa, da ublaži pritisk in z hladnim curkom vode po boleči strani glave in z stisnjenimi zobmi, da tokratna ura bolečine hitro mine.

Za statistiko še, je kadilec in kozarec piva ali vina pri njem takoj sproži glavobol.

Tudi meni se zdi zelo pomembno, da si delimo izkušenje in mnenja, morda pa skupaj najdemo kaj kar bo pomagalo hortončkom.

ALEKSA 15, Napisali ste nekaj zanimivih karakteristik glavobola vašega partnerja. Zna biti, da bi mu pri glavobolu koristilo homeopatsko zdravilo spigelia anthelmina. Pri nas se ga ne dobi, kupite ga v potenci C30 v tujini, pa naj ob nastopu glavobola vzame 5 kroglic vsake pol ure 4x zapored, se pravi skupno naj jemlje 2 uri. Poročajte nam o uspehu.

Živjo. Naj proba v tistem času, ko je ciklus pazit na prehrano (nič predelanega mesa, klobase, salame) in pa najpomembnejše naj se izogiba alkoholu takrat ko nastopi (tista dva meseca). Drugače pa edino kar pri tem pomaga in naj proba je čisti kisik. Takoj, ko glavobol nastopi naj za 10 do 15 minut vdihuje kisik, odprt pa mora biti na od 9 do 12 litrov/minuto! Ne manj, če mu bojo dali manj, ne bo učinka. In boste odšli v prepričanju, da ne pomaga. Sigurno bo pomagalo.

Do zdej še nisem opazil te strani tako da mi je malo lažje zdaj in zelo žal da se moramo spopadati s to pošastjo vsi ki smo tu in upam da najdemo olajšanje! Zanima me predvsem če je možno pri nas dobiti kisik? Ko sem vprasal svojo neurologinjo mi je odgovorila da to ne predpisujejo bolnikom kot sem jaz za hortonov glavobol. Meni pomagajo samo triptani(imigran inikcije) medrola nisem vzel to leto tudi imigran gledam da uporabim samo ko pride najhujše zato ker sem imel izkušnje prejsnic ko sem ga vsak dan uporabil da mi je zadal potem se vec in močnejših glavobolov!prejšnjo leto so mi dali še topomax kar sem potem imel hude stranske učinke in tega ne bom nikoli več vzel! To leto imam napade spomladi namesto zime in je že skoraj dva meseca kar je dal kot prej ko je bilo en mesec samo da zdaj napadi potekajo na nižji bolečinski frekvenci tako da se nekako se borim da ne grem na urgenco in se nisem bil pri neurologinji od kar se je epizoda začela.slabe spomine imam na bolnico ko sem prejšnje leto bil čez dvajsetkrat v mesecu na urgenci ampak k sreči da mam od prej nekaj imigran infekcij. mogoče malo pomaga da poleg uporabljam melatonin in magnezijev oksid pa ribje olje! Drugače naj bi vsaj malo se pomagalo čeprav nisem imel možnosti še probati od naravnih stvari kot je vitamin d3 2000, b2 400mg ki se dobi na amazonu, ingverjev čaj,in kudzu v kapsulah in CBD kapljice tudi!probal sem tudi razne tablete od katerih nisem dobil nobeno olajšanje!se nisem imel možnost komunicirat z nekom kot jaz tako da se zelo zahvaljujem če dobim odgovor!